Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

• Название: Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
• Автор: Светлана Бейлезон
• Издательство: Центр «Нарния»
• Жанр: Публицистика
• Год: 2007
• ISBN: 978-5-901975-58-9

Эту книгу написали родители взрослых детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Они рассказали о своих неповторимых детях, о семьях, подкошенных в начале своего пути свалившимися на них трудностями, но постепенно возродившихся к жизни благодаря тому, что «особенные» дети научили их радоваться каждому дню.

Ни один рассказ не похож на другой, но все они — о том, что любовь, терпение, приятие таких детей и доброжелательное отношение к миру помогают преодолеть беду.

Каков путь взрослого человека с особенностями развития? Что значит его судьба для всех остальных людей?

Книга предназначена неравнодушному читателю.

---

Мы садимся в маршрутку, он снимает шапку и сует мне. Вскрикивает, люди озираются, я ругаю его. Тут же беспринципно прошу дать поцеловать лохматую головку. И носик. И глазки. И шепчу: «Говори слова». Он говорит: «Все, спим». Утыкаемся друг в друга и засыпаем до своей остановки.

Приехали. Бужу, тороплю, тащу за руку по улице. Опять опаздываем! Ему до этого дела нет: он сто раз подряд спрашивает меня, чем сова отличается от филина. Ну не знаю я! Нет, не верит. Должна знать. Узнала! Филин больше, и у него уши. Правда, есть ушастая сова, но она маленькая…

Я пишу, а он похрапывает на моей кушетке. Сейчас лягу и я, поглажу мордочку, и, не просыпаясь, он поцелует мою ладонь…

Сынок, ты знаешь, как я тебя люблю?

Все, спим.

Пока книга проходила свай, путь к изданию, в жизни Василька и его мамы произошло радостное событие: их приняли в общеобразовательную школу рядом с домом. Вася ходит ту да с удовольствием, ребята и взрослые в школе относятся к нему хорошо, появились друзья. Дай Бог, чтобы так было и впредь.

История вторая Маша Староверова

Маша — мягкая, необычайно улыбчивая, доверчивая, общительная девушка. Светлая,. Она напоминает мне одновременно пушистую головку одуванчика и детского плюшевого мишку. Машина мама Светлина красивая, подтянутая, деятельная, очень любознательная и обучаемая.

Мама Света: Безоблачное состояние раннего детства.

Я родилась в маленьком военном городке, где тихая, спокойная жизнь обычно лишь изредка прерывается свадьбами, разводами, рождением детей да похоронами. В таких местах нет перспектив ни для одарённых детей–вундеркиндов, ни для обделённых даже средними способностями «особенных» — вундеркиндов–наоборот.

25 лет спустя в этом же городе родилась моя дочь Мария.

Грудным ребёнком Маша была жизнерадостной и улыбчивой. Лучезарной улыбки удостаивался каждый, кто наклонялся над её коляской. Даже мокрые пелёнки её нисколько не расстраивали. Бабушка и дедушка были просто в восторге! Гдинственное, что Машеньке не нравилось, — это ограничение в общении: она не любила оставаться одна, а манеж просто ненавидела.

Все у нас было вовремя — и первые шаги, и первые слова. Ничто не предвещало дальнейших мучений. Маша росла спокойной и даже ко мне не была сильно привязана. Однажды в силу необходимости я оставила дочку ненадолго на свою подругу, и через пару дней Маша стала называть её мамой. И я была этому даже рада, ведь впоследствии моя девочка спокойно вошла в детский коллектив и не рыдала, разрывая мне душу, как только за мной закрывалась дверь.

В обычной жизни дети рождаются, подрастают, идут в детский сад. Так было и с моей Машей.

В группе была прекрасная воспитательница. Именно она после того, как Маше исполнилось три года, обратила моё внимание на то, что моя дочь отличается от других детей…

Зря я не послушалась врача–педиатра, которая говорила мне: «Мамаша, с таким ребёнком надо сидеть дома и не работать!». Я тогда даже обиделась: как это «не работать»? Ведь я же получила высшее образование, и профессия у меня хорошая, престижная — инженер–программист. Хотя толку от меня на работе было немного: неделю на месте, месяц на больничном по уходу за ребёнком.

Сейчас я могу уже спокойно проанализировать сложившуюся ситуацию. Должно быть, бесконечные простуды, отиты и бронхиты в ясельном возрасте стали тем барьером, который отделил мою девочку от всех детей. Маша в очередной раз тяжело заболела, и её положили в больницу без меня на целую неделю. За эту неделю из любознательного и весёлого ребёнка моя Маша превратилась в тихого и забитого. Часами сидела молча в углу комнаты. Пищу в неё я заталкивала с трудом, хотя раньше Маша очень любила поесть.

Летом мы приехали в отпуск к моим родителям, и те ужаснулись: «Кого ты нам привезла?» Я и сама ничего не понимала. Как же так? Мой ребёнок раньше знал столько стихов, а тут не может вспомнить ни строчки! Бабушка и дедушка попросили оставить им Машу, и я согласилась, потому что пора было выходить на работу, а места в садике ещё не было. За два месяца бабушка с дедушкой немного «реанимировали» внучку усиленным питанием и любовью. Она стала весёлой и жизнерадостной, как прежде, но навсегда отстала от своих сверстников: безоблачное состояние раннего детства было ей привычно, близко и понятно, и взрослеть она теперь не собиралась.

Когда в младшей группе Машиного сада детей спросили, кем они хотят в жизни быть, мой трёхлетний ребёнок изъявил желание быть мишкой. Каким таким мишкой — игрушечным? или настоящим, из леса? Так начались наши мучения, связанные с обучением.

Профессиональные амбиции мне пришлось похоронить. И не только их. Как жить, когда ты не вписываешься в стандартный вариант, когда у тебя все не так, как у всех?

Занятия по развитию логики оказались для моей дочери недоступны. И аппликации Машины были самыми слабыми, и рисунки, а иногда в конверте с её фамилией лежали совершенно пустые листы. Что–то получалось только тогда, когда воспитательница работала с ней индивидуально.

Мне запомнился выпускной утренник в детском саду. Дети читали наизусть стихи, мамы хлопали в ладоши, а мой несчастный ребёнок только наблюдал за ними. Хлопать мне было некому, я схватила свою послушную девочку под мышку и сбежала домой. Это были мои первые слезы…

Однако после детского сада все дети идут в школу. К этому времени я уже поняла, что в обычном классе моя Маша учиться не сможет, и нашла класс для педагогически запущенных детей. Как я сейчас понимаю, это был «гуманный эксперимент». И учительницу для него подобрали опытную, заслуженную. В прежние времена ей дозволялось отбирать в класс хорошо подготовленных ребятишек. И теперь она изо всех сил старалась сделать умных из наших «запущенных» детей, но с ними были одни недоразумения…

Я оглядывалась на своё собственное детство. Я росла в среде, где условия и образ жизни были у всех семей почти одинаковы: веемы были дети офицеров. У нас в классе тоже был «особенный» мальчик. И брат моей подруги не успевал в школе. Но мы, обычные школьники, считали таких ребят тупыми, издевались над ними. Теперь, по прошествии многих лет, я слишком хорошо понимаю отца того мальчика, героическую маму своей подруги. Понимаю, как трудно во многих случаях самим родителям принять своих детей! Что уж говорить об «обществе»…

На следующий год Маше предписали снова идти в первый класс, но уже в другую школу В новом классе все дети были с отставанием в развитии. Учительница была пожилая, но, к сожалению, никакого опыта работы с такими детьми не имела. Мы с дочкой промучились ещё год и перешли на домашнее обучение.

Я сама нашла молодую учительницу, которая согласилась заниматься с Машей на дому. Оформили все документы. Потихоньку Маша научилась читать и писать, хотя математика по–прежнему была недоступна. А года через три в гороно пришла «сверху» бумага о нецелесообразности платить учителям за обучение «бесперспективных» детей на дому. И я стала оплачивать занятия сама.

Попытки оформить инвалидность Маше в Астрахани, вблизи которой мы жили, не увенчались успехом: чтобы получить этот «приз», к Машиным особенностям должны были прибавиться, например, слепота, глухота, нарушения движения или поведения. К этому времени муж закончил службу в армии и мы решили уехать в Москву. Маше было уже 14 лет.

В районной вспомогательной школе у меня без разговоров приняли документы и… посадили Машу в класс с семи–восьмилетними детьми. Девочка моя выдержала всего два месяца и все это время плакала: учительница била Машиных одноклассников линейкой, и дочка боялась, что та может ударить и её. «Вот тебе и Москва, — думала я, — чем же здесь лучше?» Разве что инвалидность дали сразу…

Время катастрофически уходило. Куда идти? Реабилитационный центр, который мне удалось найти, был на уровне кружка «Умелые руки». Всего этого было достаточно и в провинции…

При этом я давно уже видела, что для человека с такими серьёзными особенностями Маша на самом деле может достаточно много. Она очень организованный человек, легко вписывается в систему, строит вполне реальные планы. Правда, рассказать и показать ей один раз недостаточно, надо делать это кропотливо, терпеливо и долго, преодолевая её непонимание и отчаяние. Но уж если что–то получится, то навык закрепляется навсегда! Надо только найти то место, где бы это поняли и помогли моей девочке развиваться дальше. Но ведь кто ищет, тот всегда найдёт?!

Вообще матери таких детей многое делают чисто интуитивно. И я нашла для своей девочки место, где ей хорошо: керамическую мастерскую Центра лечебной педагогики. И теперь мне кажется, что на горизонте — правда, очень далёком! — даже появились возможность овладения профессией и перспектива работы. Хотя проблем, конечно, больше чем достаточно, ведь жить самостоятельно Маша не может и не сможет. Всегда рядом должен быть кто–то направляющий и организующий. Даже ездить одной по городу Маше нельзя: имея прекрасную зрительную память, она, взрослая уже девушка, доверчива, открыта и беззащитна, как ребёнок.