Юлия Разенкова - Система ранней помощи: поиск основных векторов развития

• Название: Система ранней помощи: поиск основных векторов развития
• Автор: Юлия Разенкова
• Жанр: Беременность, ожидание детей
• Год: 2011
• ISBN: 978-5-904673-54-X

Многими исследователями важнейшей задачей совершенствования отечественного специального образования признается задача создания и становления системы ранней помощи семье с проблемным ребенком. Подчеркивается, что наличие этой системы в отечественном образовании позволяет более эффективно предупреждать, корригировать и компенсировать отклонения в психическом развитии ребенка, предоставляет исключительную возможность «сгладить» недостатки и проблемы в развитии, а, в ряде случаев, предупредить или устранить их, обеспечив тем самым полноценное развитие малыша. Предполагается, что организация системы ранней помощи повысит способность семей удовлетворять особые образовательные потребности ребенка, увеличит возможность нормализации их жизни и уменьшит вероятность отказа родителей от воспитания ребенка-инвалида.

Описание ценностно-смысловых и целевых ориентиров ранней помощи, ее концептуальных моделей, научно-методического и ресурсного обеспечения, программ, технологий и результатов деятельности позволит педагогам, психологам, дефектологам и организаторам управления образованием по-новому взглянуть на основные тенденции развития системы ранней помощи, создающейся в отечественном образовании.

---

Современная система ранней помощи

В середине и конце 80-х гг. ХХ в. в экономике США в результате научно-технической революции и существенного роста доходов населения приоритет перешел от преимущественного производства товаров к производству услуг. Производственным ресурсом становятся информация и знания. На сферу услуг в США приходится 80 % ВВП. Формируется концепция потребительского подхода со стороны клиентов к сфере социальных услуг, включая здравоохранение и образование. В связи с этим эффективность социальной сферы и повышение качества услуг оказываются в поле особого внимания.

В центре социальной политики – концепция социальной интеграции, обозначающая «усилия, направленные на повышение степени участия различных групп населения в жизни общества» (Barry, 1998), и затрагивающая проблему гражданских прав, понимаемых не просто как равенство перед законом, но и как равенство в реальных шансах на достойную жизнь. Постепенно изживаются негативные установки по отношению к инвалидам, включая язык официальных документов и язык повседневных практик. Своеобразие человека начинает характеризоваться в терминах «особых образовательных потребностей». «На смену термину “Handicapped children”[6], – пишет Н.Н. Малофеев, – приходит термин “Children with Special Needs”[7], указывающий на наличие особых потребностей у полноправных членов общества… Не изменись взгляды на права человека, права меньшинств, не возникла бы необходимость отказываться от определения “Handicapped children”… Но в обществе, которое приветствует полную социальную интеграцию меньшинств, ставит задачей упразднение границ и барьеров, разделяющих людей или ограничивающих их права и возможности, термин “Handicapped children” приобретает вторичное негативное значение, а потому заменяется нейтральным и социально приемлемым “Children with Special Needs”» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С.261). Родители детей с ограниченными возможностями здоровья обретают право не только стать заказчиками образовательных и социальных услуг, но в области ранней помощи услуги начинают распространяться на всех членов семьи, а не только на ребенка.

Происходит это под влиянием новых научных идей, связанных с развитием исследований в русле системного семейного подхода (С. Минухин, Zuk и др.), который становится доминирующим в современной практике ранней помощи. Системный семейный подход позволил рассматривать ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты.

Применение теории семейных систем по отношению к семьям особых детей было осмыслено в концепции структуры и функционирования особой семьи (А.P. Turnbull, Sammers, Brotherson). Структура семьи складывается из характеристик состава семьи, культурного и идеологического стиля семьи. Культурно обусловленные представления семьи влияют на способы приспособления к особому ребенку, а также на стиль взаимодействия с учреждениями социальной сферы, сфер здравоохранения и образования, на уровень доверия к социальным учреждениям вообще. Идеологический стиль семьи основан на ее взглядах, ценностях и принятом в семье поведении. Реакция семьи на нарушения в развитии ребенка или его болезнь во многом определяется ее идеологическим стилем, и в то же время рождение особого ребенка в семье может значительно поменять ее взгляды и ценности. Семье, столкнувшейся с нарушениями развития у ребенка, приходится менять свои взгляды на поиск помощи и отношение к медицинским, социальным и образовательным учреждениям, на принятые в семье механизмы и стратегии решения проблем. Концепция описывает компоненты семейной системы – подсистемы и критерии их взаимодействия: сплоченность, приспособляемость и коммуникацию, а также функции семьи и ее жизненный цикл.

В социологии разрабатываются и дополняются модели воздействия стресса на функционирование семьи (MacCubbin&Patterson, 1983) и воздействия на семью социальной поддержки и социальных связей (Beckman, Porkorni, Kazak и др.). Само присутствие в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья создает ситуацию стресса, хронического по своей природе. Социальная поддержка – это внешняя стратегия решения проблем, призванная снизить стресс, ложащийся на семью. Чем больше и взаимосвязанней социальная сеть, окружающая семью, чем больше вовлеченность семьи в социальные отношения с различными специалистами и организациями, тем больше у нее источников социальной поддержки. Социальная поддержка снижает субъективный стресс семьи, поддерживает успешное функционирование родителей и ребенка, создает объективные предпосылки для эффективного преодоления или коррекции отклонений в развитии ребенка, что в перспективе способствует образовательной и социальной интеграции детей в среду нормально развивающихся сверстников.

Другим важным теоретическим посылом нового этапа в развитии системы ранней помощи становится социально-экологический подход, его модель (U. Brenfenbrenner). Основная идея социально-экологической парадигмы та же, что и в теории семейных систем: изменение в любой части экологической системы влияет на все ее составные части и порождает необходимость в системной адаптации или уравновешивании. Экологическое окружение семьи предоставляет ей ресурсы, необходимые для жизни, создает системы жизненной и социальной поддержки. Подсистемы социально-экологической модели включают в себя микросистему (уровень семейной системы и отношения в ней), мезосистему (ближайшее социальное и территориальное окружение семьи), экзосистему (социально-политический уровень) и макросистему (идеология и философия, отражающая принятые в обществе ценности). Трансформация социально-экологического подхода на семьи с особыми детьми (Mitchell) позволила определить круг потенциальных проблем, с которыми может столкнуться семья особого ребенка в различных социально-экологических системах.

В конце 80-х гг. ценностно-смысловые основания ранней помощи подвергаются пересмотру, что приводит систему к кардинальным изменениям. На смену старым ценностям, сформулированным как «нормализация жизни особого ребенка», приходят новые – «нормализация жизни семьи особого ребенка». «Хотя компоненты нормализации могут различаться в зависимости от социального статуса и других субкультурных факторов, – подчеркивают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, – в целом нормализованный стиль жизни для родителей с детьми… в американском обществе включает в себя следующее:

● один или оба родителя работают;

● дети получают соответствующее их потребностям образование;

● имеется доступ к адекватной медицинской помощи;

● имеется адекватное жилье;

● налажены социальные связи с родными и друзьями;

● имеется время для отдыха;

● имеется свобода посещения общественных мест;

● доходов в семье хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни» (М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007. – С. 78).

Акценты в смысловом контексте ранней помощи смещаются с помощи, адресованной ребенку, в которой семья расценивалась в качестве значимого ресурса, на ее поддержку и сопровождение. Изменения ценностей и смыслов ранней помощи приводят к перестройке всех компонентов системы, включая изменение «входа» в систему и «выход» из нее, а также процессы, происходящие в ней. На новом этапе система стала ориентироваться на интересы семьи особого ребенка и планировать цели помощи в зависимости от структуры потребностей каждой конкретной семьи. Осуществлять оценку результатов не с точки зрения развития ребенка, а с точки зрения функционирования семьи как основного «клиента» системы; включать разнообразные виды оценки потребностей семьи в диагностический процесс; предоставлять комплекс услуг, ориентированный на помощь и сопровождение семьи особого ребенка в рамках разрабатываемой индивидуальной программы помощи. Смена ценностно-смысловых, целевых ориентиров и результатов помощи легла в основу новой концепции ранней помощи – «Модели системного развития» (M. Guralnik и др.), которую мы рассмотрим более подробно далее.

В групповой работе специалистов служб ранней помощи на этом этапе также происходят существенные изменения. В русле развития междисциплинарного подхода развивается трансдисциплинарная модель. При такой модели акцент смещается с работы отдельных специалистов исключительно в своей области развития в сторону сотрудничества всех членов команды. (М. Уилт, 2009. – С. 247), рассматривая этот подход и ее модель, уточняет: «Понятие трансдисциплинарности предполагает, что один специалист по раннему развитию будет ответственным за предоставление вашему ребенку помощи во всех областях развития, и сфера его образования, будь то педагогика или медицина, не играет здесь роли. В центрах, использующих такой подход, должность этого специалиста может звучать как “ответственный за предоставление услуг”. Все специалисты по раннему развитию, получившие соответствующее образование, разбираются в особенностях детского развития независимо от своей специализации и научной степени». Таким образом, отличительной чертой в этой модели является стирание профессиональных границ, возможность взаимозаменяемости, широкого обучения специалистов внутри команды, передачи знаний, навыков и профессиональных умений от одного специалиста другому. Считается, что такой подход более экономичен и позволяет с большей вариативностью и большему количеству клиентов оказывать помощь. Однако трансдисциплинарный подход не исключает возможности в ряде случаев использовать помощь отдельных специалистов. Поясняя родителям основную суть этого подхода, М. Уилт (2009. – С. 248) отмечает: «Если… у вашего ребенка обнаружены такие специфические проблемы, как, например, потеря слуха или недостаток моторики артикуляционного аппарата, ему потребуются отдельные занятия с логопедом. Однако в этом случае, помимо развития речи, логопед будет заниматься также познавательной и двигательной сферами развития малыша, если вы всей командой решите, что этот вариант приемлем».