Дэвид Файгенбаум - В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни

• Название: В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни
• Автор: Дэвид Файгенбаум
• Жанр: Биографии
• Год: 2020
• ISBN: 978-5-00169-156-3

История человека, который нашел новый подход к лечению своей болезни и помог не только себе, но и другим. В медицинской школе Дэвида Файгенбаума прозвали «Зверем» – он был спортсменом и вдобавок славился исключительной интеллектуальной выносливостью. А потом все резко изменилось: его стала мучить необъяснимая усталость, через считаные недели начали отказывать органы. Доктора были озадачены и никак не могли поставить диагноз. Приходя в сознание, Дэвид молился о том, чтобы получить второй шанс: это было похоже на драматичную борьбу за овертайм в футболе. Случилось чудо. Дэвид выжил – но лишь для того, чтобы вновь и вновь переживать рецидивы и стоять на пороге смерти. Как выяснилось, у него была одна из разновидностей крайне тяжелой и редкой болезни Кастлемана – что-то среднее между раком и аутоиммунным заболеванием. Когда, несмотря на назначение единственного разрабатываемого на тот момент лекарства от этой болезни, у Дэвида произошел очередной рецидив, он понял, что такими темпами медицина вряд ли успеет спасти ему жизнь. Именно поэтому он превратил отчаянную надежду на исцеление в конкретные действия. В промежутке между госпитализациями он проанализировал свою историю болезни и образцы крови, чтобы отыскать новый подход к лечению. С помощью родных, друзей и наставников он связался с другими врачами и пациентами, столкнувшимися с болезнью Кастлемана, и в итоге разработал амбициозный план – сообща составить список наиболее перспективных научных проблем и привлечь исследователей мирового уровня для их решения. Вместо того чтобы ждать, пока в науке сойдутся звезды, он решил выстроить звезды самостоятельно. С тех пор прошло более пяти лет. Доктор Файгенбаум женился на девушке, которую любил со студенческих лет, и увидел плоды своего тяжелого труда. Найденное лечение помогает ему оставаться в состоянии ремиссии, а его новаторский подход к организации научного поиска стал образцом в области исследования редких заболеваний. Сейчас доктор Файгенбаум и его лаборатория распространяют свой подход на другие болезни, в том числе COVID19. Эта невероятная история показывает, что может произойти, когда решимость, любовь, семья, вера и счастливая случайность сливаются воедино. Одна из лучших нон-фикшен-книг 2019 года по версии Next Big Ideas Club. На русском языке публикуется впервые.

---

Так в двадцать пять лет я впервые потерял своего пациента. Из палаты я вышел в слезах.

Фраза «ничего нельзя сделать» стала избитой, однако это нисколько не умаляет ее истинности; она просто звучит несоразмерно реальности, которую должна описать. Мы действительно больше ничего не могли сделать, чтобы спасти женщину от редкого осложнения. Но если бы мы вообще не назначили этого лекарства и не попытались ее вылечить, она могла бы выжить, хотя и стала бы инвалидом с серьезными психическими и физическими нарушениями. Это был невероятно горький урок для такого человека, как я, поставившего действие на первое место в своей жизни и позволившего ему вытеснить из нее все остальное.

Я рос католиком, полным надежд. Я верил в могущество медицины и в силу молитвы, которая приумножает возможности медицины. В основе моего подхода к работе лежала вера в то, что важно поступать правильно, как следует стараться и тогда добро непременно победит. По моему убеждению, выиграть войну всегда можно еще до первой битвы. Я знал: если я буду ходить в тренажерный зал зимой и весной и упорно тренироваться на поле, то смогу занять стартовую позицию и добиться успеха на осенних играх. Человек получает то, что заслужил, и до определенного момента это правило работало в моей жизни.

Мамина смерть показала мне, что так бывает не всегда, а изучение генетики, болезней и проблем здоровья в медицинской школе укрепило это понимание. И именно в тот момент я осознал – внезапно, как, наверное, большинство людей, на которых снисходит такое озарение, – что жизнь несправедлива. Заслужила ли моя пациентка ту крайне редкую, летальную реакцию, которую вызвало лекарство? Если у всего есть причина, то, может быть, это ценный урок для ее мужа, который нельзя было преподать, не сделав его свидетелем ее смерти? Я в это не поверил. И тогда мой разум – как будто спущенный с цепи пережитым горем – начал выискивать другие примеры ложных допущений. Как быть с теми, кто умирает из-за генетических нарушений – абсолютной случайности, произошедшей в момент зачатия? Являются ли эти фатальные мутации Божественным замыслом, каким-то назиданием для осиротевших, раздавленных утратой семей? А как быть с малышами, умирающими в одиночестве в детских домах? Кто извлекает уроки из их смерти? Озаренный одной бессмысленной кончиной в реанимационной палате, я вдруг понял: нельзя рассчитывать на хорошие результаты, просто тяжело работая, принимая правильные решения и изо всех сил стараясь помочь другим. Пузырь лопнул. Пришло время расплаты! Не все, что происходит в жизни, обязательно ведет к лучшему. Может быть, я должен был прийти к этому гораздо раньше. Где-то в глубине души я чувствовал: преподанный мне урок касался и моих отношений с Кейтлин. Однако я не позволил этой мысли пустить корни в моем сознании.

Глава третья

В детстве у меня диагностировали синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ), вариант с гиперфокусом. Это объясняет, почему я с малых лет мог, например, часами тренироваться или сидеть и смотреть запись игры противника, когда мои товарищи по команде давно потеряли к ней интерес.

Не поймите меня неправильно – это не сверхспособность. Такая особенность мешает переключаться с одной задачи на другую. При ней вы не видите за деревьями лес: из-за повышенной сосредоточенности одно дерево может стать очень, очень, очень, очень интересным.

В конце концов я сумел заставить СДВГ работать (в основном) на меня: я начал заботиться о том, чтобы интересующие меня вещи были еще и стоящими, и стал строго контролировать каждую минуту в своем календаре. Образец правильных жизненных приоритетов мне дали родители – я позаимствовал у них, усвоил и применил их стратегии. Приложение iCal[10] сделало все остальное.

Я вырос в городе Роли в Северной Каролине. Родители иммигрировали в Соединенные Штаты с Тринидада – острова в Карибском море, – чтобы папа мог поступить в колледж, а потом в медицинскую школу. После окончания учебы они переехали в Северную Каролину, где отец прошел сложную резидентуру в области ортопедической хирургии. Мама тем временем занималась домом и воспитывала Джину, Лизу и меня. Мне кажется, свой подход к работе я унаследовал прежде всего от мамы. Она была верующей католичкой и воплощала свою веру в жизнь – на благо нашей семьи и общества. Она неустанно трудилась, чтобы папа и мы с сестрами имели необходимую поддержку и усвоили важнейшие жизненные уроки. На неделе она часто брала меня разносить еду пожилым прихожанам, а по выходным мы ходили на благотворительные прогулки, варили суп на кухне для малоимущих, работали волонтерами на Специальной олимпиаде[11] Северной Каролины. Стремление помогать другим – и быть доступной для них – заставляло крутиться мамин внутренний мотор. Она обожала этим заниматься и была уверена, что это ее долг.

Мой папа – серьезный хирург-ортопед. Однако он совершенно не вписывается в образ грозного доктора. Это самый большой экстраверт, какого я только знаю. У него всегда есть масса историй и мнений по любому вопросу – и тем и другим он охотно делится, и неважно, просишь ты его об этом или нет. Именно он привил мне убеждение, что образование – самый верный способ преодолевать барьеры. Сам он научился этому у своего отца – моего деда, потерявшего всю семью во время холокоста. После войны дед нашел пристанище на Тринидаде, хотя не знал тогда ни слова по-английски. Там он женился на моей бабушке, уроженке Гайаны. Многие поколения ее семьи, корни которой находятся по всему миру (даже в Западной Африке к югу от Сахары), жили в Латинской Америке. Мамины давние предки эмигрировали на Тринидад из Европы. Вся моя родословная похожа на Тринидад – плавильный котел культур, рас, религий. Один дедушка – иудей, второй дедушка и обе бабушки – католики.

Папа возлагал большие надежды на меня и сестер: он хотел, чтобы мы нашли призвание и преуспели, так же как он сам. Благодаря ему меня всегда привлекала хирургическая ортопедия. На моих глазах в папин кабинет выстраивалась очередь из инвалидных колясок, а потом, после операции и последующего лечения, люди выходили оттуда на своих ногах. Его пациентам – всем без исключения – становилось лучше, какой бы тяжелой ни оказывалась проблема.

При этом я видел, что медицина поглощает почти все его время. Казалось, он работал всегда. Он уходил, когда я еще спал, а домой возвращался лишь к позднему ужину. По выходным папы тоже обычно не бывало дома, хотя – к его чести замечу – каким-то образом ему удавалось не пропускать ни одного моего матча. Я думаю, присутствие на стадионе должно было сообщать всем: успех в качестве отца для него является одним из приоритетов.

Праздно размышляя о вариантах, при которых я мог бы стать чудотворцем (в медицине) и при этом находить время для будущей семьи, я концентрировал свое похожее на лазер внимание на американском футболе.

Уже в семь лет я начал мечтать о том, чтобы стать квотербеком в первом студенческом дивизионе. И, говоря о мечтах, я не имею в виду ночные грезы: изо дня в день, с утра до вечера я думал только о футболе. Гиперфокус внимания – помните? Папа был врачом футбольной команды Университета штата Северная Каролина, и я ходил с ним в раздевалку и на трибуны, когда игры проводились на нашем стадионе. Матчи привлекали десятки тысяч болельщиков, и это каждый раз приводило меня в восторг. Я благоговел перед силой, скоростью и цепкостью футболистов – для меня они были словно боги.

В средней школе я осознал, что не обладаю необходимыми природными данными и скорость – не моя сильная черта. Если я хочу преуспеть в этом деле, мне придется работать над собой, много работать. У меня не было прирожденного таланта, проявления которого я замечал у некоторых товарищей по команде. Мне следовало стать более умелым, более спортивным и развивать все остальное. И я начал тренироваться часами, каждый день. Я упражнялся во время подготовки к урокам, по утрам и после обеда. Я читал научные книги о тренировках и питании и смотрел записи игр – и своих, и соперников. Я так и не стал самым быстрым парнем на поле, но, клянусь, на стенах моей комнаты висело больше графиков, чем у любого тринадцатилетнего подростка в стране: прогресс в беге на тридцать метров и на полтора километра, точность и дальность броска… Я упорно тренировался, фиксировал результаты и видел на графиках и на поле, что вложенные силы приносят плоды. Я понял: пусть никто не властен над дарованными природой умениями и талантами, однако любой из нас способен контролировать то, насколько усердно он трудится.

Поскольку папа в основном отсутствовал, а сестры были старше меня на пять и семь лет, моим самым близким другом и союзником во многом являлась мама. Мы даже перебрасывали с ней мяч. Постепенно я набирался сил и вскоре уже бросал мяч так, что она не могла его поймать. Тогда мама придумала систему, которая позволяла нам оставаться вместе, а ей – мне помогать. Она размещала мишени на вершине холма, расположенного за нашим домом, и вставала рядом. Я пытался в них попасть, а она после этого скатывала мяч ко мне. Мама никогда не заставляла меня играть в футбол – вообще говоря, она предпочла бы, чтобы я этим не занимался, потому что очень боялась возможных травм. Однако она видела, насколько страстно я увлечен, и хотела меня поддержать, даже если для этого требовалось часами скатывать мяч с горки. Наш любимый жизненный лозунг звучал так: «Практика не ведет к совершенству. К совершенству ведет только совершенная практика».