Оливия Гордон - Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

• Название: Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных
• Автор: Оливия Гордон
• Жанр: Биографии
• Год: 2020
• ISBN: 978-5-04-104169-4

Мы часто говорим: «Маленькие детки – маленькие бедки». Но что, если ребенок еще даже не родился, а беда уже больше его самого? За каждым ребенком, пережившим внутриутробную операцию, родившимся раньше срока или с патологией, стоят выбор и мужество родителей и врачей. А еще цепочка смелых находок и отчаянных решений, толкавших вперед медицину. На разных этапах развития перинатологии врачи сталкивались со скепсисом и недоверием коллег и пациентов. Но сегодня медицина помогает тем, кто еще не сделал свой первый вдох. В этой книге – история науки о выхаживании новорожденных и операциях на нерожденных детях. Оливия Гордон, медицинский журналист и мать ребенка, которого спасла ультрасовременная медицина, рассказывает, как врачи учились сражаться за самых маленьких беззащитных пациентов.

---

Ошеломленный раввин выслушал мою историю.

– Знаю, я никогда не была у вас прежде, – призналась я, – и я не религиозна, но не могли бы вы помолиться за моего ребенка?

– Разумеется, – ответил он. Мы зажгли свечи и принялись молиться.

Во вторник раздался телефонный звонок.

– Тест на хромосомные заболевания показал норму, – акушерка из отделения фетальной медицины повторяла эту фразу раз за разом, потому что я волновалась и каждый раз это спрашивала.

У нашего сына не выявили никаких хромосомных аномалий: ни синдрома Дауна, ни Эдвардса, ни Патау. Тесты на вирусные инфекции – токсоплазмоз и парвовирус – также были отрицательными.

После рождения ребенка проверят еще раз, но пока причина водянки так и оставалась неизвестной. С одной стороны, ситуация меня обрадовала: больше у малыша ничего не обнаружили. С другой стороны, водянка, вызванная неизвестными причинами, могла повториться во время следующих беременностей. Мысль о том, что я больше не смогу иметь детей, не покидала меня, поэтому я принялась читать в интернете про процесс усыновления.

Я также позвонила в Ассоциацию синдрома Дауна и попросила принять от меня пожертвование.

– Очень мило с вашей стороны, – отозвалась женщина, которая обрабатывала мой запрос. – Можно узнать ваше имя?

– Благодарю, но мне хотелось бы остаться анонимной, – ответила я.

На том конце провода помолчали.

– Что ж… – вежливо продолжила женщина, – пожалуй, с этим не будет никаких проблем.

Я догадывалась, что она сейчас серьезно задумалась над тем, кто я вообще такая. Вряд ли эта приятная работница благотворительной организации представляет, что говорит с беременной женщиной, которой руководит чувство вины.

Прошло несколько дней после шунтирования. Мы с Филом вернулись в больницу, чтобы провести новые анализы. На этот раз нас встретил главный врач отделения фетальной медицины Пранав Пандья, подтянутый и улыбчивый. Я представляла, как в свободное время он беззаботно играет в теннис или ходит под парусом своей яхты. Мы надеялись, что жидкость в грудной клетке нашего ребенка, те непонятные темные пятна на снимках, совсем испарится. Если шунт провалится внутрь или выйдет наружу, придется делать повторное шунтирование, несмотря на высокий риск. Во время осмотра выяснилось, что шунт и правда полностью ушел в грудь плода, поэтому больше не мог выводить из легких скопившуюся жидкость. Однако мистер Пандья подбодрил нас в своей легкой успокаивающей манере, сообщив, что общий объем жидкости больше не вызывает опасений[6].

– Когда вы впервые пришли сюда, вероятность того, что ваш сын выживет, составляла пятьдесят процентов, – сказал Пандья, держа снимок, сделанный через неделю после шунтирования, – теперь она увеличилась до восьмидесяти или, я бы даже сказал, до девяноста процентов.

Чем дольше малыш пробудет во мне без повторных операций, тем лучше.

Три дня спустя я вновь почувствовала давление в животе, у меня пошла кровь. Шунтирование смогло сохранить моему ребенку жизнь на несколько недель, но теперь оно не помогало.

Отделение фетальной медицины было лишь первым испытанием на пути больного ребенка. Худшее еще поджидало нашего сына Джоэла (и меня заодно) после родов. Наступило время в отделении новорожденных.

Выздоровление Джоэла оказалось долгим и трудным. Пять месяцев, что он лежал в стационарах трех разных больниц, о нем заботилось больше сотни разных специалистов: докторов и медсестер. Для них мы стали очередной семьей, но для нас они представлялись настоящими небожителями.

* * *

Прошли годы, но пережитое в больнице преследовало меня. Преследовало как мать. И я почти уверена, что – в какой-то мере – оно преследовало и моего сына тоже.

Я вдруг поняла, что стала частью сообщества родителей, чьи дети не выжили бы и не получили бы соответствующее лечение, родись они 30, 20 или даже каких-то 10 лет назад. Современная медицина спасла наших детей, теперь мы растим особенных малышей.

За сентиментальными званиями «маленькие воины» стояла реальность, а в ней – дети с особыми нуждами и родители, которые теперь испытывали совершенно новые для себя эмоции. Спасение наших детей стало неизведанной территорией и для медицины.

Зародыш в утробе был недосягаем и непонятен для предыдущих поколений. Сегодня доктора могут поставить диагноз больному ребенку, пока он находится внутри матери, даже на ранних сроках беременности (иногда и до имплантации эмбрионов), а также спасти жизнь при помощи операций, проводимых внутри матки, интенсивной терапии и операционного вмешательства после рождения. Мой сын стал частью нового поколения, и никто точно не может сказать, какая жизнь ждет его впереди.

Я поняла, насколько мне – ошалевшей от шока матери серьезно больного ребенка – повезло жить в получасе езды от одного из ведущих мировых центров фетальной медицины, молодой и быстроразвивающейся отрасли. Врачи здесь помогали спасать еще не родившихся детей со сложностями в развитии, тех, кому требовались операции после рождения, а также тех, у кого находили целый ряд нарушений. Отделение в больнице при Университетском колледже, где предлагали операцию по разъединению кровотоков близнецов с фето-фетальным трансфузионным синдромом (1), являлось одним из семи ведущих центров фетальной медицины в Англии. Доктора в моей больнице, как выяснилось, входили в ряды лучших специалистов в мире, проводивших операции на эмбрионах и новорожденных. А в 2018 году в Великобритании провели открытую операцию на плоде, при которой хирург раскрыл матку, достал и прооперировал ребенка, а затем поместил его обратно, стараясь при этом не прервать беременность. Изо всех больниц страны родителей отправляют именно в этот центр.

Когда наш сын поправился, мне захотелось вернуться и еще раз увидеть отделение фетальной медицины, задать докторам вопрос: какие эмоции испытывали все это время они. Во мне горело желание поддерживать с ними контакт. А как же иначе? Ведь они спасли жизнь нашему малышу. Когда сына наконец-то выписали из больницы, мы передали им корзину печенья в знак благодарности, а на Рождество слали открытки-фотографии с нашим «чудо-ребенком», надеясь, что их повесят вместе с остальными на стенд в отделении. Периодически мы с Филом отправляли письма с фотографиями Джоэла мистеру Пандья или доктору Мик в отделение новорожденных. Они всегда так душевно отвечали нам, подписываясь просто «Пран» или «Джудит», хотя для меня все же оставались мистером Пандья и доктором Мик, таинственными героическими фигурами. Особенно такой мне виделась доктор Мик: пока я лежала в отделении новорожденных, она будто волшебным образом появлялась в комнате, как фея-крестная в клубах дыма, и всегда в самый нужный момент.

В своем желании вновь навестить больницу я оказалась не одинока, как после сообщила мне психолог Клаудия де Кампос, когда я брала у нее интервью для газеты. Многие бывшие пациенты возвращаются: для них это форма катарсиса, переосмысления выходящего за границы реальности прошлого опыта (другие, напротив, не желают переступать порог больницы вновь). Когда спустя год после выписки Джоэла я попыталась вернуться в нашу больницу, чтобы заглянуть к докторам, от терпкого запаха, вида линолеумных полов и дезинфекторов для рук мне стало плохо, и я поспешила уйти.

Пережитое преследовало меня и как журналистку. Помню, как, будучи пациенткой, я сидела в комнате ожидания и наблюдала за другими беременными: кто-то из них улыбался, другие плакали. Я смотрела, как их провожают в кабинеты, и задавалась вопросом, что происходит там, за закрытыми дверьми. Слыша историю шунтирования моего сына, люди каждый раз говорили мне, что и понятия не имели, что такое возможно, не говоря уже о том, что такую процедуру действительно кто-то проводит. Мне хотелось узнать, что чувствуют матери и дети, новое поколение, чьи первые месяцы, еще до родов, были так тесно связаны с больницей. А также – что испытывают врачи, державшие в своих руках не только чужую жизнь, но и саму возможность ребенка появиться на свет.

Мне было необходимо изучить странные отношения врачей и родителей: этих людей разделяли обстоятельства, они стояли на разных ступенях «врач» и «пациент», но при этом между ними образовывалась невероятно прочная связь, ведь речь шла о самом личном: лечении еще не родившегося ребенка.

Мое восхищение фетальной медициной и любопытство к ней все возрастали, а шрамы собственного опыта постепенно заживали. Как журналистке мне захотелось написать о том, через что когда-то прошла я сама, а сейчас проходили другие родители. Написать в газеты, электронные СМИ, опросить медперсонал и провести расследование. Наконец, справившись с тошнотой, я вернулась в отделение фетальной медицины уже в роли писателя, получив беспрецедентную возможность присутствовать на дюжине консультаций, проводимых за закрытыми дверьми, и документировать их. Я чувствовала себя особенной, меня переполняли эмоции от встречи с персоналом: Ники, спокойной акушеркой, которая всегда держала меня за руку, когда мне было особенно страшно; спокойным и собранным Пиблзом, а также лично с мистером Пандья, чья естественная жизнерадостность почти сбивала с ног.