Виктор Коган - Аутята. Родителям об аутизме

• Название: Аутята. Родителям об аутизме
• Автор: Виктор Коган
• Жанр: Беременность, ожидание детей
• Год: 2015
• ISBN: 978-5-496-01486-1

Книга построена как живой разговор об аутизме и помощи младшим детям в преодолении связанных с ним трудностей. Текст обращен к родителям – они основные помощники ребенка, помогающий мост между ним и миром, равноправные члены команды работающих с ребенком специалистов. Как пережить встречу с аутичностью ребенка и связанные с этим изменения в жизни? Как чувствовать и понимать происходящее с ребенком, чтобы это помогало жизни с ним и его развитию? Как строить помощь ребенку и быть его эффективным помощником? Как сохранять себя в этом долговременном и нелегком деле? Чего ждать от помощи? Как готовить ребенка к самостоятельной жизни? Содержание книги – обсуждение этих и других вопросов. Книга адресована в первую очередь родителям аутичных детей дошкольного возраста.

---

Первая улыбка появляется у большинства детей около двух месяцев – тогда же, когда и у здоровых сверстников. Родители видят в ней то, что хотят увидеть, – им кажется, что малыш узнает их и улыбается именно им. Это не так и у здоровых детей, которые в два-три месяца реагируют улыбкой на нарисованное человеческое лицо точно так же, как на лица родителей. Но аутичные дети улыбаются, как правило, при приятных для них манипуляциях – подбрасывании, почесывании, щекотании и почти никогда в ответ на появление человеческого лица. Со временем это становится все более отчетливым – улыбка существует сама по себе, не адресуется человеку. «Мне казалось, – сказала одна из матерей, – что он улыбается чему-то надо мной, когда я к нему нагибалась. Как будто он смотрел сквозь меня на луну и улыбался ей, а не мне». Ребенок поглощен, заворожен игрой световых пятен на стене, узором на обоях, собственными пальцами, но люди остаются за пределами его внимания.

Развитие на первом году обычно не выглядит замедленным. Если замедление обнаруживается, приходится искать его причину. Но вне зависимости от темпов развитие чаще всего происходит неравномерно. Надолго могут застревать формы поведения, которые свойственны раннему возрасту и должны были бы уже исчезнуть. Верчение кистей рук перед глазами – обычное занятие детей и даже обезьяньих детенышей в возрасте 2–3 месяцев, но у аутичных детей оно может сохраняться и многими годами позже. Могут быть и другие проявления неравномерности развития: первые зубы прорезаются после начала речи или ребенок начинает вставать, еще не умея без поддержки сидеть.

В 5–6 месяцев, когда здоровые дети уже начинают обращать внимание на окружающие предметы и даже пытаются гулением привлечь к ним внимание матери, аутичный ребенок остается пассивным. Он может ненадолго заинтересоваться световым пятном или ярким предметом, но чаще безучастен к происходящему вокруг, монотонно раскачиваясь или постукивая головой о край кровати, борт коляски или стенку.

Рукопись этой книги была у меня на столе, когда умерла английский психиатр и один из самых авторитетных исследователей аутизма Лорна Винт (07.10.1928-06.06.2014). Это она к 1972 году разработала положение о диагностической триаде аутизма, без которого не обходится ни одно современное руководство по диагностике, и после встречи с работой Аспергера предложила термин «синдром Аспергера».

В 1956 году у них с мужем родилась дочь Сьюзи. Девочке было около полугода, когда Лорна ехала с ней в поезде и обратила внимание на мать с малышом такого же возраста. Он смотрел в окошко, оглядывался на маму и пытался привлечь ее внимание к тому, что видит. В тот миг, когда Лорна поняла, что ее дочь никогда ничего похожего не делала, у нее мурашки по коже побежали. И это стало началом не только помощи Сьюзи, но и полного погружения в изучение таких детей и помощь им. В 1962 году вместе с другими родителями она создала Британское национальное общество аутизма. По словам Лорны, «Сьюзи помогла мне найти себя в работе, а моя работа помогла мне понять Сьюзи».

Любой ребенок, впервые услышав звук работающего пылесоса или кофемолки, может испугаться. Для привыкания обычно нужны два-три повторения ситуации. У аутичного ребенка страх перед звуком работающих домашних приборов с каждым разом все сильнее, и крик не утихает, пока прибор не будет выключен.

Когда здорового ребенка собираются взять на руки, он принимает позу готовности, тянется навстречу взрослому, льнет к нему. Аутичный ребенок пассивен, как мешочек с песком, кажется более тяжелым, не прильнет ко взрослому, не заглянет в лицо.

Приходит время вводить прикорм – и возникают новые проблемы. Младенец отказывается есть эту кашу или любую белую либо твердую пищу, предпочитая какую-то определенную еду. Кормление становится пыткой. Родители идут на тысячу ухищрений, но ребенок мгновенно раскусывает их хитрости. Позже упорный отказ от твердой пищи может казаться проявлением избирательности, но нередко за ним скрывается неумение жевать, а обучение этому вроде бы нехитрому делу иногда затягивается на годы.

Приходит время первых слов, а потом и предложений. У одних этот процесс запаздывает, другие начинают говорить вовремя или даже опережая сверстников. Дело не только во времени начала и темпах развития речи, но и в ее своеобразии. Часто уже первые слова поражают своей необычностью (углерод, паровоз, мебель) и отсутствием привычного «ма, ма, ма-ма». Один из моих пациентов хранил молчание до 2,5 года, после чего произнес длинную фразу из сказки, которую рассказывала ему в 8 месяцев приезжавшая бабушка. Первой фразой другого были слова часто звучавшей по радио песенки. В период формирования фразовой речи дети выглядят чрезмерно разговорчивыми, болтливыми, но речь эта не включена в общение, в обмен словами с кем-то. Она звучит сама по себе, обращенная в пространство, и ребенок не ожидает ответа. Я не припомню ни одного своего пациента, который бы к трем годам начал называть себя «я», как это бывает у обычных детей.

Пока ребенок еще очень мал, такие особенности воспринимаются как временные или незначительные – «все пройдет, образуется». Но на втором, чаще на третьем году постепенно через цепочку смутных догадок или внезапно родители «открывают» тревожащую необычность ребенка. Чаще всего это случается, когда казавшиеся разрозненными и случайными особенности поведения сплетаются в клубок, а возраст уже не оставляет возможности сомневаться. Многих родителей вынуждает обратиться к врачу лишь отсутствие речи у ребенка, когда она уже бесспорно должна быть.

Здесь я хочу предостеречь читателя от чересчур усердного поиска симптомов аутизма. Сходные проявления могут быть и у обычных детей в виде эпизодов или вкраплений в поведение. В этом возрасте реакции организма еще очень неспецифичны, и трудно отличить мелкие шероховатости обычного развития от нарушений. Сверхбдительность родителей может поставить их в ситуацию героя Джерома К. Джерома, обнаруживающего у себя по мере чтения медицинской энциклопедии едва ли не все описанные в ней болезни. И здоровый ребенок не всегда стремится на руки ко взрослому, а то и боднет его или откажется от еды. Да мало ли… Фиксируясь на этом, мы рискуем закрепить нежелательное поведение – младенец может воспринимать наши яркие эмоциональные реакции как поощрение и стремиться заработать его вновь и вновь. То, что у обычного ребенка возможно в виде вкраплений, у аутичного образует самую суть поведения, он все время такой. Отгороженный невидимой стеной от внешнего мира, не ищущий ласки и почти не реагирующий на нее, не тянущийся к людям, занятый странными и непонятными играми, не управляющийся с простыми бытовыми вещами и требующий постоянного ухода, он часто походит на робота, действующего по заложенной в него программе вне зависимости от ситуации. Это бывает трудно описать и тем более назвать. Родители часто говорят: «Не такой», «Не чувствую в нем человека».

Трудности общения

Хотя мы и говорим об аутизме как о неспособности к общению, ни сама эта неспособность, ни создаваемые ею одиночество, изолированность никогда не бывают абсолютными. Элементы общения, попытки вступить в контакт, реакции на других людей – все это можно видеть в поведении аутичного ребенка. Но он действует столь необычно, странно, не соотнося свое поведение с ситуацией и реакциями окружающих, что общее впечатление неспособности к общению сохраняется.

Каннер, описывая аутичных детей, говорил, что они «ходят мимо» и «смотрят сквозь людей». Иногда это выражено так сильно, что ребенок выглядит слепым или глухим. Но это только кажется – он не наталкивается на предметы и людей, боится шумов, может расплакаться в ответ на крик. Он прекрасно узнает людей, но не по лицу, а по каким-то обратившим его внимание предметам или деталям туалета, по обстановке, в которой обычно встречает этого человека. Один из моих маленьких пациентов, выученный матерью, говорил, переступая порог кабинета: «Здравствуй, Виктор Ефимович» – и мне, и любому сидящему на моем месте мужчине или женщине, но проходил мимо меня как мимо неодушевленного предмета, встречая в коридоре или на улице. Любимой игрой другого было доставать из кармана отца старинные часы, открывать крышку и слушать звон. Стоило отцу появиться на пороге, как мальчик бросался к нему. Эта игра с часами доставляла огромное удовольствие обоим, и у отца не появлялось даже тени сомнения в том, что сын знает и любит его. Но однажды часы поломались… И отец, по его выражению, потерял сына: после нескольких шумных скандалов, когда мальчик не находил часов, он перестал реагировать на отца. Нетрудно представить себе, как такие вещи могут удручать родителей.

Только люди и собаки ищут зрительные подсказки в глазах других, из всех животных только собаки заглядывают в глаза человеку. Непереносимость взгляда в глаза, описанная Каннером, считается одним из характерных симптомов аутизма. Ребенок отворачивается, поворачивается спиной, отходит в сторону, закрывает лицо руками. Выражение неудовольствия или страха исчезает с лица лишь тогда, когда взрослый прекращает попытки зрительного контакта или выходит из комнаты. Даже при очень выраженном улучшении прямой зрительный контакт остается для ребенка утомительным: он бросает короткие взгляды на собеседника и тут же – особенно если взгляды встретились, – отводит глаза. В более тяжелых случаях ребенок может казаться никак не реагирующим на людей, но, приглядевшись, можно заметить мимику напряжения или недовольства, сменяющуюся мимикой покоя и удовлетворенности, когда его, наконец, оставляют в покое.