Лайза Дженова - Навеки Элис

• Название: Навеки Элис
• Автор: Лайза Дженова
• Издательство: Эксмо
• Жанр: Современная проза
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-699-64215-1

Роман о битве, которую ведет женщина с тяжелой болезнью, — битве за память, мысли, воспоминания, за своих любимых и близких. Но это внешняя сторона книги. Внутренний смысл романа в том, как, несмотря на сложные обстоятельства, оставаться верным себе, понимать, что каждый прожитый день несет с собой новые возможности для жизни и для любви. Главное достоинство романа Лайзы Дженовы — он написан не с позиций стороннего наблюдателя, это взгляд изнутри проблемы, что нечасто встретишь в современной литературе. И как подтверждение — высшие ступени рейтинга New York Times и премия Шарлотты Бронте.

---

«Что он там обо мне написал?»

Они никогда не говорили об этом.

— Когда Элис рассказала вам о своем диагнозе?

— Почти сразу после того, как вы его поставили.

— Хорошо. Как, по-вашему, у нее идут дела?

— Я думаю. Про телефон — это правда. Она к нему больше не подходит. Либо трубку беру я, либо она слушает сообщение на автоответчике. Она как будто приклеилась к своему органайзеру. Иногда утром, перед тем как выйти из дома, она сверяется с ним каждые две минуты. Немного тяжело за этим наблюдать.

Чем дальше, тем больше ей казалось, что Джон не может на нее смотреть. А если и смотрит, то это взгляд клинициста, так смотрят на лабораторных мышей.

— Что-нибудь еще? Может быть, Элис о чем-то забыла рассказать?

— Вроде бы все.

— Перемены настроения, личностные изменения, вы ничего такого не замечали?

— Нет, она такая же, как всегда. Может, чуть независимее. И тише стала, не начинает разговор первой.

— А у вас как дела?

— У меня? Все в порядке.

— У меня есть кое-какая информация, я ее вам сообщу. Это о группе поддержки тех, кто занимается уходом за больными. Дениз Даддарио — социальный работник в этой группе. Вы встретитесь с ней и расскажете, как у вас идут дела.

— Мне встретиться с ней?

— Да.

— Но мне это не нужно, у меня все в порядке.

— Хорошо. Но у вас есть такая возможность на случай, если почувствуете, что вам это нужно. А теперь у меня есть несколько вопросов к Элис.

— Вообще-то я хотел поговорить о дополнительной терапии и клинических исследованиях.

— Хорошо, но сначала давайте закончим с ее тестами. Элис, какой сегодня день недели?

— Понедельник.

— Когда вы родились?

— Одиннадцатого октября тысяча девятьсот пятьдесят третьего года.

— Кто вице-президент Соединенных Штатов?

— Дик Чейни.

— Хорошо, теперь я назову имя и адрес, а вы их повторите. Позже я попрошу вас сделать это еще раз. Готовы? Джон Блэк, Брайтон, Сорок вторая Западная улица.

— Тот же, что в прошлый раз.

— Да, вы правы, очень хорошо. Вы можете повторить сейчас?

— Джон Блэк, Брайтон, Сорок вторая Западная улица.

«Джон Блэк, Брайтон, Сорок вторая Западная улица».

«Джон никогда не носит черное, Лидия живет на западе, Том в Брайтоне, восемь лет назад мне было сорок два».

«Джон Блэк, Брайтон, Сорок вторая Западная улица».

— Отлично, вы можете посчитать от единицы до двадцати, а потом в обратном порядке?

Она смогла.

— Теперь я хочу, чтобы вы показали, сколько пальцев на левой руке соответствует месту, на котором стоит в алфавите первая буква в названии города, где вы сейчас находитесь.

Она мысленно повторила то, что сказал доктор, а потом показала указательный и средний пальцы левой руки.

— Хорошо. Как называется эта штука на моих часах?

— Застежка.

— Ладно, теперь напишите предложение о сегодняшней погоде.

Туманно, жарко и влажно.

— На обратной стороне бумаги нарисуйте часы, которые показывают сорок пять минут четвертого.

Элис нарисовала большой круг, а внутри него цифры. Самая верхняя — двенадцать, потом единица и все остальные.

— Упс, я нарисовала слишком большой круг.

Она быстро написала:

3.45.

— Нет, не цифрами. Мне нужно, чтобы вы нарисовали обычные часы, — сказал доктор Дэвис.

— Послушайте, вы хотите узнать, умею ли я рисовать или помню ли, как распознавать время на часах? Рисование никогда не было моей сильной стороной.

Когда Анне было три года, она любила лошадей и часто просила Элис нарисовать их. Интерпретация лошади в исполнении Элис выглядела как дракон-собака в постмодернистском духе и не могла удовлетворить даже дошколенка с богатым воображением.

«Нет, мам, не это, нарисуй мне лошадь».

— На самом деле я пытаюсь выяснить и то и другое, Элис. Альцгеймер очень рано начинает воздействовать на теменную долю мозга, именно там хранится наше внутреннее представление о сверхличном пространстве. Джон, поэтому я и хочу, чтобы вы бегали вместе с Элис.

Джон кивнул. Они объединились против нее.

— Джон, ты знаешь, что я не умею рисовать.

— Элис, это часы, не лошадь.

Элис испепелила Джона взглядом, она была потрясена: он не встал на ее защиту. Она хотела, чтобы он подтвердил ее слова, а он молча смотрел ей в глаза и вертел на пальце обручальное кольцо.

— Если вы нарисуете часы, я нарисую, как стрелки показывают три сорок пять, — сказала Элис.

Доктор нарисовал на другом листе бумаги циферблат, а она — стрелки, указывающие нужное время.

— Хорошо, а теперь я хочу, чтобы вы назвали имя и адрес, которые я просил вас запомнить в начале нашей беседы.

— Джон Блэк, что-то там, Брайтон, какая-то из Западных улиц.

— Хорошо, это был номер сорок два, сорок четыре, сорок шесть или сорок восемь?

— Сорок восемь.

Доктор Дэвис сделал довольно длинную запись на листке с нарисованным циферблатом.

— Джон, пожалуйста, перестань трясти мое кресло.

— Ладно, теперь мы можем поговорить о клинических испытаниях. На данный момент они проводятся у нас и в Бригеме. Участников испытания, которому я отдал бы предпочтение в вашем случае, начинают набирать в этом месяце. Три этапа, препарат — амиликс. Предполагается, что он будет растворять бета-амилоиды и противостоять их агрегации, то есть в отличие от препаратов, которые вы принимаете в данный момент, появляется надежда, что он предотвратит дальнейшее развитие болезни. Второй этап внушает очень большие надежды. Он был толерантным, и через год у пациентов прекратился спад когнитивности и даже наблюдалось улучшение.

— Я полагаю, это испытание с контрольным плацебо? — спросил Джон.

— Да, двойной слепой метод, плацебо в одной из двух доз.

«Значит, меня могут пичкать пустыми сладкими пилюлями».

Элис подозревала, что бета-амилоидам плевать на эффект плацебо или принятие желаемого за действительное.

— Что вы думаете об ингибиторах секретазы? — поинтересовался Джон.

Этот вариант нравился Джону больше других. Секретазы — натуральные ферменты, которые снижают уровень бета-амилоидов до нормального. Из-за мутации пресенилина-1 секретазы Элис производили слишком много бета-амилоидов. Слишком — это опасно. Как сорванный водопроводный кран. Ее раковина наполнялась чересчур быстро.

— На данном этапе ингибиторы либо излишне токсичны для клинического использования, либо…

— А что насчет флуризана?

Флуризан — противовоспалительный препарат, как и адвил. Несметное количество препаратов претендует на способность снижать бета-амилоид 42. Меньше воды в раковине.

— Да, он вызывает интерес. Идут испытания, но только в Канаде и Великобритании.

— А если Элис начнет принимать флурбипрофен? Что вы об этом думаете?

— У нас пока нет данных, которые свидетельствовали бы о том, что он эффективен при лечении болезни Альцгеймера. Если Элис решит не участвовать в клинических испытаниях, я бы сказал, что он не повредит. Но если она захочет принять в них участие, флурбипорфен будет исключен, так как это не утвержденный препарат.

— Ладно, а моноклональные антитела?

— Я — за, но набор в группу уже закончен. При условии, что все пройдет хорошо, второй этап начнется не раньше весны будущего года, а мне бы хотелось, чтобы Элис начала принимать участие в исследованиях как можно быстрее.

— Вы когда-нибудь назначали своим пациентам IVIG-терапию? — спросил Джон.

Эта идея тоже ему нравилась. Извлеченные из донорской плазмы крови внутривенные иммуноглобулины уже доказали свое безопасное и благотворное воздействие при лечении первичного иммунодефицита и аутоиммунных нервно-мышечных расстройств. Это дорогостоящее лечение, и его не покроет страховка, так как оно еще не прошло испытания, но если будет результат, стоит попробовать.

— Никто из моих пациентов не проходил IVIG-терапию. Я против нее ничего не имею, но правильная дозировка нам неизвестна, и это очень приблизительный, неотработанный метод. Если и рассчитывать на эффект, то он будет очень скромный.

— Скромный нас устроит, — сказал Джон.

— Хорошо, но вы должны понимать, из чего выбираете. Если решитесь на IVIG-терапию, Элис не сможет принять участие во всех других программах, которые потенциально более эффективны.

— Зато будет гарантия, что она не попадет в группу плацебо.

— Это верно. В каждом решении есть свой риск.

— Если я решу принять участие в клинических испытаниях, мне придется отказаться от арисепта и наменды? — спросила Элис.

— Нет, вы будете их принимать.

— Заместительная терапия эстрогенами?