Коллектив авторов - Особое детство. Шаг навстречу переменам

• Название: Особое детство. Шаг навстречу переменам
• Автор: Коллектив авторов
• Жанр: Беременность, ожидание детей
• Год: 2006
• ISBN: 978-5-4212-0237-0

В книге рассказывается о первых ростках родительской и общественной активности в области защиты прав особых детей; об уникальном личном опыте родителей; о проблемах правового и нравственного характера, с которыми приходится им сталкиваться. Описывается опыт ведения родительских групп в Центре лечебной педагогики.

Для всех, кому небезразлична судьба особых детей в России.

---

В нашей культуре обычно декларируется ценность активной позиции, но на практике зачастую формируется и поддерживается пассивная. Это, в частности, проявляется в распространенной практике взаимодействия специалистов с семьями. Родителей мало привлекают к процессу принятия решений, игнорируют их нужды и желания, скрывают информацию. Представление профессионалов о том, кто такой «хороший клиент», часто основано на качествах, связанных с пассивностью. Он – прежде всего «пациент», то есть терпеливый. Он – послушный и удобный, задает мало вопросов, ни о чем не просит и делает то, что ему говорят. Стоит ли потом удивляться и жаловаться на его зависимость и пассивность?!

Часто родители приходят на первые встречи с рассказом о том, что они не способны влиять на ситуацию и бессильны что-либо изменить. Семейное и индивидуальное консультирование, участие в родительских группах и занятиях с ребенком, привлечение к обсуждению коррекционно-развивающих программ позволяют родителям осмыслить те ситуации их жизни, в которых были проявлены инициатива, ответственность, способность действовать и сила, и актуализировать эти возможности. Вместе с тем хотелось бы сказать, что инициатива и ответственность, особенно когда они только начинает появляться, очень хрупки и требуют особой поддержки со стороны окружающих.

Страх и мужество // «Что будет через год?», «Примут ли нас и нашего ребенка наши друзья и близкие, и как будут реагировать незнакомые?», «Останемся ли мы вместе, несмотря на трудности, выстоим ли?», «Хватит ли у нас денег, чтобы оплатить необходимые занятия?» и т. д. Вот те вопросы, которые мучают семьи, где есть ребенок с особенностями развития. И, может быть, самый страшный из них: «Что будет с ним, когда мы не сможем больше заботиться о нем?»

Сильные переживания, невозможность контроля, сложности внутрисемейных отношений, неясность будущего (в том числе отсутствие «нормальной» жизненной перспективы, которую имеют семьи с обычными детьми) вызывают страх. Это чувство возникает как сигнал крайней опасности и приводит к блокированию любого прикосновения к тому, что может быть опасно, будь то действие или размышление. Страх сопровождается ощущениями собственной слабости.

Одна из самых пугающих тем – это страх будущего. Частое последствие действия страха здесь – это ощущение, что взросление ребенка таит в себе опасность. В результате может развиться неосознанное стремление к удержанию ребенка как можно дольше в детском состоянии, к появлению сверхконтролирующего поведения по отношению к ребенку, к отсутствию принятия его взросления, в том числе полового созревания. Когда мы обсуждаем в группе и на индивидуальных встречах родительский страх, связанный с будущим, то часто приходится слышать, что этот страх настолько силен, что приводит к появлению желания смерти собственного ребенка раньше своей, чтобы не оставлять его одного. При этом сами родители описывают это желание как противоестественное, недопустимое, где смерть ребенка представляется как благо и облегчение, но вызывает переживание глубочайшей вины и стыда. Страх также может сопровождать чувство, которое расценивается как угроза собственному представлению о себе. Хорошим примером здесь являются описанные выше переживания, связанные с чувством вины. Страх, и в том числе страх перед будущим, как бы отключает чувство вины и дает право на бездеятельность, но одновременно возникает ощущение собственного бессилия[7]. Надо понимать, что такой процесс «излечения» вины страхом не является конструктивным, поскольку здесь аспекты силы, мужества, смелости, упорства, стойкости, действительно проявленные людьми в тяжелой ситуации, часто игнорируются. Более того, упоминание о них в разговоре вызывает у человека гнев, раздражение, отказ и воспринимается, как попытка взвалить на его плечи дополнительные обязанности, а не как проявление уважения к нему.

По мере того как чувство вины ослабевает и перестает играть центральную роль в переживаниях родителя, появляется возможность принятия ответственности. Человек начинает участвовать сам в построении будущего, устраивая свою жизнь и жизнь своего ребенка. И страх постепенно отступает; сила, мужество, стойкость, смелость становятся признаваемы, доступны и начинают использоваться как ресурс.

Страх родителей в нашей стране подпитывается отношением общества к людям с нарушениями. Пребывая зачастую в изоляции, не имея системы социальной, образовательной поддержки, живя в обществе, где ежедневно приходится сталкиваться с предубеждениями и косыми взглядами, где почти единственной жизненной перспективой для уже взрослых инвалидов является существование в психоневрологических интернатах, которые до сих пор скорее напоминают тюрьмы, – семье требуются необыкновенные стойкость и мужество. Так, практически все родители детей с нарушениями уже столкнулись с ситуацией (а некоторые сталкиваются постоянно), когда официальные представители органов медицины, образования, социальной защиты уговаривали их отказаться от ребенка, отдав его в интернат, рассказывая о том, что «из него все равно ничего не получится», «у него нет будущего». Но родители выстояли и не сдались – и их ребенок вместе с ними. В начале пути многие еще даже не представляют, с какими трудностями им предстоит столкнуться, но, встретившись с ними, они продолжают жить и бороться. И это – удивительная стойкость перед лицом испытаний.

Потеря и обновление // Понимание того, что у ребенка есть нарушения, часто вызывает ощущение потери. Это касается и потери возможностей самого ребенка, понимание и принятие того, что для него очень многое останется недоступным. Это и переживание потери собственных надежд, которые связаны с образом «обычного» родителя «обычного» ребенка. Для некоторых людей переживание потери может быть столь сильно, что они чувствуют себя не способными вернуться к жизни. Особенностью такого травматичного опыта является то, что создается разрыв в привычном течении, переживании и осмыслении жизни, как бы разбивающий жизнь на «до» и «после». Жизнь «до» подвергается переосмыслению, либо обесцениваясь, либо оцениваясь как невозвратное, навсегда утерянное. Это, как правило, накладывает отпечаток на всю последующую жизнь. К тому же прежний опыт, ресурсы, модели поведения и т. д. оказываются неприемлемыми для разрешения нынешних сложностей.

Вместе с тем опыт потери часто открывает то, что является для нас в этом мире самым драгоценным и желанным[8]. Так, потери приносят в нашу жизнь потенциальную возможность принятия, обновления и большего соприкосновения с нашими ценностями. Помню, как беседовала с одной мамой, и она много говорила о том, какие тяжелые переживания у нее возникают из-за того, что ее младший сын имеет нарушение развития. Я спросила, что нового случилось в ее семье, что нового она узнала о себе и других людях в связи с тем, что у нее такой сын. Сначала она удивилась, даже, как мне показалось, рассердилась, но потом улыбнулась и рассказала следующее. Ее старший сын очень умный и способный. Поскольку он делал успехи с самого раннего возраста, то родительские ожидания и требования к нему всё время повышались. Когда ему было около 10 лет, она, как мать, уже спланировала, какую школу он окончит, в какой университет поступит, кем будет, на ком женится и какими будут внуки. Они с мужем так радовались осуществлению надежд, связанных со старшим сыном, что решили родить второго ребенка, который должен был упрочить их счастье. Но тут родился ребенок, чье развитие явно не соответствовало норме, он был «не таким», непонятным, мог кричать дни и ночи напролет, не реагировал на попытки общения, не смотрел в глаза, почти не улыбался, вернее улыбался, но чему-то своему, когда его оставляли в покое. Это был шок. Ничего страшнее и быть не могло. Но потом мама обнаружила, что пока она думала о будущем своего младшего сына, которое представлялось ей безрадостным, по мере того, как она пыталась понять, почему это случилось в их семье, ее отношения со старшим сыном стали изменяться. Она обнаружила, что радуется его успехам уже по-иному, она осознала, что готова предоставить ему свободу выбирать и принимать решения. Их отношения стали более душевными и доверительными.

Отношения с мужем тоже изменялись, она стала воспринимать их как по-настоящему близкие, поскольку они выдержали такие испытания; ее ощущение заботы, преданности и доверия возросло. Их духовные поиски, которые начались с попыток осмыслить потерю, через несколько лет привели к более полному пониманию присутствия Высшего начала в мире. «Если бы не наш младший сын, не знаю, что было бы с нами теперь», – сказала она в завершение. Так, вместе с опытом потери появилось новое переживание ценности и смысла.

Тяжесть и облегчение // Особый ребенок требует особого попечения и заботы. Жизнь рядом с ним не является простой, нужны особые силы и энергия. Многие трудности, с которыми сталкиваются члены семьи, имеют долговременный характер. Как результат – физическая и эмоциональная усталость, ощущение тяжести, бремени. Более того, если родители обычных детей сталкиваются с трудностями, они небезосновательно рассчитывают, что через некоторое время ситуация изменится, поскольку обычный ребенок динамично растет и развивается. Здесь же ситуация совсем иная. Например, у ребенка серьезные эмоциональные проблемы: он часто испытывает страх, плачет, кричит или пытается нанести себе повреждения, у него нарушения сна, которые могут длиться несколько лет, а значит, и родители тоже не высыпаются; или ребенок уже вырос, но по-прежнему не может сам одеваться и пользоваться туалетом. Если есть двигательные проблемы, его приходится поднимать, сажать в коляску, а он может быть уже довольно тяжелым и т. д. Все это требует физических и эмоциональных сил и терпения, чтобы реагировать спокойно, быть в силах осуществлять заботу и способствовать развитию, да и просто не сойти с ума. Тяжелые эмоциональные переживания, которые не могут быть разделены с другими людьми, также являются причиной эмоционального и физического истощения.