Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

• Название: Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
• Автор: Елизавета Заварзина-Мэмми
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2014
• ISBN: 978-5-17-085772-2

В конце восьмидесятых в московской семье родился второй ребенок – мальчик. Он оказался не просто вторым, младшим братом, сыном и внуком, но еще и совсем другим. Умный, тонко чувствующий, обаятельный, Петя не умел делать простых вещей – бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Прошло довольно много времени, прежде чем Пете поставили диагноз “аутизм”. “Приключения другого мальчика”, написанные его мамой, – это не только бесценное пособие для родителей и воспитателей, подробный и доступный рассказ о том, как помочь особому ребенку и его близким жить полноценной жизнью. Это книга о том, что усилия никогда не бывают напрасными, а надежда – ложной. А еще – о том, как легко и трудно любить детей.

Елизавета Заварзина-Мэмми – кандидат биологических наук, специалист по динамическому нейрофидбеку и методу облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций Autisme France, Autisme Europe, National Autistic Society (GB), участник международных конференций по аутизму.

---

Нашли массажистку, которая пыталась заставить Петю делать гимнастику. Но ее команды он не выполнял: не поднимал, не переступал, не подпрыгивал. Когда она пробовала положить его на большой надувной мяч, кричал благим матом.

Появилась дама-логопед, которая хотела, чтобы сначала мы научили Петю складывать губы в трубочку, дуть и дудеть, но мы не знали, как этому учить, а он не понимал, чего от него хотят… С той поры в нашем доме поселились всевозможные свистелки и дудочки и в жизнь прочно вошли логопедические упражнения.

Примерно в два года Петя начал интересоваться машинами и мотоциклами, надолго замирал возле них на улице. Он был счастлив подаренному педальному трактору и, когда папа вечером вернулся с работы, повел показывать свое сокровище. Я помогала Пете садиться на трактор и передвигаться на нем по дому: педали он крутить не мог, но кое-как отталкивался ногами от пола. Двигался по-прежнему с трудом, придерживаясь за опору, это требовало огромных усилий. Я старалась как можно больше с ним ходить, но он очень быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Пете нравилось, когда его качали на качелях, это можно было делать до бесконечности. Очень любил карусели, выбирая, конечно же, машины.

До трех лет он носил памперсы, но потом мы решили, что пора учиться пользоваться горшком. Для чего он предназначен, Петя прекрасно знал. Но он писал буквально каждые пятнадцать минут, и, как мы ни следили, штанишки постоянно оказывались мокрыми.

Каждый день я ждала, что Петя заговорит. Он внимательно и напряженно смотрел на наши двигающиеся губы, но сам почти не издавал звуков, даже отдельных. Со слухом происходили странные вещи: Петя отлично слышал и правильно определял источник звука, например, когда синица щебетала на дереве. Но слова, обращенные к нему, казалось, не слышал или не понимал, будто мы разговаривали по-турецки. Все приходилось повторять по несколько раз, и иногда с четвертого-пятого захода он догадывался, о чем речь. Например, мы просили: “Отнеси Поле карандаш. Карандаш – Поле! Поле надо отнести карандаш! Пожалуйста, отнеси Поле карандаш!” В конце концов он понимал, что речь идет о карандаше, брал его в руку, но вот что делать дальше, не знал.

Мы без конца рассматривали книжки с картинками и обсуждали, что на них изображено. Оказалось, что, если произносимые слова иллюстрировать рисунками или писать их крупными печатными буквами, Петя гораздо лучше понимает сказанное. Стали рисовать истории из нашей жизни, сопровождая их короткими подписями.

Воспользовались его интересом к автомобильной технике, поэтому везде: на песке, асфальте, салфетках и газетах – стали появляться автобусы, тракторы, экскаваторы и соответствующие слова. Однако читать ему вслух было бесполезно: Петя с готовностью усаживался рядом, но буквально через минуту захлопывал книжку, словно ему был неприятен сам звук голоса.

Мы беспокоились, чтобы Петины проблемы не отразились на Полином счастливом детстве, и старались жить так, как будто Петя – обычный ребенок. С Полей нам необыкновенно повезло: у нее всегда был солнечный, веселый нрав, она обожала маленького брата, и уже от одной ее улыбающейся мордашки всем вокруг становилось веселее.

Профессор, очередной раз осмотрев Петю, был огорчен тем, что дело двигается плохо: “Не знаю, что с ним такое… Это не аутизм, хотя какие-то черты есть…” Он предложил сделать томографию головного мозга и посмотреть, нет ли органических нарушений.

Для исследования нас на два дня определили в больницу. В нашей палате лежали еще двое – молодая рыженькая мама, будто с картины Боттичелли, с сыном. Это был веселый пятилетний мальчик с огромной головой и совершенно деформированным лицом. Как-то после обеда он прибежал из коридора в слезах: “Мама, они надо мной смеются!” – “Что ты, милый, этого не может быть, просто они веселые ребята…”

Для томографии пришлось вновь делать общий наркоз. Вся процедура заняла полчаса, но после нее Петя спал почти сутки.

В заключении значилось, что серьезных органических поражений мозга не обнаружено, однако отмечалось некоторое расширение борозд коры головного мозга. Пете были рекомендованы занятия с логопедом и курсы поддерживающей терапии.

На карьере можете поставить крест

Летом Пете исполнилось три года. С начала осени он раз в неделю стал заниматься с психологом в маленькой группе вместе с другими детьми. Они разбирали картинки, складывали по размерам кубики – словом, почти повторяли то, чем мы занимались дома. Единственное новшество – детям предлагалось иллюстрировать свою речь жестами. Именно с тех пор у Пети появилась манера объясняться таким способом. Это его собственный язык, которым он пользуется до сих пор, развивая и совершенствуя.

В группе все, кроме Пети, были обычными детсадовскими детьми – “запущенными”, по словам психолога. Я с грустью сравнивала подвижных, бойких ребятишек с моим мальчиком, для которого три ступеньки по-прежнему представляли непреодолимое препятствие.

Психолог сказала, что Пете полезно ходить в детский сад. Мы записали его в тот самый садик, который не так давно посещала Поля. На других детишек Петя смотрел с интересом и даже пробовал участвовать в играх. И, хотя он во всем отставал от остальных детей, дня через два воспитательница сказала: “А он у вас ничего!” Но скоро Петя надолго заболел, и садик на этом кончился.

Зимой мы еще раз поехали во Францию, чтобы услышать мнение тамошних медиков. Оперировавший Петю профессор договорился о консультациях с тремя известными специалистами. От невропатолога мы еще раз услышали про Петины умные глаза и про мальчиков, которые “позже, чем девочки”. Затем в клинике во время занятий со студентами логопед показывала на примере Пети, как следует смотреть с детьми книжки. Детский психолог (во Франции – педопсихиатр) расспрашивала, какие у меня были мысли в период беременности, не было ли желания избавиться от ребенка. В заключение сказала, что не видит у Пети особых проблем, а неудачи с горшком объясняются тем, что Петя боится расстаться со своим “я” (в виде какашек). Мы вернулись в Москву, не узнав практически ничего нового.

Весной психолог, с которой Петя занимался в течение года, сообщила, что уезжает из России. Она предложила показать его очередному невропатологу, и та первым делом упрекнула нас, что с ребенком недостаточно занимались, в результате чего “упущены возможности”. Прописала витамины и ванны и, уходя, сказала мне: “Вам придется очень много с ним работать, а на карьере можете поставить крест”.

Кроме того, психолог направила Петю в недавно открывшийся Центр лечебной педагогики, как выяснилось в дальнейшем, с диагнозом “аутизм”. К сожалению, она не сочла нужным сообщить нам о своем заключении: мы бы лучше представляли себе круг проблем. На прощание посоветовала мне “научиться жить с этим и больше думать о себе”.

Я была растеряна и готова на все. Однажды мы даже отправились к народному целителю, ставшему таковым в результате какого-то несчастного случая. Он Пете “прочистил чакры” и объявил, что теперь все наладится. Когда мы уходили, на другом конце деревни закричал петух. Петя, имевший совершенно отсутствующий вид, вдруг показал на себя. Конечно, мы неоднократно рассказывали ему про “Петю-петушка”, но не подозревали, что он запомнил стишок… К целителю, однако, мы больше не обращались.

Глава 2 4–6 лет. “Специалист знает лучше”

Лечебная педагогика

Летом мы отправились на Черное море. Петя почему-то боялся подходить к воде на песчаном пляже, зато пытался шагнуть вниз с высокой скалы. Я заставляла его много ходить, а все остальное время мы рассматривали книжки. Иногда у него вдруг выскакивали отдельные слова. Однажды, показав на море, он сказал: “Вода!”

В конце лета на глаза мне попалась газетная статья c описанием центра, куда Петю направила психолог: “В коридорах сухие цветы, тихие голоса преподавателей”. Когда в сентябре мы шли туда первый раз, я была настроена скептически, но все оказалось правдой: и сухие цветы, и тихие голоса, и казенными щами не пахло. На Петю смотрели без жалости и нездорового любопытства – с дружелюбным интересом, и меня никто не называл ни мамашей, ни мамочкой. Мне сказали, что дома мы делать ничего не должны и теперь я могу отдохнуть: всем необходимым с Петей будут заниматься преподаватели. Они знают, как с ним надо работать, и уверены, что он вот-вот заговорит. В группе детей было немного: пять испуганных мам привели четырехлетних малышей, все с диагнозом “задержка психоречевого развития”, все неговорящие.

Хорошо запомнилось первое занятие – музыкотерапия. Мамы и дети вошли в просторную комнату и расселись на стульях. Преподаватель заиграла бодрую польку. Петя испуганно, вытаращив глаза, рванулся прочь, в поисках выхода врезался в одну стену, потом в другую… Я растерялась, не знала, что делать. “Да выведи ты его, не мучай”, – шепнула мне соседка. На следующих занятиях музыкой мы садились подальше, и я закрывала Пете уши руками, чтобы он мог выдержать громкие звуки.