Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

• Название: "Мама, почему у меня синдром Дауна?"
• Автор: Каролина Филпс
• Жанр: Психология
• Год: 1998
• ISBN: 5-88707-007-2

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей.

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.

---

Но лучший завтрак устроила себе Лиззи в Корнуэлле, в гостях у бабушки. Поднявшись в половине шестого, когда даже бабушка еще спала, она открыла холодильник, разбила яйцо в банку сливок и выпила половину получившегося блюда.

Нелегко приходилось и после обеда. В половине пятого я обычно принимаюсь готовить ужин. Дети не могут играть на кухне: там нет места, и пол слишком холодный. Гостиная, она же столовая, — в другом конце дома, так что я не могу даже присматривать за ними. Хорошо, если Марк дома; если же нет… Словом, за этот год у меня подгорело немало кастрюль.

Я часто завидовала Марку: у него есть работа, он может уходить из дома и заниматься своим делом. Я же, как каторжная, прикована к орущим детям и мокрым штанам. Я была недовольна собой и своей неспособностью справляться; сердилась и на Марка — хотя он делал все, что мог.

Он много работал — и в церкви, и дома. Порой я в отчаянии стучалась к нему в кабинет и со слезами в голосе просила, чтобы он вышел и помог. Мне было невыносимо стыдно отрывать его от работы. «Я не справляюсь со своими обязанностями, — думала я. — Наверно, я плохая жена и плохая мать!» Мое раздражение изливалось на Марка, и мы ссорились… Иногда мне казалось, что весь мир ополчился на меня.

В конце января я решила распланировать ежедневные занятия с Лиззи: в понедельник вырезать из цветной бумаги, во вторник складывать головоломки и картинки-загадки, и так далее, чтобы заниматься с ней не только речью, но и общим развитием.

В середине февраля силы мои были на исходе. Стоило мне отвернуться, как Лиззи набрасывалась на Ника, била его, щипала, царапала ему лицо. Я не знала, что с ней делать, и решила просить помощи у соседки. Она вместе со всей семьей была прихожанкой нашей церкви — я хотела попросить ее помолиться вместе со мной о том, чтобы Лиззи не обижала брата. На самом деле это следовало сделать раньше, гораздо раньше, но мне тяжело было признаться чужому человеку, что дома у меня не все ладно.

Я вышла из дому, сошла с холма и позвонила в знакомую дубовую дверь. «Пожалуйста, окажитесь дома», — выдохнула я.

Дверь отворилась.

— Джин, можно мне поговорить с вами? Не могли бы вы помолиться со мной о Лиззи?

— С радостью, — просто ответила Джин.

Спустя два дня я, как обычно, отводила Лиззи в детский сад, взяв с собой и Ника. Он, тоже как обычно, не хотел уходить. С трудом оттаскивая его от домика Венди, я вдруг увидела, что мимо идет психолог, занимавшаяся с Лиззи. Никогда раньше я не видела ее в детском саду.

Она заметила царапины на лице Ника и спросила, что случилось. Я объяснила. Она сказала, что с этим нужно разобраться — она придет к нам домой, и мы вместе обсудим, что делать. Я поняла, что Бог услышал нашу молитву.

Линн предложила такой план действий: три раза в день я оставляю Лиззи и Ника наедине на одну минуту. При этом постоянно повторяю, как хорошо, когда брат и сестра добры друг к другу. Если эту минуту они проводят мирно, хвалю обоих. Затем постепенно увеличиваю время…

Я так и сделала — и через несколько месяцев драки между Лиззи и Ником стали гораздо реже, хотя и не прекратились вовсе.

Почему я не позвонила психологу сама? Трудно объяснить. Порой мне казалось, что мои проблемы слишком мелки, чтобы беспокоить занятого человека; порой — наоборот, что положение безнадежное и никакой психолог мне не поможет. Скорей всего, попросить о помощи для меня означало признать, что проблема существует, а это труднее, чем кажется.

В январе работник системы образования, отвечающий за готовность пятилеток к школе[9], сообщил нам, что Лиззи должна пройти специальную проверку.

Акт об образовании 1981 года предусматривает, что дети с особыми потребностями должны, если позволяют местные экономические условия, учиться в обычных школах. Однако на практике местные власти, уже вложившие деньги в обустройство спецшкол, неохотно выделяют средства на обучение таких детей в обычных школах. В любом случае каждый ребенок с особыми потребностями должен пройти соответствующую проверку. После этого ему выдается свидетельство, в котором указано, каковы его индивидуальные потребности и какой именно особый уход должна обеспечить школа: например, сколько требуется часов дополнительной работы сестры-воспитательницы или учителя. Это делается для того, чтобы защитить интересы ребенка и удостовериться, что школа удовлетворит все его нужды.

Грядущая проверка немало нас напугала. Мы понимали, что Лиззи к ней не готова. Скорее всего, тестирование покажет, что ей нужно несколько часов дополнительных занятий ежедневно. Что, если департамент образования откажется оплачивать дополнительные часы и заявит, что Лиззи не может учиться в обычной школе? Тогда она окажется в спецшколе — без каких-либо шансов доказать свою возможность обучаться наравне со всеми.

В обычную или специальную школу отдать ребенка? Этот вопрос мучает все семьи, в которых есть «проблемные» дети. Одни считают, что для роста и развития их ребенку необходим тщательный уход и посильная, строго выверенная нагрузка. Другие верят, что обычная школа станет для ребенка как бы своеобразным вызовом, отвечая на который он начнет развиваться быстрее. Думаю, что по-своему правы и те, и другие. Все дети разные, как и их родители. И каждый отец, каждая мать желают своему ребенку самого лучшего.

Трудности начинаются, когда местный департамент образования принуждает родителей к решению, для них неприемлемому. Часто случается, что родители хотят дать ребенку шанс, но их убеждают отдать его в спецшколу. Родители, пережившие это, говорят, что чиновники не считаются с их мнением или даже просто не хотят их выслушать.

В «Новостях Ассоциации родителей» часто печатались статьи и письма, по которым складывалось впечатление, что местные власти из экономических соображений стараются запихнуть в спецшколы всех «проблемных» детей, независимо от их нужд и возможностей. Вероятно, родители немного преувеличивали, но все же нет сомнения, что причиной их подозрений стало равнодушие чиновников, их казенный подход к делу.

Я понимала, что не сумею противостоять бюрократической машине. Пыталась положиться на Господа — но где-то в глубине души мне казалось, что против департамента образования бессилен даже Бог.

В эти недели я молилась прежде всего о том, чтобы Лиззи успешно прошла проверку. Во вторую очередь — о том, чтобы департамент образования выделил средства на сестру-воспитательницу и логопеда для занятий в детском саду.

Проверка проводилась в том детском саду, куда ходила Лиззи. Я упросила директора немного подождать. Мне казалось, что Лиззи просто нужно время, что через несколько месяцев она покажет гораздо лучшие результаты. Директор согласился.

Однако отсрочка меня не успокоила. Мы чувствовали себя так, как будто проверка уже началась, и жили словно под чьим-то недоброжелательным, оценивающим взором. Удивительно тяжелое чувство, возможно, связанное с какими-то неприятными детскими воспоминаниями. Но тогда я не копалась в себе, а просто умирала от беспокойства.

Это была настоящая борьба. «Мы не должны воевать за Лиззи», — писала я в дневнике. Действительно, мы не хотели «качать права» или ссориться с властями. Но никто — ни уговорами, ни давлением — не заставил бы нас отказаться от того, что мы считали необходимым для дочери.

В мае начались занятия по развитию речи — раз в неделю, после обеда. В июне нас прикрепили к «Портедж»-инструктору, который также уделял речи особое внимание. К июлю, когда Лиззи должно было исполниться четыре года и три месяца, мы после долгих колебаний решили провести проверку до осени. Мы хотели поскорее с этим покончить, чтобы успеть договориться о месте в первом классе до того, как Лиззи исполнится пять. Нам казалось, что мы в ловушке: если проводить процедуру слишком рано, то Лиззи не будет к ней готова; а если слишком поздно, то совсем мало времени останется, чтобы уладить все вопросы со школой. Однако мы полагали, что поступаем правильно.

Теперь проблема встала перед нами во весь рост. Что, если Лиззи не способна учиться в обычной школе? Тогда придется отдавать ее в специальную. Нам казалось несправедливым отделять одних детей от других только потому, что на них навешен ярлык «аномальных». Однако мы вынуждены были согласиться, что детям с особыми нуждами иногда полезней учиться отдельно. Возможно, Лиззи действительно нужна индивидуальная программа, которую обеспечат ей только в спецшколе… Порой, когда она вела себя совсем скверно, я начинала верить, что спецшкола — и впрямь лучшее решение.

Но, с другой стороны, мы никогда не узнаем настоящих возможностей Лиззи, если не проверим их на практике. Надо дать Лиззи шанс и посмотреть, на что она способна. Так говорил Марк, и я с ним соглашалась.

В июне я записала в дневнике: