Лев Кругляк - Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным

• Название: Деменция. Книга в помощь вам и вашим родным
• Автор: Лев Кругляк
• Жанр: Медицина
• Год: 2016
• ISBN: 978-5-9573-3074-5

Когда наш близкий человек заболевает деменцией (старческим слабоумием), врач ставит диагноз и назначает терапию, но затем мы остаемся наедине со своей болью и множеством мучительных вопросов. Как ухаживать за больным? Как найти пути общения с ним? Как не впасть в отчаяние при виде любимого человека, который еще вчера был полон сил, а сегодня стал беспомощным, как ребенок? В данном исследовании вы найдете ответы на эти и многие другие вопросы, связанные с уходом за людьми, страдающими от деменции.

В книге подробно описаны симптомы и течение различных форм заболевания, а также представлены конкретные рекомендации по организации опеки над больными. Практические советы по выявлению и раннему лечению деменции помогут преодолеть страх и безнадежность в семье больного, позволят притормозить развитие недуга и справиться с основными проблемами: нарушениями общения, колебаниями настроения, изменениями поведения. Читателям предоставляется возможность понять, что происходит с человеком, еще недавно обладавшим хорошей памятью и незаурядными способностями, помочь ему справиться с надвигающимися трудностями и улучшить качество жизни.

---

По разным оценкам, в России сейчас от 1,8 до 2 млн больных деменцией, из них более 700 тыс. человек имеют умеренную и тяжелую формы деменции и нуждаются в постороннем уходе. В настоящее время в России всего 226 тыс. мест в стационарных учреждениях социального обслуживания престарелых и инвалидов-взрослых, при этом на долю больных с деменцией приходится не более 10 % этих мест, следовательно, основное бремя по уходу за такими больными ложится на плечи родственников.

В Украине официально зарегистрировано 63 тыс. пациентов с деменцией, в том числе 25,5 тыс. с деменцией сосудистого происхождения. Ежегодно выявляется около 5 тыс. новых случаев заболевания.

Приведенные статистические данные указывают на широкую распространенность деменции у лиц пожилого возраста, однако исследования показали, что снижение когнитивных (умственных) функций возможно и у более молодых лиц (до 65, а иногда и до 40 лет). Так, в Великобритании в 2003 году на 100 тыс. человек в возрасте от 30 до 64 лет приходилось 54 человека с деменцией.

Это заболевание является важной социальной и экономической проблемой, связанной с огромными расходами: медицинскими, прямыми социальными и на неофициальную помощь. Не станем приводить денежные эквиваленты. На уход требуются затраты, неподъемные для бюджета многих стран, даже самых богатых.

Согласно исследованиям российских ученых, в стране еще недостаточна осведомленность о данной проблеме. Например, в европейских странах каждый третий участник опроса признался, что в его семье был родственник, страдавший от деменции, а 70 % респондентов когда-либо были знакомы с такими пациентами. В то же время лишь каждый пятый россиянин так или иначе сталкивается с этим явлением у своих родственников, друзей, знакомых, коллег. Можно предполагать, что многие люди, столкнувшись с проявлениями деменции у близкого или знакомого человека, просто не догадываются об этом и, следовательно, неправильно трактуют изменения в его поведении, что нередко ведет к трагическим последствиям. В ФРГ в помощь родственникам ежегодно выпускаются десятки книг по данной теме, в России издано всего несколько книг данной тематики.

Нарастающее число пациентов не может оставить равнодушными тех, кто связан с этой проблемой. Родственники должны получить ответы на многие вопросы. Неудивительно, что в начале работы у нас были некоторые сомнения: следует ли рассказывать лишь о трагических случаях течения заболевания или представить также истории, дающие мужество и надежду как пациентам, так и родственникам.

В своей работе мы стремились затронуть различные аспекты проблемы, порой удивительные и привлекательные. Например, почему некоторым пациентам помогает длительное пение? Почему многие больные деменцией хорошо выглядят внешне? Что можно предпринять против разрушения собственного мозга?

Встречаясь с пациентами и теми, кто ухаживает за ними, мы часто сталкиваемся с историями, в которых присутствуют печаль, стыд и страх. Но мы с удовольствием отмечаем отношения, где царят любовь и оптимизм, несмотря на продвинутые стадии болезни Альцгеймера. Понятно, что все участники этого процесса находятся в определенном напряжении, вероятно, как никогда прежде.

Появление в семье пациента с деменцией ставит много новых задач. Надо своевременно продумать, как достаточно интенсивно занять больного, как совладать со своими чувствами, что сделать, чтобы замедлить прогрессирование болезни (и подумать, как предупредить ее развитие у себя). Не менее важно предусмотреть ряд юридических сложностей, вплоть до оформления доверенности или опеки. Многие из этих вопросов рассматриваются в нашей книге.

Мы долго были знакомы с врачом, страдающим болезнью Альцгеймера. Он никак не решался на постороннюю помощь, не желая, чтобы известие о его страданиях стало доступным окружающим. Наконец наступил момент, когда он решился. «Все, – сказал он. – Я хочу поломать это табу. Почему мы должны больше стесняться психологических изменений, связанных с потерей нервных клеток, чем физиологических потерь вследствие утраты функций других частей тела? Разве мы ненормальные? Нет, мы просто больные, поэтому мы просим уважать наше достоинство, не смеяться над нами и не стыдиться. Я готов признать: „Я страдаю деменцией!“»

Вот что рассказывает Владимир И. (56 лет), страдающий болезнью Альцгеймера. «При этой болезни уже нечего больше бояться. Самое худшее уже произошло. Я знаю, что я должен делать и спешу использовать время».

Если человек в состоянии сказать: «У меня болезнь Альцгеймера» и к тому же объяснить, что это значит, можно предположить, что он находится в начальной стадии заболевания. Рано или поздно начинают страдать умственные процессы и становится сложно объяснить, что его беспокоит, почему невозможно беспрепятственно подойти к собственному словарному запасу и личным воспоминаниям, связно формулировать предложения. Со временем больной и его родственники приходят к простому и страшному пониманию правды. И вот уже нашему пациенту необходим свой представитель, своего рода «пресс-секретарь», который при необходимости рассказывает о состоянии больного.

Алоис Альцгеймер, немецкий невролог, который первым описал классическую картину заболевания, жил в те времена, когда врачи решали многие проблемы пациентов, являясь как бы их представителями. Вот и сам Альцгеймер подробно описывал состояние своих подопечных. В наши времена это становится задачей ближайших родственников: супругов, детей, внуков.

Очень часто можно найти тонкое описание процессов, происходящих с больными деменцией, в мировой художественной литературе. Нередко представлены критические ситуации, возникающие в семье в связи с изменением поведения старших ее членов. Естественно, далеко не всегда люди понимают, чем вызваны часто совершенно нелогичные поступки стареющих людей, а отсюда – и зачастую неадекватная их ответная реакция.

В книге немало выдержек из произведений писателей, в которых отражается мнение людей, близких пациенту. Известно, что эта болезнь вносит существенные коррективы в жизнь окружающих, поэтому неудивительно, что высказывания родственников поражают своей глубиной и интимностью.

Мы долго шли к началу работы над этой книгой, изучали специальную литературу, опыт различных учреждений по уходу за пациентами, страдающими этим заболеванием. Служебная необходимость предоставила авторам возможность вести наблюдение в течение длительного времени за группой пациентов с деменцией, живущих в Центре по уходу за пожилыми людьми, где около 85 % пациентов страдали данным заболеванием. Это позволило наблюдать за развитием заболевания, обсуждать его с обслуживающим персоналом Центра. Естественно, постоянно возникает необходимость беседовать с родственниками, которые не всегда понимают, что происходит с их близкими. Они делятся с нами своими сомнениями, наблюдениями, пытаются разобраться в тех изменениях, которые происходят с любимыми людьми. Чтобы сделать это лучше, мы просим их описывать свои ощущения в спокойной домашней обстановке. Часть таких своеобразных писем-раздумий мы предлагаем читателям, изменив подлинные имена.

Мы считаем, что знакомство с ними, так же как и с отрывками из художественных произведений, позволяет посмотреть на возможные собственные проблемы как бы со стороны, и надеемся, что это поможет принять адекватные решения.

Мы сочли необходимым сопровождать эти цитаты комментариями, чтобы отразить все аспекты взаимоотношений с больными. В этом нет ничего удивительного, ибо в представленном материале отражен весь спектр коллизий в быту, опыт многих людей, помогающий воссоздать картину деменции. Даже простой перечень печальных жалоб дает возможность понять серьезность данного заболевания. Это ночные прогулки, накопительство, уклонение от обязательств, апатия или депрессия, прием ненужных медикаментов, чувство неудовлетворенности, агрессивность, недоверие к окружающим, проблемы в разговоре, безудержность, погружение в прошлое, периодическая забывчивость в отношении живущих и возвращение к давно умершим близким людям, потеря способности вести себя адекватно в обществе, потребность в уходе и т. д.

Этот «каталог» симптомов заболевания демонстрирует его сложность. Цитаты из литературных произведений и писем родственников должны привести к пониманию нарушений, связанных с деменцией, найти свой, обычно непростой, путь общения с пациентом, помочь ему продолжить свой жизненный путь с наименьшими потерями.

Авторы не ставят себе задачу подробно осветить все анатомо-физиологические подробности болезни, к тому же недостаточно изученной. Главное – это дать возможность близким людям понять, что происходит с человеком, еще недавно обладавшим хорошей памятью и незаурядными способностями, помочь ему справиться с надвигающимися трудностями, улучшить качество жизни.