Ая Кито - Один литр слез

• Название: Один литр слез
• Автор: Ая Кито
• Жанр: Биографии и Мемуары

---

Эти ее слова рассмешили меня.

Я знаю, что осталось еще два месяца, но, пожалуйста, время, остановись! Болезнь Аи, остановись тоже!

Глава 3 - 16 лет (1978-79) – Начало страданий

Моя жизнь в больнице

Начинается моя новая жизнь вдали от дома.

Я лежу в палате с женщиной, которая выглядит лет на 50. Моя мама сказала «Приятно познакомиться», и я поклонилась вместе с ней. Она была тихой дамой с одинокими глазами. Я нервничала, не зная, что за жизнь ждет меня впереди. Днем я пошла на прогулку с этой женщиной. Мы сели на лавочку под цветущей сакурой. Солнечные лучи плясали между листьями. Из-за того, что я близорукая, я не могла все хорошо разглядеть, но я чувствовала «красоту» в листьях и свете. Затем я заметила некую «странность» в листьях, которые качались от ветра. Я привыкла к жизни в больнице, но выключение света в 9 и ужин в 4.30 это для меня несколько рановато. Темп жизни изменился, и день словно проходил мимо меня.

Мне приходится проходить много разных исследований, таких как электромиограмма (оуууу, это больно!), электрокардиограмма, рентген и проверки слуха. Меня водят с места на место в этой большой больнице, где легко потеряться. Терпеть не могу темных коридоров. От этого у меня даже настроение мрачнеет.

Мой врач, Ямамато Хироко (ныне профессор в Фудзита Хокенейсей Дайгаку в Синкейнайка) наконец сказала, что сделает мне укол, от которого мне станет лучше. Чтобы сравнить эффект до и после укола, мы записали мою ходьбу, подъем по лестнице, застегивание пуговиц на 16мм камеру.

Интересно, кем я стану, когда вырасту? Или точнее, кем я могу стать?

Мне нужно соблюсти три требования:

1. В этом не должно участвовать мое тело.

2. В этом должны участвовать мозги.

3. Мне должны за это нормально платить.

Это сложно. Интересно, есть ли вообще работа, которая соответствует всем этим требованиям.

Некоторые молодые доктора дурачатся со мной. Встаньте на цыпочки! Закройте глаза! Можете это сделать? Потом еще что-то с моим тазом... А в конце они спрашивают: «Ну что, весело было?». Терпеть этого не могу. Хочется закричать: «Я вам не морская свинка, так что прекратите уже!»

Наконец настало воскресенье, день, которого я так ждала. Пришли мама и обе мои сестры. Мы все пошли на крышу, чтобы развесить белье. Голубое небо было очень красивым. Белые облака также были очень красивы. Ветер был слегка теплым, но все же приятным. Казалось, что я снова стала человеком. У меня взяли на анализ спинную жидкость. Голова болит. Ужасно болит. Это все из-за того укола?

Пришла семья Мичан (семья младшего брата моей мамы). У дедушки были красные глаза. Я хотела заговорить с ним, но не могла, так что просто смотрела на него.... а потом дедушка сказал: «Что, странно выгляжу? Загорел на работе, а вчера засиделся допоздна»

Это было так грустно, что мне стало плохо. У него были глаза как у кролика. Похоже, он плакал.

- Ая, ты постарайся. В следующий раз принесу тебе чего-нибудь вкусненького. Чего ты хочешь?

- Я хочу книгу. «Здравствуй, грусть» Сагана. Хочу почитать ее.

Я ходила в кабинет физиотерапии в подвале.

Мне нужно пройти обследование у ФТ Кавабаши и Имаэды (ФТ = физиотерапевт).

Я тогда сказала кое-что глупое. Не могу поверить, что рассказала им, что мне нравится японский и английский и что я уверена в этих предметах, а мои оценки самые высокие в классе. Пусь это будет последний раз, когда я хвастаюсь своими отметками...от этого я выгляжу еще более жалкой и мне хочется ограбить банк или что-нибудь вроде того. В любом случае, нельзя определить, насколько ты умен по оценкам в журнале.

ФТ Кавабаши сказал, что в школьные годы был хулиганом.

На самом деле, я думаю, что это гораздо лучше... и намного более здорово.

Я еще так молода, а поглядите на мое тело...

Я почувствовала себя такой несчастной, что у меня полились слезы.

Мне не надо больше ничего говорить. После того, как я написала то, что хотела, мне стало намного лучше.

Причина, по которой я так усердно учусь, заключается в том, что это единственная вещь, которую я могу делать хорошо. Если у меня забрать учебу, то все, что останется, это мое бесполезное тело. Я не хочу чувствовать себя так.

Это больно, это жестоко, но это реальность.

И мне плевать, если я глупа, но я хочу здоровое тело.

Исследование

1) Проверка. Мне надо было двигать руками в соответствии с песней «Сияйте, сияйте, маленькие звездочки».

До укола П(право) 12 раз Л(лево) 17 раз

З минуты после укола П(право) 18 раз Л(лево) 22 раза

5 минут после укола П(право) 18 раз Л(лево) 21 раз

2) Реабилитация

1. Мне нужно было стоять на четвереньках

Нужно было двигать телом, соблюдая равновесие (делая полукруг)

[вращение тазом]

Мне нужно было сгибать ноги, вращать тазом, затем переходить к рукам, снова вращать тазом, затем поднимать руки.

*Нельзя разгибать ноги и сдвигать лопатки.

2. Рефлекторное движение

Как только я поднимала ногу, приходилось обхватывать тело руками. Это поможет, когда упаду.

*Мои лопатки двигались и мой вес тянул меня назад.

3. Раскачивание рук

Мне нужно было раскачивать руки вперед-назад и следить за движениями таза.

Когда правая рука впереди = правая сторона таза должна подаваться назад.

Когда правая рука сзади = правая сторона таза должна подаваться вперед.

Так что нужно просто чередовать руки и ноги при ходьбе. У меня же...

Когда правая рука впереди = правая сторона таза подается назад.

Когда правая рука сзади = правая сторона таза подается назад.

Это странно. И нога, и рука движутся назад в одно и то же время.

4. После того, как я постою на ногах и на коленях, мне нужно стоять просто на коленях.

5. Надо делать это правильно. Мне нужно отводить назад плечи и выпрямлять туловище, выравнивая колени в ряд с позвоночником.

6. Нужно практиковать ползание.

Выставлять правую руку вперед -> Левую ногу вперед->Левую руку вперед->Правую руку вперед

Нужно держать ноги прямо.

Ходить нормально ужасно сложно...

7. Подъем.

Доктор Ямамото сказала мне: "Сегодня госпитализируют мальчика по имени К-кун. У него та же болезнь, что и у тебя."

Я столкнулась с ним в холле. Он был очень худым и вероятно учился в 6-м или 7-м классе. Он казался невинным и веселым мальчуганом, который не позволял своей болезни ему помешать. В душе я пожелала ему: «Надеюсь, что укол тебе поможет. Скорее поправляйся».

После укола у меня болит голова и меня тошнит, но, может, потому что лекарство работает или потому что я просто привыкла, боли меньше.

Они записали мой голос. Наверное, проверяют горло и язык.

Реабилитация очень важна! Так говорит доктор Ямамото. Я знаю, что мне нужно стараться, но это очень сложно. Я не нормальная.... мама, я чуть не заплакала.

Мы снова поднялись на крышу и меня снимали на 16мм камеру. Мое тело чувствовало себя отвратительно.

ФТ Кавабаши, я могу ходить только как робот. Это грустно. Пока мы отдыхали, ФТ Кавабаши рассказывал мне истории из своего детства.

"Я пописал учителю на голову с крыши и за это меня побили."

Вау.... вот это шуточка... Я не могу сделать того же, но эта жажда действий кипела внутри меня. Он также рассказал мне о том, как поймать цикаду, которая сидит на дереве.

У меня температура. 102 градуса. Я умру? Нет! Я не поддамся болезни! Я скучаю по маме и по всей семье.

Черт... каждый раз, когда я пытаюсь сделать шаг вперед, вечно получается вот так. Кажется, будто эта физическая и психическая нестабильность будет длиться вечно. Я боюсь стареть. Ведь мне всего 16 лет.

Мне осталось всего несколько уколов. А потом я, наконец, смогу выписаться из больницы.... наверное.

Обычно, выписка это хорошо, но у меня все по-другому. Когда мне только начали делать уколы, я страдала от побочных эффектов (тошнота/головные боли). Доктор сказала, что уколы помогут, но мои ожидания по поводу того, что я смогу ходить, как раньше, похоже, не оправдались. Теперь помимо школьного дневника у меня есть и другой дневник.... дневник для физически неполноценных людей. Моя болезнь связана с клетками мозжечка, из-за этого мне тяжело передвигаться. Эта болезнь была обнаружена около ста лет назад.

Почему эта болезнь выбрала меня?

Я не могу смириться с ответом «судьба»!

2й семестр

Моя мама говорит: ничего, если ты медлительна, ничего, если ты допускаешь ошибки – главное, что ты стараешься. Я хотела сказать, что я всегда серьезна! Может быть, не мое поведение.... но, что касается того, что у меня внутри.... я почувствовала легкий укол боли.

После вступительной церемонии у мамы была встреча с учителем.

1. Хотя лечение в больнице и помогло мне, но все же полное выздоровление затруднительно, так как это очень сложная болезнь.