Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

• Название: Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
• Автор: Светлана Бейлезон
• Издательство: Центр «Нарния»
• Жанр: Публицистика
• Год: 2007
• ISBN: 978-5-901975-58-9

Эту книгу написали родители взрослых детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Они рассказали о своих неповторимых детях, о семьях, подкошенных в начале своего пути свалившимися на них трудностями, но постепенно возродившихся к жизни благодаря тому, что «особенные» дети научили их радоваться каждому дню.

Ни один рассказ не похож на другой, но все они — о том, что любовь, терпение, приятие таких детей и доброжелательное отношение к миру помогают преодолеть беду.

Каков путь взрослого человека с особенностями развития? Что значит его судьба для всех остальных людей?

Книга предназначена неравнодушному читателю.

---

Но это все мне стало понятно потом, через несколько лет, когда было прочитано столько книг об аутизме… А тогда сравнить нам было не с кем — Никита ведь был первым нашим ребенком…

Когда Никите исполнилось два года, мы решили завести второго ребёнка. Я всегда хотела двоих и считала, что будет лучше, если разница в возрасте у них будет поменьше, да и воспитывать я их буду одновременно, и не надо будет дважды проходить один и тот же «младенческий период». К тому же Никитка такой спокойный ребёнок!

Во дворе с ним гуляет моя бабушка — и никаких хлопот: не залезает куда не надо, не убежит, а просто стоит у кованой чугунной ограды и смотрит на улицу, на проезжающие мимо машины, и повторяет: «Бабу, кака бабу!» — «Машина, какая машина!»

Ему вот–вот должно было исполниться три года. И тут, когда у меня уже наступил последний месяц беременности и скоро должна появиться на свет Никитина сестрёнка, у моего мальчика начались ночные кошмары. Я, как и раньше, уложила его в кроватку, он тихо заснул, но через некоторое время вдруг раздался его громкий, испуганный плач. «Что с тобой, мой маленький?» — «Волки воют! Боишься волков!». Я решила отнестись к этому серьёзно. Меня тоже в детстве мучили кошмары, и я знала, как это тяжело. И вот мы вызвали первого в Никитиной жизни врача–специалиста. Это был невропатолог. Так мы наконец узнали, что с Никиткой «что–то не так». И потянулась цепь различных врачей–специалистов, и начался поиск того самого «волшебника», который подберёт специально для нас созданную пилюлю, и тогда наш любимый мальчик наконец выздоровеет, начнёт говорить как все одногодки, и этот год забудется как страшный сон!

Но Никите уже четыре, а он не разговаривает ни с кем… Только если уж что–то очень–очень нужно, попросит какой–то странной словесной формулой — нашими, а не своими словами. И он до сих пор не научился пользоваться горшком! Ему все ещё приходится ходить в подгузнике. Но это уж, по мнению участкового невропатолога и обеих бабушек, целиком моя вина — надо было быть понастойчивей! А я и старалась! Даже стала его ругать. Невропатолог ведь мне сказала: «Вы, мамаша, ребёнка своего избаловали! А потом по врачам ходите! Вон он у вас большой уже какой, все уже понимает! И чего это он по кабинету бегает! Совсем себя вести не умеет! Построже надо быть, потом–то совсем не справитесь! Ругайте и заставляйте!» Вот ведь, оказывается, как просто! Врач ведь опытный, всю жизнь в детской поликлинике проработала, много детей видела, а у меня–то он первый, опыта никакого… Настораживает, конечно, что рецепт слишком уж прост: ругайте, наказывайте, и ваш ребёнок станет настоящим (советским, так и хочется сказать) человеком. Но ведь нас с Никиткой привёл к ней мой папа, дедушка наш, говорил, что врач хороший. Может, и правда, правы наши дедушка с бабушками: это я ребёнка «педагогически запустила»…

Но спустя некоторое время я заметила, что своим криком делаю только хуже. С горшком всё равно не ладится, а Никита начинает меня бояться. Этого нельзя допустить! Что ж, поиграем «в лошадки». Пусть поездит на мне верхом, пусть почувствует, что мама не страшный «командир» и что сам он вполне важная и уважаемая персона!

Так я постепенно стала учиться «влезать в его шкуру», понимать своего ребёнка изнутри. Раз уж он не может объясниться со мной сам, мне нужно постараться почувствовать себя им. Я не хотела больше допускать грубых ошибок в общении.

Как это — быть аутичным?

Наверное, это похоже на состояние человека, которого поместили в стеклянный сосуд, откуда ему не выбраться и где никто не может его услышать, в центре огромной, запруженной народом площади. Люди окружают сосуд, стучат по его стенкам, пытаются заговорить, но он не может им ответить и выйти к ним не в состоянии…

А может быть, это больше похоже на то, что с какой–то далёкой планеты решили отправить к нам агента и снабдили его самой разнообразной информацией из энциклопедий (любимый Никитой род чтения), но при этом забыли научить элементарным бытовым вещам — например, пользоваться общественным транспортом или общаться с людьми на улице.

Теперь, так сказать, «с высоты прожитых лет», я понимаю, что, наверное, Никита был не очень глубоким аутистом — он всегда был очень добрым, ласковым мальчиком, любил, когда с ним играют, берут на руки, с удовольствием слушал и повторял стихи…

Мы с мужем заметили, какая у мальчика потрясающая память — запоминает все и сразу, — и решили этим воспользоваться. Мы верили, что рано или поздно его пассивный запас знаний перейдёт в активный. Я начала учить с Никиткой буквы и цифры. Эти занятия проходили удивительно легко.

Наш папа рассматривал с сыном картинки с поездами и машинками (первое страстное Никитино увлечение!) и дал ему в руки карандаш и бумагу. И тут оказалось, что Никита потрясающе рисует. Он выдал нам сразу рисунок, изображающий поезд в перспективе! В четыре года!

Наконец–то светлый лучик осветил нашу помрачневшую жизнь: очевидно, что интеллект нашего мальчика в порядке.

Кроме всего прочего, рисование стало для сына языком общения, средством разрядки, способом выражения чувств. Надо сказать, что рисунок никогда не был для него «вещью в себе», он никогда не стремился создать некое законченное произведение. Как правило, рисовал он «запойно», очень быстро, по несколько рисунков за «сеанс». Тут можно привести один характерный пример. К нам с визитом явилась очередной врач–специалист — довольно неприятная женщина, которая к тому же проделала с Никитой совершенно недопустимые с его точки зрения манипуляции. После чего он был оставлен в комнате, а мы все удалились на кухню, чтобы за чаем обсудить ситуацию. Когда я чуть позже зашла проведать Никитку, то увидела, что вся наволочка на подушке была разрисована страшной зубастой физиономией, отдалённо напоминавшей нашу гостью.

И вот очередное медицинское светило — мы с четырёхлетним Никиткой ехали сюда через весь город на четырёх видах транспорта и сидим теперь в кабинете большой детской больницы на окраине Москвы.

Этот доктор не раз спасал детей от смерти, вот и нам наконец поможет — и мы станем как все! Конечно, это будет какое–нибудь редкое лекарство. Его надо будет как–то сложно «доставать», но ничего, ведь без трудностей не бывает!

Доктор расспрашивает меня (в который уже раз!) о родах, о Никитином поведении, внимательно смотрит на него, а потом вдруг произносит совершенно чудовищную, не укладывающуюся в голове вещь: «У вашего сына шизофренический синдром».

Мой мир рухнул. Время раскололось на «до» и «после». Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения — это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да ещё такие маленькие! И что — мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела, — сумасшедший?!

Я была настолько сломлена, что на какое–то время потеряла представление о добре и зле — мне стало казаться, что такой диагноз равносилен смерти или даже хуже, ведь это означало, что у моего любимого сына никогда не будет нормальной, полноценной жизни. Когда нас с ним однажды чуть не сбила машина, у меня вдруг мелькнула мысль, что так для нас обоих было бы лучше. Сколько раз потом я просила прощения у Бога за эти мысли!

Но здравое начало во мне быстро победило эту дьявольщину и заставило посмотреть на жизненную ситуацию по–новому. Да, я не готова к таким испытаниям, мне самой ещё нет и тридцати; да, я по–другому видела свою жизнь и жизнь своего ребенка… Но во–первых, я мать двоих детей и должна быть сильной ради них, а во–вторых, пусть мой мальчик никогда не будет жить обычной взрослой жизнью, но зато он всегда будет со мной. А ведь это тайная мечта всех матерей!

Потом потянулась череда визитов к известным детским психоневрологам. И всегда надежда на то, что скоро мальчик выправится, нужно только подобрать правильное лечение. А на детскую площадку, где гуляют другие мамы с детьми из нашего дома, мы пока не ходим: стоит лишь приблизиться к месту скопления шумной малышни, как Никита тут же издаёт громкий протестующий крик, и мы спешно ретируемся. И даже если детей на площадке почти нет и мне удаётся присесть на скамеечку рядом с какой–нибудь мамой нашего ровесника, тут же выясняется, что говорить нам с ней не о чем. Начинаются весьма болезненные для меня сравнения «достижений» наших детей. Я категорически не хочу «выдавать тайну» моего мальчика, ведь внешне он выглядит как все дети, только не разговаривает, а я все ещё верю, что он поправится.

Думаю, эту уверенность внушили мне врачи в Подростковом центре при больнице им. Ганнушкина, где мы наблюдаемся. Позже я поняла, что они старались таким образом смягчить удар, ведь и мама больного ребёнка для них тоже отчасти является пациентом. На мой взгляд, это абсолютно правильная политика, с родителями больного ребёнка необходимо работать не меньше, чем с самим ребёнком. Они получили тяжёлую душевную травму и при этом именно они, а не педагоги и врачи, несут основную нагрузку.