Ирина Парфенова - Танец в латах

• Название: Танец в латах
• Автор: Ирина Парфенова
• Жанр: Биографии и Мемуары

Автобиографические записки человека необычной судьбы. Автор, ощущающая себя «тургеневской девушкой», но внезапно оказавшаяся «в латах» тяжелой болезни, рассказывает о своей жизни. Юмор сглаживает трагические моменты ее истории. Уверены, что судьба Ирины никого не оставит равнодушным, а ее книга станет поддержкой не только для инвалидов: прочитав ее, многие иначе посмотрят на свою собственную жизнь, казавшиеся значительными проблемы.

---

Когда мне исполнился год, ортопеды сказали: ребенок здоров, но в будущем следите за походкой. И пошло нормальное, счастливое детство. Жаль, не было у нас тогда кинокамер, а память, как назло, не зафиксировала именно те беззаботные годы. Лишь по рассказам знаю, что в нашу собственную квартиру мы въехали, когда мне было два года. Думаю, это был самый счастливый день в жизни моих родителей. Из окон угловой квартиры весь город, где огней так много золотых, был как на ладони.

Исторический 1972 год – в нашем полку прибыло

Самое первое воспоминание – это переломный момент в нашей семье. Мне уже три с половиной года. Вечер. Мы с папой сидим на краю постели под оранжевым светом абажура настольной лампы, стоящей на мамином письменном столе (мама часто работала там с документами, принесенными из столовой, где она была зав. производства), и пишем ей письмо в больницу. У меня появились сразу две сестры. А с ними закончилось спокойное время, но пока я об этом не знаю и жду возвращения мамы с двумя «живыми куклами».

Первый год мама почти не знала отдыха. Бабушки хоть и имелись, но рассчитывать на их помощь не приходилось. Папина мама еще работала, а мачеха моей мамы жила в другом городе. Единственное, чем они могли помочь – это взять меня к себе погостить. Впрочем, со мной и не было хлопот. Тихий ребенок, сама себе найдет занятие, никого не дергает, ничего не просит. Ну доберется до армейского фотоальбома отца и раскрасит дяденек в морской форме, так ведь не со зла. Черно-белым фото не хватало красок. Потихоньку вырежет цветочек из занавески – так ведь красоту хочется сохранить на память. Смешает дорогущие духи с пудрой из шкатулки – так это пирожки для любимой мамы. Никакого злого умысла!

Когда мама вышла на работу, наступил черед отца «нести вахту». Она работала в ресторане, и часто ей приходилось уходить на работу очень рано, часов в 6. Тогда сбор малышни в садик превращался в целое шоу. Представьте, что вам надо успеть на завод к 8 часам. Зима, метет метель, а утро хоть и наступило, но лишь на часах, за окном темнота и завывание ветра. Разбудите 6-летнего ребенка и двоих ангелочков по два с половиной года! Получилось? А теперь наденьте на каждую колготки, трико, платьица, свитерочки, носочки, пальто, валенки и далее по списку. При этом все упираются, извиваются и норовят шмыгнуть обратно под одеяло. Меня укомплектовывали первой и выставляли в подъезд, чтобы не спрела, ожидаючи остальных членов команды. Потом мы отправлялись в путь. На руках отец нес двойняшек, отвернув их лицами от встречного ветра, а я семенила сзади, вцепившись в полу его пальто и утопая в снегу. Закидываем их в ясли и спускаемся с горы в детсад, тут уже проще – можно идти, держась за руку.

Сейчас трудно представить, как можно отпускать гулять на улицу кроху 4—5 лет, а мы спокойненько играли у себя во дворе, копаясь в песочнице, пока мамы не начинали зазывать нас домой, выглядывая из окон. Бегала я наравне со всеми, вот только падала чаще других. В садике ссадины обрабатывали йодом, дома – папиным одеколоном «Шипр», у бабушки с дедушкой в ход шел «Тройной» одеколон. Вот они, незабываемые запахи из детства. Позже к ним еще добавится спирт на ватке для уколов, но это потом, а пока просто немного неуклюжая девочка, которой постоянно приходится напоминать: «Смотри под ноги!» Мама иногда даже брала в руки прутик и по дороге в садик небольно ударяла меня по ноге, чтобы не ставила ее носком внутрь.

С папой было проще. Он никогда не кричал, отшучивался, отвечал на бесконечный поток вопросов и сохранял терпение. С ним я освоила велосипед (трехколесный), с ним же ходила на лыжах в 7—9 лет. Мы катались с невысоких пригорков в посадках за гаражами. А с высоких горок было здорово съезжать на санках. Лишь коньки мне не удалось приручить. Ноги постоянно уезжали вперед и никак не хотели дружить с головой. В тот день я услышала от отца много новых слов, и мы решили поставить крест на фигурном катании.

Если папа отвечал за спортивное развитие, то с мамой шло творческое погружение в окружающий мир. Первые рисунки на асфальте, плавно перетекшие в настенную живопись. Мы отходили за угол дома и наперебой говорили маме, что рисовать, а она устраивала нам мастер-класс. Чуть повзрослев, мы особенно ждали предновогодние дни. Тогда каждой из нас выделялось окно, краски, зубная паста и абсолютная свобода творчества. Снеговики, елочки и весь антураж новогодних открыток украшали три окна до старого Нового года. Лепка из теста и наблюдение за магическим действом с кремом – тоже из серии незабываемого. Торты мамы, испеченные к моим дням рождения, вспоминались потом десятилетиями. Жаль, что у нас не было фотоаппарата и ничего не удалось сохранить.

Хоть я и считалась еще здоровой, но некоторые странности уже отмечались. Ну ладно, допустим, не каждый ребенок отважится спрыгнуть со стола или высокого стула, но с бордюра-то уж точно – каждый. А я не могла. Аккуратненько спускала одну ногу, вставала на нее и лишь потом шагала второй. По той же не ведомой никому на тот момент причине я не могла прыгать через скакалку.

Банальная игра в классики показала, как мне повезло с подружками. Они приняли мою неспособность прыгать на одной ноге и разрешили просто подталкивать биту (баночку из-под гуталина или шайбу) в следующий квадрат.

Новогодняя елка в детском саду. Танец снежинок. Все девочки проходили через это

Не помню, в каком возрасте я начала читать, но библиотеку я обожала намного раньше той поры, когда закорюки обрели смысл и стали складываться в сказки. Мне больше нравилось сидеть с книжками, разглядывая картинки, чем играть в мяч или скакать в прыгалку.

Все эти мелочи сложились в одну картину, когда пришла пора проходить медосмотр перед школой. Невропатолог предположил, что есть какая-то проблема и надо бы обследоваться у специалистов. Тогда я впервые услышала красиво-загадочное слово «миопатия». Почему-то оно напоминало то ли ягоду, то ли конфету и совсем не пугало. Даже когда сурового вида тетенька-врач сказала моим родителям, что я в лучшем случае доживу до 16 лет, мне совсем не было страшно. Кто может в семь лет осознать свою смертность, если у него ничегошеньки не болит? А вот родителей мне было жалко. Их убитый вид, мамины слезы – все из-за меня. Как я старалась быть идеальным ребенком, только бы меня похвалили, только бы увидеть, что я их радую!

Как страшный сон, вспоминаю три укола в день. Тогда еще не было тонюсеньких одноразовых иголочек, а вместо них в жуткой металлической коробочке кипятили многоразовые иглы. Звук подготовки шприца к уколу напоминал сцены из фильмов про войну, когда нашего разведчика пытали в гестапо. Ну, где-то так это складывалось в моем детском подсознании. Я не плакала, только бы не огорчать маму.

Когда меня дразнили в школе (это уже лет в девять), то я, не расплескивая, доносила чашу обиды и выплакивала ее вечером дома, уже лежа в постели, дождавшись, как сестры заснут. Как обзывали? Кривоногой. Самое обидное, что ноги не были кривыми, да и сейчас еще вполне выглядят стройными и здоровыми. А вот походка постепенно стала походить на утиную. Все миопаты ходят, раскачиваясь из стороны в сторону. Нам так легче. Когда наступила пора искривления позвоночника и меня заковали в жесткий кожаный корсет с металлическими пластинами, то я ходила как тевтонский рыцарь по кромке Чудского озера. Вот-вот пойду под лед. Единственным плюсом в ношении корсета было послабление в школьной форме. Мне разрешили ходить в школу не в типовом коричневом платье с черным фартуком, а в джинсовом платье на клепках. Конечно, это была не фирма, а сшитое мамой платье, но все же нечто особенное. А кому из девочек не хотелось выделиться из общей массы?

Впрочем, с самого первого класса я уже выделялась и не очень-то этому радовалась. У меня было освобождение от физкультуры, и девочки потихоньку завидовали мне. Кому охота идти в спортзал, когда можно спокойно отсидеть весь урок в раздевалке. И ведь непонятно, за какие заслуги ей такая привилегия. Болезнь почти никак не проявляется. Подумаешь, быстро устает, а может, прикидывается. Вот в шестом классе уже точно было видно – болезнь не поддельная. Забеги по этажам нашей четырехэтажной школы давались мне все сложнее. Хватало легкого толчка портфелем под колено, и я плавно приземлялась, словно присела на корточки рассмотреть нечто ужасно интересное. Протянутая рука кого-то из одноклассников… И я поднималась. Сама уже не могла. Падения случались все чаще. Уже не надо было и толкать, просто на ровном месте подкашивались ноги. Пару раз упала навзничь так страшно, что срочно побежали за родителями, чтобы те проводили меня домой. Впрочем, это я слишком забегаю вперед.