Нэнси Финни - Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие

• Название: Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие
• Автор: Нэнси Финни
• Жанр: Медицина

Помимо ведущего автора, Нэнси Р. Финни, в работе над этой книгой принимали участие: Мартин Бакс (Клиника «Челси энд Вестминстер», Лондон) - доктор медицины, дипломированный консультант-педиатр, консультант по педиатрии; Джек Бавин - бакалавр медицины, бакалавр наук, дипломированный консультант по психиатрии, ортопед, бывший ведущий консультант по психиатрии Клиники «Левесден», Клиники «Чаринг-Кросс», Клиники «Хаммерсмит» и Управления здравоохранения графства Глостершир; Мэри Гарднер (Клиника «Чаринг-Кросс», Лондон) - бакалавр наук, дипломированный педагог, дипломированный психолог, почетный детский психолог; Хелен А. Мюллер (Цюрих, Швейцария) - логопед, специалист по коммуникации; Мэриан Браун (Бобат-центр для детей с церебральным параличом, Лондон) - бакалавр медицины (детский логопед), дипломированный консультант по логопедии и коммуникации; Дайана Торнтон (Лондон) - ассистент медицины, дипломированный музыкальный терапевт.

В книге использованы иллюстрации ко второму изданию, выполненные Маргарет Инкпен (Эдмонтон, Канада), а также дополнительные иллюстрации к третьему изданию, подготовленные Кэролайн Пантер - главным детским психотерапевтом Клиники «Северный Мидлсекс», Лондон.

Эта книга - одно из лучших западных руководств по оказанию помощи детям с церебральным параличом. Она дважды перерабатывалась и выдержала множество переизданий. В ней описаны возникающие при церебральном параличе нарушения и обусловленные ими трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи. Рассказывается о том, как родители в тесном партнерском взаимодействии со специалистами могут успешно преодолевать эти трудности как на специальных занятиях с ребенком, так и при выполнении обычных ежедневных дел. Автор представила продуманную систему рекомендаций, ориентированную на формирование у ребенка непатологических поз и движений. В центре ее внимания - личность малыша, который в будущем должен стать независимым и активным членом общества.

Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е.В.Клочковой, а также обращением к читателю президента Центра лечебной педагогики (Москва) А.Л.Битовой.

Издание адресовано родителям и другим членам семей, в которых воспитываются дети с церебральным параличом, а также специалистам, занимающимся помощью таким детям.

---

Детский сад и школа открывают перед ребенком неизведанные дали, предъявляют к нему новые требования, учат приспосабливаться к другим людям, посторонним взрослым и детям, и справляться с новыми проблемами.

Большинству детей с церебральным параличом полезно ходить в детский сад. Сначала их надо водить туда на несколько часов в неделю, постепенно приучая к общему режиму. Обычный детский сад или ясли вполне подходят для ребенка с церебральным параличом.[9] Однако родители и специалисты должны заранее подготовить персонал, рассказать об особенностях ребенка, о том, какая ему необходима помощь, как его сажать и кормить, как он передвигается, ходит в туалет и как общается с другими людьми.

Многие родители считают, что уход за ребенком в детском саду недостаточен. Это отчасти связано с нехваткой времени и сил у воспитателей и нянечек, которые должны уделять внимание всем детям. Однако и недостаток внимания, и необходимость ждать своей очереди – непременное условие пребывания в коллективе, то, что позволяет ребенку взрослеть в социальном плане. Регулярно встречайтесь с воспитателями, и вы сможете разрешить все проблемы.

Многое зависит от степени нарушений. Детям с тяжелыми физическими нарушениями, сниженной способностью к обучению и трудностями в коммуникации лучше посещать не обычный, а «специальный» детский сад. Такие учреждения обладают важным преимуществом – ребенка и учат, и лечат, и ухаживают за ним «под одной крышей».

В Великобритании принято отдавать детей в школу в пять лет. Целая команда специалистов, в которую входят психологи, врачи, физические терапевты и педагоги, советует, в какую именно школу лучше пойти ребенку. Это может быть обычная школа (с разным объемом дополнительной помощи), специальный класс для детей с нарушениями в обычной школе, либо специальная школа для детей со множественными нарушениями.

Наибольший вклад в образование ребенка вносят родители, именно они занимаются им с самого рождения, и именно их мнение специалисты считают решающим.

Доступность образования

После вступления в силу в 1980 году Закона об образовании взгляды на обучение детей с нарушениями изменились. Раньше, до выхода в свет отчета Комитета Уорнока, детей с нарушениями в развитии направляли в специальные школы в соответствии с типом их нарушений.[10] Сейчас акцент делают не на нарушениях ребенка, а на оценке его потребностей в помощи и обучении. Местные отделы образования вместе с родителями составляют заявление о специальном обучении. Его задача – обеспечить каждому ребенку условия обучения, которые отвечают его потребностям и учитывают именно его нарушения и особенности. Этим условиям может отвечать либо специальная школа, либо специальный класс, либо обычная школа (при необходимости с дополнительными занятиями).

Специалисты разрабатывают оптимальный план обучения ребенка, обсуждают все варианты с его родителями и вместе с ними решают, какая именно форма образования наилучшим образом соответствует потребностям ребенка на каждой стадии его школьной жизни. Несомненно, во внимание принимают и местные условия, в особенности расстояние до школы, и необходимость пользоваться транспортом, и удобное крыльцо и лестницы в школе.

Еще одна крайне важная деталь – особенности самого ребенка. Темперамент и интеллектуальные способности значат не меньше, чем физические нарушения. Например, у двоих детей с церебральным параличом средней тяжести, которые часть школьного дня должны проводить в инвалидной коляске, могут быть совершенно разные потребности. Один из них – открытый, легко сходится с другими детьми, любые соревнования с товарищами его только вдохновляют. Он вполне может посещать обычную школу и нуждается лишь в небольшой поддержке. Другой, обладая теми же физическими нарушениями, плохо переносит шум, возбужденную и суетливую обстановку. Ему лучше учиться в маленьком коллективе, где царит покой и где его будут постоянно поощрять к действиям. Для таких гиперчувствительных и робких детей идеально подходят специальные классы в обычной школе. Такие классы время от времени присоединяются к основным, нередко проводятся совместные уроки музыки и внеклассные занятия, что позволяет детям постепенно привыкать к большому коллективу.

Во многих странах сейчас разрабатывают специальные образовательные программы для детей с различными видами нарушений. Очень важно, что таких программ много – это возможность выбора для родителей. В Великобритании предпочтение отдается специальным классам в обычных школах, в таких классах преподают учителя, прошедшие специальную подготовку. Ребенок с нарушениями, который учится в таком классе, легко входит в коллектив, пользуется школьными компьютерами, пишущими машинками, научными приборами. В обычной школе дети, которые за ее стенами не всегда имеют возможность общаться с внешним миром, ощущают себя частью большого товарищества и не замыкаются в тепличных условиях семьи.

Дисгармония в отношениях

В первой части главы мы уделили особое внимание процессу обучения, в том числе обучению детей с нарушениями зрения, слуха и восприятия.

Мы подчеркивали, как сильно зависит развитие ребенка от его любопытства и стремления к новому. Очень многое он узнаёт еще до школы. Когда ребенок, в силу ограниченных физических возможностей, не способен овладеть окружающим миром так же, как это делают обычные дети, он, естественно, переключается на покорение доступных ему областей. Он может сосредоточиться на том, чтобы управлять родителями или любым человеком, который за ним ухаживает!

Маленький ребенок с церебральным параличом, лишенный возможности исследовать окружающий мир, открывать все ящики и ящички – любимое занятие малышей, начинающих ходить, легко может впасть в уныние и скуку.

Будучи относительно неподвижным, ребенок обращает свою энергию на родителей, братьев и сестер, заставляет любого, кто есть рядом, развлекать себя. Малышей, особенно недоношенных и слабых, мамы нередко большую часть времени носят в рюкзачке «кенгуру». Иногда это приводит к тому, что ребенок требует носить себя на руках круглые сутки. Маме некогда принять ванну, вымыть голову, даже просто одеться: как только она оставляет ребенка, он протестует и кричит. Такое поведение нарушает покой семьи, вызывает раздражение и усталость.

Даже самые терпеливые родители, если ребенок требует постоянного внимания и капризничает, негодуют на него, не переставая при этом любить. Однако нередко их раздражение усиливается, если малыш развивается медленно. Отчасти это происходит из-за того, что он не может даже немного побыть один и занять себя сам, отчасти из-за того, что родители страдают от ощущения безнадежности, желания оберегать ребенка, неуверенности в правильности своих действий.

Распределение обязанностей

Ситуация, когда дети чрезмерно привязаны к матери, чаще всего бывает в неполных семьях или в семьях, где мама постоянно находится дома. Здесь очень важной может оказаться поддержка, помощь и советы какого-то специалиста, например физического терапевта, патронажной медсестры, социального работника. Обычно друзья, соседи, знакомые хотят помочь родителям такого ребенка, но стесняются предложить свои услуги, сомневаясь, что справятся с уходом за ребенком, который выглядит таким слабым.

Возможно, вы сами стесняетесь обратиться за помощью, но стоит вам набраться смелости и объяснить ситуацию, и вы увидите – люди стремятся помочь вам. Чтобы помощник почувствовал себя увереннее, покажите, как специалист научил вас обращаться с ребенком. Поначалу не расставайтесь с ребенком надолго (иначе вы сами будете нервничать!), может быть, для первого раза отвлекитесь лишь для того, чтобы написать письмо или позвонить. Когда и вы сами, и ваш помощник убедитесь, что ребенок чувствует себя без вас хорошо, можно отлучаться на более длительный срок.

Короткие передышки позволят вам заняться собой и восстановиться эмоционально. Разделение обязанностей по уходу за ребенком с родственниками, друзьями, добровольными или наемными помощниками полезно не только родителям, но и ребенку. Детям тоже нужно разнообразие!

Часть II Основные сведения

Глава 5 Движение и развитие

– Понятие о движении

– Рефлексы и автоматические реакции новорожденных

– Основные отличия между нормальной и абнормальной последовательностью движений

– Нормальное сенсомоторное развитие: ранние стадии

Данная глава поможет читателю узнать, как мы двигаемся и какие трудности с движениями испытывает ребенок с церебральным параличом. Чтобы понять это, важно представлять, каким образом развиваются двигательные функции. У новорожденного младенца движения спонтанны и хаотичны, иногда на их объем влияют рефлексы. А взрослый человек может выполнять сложные, произвольные и целенаправленные движения.