Брет Уиттер - Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью

• Название: Пока не сказано «прощай». Год жизни с радостью
• Автор: Брет Уиттер
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2014
• ISBN: 978-5-389-07421-7

«Пока не сказано „прощай“» — книга о том, что даже перед лицом трагической неизбежности можно жить полной жизнью, не теряя способности радоваться и любить. Это очень трудно, но все-таки возможно, как убеждает нас личным примером американка Сьюзен Спенсер-Вендел, мать троих детей, журналистка, работавшая судебным репортером ведущей флоридской газеты. Ей было всего сорок пять, когда в июне 2011 года как гром среди ясного неба прозвучал страшный диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). Заболевание неизлечимо, точная причина его возникновения неизвестна, и исход всегда фатальный. Но Сьюзен находит в себе мужество не поддаться унынию и достойно прожить отпущенный ей срок. Более того, прожить его с радостью — исполнить заветные мечты, восстановить прерванные связи, побывать в местах, которые всегда манили ее. Да, она знает, какое ей уготовано завтра, но сегодня она живет!

---

Он мало ползал в отличие от Марины и Обри, зато рано начал говорить. Когда ему исполнился год, он уже говорил предложениями, например: «Давай сегодня пойдем смотреть гиппопотама».

— Да он гений! — изумлялся Джон.

Как мы поняли позже, он просто имитировал звуки. Он не понимал, что говорит, и не отдавал себе отчета в том, что вообще пользуется словами.

Проблемы с поведением начались, когда ему было три. Он без конца хлопал дверями. То и дело играл с выключателями. Не обращал внимания на то, что говорил ему Джон или я. Складывалось впечатление, что он нас просто не слышит, так что я раз или два даже стучала ложкой по кастрюле за его спиной. Он неизменно подскакивал на грохот.

Ситуация стала критической под Рождество, когда мы решили свозить детей в фэнси-молл к Санте. Там всюду были огни, елки, огромные снежинки покачивались под потолком на ниточках, сотни детишек и покупателей, по меньшей мере два хора состязались в исполнении рождественских гимнов… и среди всего этого буйствовал Уэсли.

К Санте была длинная-предлинная очередь, а он не мог стоять смирно и все время визжал. Мы с Джоном по очереди водили его гулять, заходили с ним в разные магазины. Бесполезно. Уэсли попробовал залезть в фонтан.

Потеряв терпение, мы бросили все и поволокли детей обратно в наш мини-вэн, так что теперь уже завыли все трое. Я уже курила тогда, но всего по две-три сигареты в день и никогда в присутствии детей. Но после часа такого поведения Уэсли мне оставалось только закурить.

— Мама, что ты делаешь? — завопила восьмилетняя Марина, высунувшись из мини-вэна и увидев меня с сигаретой в зубах.

Пшшш!

— Мама! Нельзя бросать мусор! — взвизгнула она.

Я подобрала окурок и швырнула его в фургон, прямо на пол. Уэсли так вопил и брыкался, что я села у его ног и стала его успокаивать.

На полпути к следующему моллу, где народу было поменьше, мы почувствовали запах дыма. В машине, принадлежавшей компании Джона, тлел коврик.

Бешено скрипя тормозами, мы ворвались на парковку Палм-Бич-молла: я тушила дымящийся ковер; Джон яростно чертыхался; Марина огрызалась на потерянного Обри: «Никакого Санты нет, дурак!»; Уэсли бесновался.

Через полупустой молл мы поволокли детишек к «Стране чудес» Санты. Очереди не было, но Санта собирался на обед. Эльф хотел нас остановить, но Санта, едва взглянув на нашу семейку, сразу сказал:

— Нет-нет. Этих я приму.

Одной рукой мы с Джоном вытолкнули Обри вперед, остальными тремя пытаясь сдержать Уэсли. Обри было тогда пять лет, он был застенчивый и слегка картавил. Встав как вкопанный, он обратил на Джона растерянный взор и спросил:

— Папа, а почему Санта койичневый?

«Койичневый» Санта улыбнулся. Духа Рождества в нем было больше, чем в нас троих, вместе взятых.

После тех праздников (превратившихся в серию катастроф) я настояла на том, что Уэсли нужно обследовать. Помню слова психолога:

— Он смотрит на вас. Это хороший признак. — И свою мысленную реакцию: «О черт!»

Неделю спустя психолог снова пригласила нас к себе в офис. Когда я вошла, верхний свет не горел, а рядом с диваном стояла коробка с салфетками «Клинекс».

— Я думаю, что у Уэсли синдром Аспергера, — сказала врач.

Мне это ни о чем не говорило.

— Что это такое?

— Это форма аутизма.

Обливаясь слезами, я протянула руку за салфеткой. Тот день был и навсегда останется самым черным в моей жизни. До сих пор я не могу даже проезжать мимо здания, где Уэсли поставили диагноз.

Два года спустя Уэсли добился впечатляющих успехов. Я долго планировала, собирала разные документы, провела немало бессонных ночей и сделала кучу звонков, но все же нашла для Уэсли в местной начальной школе Мидоу-Парк группу, специализирующуюся на занятиях с детьми по программе додетсадовской подготовки. Учителя там сотворили чудо, они сняли многие отклонения в поведении Уэсли и нацелили его на учебу.

Там же в 2009 году он пошел в обычный детский сад. Родительское собрание проходило в помещении школьной библиотеки примерно через месяц после того, как я заметила, что у меня высохла рука, и за неделю до того, как я впервые услышала эти три буквы: БАС.

Пока воспитатели говорили, детишки тихонько рисовали каждый рядом со своим родителем. Один ребенок даже, кажется, что-то писал. И только Уэсли носился по библиотеке, сбрасывал с полок книги и подначивал одного маленького мальчика погоняться за ним.

У меня задрожала ножная мышца. Я сидела, положив ногу на ногу, и видела, как у меня дергается икра — один из первичных симптомов БАС. Автор «Нью-Йорк таймс» Дадли Макклендин, который умер от БАС, очень красиво описал этот симптом: «…как будто бабочки машут крылышками под кожей».

Я напрягла мышцы, чтобы сдержать дрожь. Но стоило мне расслабиться, как бабочки вернулись.

— Мам! — громко закричал Уэсли. Он всегда кричит. — Мам! Мам!

Я улыбнулась. Да, Уэсли скидывал книги с полок во время родительского собрания в детском саду. Но зато он звал другого ребенка поиграть. Да, пусть не в то время и не в том месте, но Уэсли просил. Тогда я так радовалась за Уэсли, была полна такого оптимизма, что ничто на свете, даже моя дергающаяся икра, не могло испортить мне настроение.

— Это у тебя гугловская дрожь, — сказал в тот вечер Джон. — Начиталась симптомов БАС в Интернете, вот они у тебя и появились.

«Все будет хорошо, — думала я тем временем. — С Уэсли все будет хорошо».

Животные и надежды

В августе 2010 года мы взяли в семью собаку. Конечно, такая обуза была мне в тот момент не нужна. Мои проблемы с мышцами обострялись, я еще работала и воспитывала троих непоседливых детей.

Но Обри и Марина постоянно ворчали, что у них нет собаки. Ни собаки, ни кабельного — в таком порядке. Ужас!

— Это же просто ненормально, мама, — жаловалась Марина.

— У меня есть рыбка, мама, — добавлял Обри со вздохом. — Но это же не настоящий питомец.

И Уэсли, бедняжка Уэсли. Его поведение стало лучше, но малыш оставался далеким и изолированным, как прежде. Он болтал без умолку, но говорить с ним было невозможно. Он мог без конца смотреть своих любимых «Фантазеров», но редко выражал эмоции, любовь или привязанности к кому-либо, кроме своего маленького мягкого Пятачка.

Обнимать его было все равно что обнимать дерево.

— Вы должны найти ключ к его внутреннему миру, — сказала мне врач, которая ставила диагноз.

Мы живем рядом с небольшим зоопарком. Уэсли никуда так не любил ходить, как туда. Животные ведь не требовали, чтобы он смотрел им в глаза, и не помыкали им поминутно. Людей он изображал в виде палочек с круглой головой, но уже в год отлично рисовал дельфинов, собак и медведей. Я знала, что с животными ему комфортно.

Собака, сказала я себе, будет ему подарком.

Я не призналась самой себе в том, что мне необходимо на что-то переключаться. И что мне нужно внимание животного. Я просто думала: «Чем больше любви будут получать дети, и особенно Уэсли, тем лучше».

Вот так у нас появился лучший друг человека.

Прошло десять лет с тех пор, как умерла моя собака, пятидесятифунтовая ротвейлериха по кличке Альва, которую мы с Нэнси нашли на улице, когда учились в школе. От бродячей жизни у Альвы осталось немало заскоков. Она ела все, включая мусор, обувь и фломастеры, и регулярно оставляла дымящиеся кучки испражнений на одном и том же квадратном футе ковра в нашем доме.

У нее был рак, так что ей пришлось ампутировать лапу. В жизни не видела трехногого инвалида счастливее нашей Альвы!

Но в моем теперешнем состоянии делать ставку на уличного найденыша вроде Альвы не годилось. А щенки — они ведь как малые дети, так? Нет, этим я больше не занимаюсь.

Так начались наши поиски собаки, которой нужен дом и которая знает, как себя в нем вести. Настоящего питомца для Марины и Обри. Друга для Уэсли.

Утешителя для страждущей матери.

Так где ее найти, такую собаку? Такую, чтобы принесла тепло в жизнь моего мальчика?

В самом холодном месте на свете — в тюрьме.

Как-то утром я смотрела информацию по одному убийце на сайте Управления исправительных учреждений во Флориде. Да, я часто это делала. Это входило в мою работу судебного репортера. Рядом с объявлениями «Разыскиваются», фотороботами и снимками полицейских в форме для разгона демонстраций оказался ярлычок «Хочешь взять меня домой?» с фотографиями собак — выпускников воспитательной программы при тюрьмах Флориды.

Собаки, набранные по местным приютам, восемь недель жили в тюрьме с тренерами-заключенными. Их учили стоять, лежать, ходить на поводке, не входить и не выходить из помещения без особой команды. Их приучали есть из миски, справлять нужду в ящик и делали им все необходимые прививки.

Короче, они были… то, что надо!