Лариса Толкач - Я спорю с будущим

• Название: Я спорю с будущим
• Автор: Лариса Толкач
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2016
• ISBN: 978-5-17-093920-6

Это книга о Илье – замечательном ребенке, у которого синдром раннего детского аутизма. Когда Илье было 12 лет он не умел даже разговаривать. Поставив диагноз, врачи начали убеждать его родных, что уже ничего нельзя сделать. Сейчас Илье 19, и он окончил массовую школу. Автор данной книги – Лариса Толкач – обыкновенная женщина, которая благодаря своему мужеству и упорству смогла преодолеть множество трудностей и развить у своего сына способности, о которых они могли когда-то только мечтать. Фиксируя каждый прожитый день, она создала пошаговую программу обучения, которая поможет в развитии многих особенных детей.

---

Мы оформили инвалидность. Как же трудно мне было это принять! Каждый раз, когда я доставала из кармана пенсионное удостоверение, у меня на глаза наворачивались слёзы. Мне казалось, что все окружающие смотрят на меня и на моего ребёнка.

Нам сказали, что существует специализированная группа одного ведомственного детсада, где нужно было платить большие по нашим меркам деньги. Но мы пошли на эти условия, надеясь на помощь специалистов. Этот детсад отличался от других в лучшую сторону материальным оснащением и питанием. Сначала нас приняли доброжелательно, затем начали жаловаться на беспокойное поведение ребёнка и невыполнение инструкций. На прогулке все дети играли, а мой стоял возле воспитательницы, держась за руку и боясь отойти. Оставляли нас до сончаса примерно месяц. Потом воспитатели стали пытаться уложить Илью спать. Но он уже привык к тому, что после обеда я его забираю. Лежал и ждал меня, всем мешал.

Чтобы заставить Илью уснуть, логопед из детсада посоветовала использовать следующий метод. Илью туго запеленали в простынь, а мне велели его держать. Происходило это в кабинете физиолечения, не в общей спальне. Врач сказала: «Он сейчас покричит, а потом уснёт». Вопли продолжались полчаса. Илья орал на весь детсад и извивался, как червяк на крючке. Потом отключился, поспал минут пять, проснулся и стал орать по новой. Эту пытку мы применяли несколько дней, но безрезультатно. Мало того, ребёнок начинал кричать от одного ожидания этой садистской процедуры, и в кабинет его приходилось затаскивать силой. В понимании наших мучителей, это был вариант холдинг-терапии. Логопед сказала, что она читала об этом в книге. Позже, когда я всё это записывала, Илья объяснил мне, что всё это было для него непонятно и вызывало большое чувство ужаса.

Но и этого было мало! Мы стали замечать, что когда ведём Илью домой, он качается из стороны в сторону, спотыкается, как пьяный. Оказалось, что без нашего ведома врач стала давать ребёнку мезапам. Я уже пробовала применять этот препарат по совету психиатра, но заметила только ухудшения. Врач призналась, что давала лекарство в надежде усыпить ребёнка, причём в большой дозе, так как эффекта не было. Я пришла в ужас и заявила, что она не имеет права это делать без моего согласия. Позже я заметила, что любые лекарства, которые мы пытались пробовать, чтобы успокоить ребёнка, или не давали никакого эффекта вообще, или оказывали обратное действие. Совершенно страшной была реакция на сонапакс – судороги. Кстати, это замечали и родители других детей с РДА. От психотропных препаратов мы отказались. Нам опять назначили полное обследование. Томография мозга ничего не показала. На ЭЭГ было снижение порога судорожной готовности.

Садик закрыли на ремонт на два месяца, а нам продлили испытательный срок. Когда ремонт закончился, нас вытерпели ещё месяц, а потом выгнали. На комиссии воспитательница зачитывала нашу характеристику: «Ребёнок добрый, ласковый». А следом характеристика от врача: «Ребёнок агрессивный. Мама отказывается от лечения». Мне предложили сдать Илью в детдом. В какой форме это было сделано, я вообще молчу. Как же я плакала! Потом такие же предложения поступали от наших врачей неоднократно. Они дружно утверждали, что перспектив никаких нет, даже и пытаться не стоит. А профессор-генетик вообще заявил: «Стоит ли тратить на него свою жизнь? Сдавайте его в интернат». Мы с мужем молча всё это выслушали, полностью подавленные вышли из кабинета и пошли домой пешком, чтобы отойти от этого неприятного разговора. Дома я рухнула в кресло и начала реветь. Илюша подошёл ко мне, залез на колени и стал меня целовать. Такие проявления нежности в этот период можно было пересчитать по пальцам. Мне показалось, что ребёнок всё понял и стал меня утешать.

Мы отсидели дома месяц и снова перевелись в детсад, где была группа детей с ДЦП, курировала их наша невропатолог. На этот раз нам повезло. Илюшу сразу же взяли на весь день, забирала я его после полдника. Никого особо не волновало, спит он в сончас или нет. Если ребёнок не мог уснуть, он просто играл в соседней комнате. Но в такой спокойной обстановке Илья постепенно привык к режиму и стал его соблюдать. В группе работали два воспитателя: Галина Ивановна и Галина Семёновна. Им помогала молодая няня Лиля. Никогда от них не было слышно жалоб на низкую зарплату, на трудности в работе. Когда мы забирали ребёнка, воспитатели выходили, рассказывали, как прошёл день, на что нужно обратить внимание, давали рекомендации по воспитанию и обучению. Атмосфера там была семейная и доброжелательная.

В группе была маленькая девочка, ей не было и года. Так воспитатели постоянно носили её на руках. Другие дети были тоже очень «тяжёлые». Многие вообще не ходили. Один мальчик всё время лежал на полу, не говорил. Другой передвигался в коляске. Я сразу обратила внимание на Лёшу, уж больно много общего было у него в поведении с Ильёй. Но Лёша разговаривал, лучше себя обслуживал. Я спросила у воспитателя, какой диагноз у ребёнка. В ответ услышала: «Аутизм». Опять то же самое! Я-то надеялась, что у Ильи обычная задержка развития.

Так и произошло наше знакомство с Леной, мамой Лёши. Мы общаемся по сей день. Лена в то время уже была основательно подкована в теории. Она дала мне ксерокопии из книг Никольской и посоветовала обратиться в библиотеку. Я всё изучила, но этих знаний не хватало. В книгах были описаны особенности поведения аутичных детей, но практических рекомендаций было мало. Я стала искать педагогов, но мне все отказывали, едва увидев Илью. Лёшина учительница пришла к нам домой, посмотрела на Илюшкину беготню по комнате и заявила: «Мужайтесь, мама, тут ничего не сделаешь. Купите себе домик в деревне, и пусть он вам в огороде помогает». Такая перспектива меня не очень обрадовала. Денег на регулярные занятия с дефектологом у нас просто не было. Оставить такого сложного ребёнка няне, а самой пойти работать? Об этом я и подумать не могла, настолько Илья был зависим от меня. Истерика начиналась, даже когда я уходила куда-нибудь на час. И положение наше в детсаду было довольно шаткое. Тогда я поняла, что всё придётся делать самой. Об этом же мне постоянно твердила одна из воспитательниц. У неё была взрослая дочь с поражением головного мозга, и Галина Ивановна сама занималась её обучением. Ей пришлось даже сменить профессию ради дочери.

Трудно было решиться на этот шаг, мне казалось, что всё должны делать специалисты. Начали мы с рассказов по картинкам. Я открыла букварь и попыталась объяснить Илье, что изображено на рисунке. Оказывается, составить рассказ не так-то просто. Вышло у меня плохо, я и двух слов связать не могла, хотя в школе училась очень хорошо. Но постепенно, шаг за шагом, у меня стало что-то получаться. Рассказы становились всё интереснее, мне самой стало нравиться то, чем мы занимаемся. Ребёнок убегал, внимание было рассеянное, но я продолжала занятия изо дня в день, читала сказки перед сном или пела песенки.

Когда Илья был совсем маленьким, я прочитала какую-то книжку о раннем обучении азбуке. На стене мы закрепили булавками буквы. Я брала Илью на руки, называла ему буквы, а потом просила показать. Причём, делать я начала это, когда ему не исполнилось и года. Мы вместе читали книжки, хотя Илья не сидел на месте. Сюжет приходилось упрощать. Я брала его руку и ею показывала на картинках персонажи книг, рассказывала, что происходит. Сил у меня и у него хватало минут на пять-десять. Но таких подходов было несколько за день.

Кроме этого, мы с воспитателями заметили, как благотворно воздействует на ребёнка музыка. В детсаду постоянно звучал старенький проигрыватель. Я тоже купила кассеты с детскими песнями, и мы их прослушивали. Илья садился ко мне на колени, обнимал меня руками и ногами, как маленькая обезьянка, и слушал музыку, раскачиваясь в такт. Это его очень успокаивало.

Шёл 1999 год. Компьютеры были редкостью. Я через знакомых первый раз нашла информацию о секретине в Интернете, что он якобы помогает при аутизме. Мы с Леной стали искать этот препарат, звонили даже в Израиль. Пытались связаться с родителями из Москвы и Ленинграда в надежде на то, что туда цивилизация доходит быстрее. Ничего не вышло. В областной библиотеке тоже установили компьютеры, и мы пошли туда. Но днём практически невозможно было работать из-за низкой скорости Интернета. Мы нашли другой выход. Стали ходить по ночам в компьютерный салон. Помню, сидим там, в табачном дыму, среди подростков, недоумевающих, что этим тётям здесь нужно. Но, несмотря на все сложности, низкую скорость интернета, кое-какую информацию мы получили. На русском языке сведений было очень мало. Если бы мы знали иностранные языки, разумеется, узнали бы больше. Но эта мысль нам в голову даже не приходила.

Поползли слухи, что в группе оставят только детей с ДЦП. Мы с Леной перевели детей осенью 2000 года в специализированный детсад для детей с задержкой психоречевого развития и опять оказались в одной группе.