Виктор Коган - Аутята. Родителям об аутизме

• Название: Аутята. Родителям об аутизме
• Автор: Виктор Коган
• Жанр: Беременность, ожидание детей
• Год: 2015
• ISBN: 978-5-496-01486-1

Книга построена как живой разговор об аутизме и помощи младшим детям в преодолении связанных с ним трудностей. Текст обращен к родителям – они основные помощники ребенка, помогающий мост между ним и миром, равноправные члены команды работающих с ребенком специалистов. Как пережить встречу с аутичностью ребенка и связанные с этим изменения в жизни? Как чувствовать и понимать происходящее с ребенком, чтобы это помогало жизни с ним и его развитию? Как строить помощь ребенку и быть его эффективным помощником? Как сохранять себя в этом долговременном и нелегком деле? Чего ждать от помощи? Как готовить ребенка к самостоятельной жизни? Содержание книги – обсуждение этих и других вопросов. Книга адресована в первую очередь родителям аутичных детей дошкольного возраста.

---

Но главная особенность речи состоит в том, что даже при хорошем развитии она недостаточно используется, а то и вовсе не используется для общения. Произносимые слова и фразы указывают на продолжающееся развитие, но нет ни обращений к другому человеку, ни просьб, ни ответа на заданный вопрос, либо они крайне редки. Диалог, предполагающий собеседника, разворачивается с запаздыванием, так что еще к началу школьного обучения многие аутичные дети к нему не способны.

Речь аутичного ребенка почти не передает его чувств и переживаний. Клара Парк описывает это в книге о воспитании своей аутичной дочери так: «Маленькие дети произносят слово „плохой“ со всеми оттенками страха или гнева. Джесси теперь тоже говорит „плохой“. Но она произносит это слово со спокойным удовлетворением, как бы просто помещая явление в надлежащую категорию. Плохая банка – говорит она, собирая пивные банки на пляже. Плохая собака – замечает она, разглядывая опрокинутую мусорную урну. Джесси не любит собак. Если пес подойдет слишком близко, она прижмется ко мне; если он прыгнет, она захнычет. Но ей и в голову не придет выразить свои эмоции словами. В такой ситуации она не скажет: „Плохая собака“».

Наконец, у обычного ребенка развитие речи вписывается в общую картину развития и достаточно гармонично сочетается с ним. К 9-10-месячному возрасту, когда появляются первые слова, малыш уже умеет ползать, садиться и сидеть, вставать, за что-нибудь придерживаясь, и стоять. Аутичный ребенок может к моменту появления первых слов еще не уметь сидеть и вставать.

Особенности речи могут и улучшать, и ухудшать впечатление об умственном развитии. Как его оценить, не вступая с ребенком во взаимодействие?

Некоторые основания для этого дает наблюдение за свободным поведением. Ребенок беспомощен почти всюду, где требуются конкретные знания и умения: в самообслуживании и быту, в рисовании и обращении с кубиками. Многие месяцы учат его надевать обувь или рисовать, но он по-прежнему сует в ботинок руку и держит карандаш как лопату, не умея изобразить ничего, кроме каракулей. При этом он может удивительно ловко обращаться с неигровыми предметами – вращать что-нибудь в руках с невообразимой скоростью, поражать необычно взрослой речью и т. д.

Исследование умственного развития специальными методами (если удается установить необходимый для этого контакт) подтверждает, что наглядно-образные, практические стороны, как правило, ощутимо отстают. Если одновременно с аутизмом нет умственного недоразвития, то довольно рано выявляется контраст нормально или даже высокоразвитых абстрактно-логических операций и недостаточности конкретно-действенных. Один из отцов очень точно сказал о своем сыне: «Теоретически он на две головы выше, а практически на две головы ниже ровесников».

Такая неравномерность затрудняет общую оценку умственного развития, особенно при односторонне развитых способностях. Потрясающая механическая память позволяет накопить массу сведений, часто в самых неожиданных областях. Один из моих пациентов-дошкольников знал массу названий цветов, другой – насекомых; они могли часами перечислять их, используя латинские названия, сообщать о них энциклопедические сведения, пытаться составлять собственные классификации, но их знания оставались островком осведомленности в океане незнакомства с жизнью. При хороших творческих способностях эта отрешенность от реальности выглядит парадоксально. Профессор Н. Н. Трауготт рассказывала мне о мальчике десяти лет, который решил, что школьный задачник плохой, и начал составлять новый; задачки в нем были такого типа: «В одном пионерском лагере было 12 детей, а в другом – 400… В один магазин привезли с базы 300 г колбасы, в другой – 2,5 тонны».

Некоторые дети обладают поразительными счетными способностями. Один из моих пациентов начал считать в три года. Он считал все, что можно считать. Увидев книгу, он мгновенно открывал ее там, где приводятся выходные данные, и с необычайной скоростью складывал и перемножал все встречавшиеся там цифры. Он с нетерпением ждал мать из магазина, но не скучая по ней или в предвкушении вкусненького, а исключительно ради момента, когда можно будет подсчитать стоимость сделанных покупок. Без всяких затруднений он почти мгновенно называл день недели по числу и месяцу и наоборот – на много лет вперед. При всем этом в быту он оставался совершенно беспомощным.

Неравномерность речевого и умственного развития вместе с недостаточным использованием речи для общения затрудняет приспособление к жизни в обществе даже тогда, когда аутизм не осложнен умственной отсталостью.

Движения и жесты

Мы уже говорили о неловкости и неуклюжести аутичных детей. Стоит им начать что-то делать, как они выглядят маленькими медвежатами. Мелкая моторика рук, так необходимая для рисования и самообслуживания, очень несовершенна. Походка неловкая. «Ходит на цыпочках… Его будто ветром носит… Идет, как по канату над пропастью», – говорят родители. Даже в 10–12 лет ребенок затрудняется в определении «право – лево». Усилия не соотносятся с целью действий, а неловкость усугубляет это. В какие-то моменты ребенок может вдруг проявить кошачью ловкость и стремительность, но через миг это снова тот же беспомощный увалень. Такие проблески совершенно неожиданны для взрослых, не успевающих уберечь свои очки, ручки и т. д.

Если уровень развития позволяет учиться в школе, то трудности освоения пространственных навыков вместе с неловкостью мешают письму, расположению заданий на странице, соблюдению полей. Буквы корявы и прыгают, письмо нередко зеркально. Учительница одного из детей сказала: «Я теперь стараюсь поменьше смотреть на то, как он пишет, а побольше на то, что он пишет, и предлагаю ему отвечать устно – тогда он чуть ли не гений. Но читать его тетради невозможно» (жаль, что такие учителя – исключение из правила).

Жестикуляция так же неуклюжа, как движения в целом. Она не объединена в тот гармоничный ансамбль, выразительность которого в норме по крайней мере не уступает выразительности речи, а то и превосходит ее. С большим опозданием и трудом осваивает ребенок жесты приветствия и прощания, согласия и несогласия. Уже зная, что помахать рукой – значит попрощаться, он может долго размахивать обеими руками, стоя к человеку спиной.

Мимика не передает переживаний и состояния достаточно полно. Как бы ни различались между собой аутичные дети, они все немного на одно лицо из-за того, что их мимика обладает странным и не всегда легко уловимым сходством.

В литературе утвердилось выражение Каннера лицо принца. «Зачарованный принц», – говорят матери. Обычно это миловидные дети с тонкими, как будто прорисованными острым карандашом чертами лица и задумчиво-сонным, отрешенным и чуть недоуменным выражением. Трудно сразу сказать, что не так, но, приглядевшись, заметим, что губы не тронет улыбка или печаль, брови не взметнутся в удивлении, глаза не распахнутся и не заблестят навстречу чему-то интересному и радующему. Часами можно смотреть на ребенка, улавливая лишь выражение напряженности в присутствии людей и покойного удовлетворения при их уходе. И только особо сильные и значимые для ребенка внешние воздействия или переживания придают лицу более или менее определенное выражение. Но нередко даже сильные эмоции могут проявляться бурным возбуждением при все том же сонно-задумчивом лице.

Страдает и выразительность речи. Речь от себя слабо интонирована и монотонна, тогда как эхолалическая в точности воспроизводит слова вместе с тонкими оттенками интонации. У многих детей голос мало модулирован, высок и скрипуч. Нередко слова как бы скандируются – отдельные звуки и слоги выговариваются очень четко, паузы между словами подчеркнуты, и речь в целом может быть похожа на продукцию синтезатора. Смысловые ударения отсутствуют, случайны или необычны. Часто по интонации невозможно понять, о чем ребенок говорит, в каком эмоциональном состоянии находится. Порой речь похожа на звучание заевшей пластинки, бесконечно повторяющей одну и ту же фразу.

Мы обсуждали речевое и умственное развитие, двигательные и выразительные способности по отдельности. Однако в действительности они не изолированы, а так или иначе объединены в поведении. Ему недостает целостности и образности, гибкости и интуитивности, естественности и непринужденности. «Я» остается скрытым за завесой этой расплывчатой неопределенности, вызывающей желание расколдовать ребенка, освободить его от чар.

Развитие «я»

Здоровые дети обычно к трем годам уже уверенно пользуются словом «я». Больше чем у половины аутичных детей появление местоимения «я» задерживается до пятилетнего возраста, а примерно у трети и дольше. Еще в 6–8 лет ребенок может называть себя по имени или во втором и третьем лице. («Ты хочешь… Миша хочет»), а то и никак вообще себя не обозначать. Некоторые дети могут верно ответить на вопрос о том, как их зовут, но в свободной речи не использовать ни свое имя, ни личные местоимения: «Дать… Пить… Гулять…». В их речи трудно встретить слова «мое», «твое» и даже согласие/ несогласие лишены личностно-диалогической окраски: вместо «да» и «нет» слышим «дать» или «не дать».