» » » » Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"


Авторские права

Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Здесь можно купить и скачать "Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"" в формате fb2, epub, txt, doc, pdf. Жанр: Психология, издательство Теревинф, год 1998. Так же Вы можете читать ознакомительный отрывок из книги на сайте LibFox.Ru (ЛибФокс) или прочесть описание и ознакомиться с отзывами.
Каролина Филпс -
Рейтинг:
Название:
"Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Издательство:
неизвестно
Год:
1998
ISBN:
5-88707-007-2
Вы автор?
Книга распространяется на условиях партнёрской программы.
Все авторские права соблюдены. Напишите нам, если Вы не согласны.

Как получить книгу?
Оплатили, но не знаете что делать дальше? Инструкция.

Описание книги ""Мама, почему у меня синдром Дауна?""

Описание и краткое содержание ""Мама, почему у меня синдром Дауна?"" читать бесплатно онлайн.



В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей.

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.






Помню, как мы лежим на коричневом ковре перед каминной решеткой, за которой весело трещит пламя. На полу разбросаны игрушки: мы наблюдаем за Лиззи — сообразит ли она опустить кубик в квадратное отверстие коробки, а человечка — в круглое? Найдет ли игрушку, спрятанную под покрывалом?

Очень медленно Лиззи училась ползать: игрушки ее не привлекали, и мне приходилось приманивать ее леденцом. В такие минуты я чувствовала себя дрессировщицей на собачьей площадке. Зато потом, гораздо позже, настало время, когда мы с Крис могли стоять в разных комнатах, разделенных холлом, и предлагать Лиззи: «Возьми, пожалуйста, куклу у Крис», «Отдай это маме». По сигналу — звону брошенной монетки — Лиззи, весело смеясь, выполняла задание. Смеялись и мы — от радости за ее успехи.

Как счастливы мы были, когда Лиззи доказала, что способна сделать что-то сама! В основном она развивалась быстро, но бывали периоды задержки, очень меня беспокоившие. Возможно, не все наши задания были интересны Лиззи, и не ко всем она была готова. Мы двигались на ощупь, методом проб и ошибок, и успех приходил к нам внезапно, как чудесный дар.

Однако программа занимала отнюдь не всю нашу жизнь. Как не вспомнить плавание в местном лечебном бассейне, походы в магазин, прогулки в ближайший лесок, визиты в «Клуб ползунков», частых гостей — молодежную группу из нашей церкви (ребята очень полюбили Лиззи), поездки к друзьям в другие города!.. А в конце первого года мы с Лиззи ездили на конференцию «Портедж» для инструкторов и родителей. Словом, скучать не приходилось. Но порой среди самого бурного веселья меня охватывало гнетущее чувство одиночества, словно я только с виду среди друзей, а душой где-то далеко, очень далеко отсюда…

Несколько раз — на Рождество, в дни крещения Лиззи и рукоположения Марка — мы устраивали семейные празднества. Но все они были окрашены печалью. Нас все любили, у нас было множество друзей — однако мы не могли считать себя настоящими членами этой замечательной общины. Мы жили как будто на чемоданах, в любой день готовые сорваться с места. Даже материнство не объединяло меня с другими матерями. Между нами было отличие, о котором я не могла забыть.

Порой одиночество перерастало в уныние и жалость к себе. Тогда я старалась отвлечься работой. Но это не всегда удавалось. Помню, как однажды я видела по телевизору фильм о ребенке с синдромом Дауна. Родители покинули его, и он медленно угас в клинике, одинокий и никому не нужный. Я упала на диван, зарывшись лицом в подушку, и долго безутешно рыдала.

Между тем Лиззи росла и развивалась. Она научилась сидеть: сначала на стульчике с высокой спинкой, затем — держась за пластмассовую ручку, а в семь месяцев впервые села сама. В этом возрасте она была пухленькой, с круглым, как мяч, личиком: но постепенно, активно двигаясь в манеже и ползая по полу, похудела, а лицо ее приобрело форму сердечка. Огромные глаза и лукавая улыбка делали мою доченьку просто красавицей.

Тем не менее подсознательно я не переставала сравнивать Лиззи с другими малышами. Им шло все, что на них ни наденешь; а для Лиззи приходилось тщательно подбирать платьица. Снова и снова я думала о том, что она не похожа на других детей. Почему? Неужели я все-таки не смогла принять Лиззи такой, как она есть?

Помню одну большую радость: всего шести недель отроду Лиззи, махнув рукой, сбросила с подноса колокольчик. Этот фокус она повторила несколько раз. Мы были счастливы: она поняла, что может сама перемещать предметы!

На Рождество, когда Лиззи было восемь месяцев, она научилась играть на ксилофоне, стоявшем в гостиной корнуэллского дома. Постепенно она училась ходить — правда, пошла очень не скоро, в девятнадцать месяцев, перед этим вдоволь нагулявшись на ходунках (каждые выходные мы тренировались с ней на пляже). Помню, как она прошла по комнате двадцать два шага — радости моей не было предела!

Характер Лиззи начала проявлять едва ли не с рождения. Она громко и сердито кричала, если мы запаздывали с кормлением. Она изобретала собственные игры: например, прыгала с дивана, а мы должны были ее ловить; или вечером, когда я собиралась надеть на нее подгузник и уложить в постель, весело уползала от меня с этим подгузником в руках, — и я смеялась вместе с ней. Еще она любила мять в руках и рвать тряпки. Эта забава мне никогда не нравилась; однако потребовалось много лет, чтобы отучить Лиззи от этой привычки.

Так же обстояло дело и с программой: Лиззи занималась только тем, что ей было интересно. Помню, как мы едва ли не несколько месяцев кряду учили ее выпускать из рук взятую вещь. Порой меня охватывало отчаяние: казалось, что она вовсе не движется вперед. Я вела ежемесячный дневник успехов Лиззи и в тяжелые минуты заглядывала в него, чтобы убедиться, что прогресс все-таки есть. Но страхи не проходили. Я боялась, что она никогда не сядет, не встанет, не пойдет, что навсегда останется несмышленым младенцем.

Меня часто навещала приятельница с маленьким сыном — ровесником Лиззи. Разговоры с ней доводили меня до слез. «Мой малыш знает уже пятьдесят слов, — говорила она. — А Лиззи?» Не понимаю, как я ни разу не сорвалась! После ее ухода я рыдала, недоумевая, откуда берутся такие самовлюбленные эгоисты? А моя подруга не была эгоисткой — ей всего лишь недоставало такта. Какие там пятьдесят слов! Я боялась, что Лиззи не заговорит никогда…

Я не решалась позволить Лиззи самой выбирать себе занятия. В то время я не верила, как верю сейчас, что в каждом ребенке заложено стремление к росту и обучению. Конечно, Лиззи нуждалась в руководстве, но и сама она беспрерывно изучала окружающий мир — пусть иной раз и довольно неприглядными, на наш взгляд, способами: например, ее интересовало, что будет, если размазать йогурт по обеденному столу и легко ли вырвать у мамы прядь волос?

Меня тревожило, что Лиззи выполняет лишь немногие задания из длинного списка программы, что она вообще не занимается ничем «конструктивным». На этой почве порой возникали ссоры с Марком. Он с самого начала не разделял моего почти навязчивого желания «учить» Лиззи. В книгах, которые я читала после ее рождения, столько говорилось о стимуляции и обучении, что я начала верить, будто от этого зависит едва ли не самая ее жизнь.

Марк — более спокойная и созерцательная натура. И к Лиззи он подходил «по-философски»: играл и болтал с ней, не стремясь превратить каждую минуту общения в «развивающий опыт». Его раздражала моя настойчивость; мне же казалось, что он не хочет мне помочь и совсем не заботится о Лиззи. Порой мне бывало очень горько. Теперь я понимаю, что с самого рождения Лиззи мы относились к ней по-разному. «Что я могу сделать?» — спросила я себя, едва оправившись от шока. А Марк не пытался переделать свою дочь. Он принял ее такой, как она есть.

Марк не возил Лиззи в поликлинику и не разговаривал с другими матерями. Может быть, поэтому ему было легче. Ведь ему не приходилось беспрерывно сравнивать Лиззи с другими детьми…

Все время, пока Лиззи занималась по программе «Портедж», между нами тлело напряжение, временами — чаще всего по выходным — перераставшее в открытые ссоры. Мне казалось, что в выходные-то только и заниматься; Марк же хотел просто играть и общаться с дочерью. «Ты совсем мне не помогаешь! — говорила я. — Почему я должна нести это бремя одна?» Марк раздражался — я начинала плакать. Споры и слезы повторялись едва ли не каждое воскресенье, и нам казалось, что этому не будет конца.

Однако все на свете меняется. Менялось и мое отношение к Лиззи. Я поняла, что Марк — любящий и заботливый отец. А Лиззи постепенно стала для меня не «больным ребенком», а просто любимой доченькой. Даже если порой она вела себя, как говорят, «типично», меня это не поражало и не пугало.

Когда ей был год и девять месяцев, я записала в дневнике:

«Сегодня утром, после завтрака, Лиззи уселась на пол на пороге кухни и несколько раз стукнулась головой о дверь. Затем минуты две качалась взад-вперед. Такое с ней иногда бывает — но редко и недолго, и не переходит в привычку. Мне кажется, она просто экспериментирует со своим телом. А сегодня, глядя на нее, я даже засмеялась. „То, как Элизабет сейчас себя ведет, — типичное поведение детей с отклонениями, — думала я, — а я все равно люблю ее! Люблю такой, как она есть!“»

В те дни, когда Элизабет училась ходить, в моей жизни снова должны были произойти большие перемены. Я ожидала второго ребенка.

Первые месяцы беременности прошли тревожно. Анализы не показали ничего определенного. Мне предложили аборт — я твердо отказалась. Не согласилась я и на анализы крови и амниотической жидкости, позволяющие на ранних стадиях беременности выявить у ребенка синдром Дауна. Я боялась, что результаты анализов окажутся положительными, и не хотела вредить себе и малышу, беспокоясь о том, чего не могу изменить. С гинекологом было сложнее. На двадцать третьей неделе беременности у меня начались нелады со здоровьем: испугавшись выкидыша, он направил меня в то самое отделение, где появилась на свет Элизабет. Тревога оказалась ложной, но я пережила немало неприятных минут, и мое мужество было сильно поколеблено.


На Facebook В Твиттере В Instagram В Одноклассниках Мы Вконтакте
Подписывайтесь на наши страницы в социальных сетях.
Будьте в курсе последних книжных новинок, комментируйте, обсуждайте. Мы ждём Вас!

Похожие книги на ""Мама, почему у меня синдром Дауна?""

Книги похожие на ""Мама, почему у меня синдром Дауна?"" читать онлайн или скачать бесплатно полные версии.


Понравилась книга? Оставьте Ваш комментарий, поделитесь впечатлениями или расскажите друзьям

Все книги автора Каролина Филпс

Каролина Филпс - все книги автора в одном месте на сайте онлайн библиотеки LibFox.

Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь.
Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.

Отзывы о "Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?""

Отзывы читателей о книге ""Мама, почему у меня синдром Дауна?"", комментарии и мнения людей о произведении.

А что Вы думаете о книге? Оставьте Ваш отзыв.