Наоки Хигасида - Почему я прыгаю

• Название: Почему я прыгаю
• Автор: Наоки Хигасида
• Издательство: Рама Паблишинг
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2014
• ISBN: 978-5-91743-045-4

Наоки Хигасида, 13-летний японский мальчик, решил рассказать всему миру о том, чем люди, страдающие аутизмом, отличаются от обычных людей. Эта книга составлена в форме ответов на вопросы, которыми чаще всего задаются те, кто окружают аутичных детей и взрослых или заботятся о них. Наоки пытается дать простые ответы на вопросы о том, как и почему ведут себя аутисты, что они чувствуют, о чем мечтают и хотят ли они стать такими, как самые обычные люди. Книга завершается сказкой Я ЗДЕСЬ, благодаря которой читатели почувствуют глубину переживаний мальчика с аутизмом и красоту его внутреннего мира.

Для родителей детей с аутизмом и для всех, кто хочет немного больше узнать об «особых» детях и о том, какими они видят нас.

---

Вопрос 4

Почему ты повторяешь вопросы, которые тебе задают?

Я давно заметил, что люди с аутизмом часто повторяют вопросы, как попугаи. Вместо того чтобы ответить, мы просто повторяем тот же самый вопрос, задавая его спрашивающему. Одно время я думал, что мы делаем это просто потому, что не знаем, как ответить, но сейчас мне кажется, что здесь кроется какая-то загадка.

Повторяя заданный нам вопрос, мы анализируем содержимое своей памяти, чтобы найти ключ к ответу. Мы хорошо понимаем вопрос, но не можем ответить на него, пока не «выудим» из своей памяти нужную картинку.

Это довольно сложный процесс. Сначала я анализирую содержимое моей памяти в поисках опыта, максимально близкого к тому, что происходит сейчас. Когда мне удается найти что-то подходящее, я пытаюсь вспомнить, что я сказал в тот раз. Иногда мне везет и я нахожу подходящую фразу, тогда все хорошо. Если мне не везет, меня одолевает то самое беспокойное чувство, которое я испытывал в самом начале, и я не могу ответить на вопрос. Как бы я ни старался этому помешать, появляется тот самый странный голос, и это приводит меня в еще большее беспокойство и замешательство; мне становится все сложнее и сложнее сказать хоть что-то.

С разговорами, которые строятся по определенному шаблону, мы справляемся гораздо лучше. Хотя, конечно, когда нужно говорить о том, что мы чувствуем, эти шаблоны совершенно бесполезны. На самом деле, чересчур полагаясь на них, можно в конце концов сказать что-то противоположное тому, что хотел. Честное слово, разговор — это такая тяжелая работа! Когда я пытаюсь выразить свои мысли так, чтобы меня поняли, я как будто говорю на неизвестном мне иностранном языке, и это происходит каждый день, каждую минуту.

Вопрос 5 Почему ты делаешь то, что тебя уже миллион раз просили не делать?

«Сколько раз я должен тебе говорить?!»

Мы, аутичные люди, слышим это постоянно. Меня всегда ругают за то, что я продолжаю делать то, что мне уже запрещали раньше. Со стороны, возможно, кажется, что мы ведем себя плохо из озорства, но это вовсе не так. Когда нас отчитывают, мы чувствуем себя ужасно из-за того, что снова сделали что-то, что нас уже просили не делать. Но когда снова подворачивается случай, мы уже не помним о том, что было в прошлый раз, и снова позволяем себе увлечься. Как будто что-то вне нас заставляет нас так поступать.

Вы, должно быть, думаете: «Наверное, он никогда не научится себя вести!» Мы знаем, что расстраиваем и огорчаем вас, но на самом деле от нас мало что зависит. Пожалуйста, поступайте с нами как хотите, но не ставьте на нас крест. Мы нуждаемся в вашей помощи.

Вопрос 6 Тебе проще понимать язык, на котором говорят с маленькими детьми?

Аутичные дети тоже растут и развиваются каждый день, но к нам продолжают относиться как к младенцам. Наверное, это связано с тем, что наше поведение не соответствует нашему возрасту, но когда ко мне относятся как к малышу, это на самом деле выводит меня из себя. Я не знаю, почему люди так разговаривают со мной, — возможно, они считают, что язык, на котором говорят с младенцами, будет мне понятнее, или думают, что мне нравится, когда со мной так говорят.

Я не прошу вас намеренно использовать сложные выражения, когда вы говорите с аутичными людьми, — просто разговаривайте с нами так же, как вы говорили бы с любым другим человеком нашего возраста. Каждый раз, когда со мной говорят свысока, я чувствую себя в высшей степени несчастным — как будто у меня нет никаких шансов на достойное будущее.

Подлинное сочувствие заключается в том, чтобы щадить чувство собственного достоинства другого человека. По крайней мере, я так думаю.

Вопрос 7 Почему ты говоришь так странно?

Иногда аутичные люди говорят со странными интонациями или используют слова необычным образом. Нормальные люди способны подыскивать слова для того, что они хотят сказать, непосредственно в процессе разговора. Но в нашем случае слова, которые мы хотим сказать, и слова, которые мы можем сказать, не всегда совпадают. Поэтому, я думаю, наша речь может казаться немного странной. Если то, что я думаю, не соответствует тому, что я говорю, это происходит потому, что слова, которые я произношу, — единственные, которые мне доступны в данный момент. Эти слова доступны мне либо потому, что я всегда их использую, либо потому, что однажды в прошлом они произвели на меня неизгладимое впечатление.

Некоторым кажется, что мы читаем вслух со странной интонацией. Это связано с тем, что мы не можем одновременно читать и представлять себе то, о чем читаем. Сам процесс чтения требует от нас немалых усилий. Разобраться в словах и как-то произнести их — для нас это весьма нелегкая задача.

Постоянная практика, однако, дает свои результаты. Пожалуйста, никогда не смейтесь над нами, даже когда у нас что-то не получается.

Вопрос 8 Почему вам требуется столько времени, чтобы ответить на вопрос?

Вы, нормальные люди, говорите с невероятной скоростью. Между появлением мысли в вашей голове и ее произнесением проходит лишь доля секунды. Для нас это подобно волшебству!

Может быть, что-то не так с «электронными схемами» нашего мозга? Жизнь для аутичных людей всегда была очень нелегкой, но еще никому не удалось определить подлинные причины аутизма. Конечно, нам требуется очень много времени, чтобы ответить на сказанное другим человеком. Это не обязательно связано с тем, что мы чего-то не поняли, — просто к тому времени, когда наступает наша очередь говорить, ответ, который мы хотели дать, часто уже испарился из нашей головы.

Не знаю, понимаете ли вы, о чем я говорю. Когда наш ответ испарился, мы не можем вернуть его. Что он сказал? Как я собирался ответить на вопрос? Понятия не имею! И все это время нам задают новые вопросы. В конце концов я начинаю думать, что все это безнадежно. Я как будто тону в потоке слов.

Вопрос 9 Следует ли буквально воспринимать слова, которые ты говоришь?

Произнесение звуков — это еще не общение, верно? Мне кажется, многие люди не способны понять этого. Разве не считается, что если человек использует средства вербальной коммуникации, из этого следует, что он говорит именно то, что хочет сказать? Именно из-за этого убеждения люди с аутизмом оказываются еще в большей изоляции.

Из того, что некоторые из нас могут произносить звуки или целые слова, нельзя автоматически делать вывод, будто то, что мы сказали, совпадает с тем, что мы хотели сказать. Даже отвечая на прямые вопросы, на которые можно ответить только «да» или «нет», мы допускаем ошибки. Я постоянно оказываюсь в ситуациях, когда другой человек неправильно понимает или неправильно истолковывает то, что я сказал.

Поскольку мне лишь с трудом удается поддерживать разговор, то, если что-то идет не так, исправить это не в моих силах. Каждый раз, когда это случается, я начинаю ненавидеть себя за то, что настолько никчемен и не способен вымолвить ни слова. Пожалуйста, не думайте, что сказанное нами всегда совпадает с тем, что мы хотели сказать. Я знаю, что из-за этого с нами трудно общаться — мы не можем общаться даже жестами, — но мы действительно очень хотим, чтобы вы поняли, что происходит в нашем сердце и в нашей голове. В своей основе мои чувства мало чем отличаются от ваших.

Вопрос 10 Почему ты не можешь говорить нормально?

Я долго пытался понять, почему мы, аутичные люди, не можем как следует выразить свои мысли. У меня никогда не получается сказать то, что я на самом деле хочу сказать. Вместо этого у меня выходит какой-то словесный мусор, не имеющий никакого смысла. Это всегда ужасно меня расстраивало, и я не мог не завидовать всем тем людям, которые говорят безо всяких усилий. Наши чувства ничем не отличаются от чувств других людей, но мы не можем найти способ выразить их.

Мы не можем как следует контролировать даже свое собственное тело. Нам сложно выполнять то, о чем нас просят, — например, стоять на месте или двигаться. Как будто мы пытаемся дистанционно управлять неисправным роботом. В довершение всего, нас постоянно ругают, а мы не можем даже оправдаться. Я очень часто чувствую себя так, как будто весь мир от меня отказался.

Пожалуйста, не судите о нас только по внешним проявлениям. Я не знаю, почему мы не можем говорить как следует. Но это не потому, что мы не хотим говорить, — мы не можем говорить и сами страдаем из-за этого. Без посторонней помощи мы неспособны справиться с этой проблемой, и бывали моменты, когда я задавал себе вопрос, зачем «Бессловесный Я» вообще родился. Но теперь, когда я освоил письменную коммуникацию, я могу выразить свои мысли с помощью алфавитной решетки и компьютера, и способность поделиться своими мыслями позволяет почувствовать, что я тоже существую в этом мире в качестве человеческого существа.