Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой

• Название: Услышать Голос Твой
• Автор: Кэтрин Морис
• Жанр: Психология

Книга написана мамой двух аутичных деток, которых ей удалось полностью вернуть к полноценной жизни. В книге описывается история диагностирования и методика обучения этих детей.Очень подробно описывается процесс появления самых ранних симптомов аутизма в период от 1.5 до 2 лет. Именно ранняя диагностика аутизма у детей и позволила Кэтрин так эффективно справиться с этой проблемой, которую до этого все считали абсолютно неизлечимой болезнью.

---

Велико было искушение взять всю вину на себя, даже ещё до того, как я узнала, что существует какая-то проблема. Это был мой ребёнок. Она была рождена моим телом. До сих пор она воспитывалась почти только мной. Поэтому если что-то с ней было не в порядке, то в этом только моя вина. Ни Марка, ни её самой, а моя. Убеждения разума не могли устоять перед тем интуитивным ощущением обречённости, той твёрдой, опасной уверенностью в том, что мой ребёнок был продуктом меня, продолжением меня. Составляющими этого чувства вины были различные отрицательные эмоции, которыми сопровождалось любое моё общение с Анн-Мари в эти дни: смущение, огорчение, грусть. Вопрос, который не давал мне покоя ещё с лета, не покидал меня: "Что было не так со мной, что я не радовалась собственной дочери, не гордилась ею?"

Я была так счастлива, глядя, как подрастает цветущий Даниэл, как постепенно раскрывается перед нами его внутренний мир – волнующий процесс, который начался буквально с того дня, когда он появился на свет. Но Анн-Мари – вот ей уже почти полтора года, а я до сих пор жду, когда же она раскроется.

Всё так запуталось! Что-то было не в порядке с ней, что-то было не так со мной – в фокусе этого "не в порядке" в моей голове каждый раз оказывалось что-то другое. Единственное, что становилось очевидным – это нетерпимая разница в моём отношении к двум моим детям. Тогда как Даниэл наполнял моё сердце радостью и гордостью, Анн-Мари будила во мне беспокойство. Чтобы справиться с этим, я решила проводить меньше времени с Даниэлом. Прикованная к тихой, невесёлой Анн-Мари, я начала позволять Пэтси заботиться о Даниэле всё больше и больше, в то время как я была с дочкой. Эта мера ничему не помогла, а только увеличила тень печали, покрывшую наш дом. Я скучала по сыну, когда он не был со мной, но не могла позволить себе радоваться мальчику как раньше.

Я продолжала думать о том, что если бы я знала в чём причина происходящего, я была бы спокойнее. Я была охвачена идеей "нормальности", параметров, которые определяли нормальное развитие и поведение детей. Я штудировала книги, посвящённые раннему детству, но ни в одной из них я не могла найти свою дочь. Большинство из них предостерегали меня от того, чтобы сравнивать своего ребёнка с другими детьми. "Если соседский Джонни сыплет целыми предложениями, тогда как ваш малыш находится на этапе "одного слова" – не волнуйтесь", – такова была основная мысль большинства этих работ. "Не сравнивайте, у вашего ребёнка своё расписание". Нигде, ни в одной книге не было и намёка на то, что у некоторых детей может возникнуть какая-либо проблема в развитии. Опасались ли авторы книг понапрасну тревожить родителей? Боялись ли того, что информация об отклонениях в развитии не будет воспринята "средним" родителем? Я искала книгу, в которой вместо обычного: "Не понижайте самооценку вашего ребёнка", приводились бы нормы по этапам овладения языком.

Но если я не могла найти Анн-Мари ни в одной из этих книг, то мои друзья забрасывали меня десятками примеров детей, которые, как они утверждали, были в точности, такими же, как она.

Я с жадностью слушала эти истории и искала людей, которые могли рассказать ещё одну, и ещё одну… о маленькой Мэри, которая не произносила ни слова до трёх лет… о Сэме, который плакал без перерыва… о Джонатане, которые не говорил до четырёх лет, а потом открыл рот, и заговорил целыми предложениями!… и о чудо-подростке, который предположительно произнёс своё первое слово в семилетнем возрасте (даже мне, готовой поверить во всё, эта история показалась несколько неправдоподобной). Снова и снова я слушала рассказ об Эйнштейне, который не говорил до того, как ему было… сколько лет? Возраст варьировался в зависимости от рассказчика, но так или иначе Эйнштейн доказал свою теорию относительности до того, как произнёс своё первое слово.

Тем временем Анн-Мари становилась всё тише и тише. Теперь я не могла выпросить у неё и слова. Я вспоминала, как она семенила к двери, встречая отца. Когда в последний это было? Когда в последний раз мы слышали её "привет" или "пока"? Когда в последний раз она сказала "я юю ея"?

Когда я отчаялась найти Анн-Мари в популярных книгах по детскому развитию, а истории многочисленных рассказчиков больше не приносили мне успокоения, я решила, что мне необходимо провести более серьёзное исследование.

Ещё со времени нашей с Марком длительной борьбы с бесплодием (первый ребёнок родился мёртвым, затем последовало три выкидыша), я была убеждённой читательницей различных медицинских текстов. Книги, статьи, учебники – я внимательно изучала всё, что каким-либо образом касалось нашей проблемы.

Моё чтение медицинской литературы происходило с определённой долей скрытности. Ещё во время моей учёбы в университете, вместо того, чтобы готовить свои тезисы, я сидела в библиотеке в уголке, перелистывая "Нью Ингланд Джорнал Оф Медицин" (?) – "Новоанглийский медицинский журнал". Моей настольной книгой был "Мерк Мэньюал" (?), я медленно и торжественно читала его, почти так же, как я читала свою Библию. Однажды, с какой-то подозрительной поспешностью, я приобрела толстый учебник по деторождению и гинекологии. У меня было чувство, что я купила нечто неприличное, как будто это было сочинение маркиза Де Сада. Но если бы кому-то пришло в голову посмотреть на отвратительные чёрно-белые фотографии учебника, то он признал бы, что нет ничего более далёкего от эротики, чем эти изображения. Но что больше всего смущало меня, так это моё вторжение в пределы, куда допускаются лишь посвящённые, а я таковой не была. Не являясь врачом, я как бы незаслуженно присвоила себе какое-то право, тем самым нарушив негласное общественное соглашение, которое принято между врачами и их пациентами.

Вообще-то я была доктором, но сомневаюсь, что моя степень доктора философии хоть как-то квалифицировала меня в мире медицины. Более того, и это было сложнее, я с детства впитала в себя благоговение общества перед врачами и его пренебрежительное отношение к обладателям гуманитарного образования. В этом мире и не только во Франции доктора философии пользуются далеко не той славой, которая достаётся врачам. Честно говоря, я всегда плохо представляла себе, что мне делать со своей степенью: напечатать её большими буквами и повесить у себя над кроватью, как поступило большинство моих бывших коллег, или годами ломать голову над вопросом, для какой цели мне был присвоен титул доктора? Первый вариант выглядел неискренне и претенциозно, а если принять во внимание то, что я уже давно была "неработающей мамой", то и подавно. Второй вариант, казалось, призывал уступить социальной тенденции, которой я пыталась сопротивляться. Чаще всего я, молча, скрежетала зубами, когда какой-нибудь доктор – врач, разумеется, – обращался ко мне с той беззаботной отеческой фамильярностью, которая свойственна даже самым молодым из них, начиная с третьего курса медицинского факультета: "Привет, Кэтрин? Это доктор Джонс".

Так или иначе, но стоило мне научиться понимать специфический жаргон, употребляемый в медицинской литературе, как я обнаружила, что мне удаётся извлечь из неё нечто полезное, а именно объективность, исследование, опыт.

Когда я училась в университете, для французской литературы и критицизма было характерно обличение любого возможного знания в шатком непостоянстве.

После того, как годами я рассматривала мои любимые художественные произведения сквозь призму структурализма, постструктурализма, феноменологии, феминисткого критицизма и деконструктивизма, я накинулась на медицину, как голодная мышь(?). Я устала от того, что "правда" – это относительное понятие, отражение чьего-то взгляда на жизнь, способа мышления. Я хотела испробовать вкус фактов, информации. Наука. Собрание знаний, опирающееся на эмпирические данные, а не на талант болтливости своих последователей. Немного больше телесного, немного меньше духовного – или по меньшей мере того, что считалось душой среди левого крыла французских интеллектуалов.

– Знание – сила, – заметила одна моя подруга, выслушав рассказ о моём времяпрепровождении. Она сама принадлежала к той редкой породе врачей, которые искренне приветствуют вторжение непосвящённых в их профессиональную сферу. Другие мои друзья выказали куда меньше понимания. – Ты превратишься в ипохондричку. – Ты напрасно запугиваешь саму себя. – Не понимаю, зачем вникать в суть любой своей болячки? Это забота докторов! Но я упрямо продолжала читать свой "Мерк Мэньюал". Здоровье моей дочери было вне всякого сомнения моей заботой, и я продолжала искать ответы на вопросы, мучавшие меня. Одним сентябрьским вечером, лёжа в кровати рядом с Марком, когда год, а вместе с ним и период нашего невежества, близился к концу, я, наконец-то, нашла то, что искала. Статья называлась "Педиатрия и генетика", подзаголовок "Психиатрические состояния в детстве и юношестве", второй подзаголовок "Детский аутизм или синдром Каннера". В журнале приводилось только краткое описание, включающее в себя наиболее характерные признаки расстройства, не вдающееся в подробности, которые могли бы облегчить определение диагноза. – Аутизм, – читала я, – это синдром, проявляющийся в раннем детстве, который характеризуется чрезмерным стремлением к одиночеству (нежелание общения, неспособность к ласке, уход от зрительного контакта), склонностью к постоянству во всём (ритуалы, нетерпимость к переменам, болезненная привязанность к знакомым вещам, повторяемость действий), языковые и речевые отклонения (варьируются от полной немоты до позднего овладения речью и до очень индивидуального использования языка), а также неровные интеллектуальные проявления. Больше в книге ничего не было. В ней не говорилось о том, чем может быть вызвана болезнь, хотя и проскальзывал намёк на связь с генетикой, а также на то, что у некоторых детей возможны неврологические расстройства. Что касается прогноза, то для более, чем половины детей "прогноз однозначно пессимистический", и только около четверти из них могли надеяться на "нормальное в среднем здоровье", что бы под этим не подразумевалось. Никакого упоминания о "лечении" или "выздоровлении" в книге вообще не было, и в этом было что-то зловещее. Моей первой реакцией был пронизывающий до костей страх. Что-то в Анн-Мари в какой-то степени могло соответствовать каждому из описанных типов поведения. Я не могла окончательно и бесповоротно отогнать от себя то, о чём только что прочитала. Я не воскликнула: "Слава Богу, это её не касается!" Вместо этого что-то во мне перевернулось и в ужасе сжалось в комок. Тогда я взяла книгу и снова перечитала отрывок. "Ты с ума сошла, Кэтрин! Начни мыслить трезво. Давай, спроси Марка, что он думает по этому поводу." – Марк, послушай меня, пожалуйста! – я прочла несколько строк. Реакцией Марка было с трудом контролируемое раздражение. – Дай-ка мне это, – попросил он. Он прочитал страницу, а потом в ярости откинул книгу. – Это не Анн-Мари! Ну конечно же, это не была Анн-Мари. О Боже, неужели я на самом деле это сделала – я только что определила, что моя дочь психически нездорова! – Ты прав, Марк. Это смешно, я имею ввиду "чрезмерное стремление к одиночеству". Это никак не оносится к Анн-Мари: она любит нас и всё время просит, чтобы её взяли на руки! Мы перебрали один за другим все четыре типа поведения. "Стремление к одиночеству" – явно нет. Она действительно стеснялась чужих, но она очень любила нас. "Речевые и языковые отклонения" – она не настолько хорошо владела языком, чтобы иметь отклонения. Она просто была из тех детей, которые поздно начинают говорить, вот и всё. "Склонность к постоянству" – что ж, надо признать, что девочка иногда вела себя подобным образом, но во всяком случае, это не доходило до крайности. Что же касается "неровных интеллектуальных проявлений", то мы не знали что это такое. Мы и не предполагали, какой коэффициент интеллекта был у дочери, но нам она казалась умненькой.