Анн-Дофин Жюллиан - Два маленьких шага по мокрому песку

• Название: Два маленьких шага по мокрому песку
• Автор: Анн-Дофин Жюллиан
• Жанр: Зарубежное современное
• Год: 2012
• ISBN: 978-966-14-3452-2, 978-5-9910-1961-3

«… Диагноз, который вызывает у родителей маленького пациента вопросы, тревогу, страх и, наконец, отчаянный протест: «Нет, только не мой ребенок, нет ничего страшнее, чем пережить своих детей». Через все это прошли Анн-Дофин и Лоик Жюллиан, когда заболела их двухлетняя дочурка Таис. Волны давно смыли легкие следы двух маленьких ножек и песочный замок, которым оказалось зыбкое счастье этой обычной французской семьи.

<…> С неизлечимо больной Таис на руках, зная, что шансы унаследовать метахроматическую лейкодистрофию у ребенка, которого Анн-Дофин носила под сердцем, достаточно высоки, женщина решила рожать. Девочка. Успеет ли Таис сказать своей младшей сестренке, что любит ее, прежде чем навсегда замолкнуть? Сможет ли Гаспар, отбросив все предосторожности, играть с Азилис? Здорова она или страшная болезнь просто дает ей отсрочку? Как бы то ни было, если нельзя добавить дней жизни, нужно добавить жизни дням – эту истину Анн-Дофин хорошо усвоила. И несмотря на то, что она будет умирать каждый раз, когда одна из ее дочерей будет на волосок от гибели, ее книга – самая жизнеутверждающая из всех когда-либо написанных!..»

---

И в этом враждебном окружении дом Шанталь стал для нас мирной гаванью. Это маленький райский уголок, укрывшийся в самом центре Марселя, среди красивого тенистого сада. Здесь просторные и прохладные комнаты. Место дышит спокойствием и безмятежностью. Мы душой чувствуем, что нам будет уютно в этих приветливых стенах. Именно здесь мы будем набираться сил после изнурительных дней и ночей, проведенных в больнице.

Шанталь дома нет. Она оставила ключи своей невестке Лоранс, которая показывает нам дом. Она встречает нас с радушием, присущим южанам:

– Добро пожаловать! Чувствуйте себя как дома. Если вам вдруг что-то понадобится, мы живем рядом.

Тон задан: мы ощущаем себя одной семьей.

Гаспар, мечтающий жить в частном доме, очень рад. Едва выйдя из машины, он хватает палку и бежит в сад охотиться на муравьев. Издалека слышен его крик:

– Здесь так интересно!

Как здорово быть беззаботным!

Родители вместе с нами перебрались в Марсель. На этом настояли именно они. Когда перед отъездом они нам поведали о своих планах, мы немного сомневались. Мы не хотели слишком вовлекать их в это рискованное предриятие. Мы хотели их поберечь. Но их решение было непоколебимым. И мудрым. Они прекрасно понимали, что нам одним, Лоику и мне, будет тяжело справиться с тремя детьми. По самой простой причине: мы не способны быть вездесущими! Как вдвоем справиться с этим: школа, приготовление еды, выходные дни, поездки в больницу? А непредвиденные ситуации! Это нереально, если только не обладать невероятной гибкостью и энергией, которой мы, к сожалению, не обладаем. И поэтому мы с огромной благодарностью приняли их предложение. И чтобы у нас не было повода отказаться, они договорись со сватами, что будут меняться каждые две недели. Так долго, сколько будет продолжаться наша марсельская ссылка.

Первыми заступили на вахту мои родители. Этим переездом особенно доволен мой отец: благодаря своей средиземноморской крови он сразу же почувствовал себя дома. Он торопится показать внукам родные места.

Итак, каждый из нас занимает свой уголок в доме. Разобрав гору чемоданов, мы наслаждаемся заслуженным отдыхом. Тем более что завтра предвидится трудный день: Азилис кладут в больницу. И мы снова встретимся с Таис. Но, к сожалению, не дома. Ее перевезут в ту же больницу, где будет лежать Азилис, в отделение, которое находится двумя этажами выше.

В этом коридоре больше нет ничего неизвестного для меня. Я сто раз прошагала по нему взад и вперед. Я подбегаю к двери приемной каждый раз, когда она открывается. Я жду Таис. Рано утром Лоик отправился в Париж, чтобы сопровождать ее в дороге. Я не могу обуздать свое нетерпение. Я неоднократно ему звонила, чтобы узнать, где они находятся. Из последнего телефонного разговора я узнала, что они наконец в Марселе. Они должны быть здесь с минуты на минуту. Какие же долгие эти минуты ожидания! Я не видела Таис больше недели. Мне не терпится снова ее увидеть. Я слышу, как в очередной раз открывается дверь в коридоре. Поворачиваюсь. Она здесь.

Я сжимаю ее в объятиях и покрываю поцелуями, прежде чем рассмотреть ее получше. Ее щечки немного округлились, хотя она по-прежнему очень худая. Она бледная, и у нее уставший вид. Но она снова улыбается. В глубине ее глаз опять сверкают маленькие искорки жизни. Пусть она еще недостаточно восстановилась, я знаю, что она на правильном пути. По крайней мере, на этот раз.

Азилис ворочается в своей корзинке. Вскоре ее поместят в палату двумя этажами выше. А пока у нее есть возможность навестить свою старшую сестру. Таис очень рада ее видеть. Мы глубоко тронуты этим. Я думаю, что на самом деле существует некая солидарность между этими двумя маленькими больными девочками. Инстинктивное соучастие, не связанное с кровным родством. Гаспар тоже здесь, он выглядит таким важным рядом со своими сестрами.

Обстановка не очень благоприятная для встречи после разлуки, но мы не обращаем внимания ни на безликие стены тесной комнаты, ни на наставления медсестер. Для нас это все не важно. Я бы хотела, чтобы время остановилось. Навсегда.

Но у всего есть конец, а самые лучшие моменты особенно коротки. Таис пора на процедуры. А кроме этого – периодические измерения температуры и давления, которых не может избежать ни один пациент. Нужно поменять носовой зонд, с помощью которого в ее организм поступает пища. Это очень неприятная для нее процедура. И это может расстроить Гаспара. Мы опять расстаемся. Гаспар возвращается домой; Азилис снова оказывается в своей палате; Таис занимает свое место. Мы расходимся в разные стороны.

На какое-то время больница станет местом наших встреч. И пока Азилис не поместили в стерильный блок, мы сможем встречаться все вместе возле Таис. И даже позволять себе немного пошалить в игровой комнате больницы. Все впятером. Как нормальная семья.

* * *

Видно только два черных глаза. Два удивленных глаза смотрят в щелку между чепчиком и слишком большой маской. Азилис закутали в стерильную, непомерно большую для нее рубашку. После тщательного антисептического туалета ее снова облачили в полный стерильный комплект, без чего нельзя переступить порог ИПО[3], стерильного больничного блока. Она кажется еще более крошечной в этом коконе. В блоке нет одежды подходящего размера, так как сюда очень редко попадают такие маленькие пациенты. Сегодня Азилис ровно пять недель… Потом мы собрали комплекты для себя из того, что было. Кто многое умеет, тот может сделать и малое. Засучив рукава, мы подвязали то там, то здесь, подвернув несколько раз. Конечный результат не так уж и плох. Лоик нелепо выглядит в этом одеянии. Я расхохоталась. В первый раз я вижу его в таком виде, который станет нашей униформой. Жаль, что я не взяла фотоаппарат! Мы опять становимся серьезными: пришел момент, которого мы так боялись. Лоик берет на руки Азилис и относит ее в стерильное помещение. Я провожаю их до входа в блок.

Как только закрывается дверь, я понимаю, что забыла ее поцеловать. И я прекрасно знаю, что теперь не смогу этого сделать несколько месяцев – в стерильном блоке поцелуи запрещены. Я уже чувствую себя как наркоман во время ломки. Физическая связь, соединяющая меня с ребенком, пока еще неразрывна. Мне нужно ее ощущать, обнимать и ласкать. Как же мучительно быть с ней на расстоянии!

Вход в ИПО строго регламентирован. Это не проходной двор. Возле каждого пациента может находиться только один посетитель. Не более. Здесь все под контролем. Сначала надо сообщить о своем приходе диспетчеру, при этом руки должны быть в белых перчатках. Открывается первая дверь в отделение, куда могут входить только получившие разрешение посетители. Оттуда они могут наблюдать за пациентом, конечно же, через окно. В каждом боксе есть окно. Рядом с окном есть телефон, по которому можно общаться с находящимся внутри человеком.

Первый день здесь проведет Лоик. Я жду перед окном. Я робко заглядываю внутрь. Они уже там. Лоик суетится возле Азилис, что-то поправляет, а она мирно спит в кроватке. Ее наконец избавили от чепчика и маски. Лоик одел ее в очаровательную розовую пижаму. Выглядит она хорошо. В отличие от меня. Я не могу сдержать эмоции. Теперь, когда она в своей стерильной палате, я осознаю, что ее ждет. И это меня ужасно пугает. Мой голос срывается, когда я говорю в телефонную трубку. Не хочу передать Лоику свое волнение. Мне лучше уйти. Я издали посылаю воздушный поцелуй своей малышке, издали и из далёка, дальнего далёка. И ухожу.

Я хочу повидать Таис. Она тоже спит. За ней присматривает мама. Мне пока нечего делать в больнице. И тогда я возвращаюсь домой, чтобы встретить с прогулки Гаспара. Внезапно я останавливаюсь на обочине и начинаю рыдать. Я чувствую себя такой одинокой и опустошенной, безнадежно опустошенной!

Раздеться. Положить вещи в шкаф. Снять обувь. Натянуть штаны и блузу. Надеть синие бахилы. Продезинфицировать руки. Войти в раздевалку. Вымыть руки. Затем их снова продезинфицировать. Пройти через вторую дверь. Пройти по коридору. Войти в тамбур. Еще раз продезинфицировать руки. Надеть маску и чепчик, полностью закрыв волосы. Надеть белые бахилы. Натянуть верхнюю стерильную рубашку. Нет, наоборот, сначала верхнюю рубашку, потом бахилы. Продезинфицировать руки и проделать все по порядку. Еще раз продезинфицировать руки. Толкнуть дверь, стараясь не коснуться руками дверной ручки. Войти в зону ламинарного потока[4], отодвинув занавес из вертикальных пластиковых планок. Не руками, а локтями. И там перестать дышать. По возможности.

Этот ритуал повторяется каждый раз, когда я навещаю Азилис. Бесполезно уточнять, что не стоит что-то забывать снаружи. Наказание – проделать все сначала. Увы, но у меня есть плохая привычка оставлять ключи от машины в кармане в раздевалке. Сколько раз Лоик об этом мне скажет по телефону, когда я уже буду в палате!

Несмотря на все эти неудобства, мы беспрекословно выполняем предписания. Эти строгие меры предосторожности – цена возможности общаться со своим ребенком. А это, кстати, одно из преимуществ нашего переезда в Марсель. Здесь ребенка не изолируют в стерильном боксе, а помещают в специальную палату. Маленькую, конечно, но рядом с ним может находиться кто-то из близких. Комната разделена на две части занавесом из пластиковых пластин. Место, где находится больной, защищено ламинарным потоком. На потолке установлен фильтр, через который поступает воздух. Этот очищенный воздух подается сверху вниз, и таким образом обеспечивается стерильность помещения.