Нэнси Финни - Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие

• Название: Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие
• Автор: Нэнси Финни
• Жанр: Медицина

Помимо ведущего автора, Нэнси Р. Финни, в работе над этой книгой принимали участие: Мартин Бакс (Клиника «Челси энд Вестминстер», Лондон) - доктор медицины, дипломированный консультант-педиатр, консультант по педиатрии; Джек Бавин - бакалавр медицины, бакалавр наук, дипломированный консультант по психиатрии, ортопед, бывший ведущий консультант по психиатрии Клиники «Левесден», Клиники «Чаринг-Кросс», Клиники «Хаммерсмит» и Управления здравоохранения графства Глостершир; Мэри Гарднер (Клиника «Чаринг-Кросс», Лондон) - бакалавр наук, дипломированный педагог, дипломированный психолог, почетный детский психолог; Хелен А. Мюллер (Цюрих, Швейцария) - логопед, специалист по коммуникации; Мэриан Браун (Бобат-центр для детей с церебральным параличом, Лондон) - бакалавр медицины (детский логопед), дипломированный консультант по логопедии и коммуникации; Дайана Торнтон (Лондон) - ассистент медицины, дипломированный музыкальный терапевт.

В книге использованы иллюстрации ко второму изданию, выполненные Маргарет Инкпен (Эдмонтон, Канада), а также дополнительные иллюстрации к третьему изданию, подготовленные Кэролайн Пантер - главным детским психотерапевтом Клиники «Северный Мидлсекс», Лондон.

Эта книга - одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания - личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества.

Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е.В.Клочковой, а также обращением к читателю президента Центра лечебной педагогики (Москва) А.Л.Битовой.

Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также специалистам, занимающимся помощью таким детям.

---

Зрительное восприятие – это способность узнавать и различать форму предметов, глубину пространства и перспективу (передний и задний планы изображения), пространственные ориентиры (лево—право, верх—низ и т. д.), особенно относительно собственного тела. Некоторые дети впадают в замешательство, когда им надо решить, в какую сторону пойти, как обойти препятствие, засунуть руку в рукав и т. д. Иногда им трудно сопоставить изображение со звуком и с тактильным ощущением. Другими словами, им трудно воспринимать мир всеми органами чувств одновременно. Например, шестимесячный малыш, услышав звук, с интересом оглядывается, пытаясь обнаружить его источник. Он так реагирует на звук, потому что его слух, зрение, движения и мышление всю жизнь работали вместе. Ребенку с нарушением восприятия свести воедино все ощущения, несмотря на хорошие слух, зрение и тактильную чувствительность, не удается, а обучение этому может продвигаться очень медленно.

Взаимосвязь зрительного восприятия и двигательных функций очень важна в повседневной жизни. На самом деле, большую часть информации об окружающем мире мы получаем с помощью зрения. Ее обрабатывает головной мозг, а мы реагируем на нее движениями или произносим в ответ звуки. Короче говоря, зрение и движение интегрированы. Младенец учится этому в первые месяцы жизни, например следит за движениями рук или тянется за игрушкой.

Помощь ребенку с нарушением зрительного восприятия

Смысл помощи ребенку с нарушением зрительного восприятия (а данный вид нарушений встречается часто) – это научить его вещам, которые обычные дети делают более или менее автоматически. В противном случае, вместо того чтобы развивать трудные для него навыки, связанные со зрительным восприятием, ребенок будет «преуспевать» (иногда лишь поверхностно) в более легких для него вещах, например в умении говорить. Иными словами, он станет прекрасным теоретиком, который может рассуждать, и плохим практиком, который не может ничего сделать.

Надо использовать все силы и средства, чтобы научить ребенка воспринимать форму и строение предметов, а затем и манипулировать ими руками. Для этого существует масса способов – они описаны в главе 13, которая посвящена играм; используются вкладыши различной формы, наборы стаканчиков разного размера, кубики и простейшие конструкторы. Как было сказано выше, для начала поставьте легкую задачу: возьмите предметы простых форм, которые надо вставить в соответствующие им ячейки. Сначала пусть ребенок сам найдет место для одного-двух предметов, например для круга и квадрата, в остальном помогите ему. Такой постепенный подход принесет ребенку радость, успех в малом придаст ему уверенности, подвигнет его на выполнение всего задания.

Современные развивающие игрушки яркие, привлекательные и очень нравятся детям (они, безусловно, полезны и для детей со зрительными нарушениями). Однако в данном случае цвет не имеет особого значения. Здесь главное – выбрать форму, внимательно ее рассмотреть, сравнить с формой ячейки. Дети учатся просматривать все предметы и ячейки, а только затем выбирать, а не заниматься с первым же попавшимся предметом. Для ребенка, особенно импульсивного или плохо контролирующего движения рук, это очень важный урок.

Если ребенок хорошо разговаривает, используйте его способности для развития зрительного восприятия. Например, покажите круг, назовите его, сравните с мячом для регби – так вы поможете ему отличить круг от овала. Назовите треугольную ячейку «крышей», а круглую – «трубой».

Такое раннее знакомство с формой – основа для чтения, которое основано на узнавании по форме различных букв.

Помощь ребенку с нарушенным вниманием

Некоторые дети не способны надолго сосредоточиться, и легко отвлекаются от занятий на посторонний звук (например, шум проезжающего грузовика) или какое-то движение в комнате (скажем, когда занавески колышутся на ветру). Чтобы избежать этого, необходимо уменьшить во время занятий количество внешних раздражителей.

Когда вы занимаетесь с ребенком, выберите тихий укромный уголок комнаты и уберите оттуда все игрушки и вещи. Малыш должен видеть только те предметы, которые нужны для занятия в данный момент. Это поможет ему сосредоточиться и лучше справиться с заданием, а значит, получить большее удовлетворение, перескакивая с одного дела на другое, добиться успеха крайне трудно. В конечном итоге, став старше, ребенок сможет заниматься и в обычной обстановке.

По мнению большинства психологов, расстройства восприятия и внимания – не заболевание, а своего рода задержка развития ребенка, то есть способность к восприятию и вниманию просто остается на уровне, свойственном детям более младшего возраста. Приемы, которых мы бегло коснулись, помогут ребенку лучше сосредоточиваться и дольше сохранять внимание.

Альтернативные способы коммуникации

Мы рассмотрели различные компоненты, которые необходимы ребенку для обучения: он получает информацию от органов чувств, затем организует и осмысливает эту информацию с помощью восприятия, внимания и интеллекта. Теперь остановимся на «выходе», на том, как ребенок выражает себя, – с помощью речи, движений, жестов и др.

Дети, которые испытывают трудности в общении (коммуникации), требуют особого внимания, ибо они лишены возможности как-то выразить свои мысли, например, словами или жестами. Такие дети могут никогда не обрести уверенности в себе. Мы уже упоминали один метод, который психологи используют для общения с детьми, страдающими тяжелыми нарушениями: взрослый, который проводит занятия или тестирование, все говорит и делает сам, а ребенок в нужный момент показывает «да» или «нет».

Подобный способ общения могут взять на вооружение и родители. К примеру, заниматься с ребенком трех-четырех лет, который не говорит и плохо владеет руками, можно, показывая ему картинки. Такие занятия ему и полезны, и приятны. Скажем, вы показываете ребенку картинку с изображением улицы, описываете ее, а затем, указывая то на один персонаж, то на другой, спрашиваете: «Это – полицейский?» или «Это – мороженщик?». Когда ребенок услышит правильный ответ, он должен знаком показать «да».

Умение показывать «да» и «нет» очень важно. Например, показать «да» можно наклоном головы или взглядом на собеседника, «нет» – взглядом в сторону или гримасой. С помощью знаков ребенок может, невзирая на тяжелые речевые и двигательные нарушения, выражать свои мысли и желания.

Расширить возможности общения позволяют некоторые приспособления. Если ребенок плохо контролирует движения рук, он может пользоваться указкой, которая прикрепляется к голове, или – что еще лучше – простейшим электронным устройством, на котором зажигаются сигналы «да» или «нет» в зависимости от выбора ребенка.

Хорошая альтернатива устной речи – это язык жестов (им пользуются глухие и глухонемые), где каждый жест обозначает слово. В Великобритании существует язык жестов Педжета—Гормана и ее упрощенный вариант для детей – система Макатона. Для детей с тяжелыми двигательными нарушениями разработан электронный вариант языка Макатона.

Если возраст развития превышает пять лет, ребенка можно учить грамоте. Если ребенок не может говорить и у него плохой контроль за движениями рук, то он сможет печатать слова с помощью компьютера. Компьютеры для людей с нарушениями очень разнообразны, во многих странах они уже есть. Они снабжены широкими удобными клавиатурами, ими можно управлять с помощью ног или голоса; есть даже такие, которые подчиняются движениям глаз. Сообщения выводятся на экран или бумагу либо через синтезатор голоса.

Пользоваться подобными техническими средствами обучают специалисты (например, в Великобритании обучением занимаются региональные центры помощи в коммуникации). Навыки коммуникации, которые таким образом приобрел ребенок, в будущем окажут ему огромную помощь. Наш опыт показывает, что использование дополнительных средств коммуникации не помешает ребенку развивать навыки естественной коммуникации, то есть общения с помощью речи (см. главу 11 о коммуникации и технической помощи).[8]

Обучение в коллективе

Обучение в широком смысле начинается дома, в семье. Родители могут успешно использовать опыт профессионалов, но безграничную родительскую любовь и заботу ребенку раннего, самого восприимчивого возраста заменить не сможет никто.

Детский сад и школа открывают перед ребенком неизведанные дали, предъявляют к нему новые требования, учат приспосабливаться к другим людям, посторонним взрослым и детям, и справляться с новыми проблемами.

Большинству детей с церебральным параличом полезно ходить в детский сад. Сначала их надо водить туда на несколько часов в неделю, постепенно приучая к общему режиму. Обычный детский сад или ясли вполне подходят для ребенка с церебральным параличом.[9] Однако родители и специалисты должны заранее подготовить персонал, рассказать об особенностях ребенка, о том, какая ему необходима помощь, как его сажать и кормить, как он передвигается, ходит в туалет и как общается с другими людьми.