Анна Виневская - Я тебя знаю. Ты – аутизм. Книга для родителей

• Название: Я тебя знаю. Ты – аутизм. Книга для родителей
• Автор: Анна Виневская
• Жанр: Детская образовательная литература

Эта книга об аутизме, о детях и родителях. Эта книга о нашей общей проблеме. Я понимаю, как тяжело и иногда невыносимо молчать, поэтому нужно говорить. Говорить прямо и открыто. Предлагаемая книга – не сборник готовых рецептов: что делать, если у ребенка аутизм? В книге есть один готовый рецепт. Он заключается в том, что необходимо действовать. Все в жизни зависит только от наших действий.

---

Несмотря на то, что тебе только два с половиной года, придирчивые мамы других детей приглядываются к тебе, обращая мое внимание на то, что ходишь ты на цыпочках, не зовешь маму, как все дети, бегаешь кругами и не отзываешься на имя. Да, у тебя аутизм.

Если такой ребенок должен был прийти, то хорошо, что он со мной. И я люблю тебя, сколько есть во мне силы…

Что мы знаем о причинах аутизма?

Состояние расфокусировки бытия…

Нати Погоцкая

Термин «аутизм» произошел от греческого слова autos, которое означает «сам». Впервые это понятие было предложено швейцарским психиатром Эйгеном Блойлером еще в 1911 году. Он использовал этот термин для характеристики состояния бегства от реальности, ухода в себя у взрослых пациентов, страдающих шизофренией.

С аутизмом у нас в стране все очень сложно, как и во всем мире. Он как бы есть – некоторые специалисты ставят диагноз «РДА» – ранний детский аутизм, и в то же время статистика аутизма не ведется. Возможно, со статистикой когда-то что-то изменится.

Все, что касается аутизма, обычно пугает людей. Люди не хотят слышать само слово аутизм, не хотят знать о детях с аутизмом и о том, что дети вырастают и становятся взрослыми аутистами. Неприятие аутизма доходит до патологической истерии и исключения из своего круга общения даже тех, кто терпимо относится к детям с аутизмом и их семьям. Сегодня это действительность. Люди не хотят включать в реальность своего мира тех, чье присутствие будет каждый раз указывать им на их общее бессилие и зависимость от того, что мы называем судьбой.

Почему рождается ребенок с аутизмом? Почему всему миру так важно знать причину, докопаться до истины зачатия и первой встречи вихрей жизни там, в сокровенной глубине, где творится сама жизнь? Разве зная причину появления на свет не такого как все ребенка, можно что-то исправить? Или это желание исправить других таких же, которые уже ждут своего часа рождения?

Давайте только на секунду представим себе, что мы узнали причину аутизма, как мы узнали причины возникновения слабоумия, появления ребенка с синдромом Дауна, нарушениями речи, слуха, зрения и т. д. Разве от всеобщего и досконального знания причин исчезли их последствия?

Еще одна иллюзия, на крючок которой нас поймала неведомая и неизвестная нам сила, которая называется Жизнь. Этот крючок называется «исследование причин аутизма».

Да, сегодня человечество выдвинуло их множество: от информационных перегрузок до геномных вариаций. И каждую версию мы попробуем рассмотреть и объяснить.

Некоторые данные из истории изучения аутизма

Историю познания явления аутизма можно разделить на три этапа. Первый этап, так называемый «доканнеровский», начался в 1828 году с описания французским исследователем Итаром Виктора, «дикого мальчика из Аверона». Итар отмечал возникающие сложности в установлении дружеских отношений со сверстниками, использование взрослых как неодушевленного предмета для удовлетворения своих потребностей, значительные нарушения речи.

Позже, в 1911 году, швейцарский психиатр Блейер ввел понятие «аутизм» для описания феномена «ухода в себя», потери связи с реальностью, в клинической картине шизофрении.

Второй этап в истории изучения аутизма начинается, когда аутизм как самостоятельное расстройство был описан Лео Каннером в 1943 году. Каннер наблюдал 11 детей, проявлявших поведенческое сходство: стремление к изоляции, замкнутость, уход от каких-либо контактов с людьми, нарушение речевого развития, потребность в многократном повторении одних и тех же действий.

Независимо от работы Каннера в это же время австрийский психиатр Ганс Аспергер описал похожее поведение группы старших детей, проявляющееся в нарушении социального общения, которое он назвал «аутистическая психопатия». Ганс Аспергер отмечал у этих детей «нехватку сочувствия», недостаточную способность к дружеским отношениям, односторонние интересы, неуклюжие движения. Сам Аспергер называл их «маленькими профессорами». Дети, описанные австрийским ученым, обладали высоким уровнем интеллекта, их вербальная коммуникация была достаточно хорошо развита, а высокий уровень определенных навыков поражал больше, чем дефицит в социальном общении. По сути дела, и Каннер, и Аспергер описывали одно и то же состояние.

В статье «Ранний детский аутизм: 1943—1955», вышедшей в 1956 году, Лео Каннер выделяет пять основных диагностических характеристик аутизма:

• полное отсутствие контакта с другими людьми;

• настойчивое стремление к сохранению однообразия в окружающей обстановке и повседневных действиях;

• привязанность к предметам, постоянное верчение их в руках;

• мутизм, или речь, не предназначенная для коммуникации;

• хороший познавательный потенциал, который проявляется в хорошей памяти или выполнении проверочных тестов.

Каннер также подчеркивал начало проявления синдрома – от рождения или до 30 месяцев.

В отечественной науке первым об аутизме как о самостоятельном нарушении писал психиатр С. С. Мнухин. Значительный вклад в исследование этого нарушения внесли В. М. Башина, В. В. Лебединский, О. С. Никольская. Сегодня в институте коррекционной педагогики Российской академии образования работает лаборатория «Содержание и методы обучения детей c эмоциональными нарушениями», руководит которой доктор психологических наук, профессор Ольга Сергеевна Никольская.

С тех пор как Лео Каннер и Ганс Аспергер впервые выделили группу детей с уникальными поведенческими характеристиками в отдельный симптом, многие клиницисты вносили свои дополнения в понятие аутизм. Специалисты, описывая данное нарушение, использовали различные термины: «аутизм», «аутистическое расстройство», «аутистический синдром», «аутистическое мышление», «аутистическое поведение», «синдром Каннера». Иногда эти термины используются как синонимы, что ведет к серьезным диагностическим трудностям.

Научная справка

К настоящему времени исследователями собрано достаточно большое количество всевозможных определений и теорий происхождения аутизма. Однако общепринятой считается характеристика, приведенная в международной классификации болезней МКБ-10 (11-й пересмотр Международной классификации болезней (МКБ-11) должен быть представлен к 2018 году). В данной классификации наиболее полно описаны симптомы и проявления аутизма.

Международная классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10) выделяет несколько расстройств психического развития, имеющих код F84. Ниже приведено подробное описание каждой разновидности аутизма.

F84.0 Детский аутизм

Тип общего нарушения развития, который определяется наличием:

а) аномалий и задержек в развитии, проявляющихся у ребенка в возрасте до трех лет;

б) психопатологических изменений во всех трех сферах: эквивалентных социальных взаимодействиях, функциях общения и поведения, которое ограничено, стереотипно и монотонно.

Эти специфические диагностические черты обычно дополняют другие неспецифические проблемы, такие как фобии, расстройства сна и приема пищи, вспышки раздражения и направленная на себя агрессивность.

F84.1 Атипичный аутизм

Тип общего нарушения развития, отличающийся от детского аутизма возрастом, в котором начинается расстройство, или отсутствием триады патологических нарушений, необходимой для постановки диагноза детского аутизма. Эту подрубрику следует использовать только в том случае, если аномалии и задержки в развитии проявились у ребенка старше трех лет и недостаточно демонстративно выражены нарушения в одной или двух из трех областей психопатологической триады, необходимой для постановки диагноза детского аутизма (а именно в социальном взаимодействии, общении и поведении, характеризующемся ограниченностью, стереотипностью и монотонностью), несмотря на наличие характерных нарушений в другой (других) из перечисленных областей.

Атипичный аутизм чаще всего развивается у лиц с глубокой задержкой развития и у лиц, имеющих тяжелое специфическое рецептивное расстройство развития речи.

F84.2 Синдром Ретта

Состояние, до настоящего времени обнаруживаемое только у девочек, при котором явно нормальное раннее развитие осложняется частичной или полной утратой речи, локомоторных навыков и навыков пользования руками одновременно с замедлением роста головы. Нарушения возникают в возрастном интервале от 7 до 24 месяцев жизни. Характерны потеря произвольных движений руками, стереотипные круговые движения рук и усиленное дыхание. Социальное и игровое развитие останавливается, но интерес к общению имеет тенденцию к сохранности. К четырем годам начинается развитие атаксии туловища и апраксии, часто сопровождаемые хореоатетоидными движениями. Почти неизменно отмечается тяжелая умственная отсталость.