Эрве Шаландар - Меня спасла слеза. Реальная история о хрупкости жизни и о том, что любовь способна творить чудеса

• Название: Меня спасла слеза. Реальная история о хрупкости жизни и о том, что любовь способна творить чудеса
• Автор: Эрве Шаландар
• Издательство: Эксмо
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-699-62995-4

Реальная история, всколыхнувшая всю Францию: Анжель впала в кому, но все слышала и чувствовала. Врачи уже готовы были отключить ее от аппаратов, но дочь заметила слезу в уголке глаза. Это ее спасло. Она выздоровела и вернулась к полноценной жизни. Медики долго не могли определить причину того, что случилось с Анжель. Как потом выяснилось, это был результат слишком бурной реакции иммунной системы на банальную простуду.

Эта потрясающе эмоциональная и удивительно светлая книга заставляет задуматься о хрупкости жизни, о силе духа, о том, что любовь близких способна творить чудеса. Об Анжель Либи был снят документальный фильм.

---

И Рэй, по крайней мере, никогда не нервничает.

— Это нестрашно. Успокойся, дорогая, все хорошо, у нас есть время.

Да, время у меня точно есть. Только оно у меня и осталось! Меня не тревожит, что мы тратим часы на повторение алфавита. Это меня занимает, и потом — это общение. Оно удерживает Рэя рядом со мной. Чем больше времени он проводит у моей постели, тем лучше я себя чувствую. Но как ему удается совмещать работу с визитами ко мне? У него же есть стройки, которые нужно проверять. Сейчас август, пока еще все спокойно. Но что он будет делать в сентябре, когда деловая активность возобновится? Когда телефон снова начнет звонить? Я не буду сердиться, если он не станет приходить по два раза в день. Хотя я только того и жду.

Рэй замедляет темп, подбираясь к букве Н.

— К, Л, М… Н, верно? Кн?

Мы делаем успехи! Мне остается только ждать, чтобы он угадал буквы И, Г и А.

Он удивляется:

— Книга… Книга? Мы искали, моя дорогая, но ее не существует! Нет книги о твоей болезни. Нигде. Даже в Интернете очень мало информации.

Нет, любовь моя, я хочу совсем другого.

Благодаря нашему с ним терпению мы в конце концов понимаем друг друга. И вечером в зеленой тетради Рэй делает запись: «Анжель хочет написать книгу о своей болезни».

Именно так. И это будет не несколько строчек или статья в газете, а именно публикация книги. Настоящей книги, которая появится в книжных магазинах.

Безумная идея? Возможно. Утопическая? Несомненно. Неуместная? По мнению многих, в моем состоянии мне следовало бы заняться чем-то более нужным, важным, а не составлением будущей книги о том, что я переживаю. Но это не подчиняется разуму: я испытываю насущную потребность поделиться этим проектом с моим мужем и моей дочерью. Это как предчувствие.

Моя история должна быть где-то записана. Она так далека от обычной, что можно будет усомниться в ее подлинности, если она не напечатана черным по белому.

Я испытываю облегчение.

С одной стороны, это возможность подтолкнуть Рэя к тому, чтобы он продолжал делать записи о моем попадании в ад и, я надеюсь, или скорее искренне убеждена в этом, о моем возвращении в рай нормальной жизни. С другой стороны, это способ заставить меня все отмечать в виртуальной тетради, которую я открыла в уголке моего мозга.

Я должна запомнить все. Смогу ли я это сделать? Я должна. Но особенно я боюсь того, что мне не захочется ничего вспоминать. Я должна бороться с соблазном забыть. То, что со мной происходит, это слишком сильно! Настолько невероятно, настолько далеко от нормального. Моя история должна быть где-то записана. Она так далека от обычной, что можно будет усомниться в ее подлинности, если она не напечатана черным по белому. Кто мне потом поверит? Я сама со временем, возможно, стану спрашивать себя, так ли все происходило на самом деле.

Все, что я только что пережила, должно быть не только написано, но и напечатано, и узнано. То, что я пережила, и то, что мне предстоит пережить в следующие месяцы или годы. Потому что для меня невероятное еще не закончено, я в этом убеждена.

«Книга» — красивое слово.

Собирая слова по буквам вместе с Рэем, я снова открываю для себя эти такие «обычные» названия, которые никто не замечает. Знакомые слова приобретают новую выразительность. Мне необходимо поделиться тем, что я пережила. Теперь книга для меня синоним свободы.

Именно так: мне нужна книга, чтобы освободиться.

Мы ежедневно практикуемся в этом новом языке «пальца и глаза», и он становится все более эффективным. Такая гимнастика учит меня координации движений, а Рэй и Кати учатся улавливать мои ожидания. Мои любимые часто экономят время, предлагая сразу целое слово. Так я останавливаюсь на букве Г, и Рэй сразу спрашивает:

— Голова?

Палец соглашается. Мы сошлись на том, что одно движение обозначает «да», два движения — «нет». Тот же код работает для движения века, но обычно мы пользуемся пальцем. Точнее, левым мизинцем. Именно тем, который шевельнулся. Когда потекла та первая слеза. Поди знай почему, но левая сторона восстанавливается быстрее правой. Я правша, но это определенно не имеет никакого значения.

С тех пор как я очнулась в этой больнице, я всего лишь предмет. Но предмет, который думает и страдает.

«Голова» — это не слишком много: ее нужно приподнять и перевернуть подушку. Это приносит огромное облегчение. Но временное. Я раньше не представляла, что неподвижность — самое неудобное из положений! С тех пор как я очнулась в этой больнице, я всего лишь предмет. Но предмет, который думает и страдает. Марионетка, которой, как Пиноккио, снится, что она может ожить.

И как голова Пиноккио, у которого нет ни доброй феи, ни кукловода, моя голова сама не держится. Если о ней забывают, когда меня поднимают, она тяжело падает вперед или набок. Идиотизм, но когда меня поднимали первые несколько раз, я этим пользовалась, чтобы разглядеть мои руки. Отлично знаю, что у меня есть, по крайней мере, одна кисть, потому что мой палец «говорит». Но все же было смутное опасение, что я потеряла конечности. Я спрашивала себя, не превратилась ли я всего лишь в обрубок. Есть очевидные вещи, которые хочется проверить.

Мы часами вот так «разговариваем» с Рэем и Кати.

У нас такая потребность в общении. Мы так счастливы, что снова «слышим» друг друга. Любить друг друга — значит говорить друг с другом.

Перед их приходом я стараюсь облечь все то, что я хочу им сказать, в минимум слов и выбрать самые короткие фразы.

Когда Рэй уходит, он передает просьбы персоналу.

— Подумайте о том, чтобы выключить телевизор: Анжель действительно с трудом его выносит.

Медсестра удивляется:

— Вы-то откуда знаете?

— Она сама мне только что сказала!

— Но ваша жена не говорит!

— Это не мешает нам общаться.

Если это удается Рэю и Кати, почему персонал не мог бы делать так же? Всегда одно и то же: вопрос времени, желания и любви. Я совершенно не сержусь на персонал больницы. По этим трем критериям никто не сравнится с моим мужем и моей дочерью.

Глава 16. Бикер… кого?

Бикерстаф. Бикер-стаф. Как будто эльзасская фамилия! Я к этому слову привыкла. Рэй тоже. Ему пришлось это сделать, чтобы отвечать на неизбежный вопрос всех тех, с кем он общается:

— Что за болезнь у Анжель?

— Энцефалит Бикерстафа.

— Бикер… кого?

Важно назвать болезнь, пусть даже в реальности о ней, кроме названия, практически больше ничего не известно. Специалистам потребовалось какое-то время, чтобы определиться. Поначалу они пребывали в очень густом тумане. В течение нескольких дней врачи подозревали менингит. Потом количество гипотез сократилось до трех синдромов, поражающих нервную систему и принадлежащих к одному «семейству». Врачи говорили о синдроме Гийена — Барре (это название мне ни о чем не говорило), синдроме Миллера — Фишера и энцефалите Бикерстафа. На этом последнем «виновнике» специалисты в конце концов и сошлись во мнении.

Рэй и Кати сразу же отправились искать информацию. Об энцефалите Бикерстафа ее почти нет, даже в Интернете. «Аутоиммунное заболевание центральной нервной системы» — достаточно лаконичное объяснение на сайте Википедии. Специалисты используют больше терминологии, непонятной для вас и для меня: «постинфекционное неврологическое заболевание, разрушающее миелин, стволовой энцефалит Бикерстафа».

Из трех заболеваний самым серьезным является именно энцефалит Бикерстафа. То, что, как я поняла из объяснений, связывает проблемы с миелином. Эта белая субстанция защищает нервные волокна, как пластиковое покрытие — электрические провода. Но есть и особенность: миелин необходим для передачи информации. У меня миелин разрушился. Особенно сильно он был поврежден в стволе головного мозга, стратегическом месте всей нервной системы. Именно там находится «система связи», которая соединяет мозг с остальным телом. Любой неправильный контакт в этом месте — и повреждения будут огромными. Ломается вся система.

Почему миелин разрушился? Скорее всего, вследствие непропорционального ответа моей иммунной системы. Она слишком бурно отреагировала на банальную инфекцию, например на ринофарингит. Перегрузка была настолько велика, что эта реакция затронула миелин.

Откуда такая самоубийственная реакция моего организма? Как объяснить настолько пугающие «побочные явления»? На это у меня нет ответа. И не у меня одной.

К счастью, сами нервные волокна не пострадали. Великолепная новость, потому что если нервы сами не восстанавливаются, то их оболочка на это способна. Значит, мое состояние обратимо. Проблемы могут исчезнуть так же, как и появились.

Но насколько восстановится организм и как скоро? И здесь тоже незнание доминирует над знанием. Врачи не могут сказать, какие из функций ко мне вернутся, а какие нет. Они не знают и того, как ускорить выздоровление. Хирургия не поможет: нельзя вскрыть, наложить новый пластик на провода и закрыть. Остается только ждать и надеяться. Прогресс уже налицо, нет повода думать, что на этом все остановится. Остается только довериться природе. И снова повторять себе одни и те же приказы: сохранять уверенность, верить в будущее.