Лариса Толкач - Я спорю с будущим

• Название: Я спорю с будущим
• Автор: Лариса Толкач
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2016
• ISBN: 978-5-17-093920-6

Это книга о Илье – замечательном ребенке, у которого синдром раннего детского аутизма. Когда Илье было 12 лет он не умел даже разговаривать. Поставив диагноз, врачи начали убеждать его родных, что уже ничего нельзя сделать. Сейчас Илье 19, и он окончил массовую школу. Автор данной книги – Лариса Толкач – обыкновенная женщина, которая благодаря своему мужеству и упорству смогла преодолеть множество трудностей и развить у своего сына способности, о которых они могли когда-то только мечтать. Фиксируя каждый прожитый день, она создала пошаговую программу обучения, которая поможет в развитии многих особенных детей.

---

Перед этим мы обследовались в стационаре нашей психбольницы, где нам написали, что ребёнок не подлежит обучению, а интеллект у него в стадии имбецильности. Хотя он в это время уже читал. Папа сходил к главврачу и формулировки слегка изменили, но проще от этого не стало. Мы опять пошли на областную МПК и выпросили пробное обучение в коррекционной школе, чтобы не терять год. Для этого пришлось опять идти в управление образования и рассказывать о проблемах детей с РДА.

Мы приходили в школу на занятия с логопедом и психологом. Занятия проводились по программе, упрощённой в соответствии с выставленным диагнозом. Илья отказывался отвечать. Ему было просто скучно на уроках. Педагоги настаивали на самостоятельных действиях. Илья начинал рыдать и щипался за руки. Лёгкие задания ребёнок просто отказывался выполнять. Директор школы при ребёнке заявила, что аутизм Ильи вторичен, а первичным диагнозом является имбецильность. Что она звонила в детсад, и дефектолог всё о нас рассказала. У Ильи случилась истерика. Я думаю, что страх перед самостоятельными действиями у него только усилился. Потому что, когда я сейчас начинаю требовать, чтобы он писал без поддержки, то он начинает дрожать и выписывает линии и кружочки – то, что от него требовали в этой школе.

Логопед мне заявила: «Оставьте Илью в покое. Ему хорошо в своём мире. Не трогайте его». С психологом я вообще не нашла никакого контакта. Дело не в том, что они были плохие специалисты, нет. Они всё делали так, как привыкли, как их учили. Все их методики действовали на детях с ЗПРР, но не срабатывали на аутистах.

Немного отвлекаясь от темы. Смотрела я как-то передачу о животных. Хозяйка лабрадора рассказывала о своём питомце: «Если вы будете с овчаркой бросать палку и командовать “Апорт!”, то она будет бегать бесконечно. Совсем другое дело – лабрадор. Он выполнит команду несколько раз, а потом откажется, недоуменно на вас глядя. Дескать, с чего ради я буду это делать?» Так вот, это похоже на наш случай. Мой сын ни за что не станет делать то, что ему не нравится. Он будет саботировать повторы, кричать, плакать. Если сильно нажать или ему неинтересно, то встанет и уйдёт. И наплевать ему на ваши поощрения.

К этому моменту я уже настолько изучила своего ребёнка, что заранее могла предвидеть его реакцию, предотвратить нервный выплеск. Но объяснить это людям, не готовым тебя слушать, было безнадёжным делом. Нас продержали до конца второй четверти, время на пробное обучение истекло. Далее по известному сценарию – МПК, признание необучаемым. Уважаемые родители, если у кого-то возникнет похожая ситуация, знайте, что по существующему законодательству необучаемых детей сейчас нет! Вы должны требовать от властей соблюдения ваших законных прав.

Я поискала другие варианты и не нашла ничего лучшего, как опять пойти в школу для детей с множественными нарушениями. Там долго объясняла проблему, меня с интересом выслушали. Но директор заявил, что никакие комиссии ему не указ, он создаст свою комиссию из своих педагогов. И если они увидят, что с ребёнком можно заниматься, то нас возьмут.

Мы позвали нашего папу для успокоения, Илья всегда при нём ведёт себя сносно, и пошли в школу на трясущихся ногах. К нашему величайшему удивлению, ребёнок показал всё, что мог. И даже то, чему я его не учила. С помощью учительницы он вывел ручкой ответ на пример. Как сейчас помню, это была цифра 7. Но писать цифры мы даже не пробовали! Карточки только выкладывали. У нас с папой был шок оттого, что ребёнок ответил на все вопросы, какие ему задавали. Те же чувства, по-моему, испытали и педагоги. Никого не возмущало, что ребёнок показывает не сам, а рукой учителей. В школу нас взяли.

Директор попросил меня написать о ребёнке, объяснить особенности его поведения. Я думала довольно долго, испортила кучу бумаги, а потом вдруг села и сделала всё на одном дыхании. На следующий день он подошёл и посоветовал мне всё записывать и наблюдать за поведением Илюши, а также порекомендовал переходить на буквенную таблицу.

Вот с этого момента я и стала вести свои записи. Сразу же предупреждаю, что в тексте сохранены грамматические ошибки в ответах Ильи. Знаки препинания я поставила сама для удобства чтения. Это далеко не полное описание нашей жизни. Я попыталась отметить лишь то, что касалось непосредственно ребёнка. Некоторые имена в тексте изменены. Иногда у меня просто не хватало времени всё записать, что-то я не записывала сознательно. Мне кажется, очень важно услышать то, что говорит ребёнок сам о своих ощущениях и переживаниях. Ведь часто нам только кажется, что мы понимаем наших детей. Позже выясняется, что всё не так, как нам представлялось.

Описание способа, которым мы общаемся, я нашла позже, читая журнал «Аутизм и нарушения развития». Цитирую: «Для таких людей, в том числе с нарушениями аутистического спектра, очень удачным способом полноценного общения оказался метод FC (Facilitated Communication – «облегченная», «облегчаемая» или альтернативная коммуникация). При использовании этого метода люди, которые не могут говорить совсем или имеют очень ограниченную речь, применяют вспомогательную систему коммуникации при помощи партнёра («фасилитатора»), который обеспечивает необходимую физическую и эмоциональную поддержку, помогает преодолеть нейромоторные трудности, не позволяющие выполнить желаемое действие».

Но к этому методу мы пришли сами, не зная о его существовании. Илья держит чужую руку, пользуясь ею, как указкой. Объясняет он это внутренним страхом, боязнью. Природа этого страха мне до конца не ясна. Сейчас я всё больше понимаю Илью, но мне по-прежнему трудно в нескольких словах объяснить его поведение окружающим.

А вот как выглядит наша многострадальная самодельная таблица. Сейчас мы ей практически не пользуемся. На бумаге фломастером написаны буквы, с двух сторон огрстекло, соединённое скотчем (Рис. 7).

2004 год, вторая школа, переход в третью

16.02.04.

Сегодня первый день, как мы в новой школе. Я ходила на педсовет. Учителя не прочли ничего из того, что я принесла. Особого желания заниматься с моим ребёнком я не увидела, на лицах испуг. Я их понимаю, они просто никогда не работали с такими детьми.

Звонила Нине. Там тоже неприятности в школе. Похоже, ждут очередного срыва, чтобы выпереть Севку на дом. Нина рассказывает, что принесла воспитательнице книгу Питерса, а та отказалась читать: «Мне это не нужно, я расстроюсь».

Пока я ездила в школу, Илья сидел с мамой. Он бегал из угла в угол, стучал стульями об пол, прыгал с кресел. Когда я вернулась, бросился мне на шею и поцеловал.

17.02.04.

Ходили на концерт к Инне (моя сестра, она работает в доме творчества). Проходил песенный конкурс «Золотой петушок». Первый номер программы Илья выслушал с интересом и тревогой. Потом на сцену вышла девушка в белом платье и запела, повернувшись в нашу сторону. Песня была печальная и называлась «Молитва». Ребёнок испугался, прижался ко мне. Дома он несколько раз принимался плакать. А когда я спросила, в чём причина, ответил: «Тётю жалко».

Были в школе, отнесли заявление о приёме. Илья подал директору руку для приветствия. Нам понравилась учительница музыки Ольга Васильевна. Она спела колыбельную про медведей и «Солнечный круг». Илюша вёл себя для первого раза нормально. Дома спрашиваю:

– Где были, что делали?

– Больница хорошая. Стул.

(Директор в белом халате ходит, значит, больница. А стул крутящийся стоял возле пианино, и очень Илью заинтересовал).

– А про что тётя пела?

– Мёд… (убежал)

– Ещё про что?

– Скажи.

Нарисовала круг, раскрасила в жёлтый цвет. Это солнце. Вокруг небо. Всё объяснила, спели ещё раз песню. Вроде бы понял.

7.03.04.

Праздновали Илюшкин день рождения. Сегодня приходили Таня, Лена и Лёша. Вечером Илья сидел задумчивый. Подошла, спрашиваю:

– Что случилось?

– Илюша. Могу говорить?

– Конечно, сможешь, обязательно заговоришь!

8.03.04.

Были в гостях у нас Инна с детьми и мама. Илья очень обрадовался металлофону, всюду его таскает. Я подарила ему книжку, а он заплакал, не понравилась видимо. Мне даже стыдно стало. Нужно было устроить настоящий детский праздник с подарками и развлечениями. А я почему-то решила, что Илье всё равно, и попросила всех, чтобы подарили деньги.

Вечером поехали посмотреть новый памятник погибшим шахтёрам, сделали снимки. Илья разорался, хотел к Инне поехать, а мы домой направились.

9.03.04.

Сегодня были в школе. Илья очень устал, высидел почти два с половиной часа. Дома стал сильно плакать. Показал: «Хочу рай. Щастье». Я позвонила маме со слезами, что ребёнок не хочет жить. Она сказала, чтобы я успокоилась, мол, он даже смысла не понимает. А когда я спросила, что же такое рай, Илья ответил: «Умереть». Я его утешала долго. Мы сходили к Инне на работу, потом зашли на рынок. Больше слёз не было, я так и не поняла, чем они были вызваны.