Ая Кито - Один литр слез

• Название: Один литр слез
• Автор: Ая Кито
• Жанр: Биографии и Мемуары

---

Ребенок учится сидеть, когда ему около 8 месяцев, ползать, когда ему 10 месяцев и начинает ходить около года. Раньше я ходила, потом постепенно перешла к ползанию, а теперь сижу большую часть времени! Я деградирую. И однажды, полагаю, я окажусь прикованной к постели...

Это всего лишь вопрос терпения? Год назад я могла стоять, могла говорить и смеяться. Теперь я не могу ходить, как бы ни пыталась, как бы ни стискивала зубы и ни хмурилась, как бы ни старалась удержаться.

«Мама, я больше не могу ходить» - написала я на листке бумаги, едва сдерживая слезы, - «Я не могу стоять, даже если держусь за что-то».

Я приоткрыла дверь и отдала записку ей. Затем я снова быстро закрыла дверь, потому что не хотела, чтобы она видела мое лицо и знала, что мне будет больно видеть лицо мамы.

Я проползла три метра до туалета. В коридоре было холодно. Подошвы моих ног мягкие, как обычно бывают ладони. Но мои ладони и колени жесткие, как обычно бывают подошвы. Ползание – это не самая приятная вещь, но других вариантов нет. Я могу передвигаться только так...

Я почувствовала, что позади меня кто-то есть. Я остановилась и оглянулась... Прямо за мной, ничего не гвооря, ползла мама... Ее слезы капали на пол... Все мои подавленные эмоции внезапно вырвались наружу, и я разрыдалась.

Мама крепко обняла меня и дала мне выплакаться. Ее колени промогли от моих слез, а ее слезы намочили мои волосы.

- Ая, пусть нам плохо, но мы продолжим бороться, ладно? Я с тобой. А теперь давай вернемся в твою комнату, пока ты не простудилась. Я достаточно сильна, чтобы нести тебя на своей спине. Даже если случится пожар или землетрясение, первой я буду спасать тебя. Не беспокойся и крепко спи. Незачем думать о ненужных вещах.

И она отнесла меня в мою комнату на руках.

Я стала человеком, который не может делать ничего, кроме того, чтобы хныкать и плакать. Внутри меня развивается комплекс неполноценности. Думаю это результат моей инвалидности. Но я все еще жива. Я продолжаю дышать, чтобы жить – потому что я не могу умереть и со мной ничего не поделать. Это ужасно так говорить. Когда я плачу, у меня морщатся брови и лицо становится уродливым. Чтобы выглядеть лучше в зеркале я пытаюсь каждый раз улыбаться, когда смотрю в него, хотя мне совсем не смешно.

Давай жить

Я хочу полной грудью вдохнуть голубое небо

Освежающий прохладный ветерок нежно прикоснется к щекам

Белые облака отражались в твоих ясных кристальных глазах.

Я мечтала об этой чудесной минуте....

Я хочу со всей силы прыгнуть к этому голубому небу

И покрывало из кобальтово синих перьев нежно охватит меня

Не думая, что я некрасива

Искренне веря, в то, что я еще могу быть кому-то полезна.

Скажи, куда мне идти?

Вечно плача в одночестве,

Моя тетрадь – мой друг

Она не может дать мне ответы

Но мой дух парит, когда я пишу.

Я ищу руку помощи

Но не могу найти, не могу прикоснуться

Мой голос отдается эхом, крича в темноту.

Эволюция из обезьяны в человека заняла столько времени,

Но путь обратно намного короче...

Я не люблю быть одна днем. Боясь, что больше не смогу говорить, я читаю вслух книги с картинками и делаю вокальные упражнения. Сегодня я глубоко дышала пять раз и растягивала шею десять раз.

Мама говорит, что мне не стоит пытаться сделать слишком много, даже когда я одна. Она думает, что это опасно. Она всегда беспокоится, пока не придет домой и не увидит меня. Хоть эти слова и сделали бы мою жизнь гораздо более пассивной, я понимаю, что они разумны, потому что я, в самом деле, падаю – губы опухают, а зубы ломаются.

Беспокоясь о том, что я остаюсь одна, Дзюн-тян и ее мама иногда приходят ко мне. Женщина средних лет, живущая по соседству, также иногда заглядывает, чтобы посмотреть, как я там. Но мое сердце неспокойно. Очень сложно жить каждый день без всякой цели. Я могу только прокручивать разные вещи в своей голове, но ничего не могу сделать. Сколько будет продолжаться такая жизнь?... Мама, мне больно. Пожалуйста, помоги мне...

Теперь, когда мне стало опасно принимать ванну самой, мама или Ако идут со мной, одевая шорты. Ако моет мне голову и спину. Я больше не могу поднимать свою правую руку. Похоже, мои плечевые суставы окончательно окостенели.

Послание доктору Ямамото:

Вы сказали «Цени то, что осталось, а не то, что потеряно».

Однажды засияет солнце и появятся зеленые почки...

Надеяться, смотреть в будущее и держаться, не сдаваться...

Это ключевые слова!

«Ничто не вернется, как бы ты не убивалась», - сказала врач, которой я верю,

- «Развивай то, что осталось, а не то, что потеряно».

Я постараюсь продолжать бороться.

Я обещаю, что не впаду в уныние...

Дождь начался.

Я завидую изменчивой погоде...

Но люди не могут жить, будучи такими же изменчивыми, ведь так?

-Содержимое невменяемое

-Мои мысли невнятны

-Почерк нетвердый

Ничего хорошего, идиотка!

Так, скажите же, что мне остается?

Мне снился сон о том, что моя семья поехала в путешествие туда, куда нельзя поехать в инвалидном кресле.

- Хорошо вам отдохнуть, - сказала я с улыбкой, - Я буду ждать вас дома.

Думаю, такие вещи могут случаться в будущем. Я хочу быть готова, когда они станут реальностью.

Предел

Люди часто говорят, что начало сезона дождей – плохое время для больных. И в моем случае мне становится все хуже и хуже, словно я падаю с лестницы.

- У меня диарея и тело онемело. Обезвоживание?

- У меня бедра шаткие.

- Мне сложно глотать.

- Я падаю и мои губы кровоточат.

- Мне сложно читать иероглифы и видеть другие предметы. Все какое-то размытое.

Со мной связались по поводу фестиваля, который устраивают в школе-интернате, но у меня совсем нет сил, чтобы туда поехать.

Моя болезнь развилась слишком сильно.

Становится все больше дней, когда я ничего не пишу.

Я не могу нормально пользоваться шариковой ручкой... Я хочу думать, что это из-за того, что я мало пишу.

Я могу долго не протянуть...

Глава 7 - 20 лет(1982-83) - "Я не хочу проигрывать..."

Падение в туалете

Мама принесла пирожные, но у меня нет сил их есть. Я пролежала в постели почти весь день. Думая, что это нехорошо, я постаралась сесть на футоне. Удалось всего один раз. Завтра начинаются летние каникулы. Мама сказала братьям и сестрам, чтобы они обсудили, что собираются делать, чтобы все не разъехались в одной и то же время. Это обнадеживает. Мне жаль, что я такая обуза. Я постараюсь немного поправиться, так что, пожалуйста, простите меня.

Когда я хожу в туалет, мама или Ако сопровождают меня. Они помогают мне спустить штаны и сесть на унитаз. Потом они ждут меня снаружи. Один раз я наклонилась вбок и упала с громким грохотом. Не знаю, как мне удалось порезаться, но палец кровоточил. Я потеряла сознание. Очнулась уже в постели. Я смутно видела лица мамы, сестер и братьев. Потом я снова уснула. Сквозь сон я слышала мамин голос где-то вдали, говорящий: «Ты потеряла равновесие, потому что у тебя низкое давление. Не беспокойся об этом и просто спи».

Нам поставили новое крепкое железное туалетное сидение, которое весит больше семи килограмм. Наша семья купила его в магазине в Нагойе, продающем специальные приспособления для инвалидов. Они также купили мне матрас с шариками (чтобы избежать пролежней) и простыню, чтобы матрас не запачкался. Также в пределах моей досягаемости поставили маленький столик на низких ножках (с письменными принадлежностями, тетрадями, писчей бумагой и т.д.). Кроме того, еще мы завели колокольчик, издающий громкий звук, когда в него звонят. Теперь я провожу большую часть дня во сне. Я боюсь, что еда попадет мне в дыхательные пути из-за того, что я плохо глотаю, поэтому могу есть лишь небольшие порции три раза в день. Я ем так медленно, что время ланча наступает всего через час после окончания завтрака. Весь день я только ем, сплю и испражняюсь. И, более того, кому-нибудь приходится помогать мне все это делать...

Думаю, моя жизнь, наконец, достигла той точки, где я всего в шаге от того момента, когда для меня станет невозможным оставаться дома. Я решила прекратить постоянно думать о своей болезни.

В поисках больницы

Сегодня мы с мамой были в больнице университета здравоохранения Нагойи. Я лежала на пассажирском сидении с опущенной спинкой.

Большую часть пути до больницы я дремала.

- Я уговорю их позволить тебе остаться там, - сказала мама, - так что не беспокойся. Я знаю, жара тебя беспокоит, но ты просто потерпи, пока не похолодает. Ая, внутри тебя еще остались силы бороться. Я уверена, что тебе станет лучше.