Светлана Бейлезон - Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

• Название: Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды
• Автор: Светлана Бейлезон
• Издательство: Центр «Нарния»
• Жанр: Публицистика
• Год: 2007
• ISBN: 978-5-901975-58-9

Эту книгу написали родители взрослых детей с психоинтеллектуальной инвалидностью. Они рассказали о своих неповторимых детях, о семьях, подкошенных в начале своего пути свалившимися на них трудностями, но постепенно возродившихся к жизни благодаря тому, что «особенные» дети научили их радоваться каждому дню.

Ни один рассказ не похож на другой, но все они — о том, что любовь, терпение, приятие таких детей и доброжелательное отношение к миру помогают преодолеть беду.

Каков путь взрослого человека с особенностями развития? Что значит его судьба для всех остальных людей?

Книга предназначена неравнодушному читателю.

---

Он был тогда тихим, очень улыбчивым, спокойным, пока не нарушали его территорию. Первое и главное его слово было «неть». Но это у нас семейное…

В 4 года у Левки начались судороги. Это было так страшно. Он кричал, бился, смотрел на меня умоляющими глазами. К счастью, приступы быстро заканчивались. А «маленькие» судороги — птимали, — когда Левушка падал каждую минуту или ронял голову на стол! На подбородке остался характерный шрам — память на всю жизнь. К счастью, когда Леве было 9 лет, появился препарат «депакин» и птимали удалось снять.

Говорить Левка научился примерно в 4,5 года — через чтение. С тех пор читает не переставая! И разговаривает тоже…

Говорил он всегда очень плохо, медленно, долго. Теперь уже гораздо лучше, но даже я до сих пор своего мальчика не всегда сразу понимаю. И упрям он всегда был, как упряжка мулов. И обидеть его очень легко. Он вязкий, с толку его просто так не собьёшь.

Старшему сыну было семь с половиной, когда Левка родился, а сестра старше Левы на пять лет. Старшие дети, которые повзрослели до срока из–за Левкиной болезни, любили (и любят) его, но не слишком–то стремились с ним общаться. Он был для них — нагрузкой, обязанностью. Да и у всех у нас редко хватало времени и терпения просто дослушать Леву. А ему очень хотелось общаться. Может быть, поэтому он вырос таким навязчивым, а живёт в основном в придуманном своём мире, где он король, чемпион, гениальный сыщик и т. д. В общем, самый умный и самый красивый.

У меня трое детей, и главное, чему я, кажется, научилась, — что каждый ребёнок совершенно уникален. И Левка — очень необычный человек, в нём много моих черт, но он совершенно не похож на других детей. И чужие дети всегда гнали его. Во дворе — кидались камнями, разбили глаз.

Учить таких, как Левка, конечно, негде.

Сначала, лет с семи, Лева начал заниматься в Центре лечебной педагогики. В группе — не получилось. Но при этом оказалось, что соображает мальчик очень неплохо, и даже логика есть. Нас стали готовить к школе.

В 9 лет Левка пошёл в школу, в 17–й интернат для детей с ДЦП. Я забирала его каждый день сразу после уроков — из–за судорог нельзя было оставлять на ночь, но мне и не хотелось.

Учиться по массовой программе ему было очень трудно. Он очень медленный, плохо работают пальцы. Почерк такой, что прочесть может только профессиональный дешифровщик. Но главное — поведение, конечно. И все–таки пять лет он там продержался — учительница попалась очень хорошая, спокойная и терпеливая. Но однажды, уже на пятом году обучения, учительница вышла за дверь и в это время Леву избили всем классом.

Тогда после окончания учебного года мы перевели его во вспомогательную школу. Учительница в этой школе у него была прелестная, общались они с удовольствием. Однако школьная программа была в этом объёме Левкой давно освоена, и там он уже совсем не учился.

Но к 18 годам и эта школа закончились. И совершенно непонятно было, что делать дальше. Мальчик вырос…

Очень трудно со Львом общаться как со взрослым человеком. Я стараюсь, но получается довольно плохо.

В детстве Левка, конечно, отличался от остальных ребятишек, но гораздо меньше, чем сейчас отличается от других взрослых.

Левка, конечно, мечтает о жене и детях — продолжателях его рода. Но это мы отложим на потом, этот путь мы пока будем проходить в мечтах. А пока для него, взрослого, надо строить конкретную жизнь на каждый день — иначе он сядет дома, ляжет на диван, будет есть и толстеть, — правда, не только это, слава Богу. Он будет читать толстые книги, мечтать о жизни и своём величии. Плохо ли это? — не знаю. Но если не заставлять его выходить в реальный мир, он забудет дорогу к людям, разучится с ними общаться, вообще учитывать их существование. Но ведь всю жизнь на диване не пролежишь…

Левка больше меня ростом, тяжёлый, инертный. Я тяну его, тащу — на встречи в общину «Вера и Свет», на занятия в полиграфическую мастерскую, где он учится делать сувенирные блокнотики и открытки, на прогулки и праздники… Его тяжело вытащить, но на самом деле он очень хочет жить, он преисполнен сознания собственной значительности и нужности и хочет приносить пользу.

Лев явно тяготеет, как ни странно это может прозвучать, к интеллектуальной деятельности. Был бы здоров, занимался бы, наверно, наукой. И сейчас, если он слишком долго едет с занятий, я знаю, что искать его надо в книжном магазине или в библиотеке, в которую он, кстати, записался сам.

Лева всюду носит и возит с собой тяжеленную сумку с книгами по истории. Это его мир — внутренний, в котором ему хорошо.

Но оказалось, что Левке хорошо не только во внутреннем мире. В полиграфической мастерской ЦЛП, куда мой сын ходит 2 раза в неделю как на работу, ему хорошо тоже! Пусть у него неловкие пальцы, которые мнут бумагу, пусть у него не все получается, все же очень многое зависит от отношения окружающих его людей. Здесь Леву знают и любят. Он здесь важный субъект общей жизни. И к этой жизни он относится с полной серьёзностью, любовью и ответственностью. Несмотря на своё пристрастие к домашней жизни, Левка каждый раз с радостью бежит к педагогам Надежде Львовне и Лёле. Почти ничто не может остановить его — ни плохая погода, ни болезнь.

Лева странный, но, по–моему, очень хороший человек. Он любит своих друзей, защищает их не жалея живота своего. Радуется жизни, пытается её осмыслить. Очень хочет быть нужным и любимым. Он тёплый. Я очень его люблю.

Конечно, с ним трудно. Конечно, он думает и ведёт себя не так, как все. И я отдала бы все на свете, если бы он мог стать здоровым.

Но я живу вместе с Левкой, а вокруг нас много других ребят, больших и маленьких, с самыми разными проблемами. И в какой–то момент я поняла, что человек — это гораздо больше, чем его интеллект, способности или даже талант. И польза обществу, которую мы якобы должны приносить, — чем её мерить? Мне кажется, Левкина доброта и улыбка — это тоже совсем не мало.

История пятая Милана Деревягина

Милана серьёзна и рассудительна. Она больше любит общаться со взрослыми, чем с детьми. Мама и папа везде вместе с ней, по очереди возят её на занятия. Миланка окружена любовью своей семьи как щитом.

Мама Ася: Самым трудным оказалось принять своего ребёнка.

Мне хочется искренне рассказать историю, которая может помочь тем, кто волею судеб попадёт в ситуацию, близкую моей.

Меня зовут Ася. У нас с мужем, Владимиром Деревягиным, трое детей. Старший из них, наш первенец Боря, родился в 1975 году, и с тех пор вся моя жизнь обрела новый, совершенно особый смысл. Я работала тогда программистом в крупном институте, мечтала о кандидатской. Муж был очным аспирантом, материально приходилось очень туго, но я была самым счастливым человеком! И хотя с сыном было нелегко, мысль о том, что ребёнок не должен расти в семье один, не давала мне покоя. Мы с мужем решили, что три года — оптимальная разница для детей.

Конечно, хотели девочку, но моя мама просила, если родится второй мальчик, назвать его в честь своего брата Михаилом. И вот 5 мая 1978 года родился Миша, мой второй сын. Но тут акушерка закричала, что есть ещё и второй ребёнок! Мне никто во время беременности не говорил о двойне, но это оказалось удивительной правдой. На свет появилась маленькая, синенькая, очень хорошенькая девочка. Она сразу закричала, и я, считавшая себя к этому времени опытной мамашей, решила, что самое трудное позади.

Однако через четыре дня мне сообщили, что у девочки сердечная патология и её собираются переводить в институт Бакулева. Еще через два дня сердечная деятельность моей дочурки нормализовалась, и после этого её перевели в 13–ю больницу, в отделение для недоношенных детей. А нас с сыном Мишенькой выписали домой.

Только через три недели меня пустили к моей Милане (это имя дал ей муж), и я увидела это кукольное существо. Она весила всего 1800 г. Когда удалось увеличить вес до 2 кг, нас выписали с напутствием, что девочка здорова, но очень маленькая, поэтому придётся уделять ей больше внимания.

Ровно через две недели после выписки Милана начала жутко кричать — день и ночь. Врачи предположили отит, провели курс антибиотиков, но лучше не стало. Я сама нашла опытного педиатра, и он выявил ортопедическую патологию.

Не стану перечислять все сложности медицинского характера. Моя девочка не садилась, не вставала, и только в возрасте 10 месяцев ей был поставлен страшный как приговор диагноз: ДЦП.

Прогноз был безрадостным. Каждые два месяца я лежала с Миланкой в больнице: массаж, медикаментозное лечение.

Когда Милане было два года, я узнала о работающем в одной из больниц Махачкалы всемогущем иглотерапевте Лю Дин Сене. Не раздумывая, отправилась туда с дочерью, которая к тому времени не стояла, не ходила, не начинала говорить. Наши поездки принесли видимые результаты: после второй Миланка сделала свои первые шаги. Конечно, всё было не совсем так, как нам хотелось, но тот, кто подобно мне жил долгие месяцы в ожидании этих шагов, сможет понять, какая это была победа!