Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

• Название: "Мама, почему у меня синдром Дауна?"
• Автор: Каролина Филпс
• Жанр: Психология
• Год: 1998
• ISBN: 5-88707-007-2

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей.

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.

---

Это был чудесный дом, полный света, жизни и энтузиазма. Никто здесь не мешал друг другу, каждый был занят своим делом. Первые недели Лиззи целыми днями просиживала у бассейна, возясь с водой и песком, но постепенно втянулась в совместные игры детей. Впрочем, в то время она скорее наблюдала, чем играла сама: из-за плохого развития речи ей было трудно общаться со сверстниками.

Лиззи была единственным в саду ребенком с синдромом Дауна. Первое время я приезжала за ней с некоторой тревогой. «Ну, как она себя ведет?» — с беспокойством спрашивала я. Не раз Лиззи выходила мне навстречу с пластиковым пакетом в руках: в пакете лежали мокрые или грязные штанишки. Я несла их в машину — и в такие минуты уже не радовалась, что отдала Лиззи в детский сад.

Постепенно Лиззи привыкла к детсадовским порядкам. К тому же сестра-воспитательница (по счастливому совпадению она работала учительницей в нашей воскресной школе) приучила ее к туалету, и неприятности стали случаться реже. К настоящему же решению этой проблемы мы подошли лишь к концу первого школьного года.

…Каждый христианин верит в чудеса. И я верю, что Бог сделался Человеком, что Иисус в Своей земной жизни исцелил множество немощных, что за Его крестной смертью последовало чудо Воскресения.

Осенью мы вместе с Марком поехали на церковную конференцию, посвященную теме исцелительного служения Иисуса и тому, как отражается оно в сегодняшней церковной практике. В последний день в церкви состоялось общее моление о Лиззи. Она не могла рассказать нам, как ей живется в детском саду, хорошо ей там или плохо. «Господи, — молилась я, — пусть она заговорит!» Еще я молилась о ее здоровье: Лиззи часто страдала от крупа. По дороге домой мы решили почаще водить Лиззи в церковь и молиться за нее вместе.

В окно нашей кухни заглядывала старая яблоня, проросшая сквозь щель между камнями мощеной дороги. Листья ее уже облетели, и сквозь паутину голых ветвей я видела побуревшую траву нашего неухоженного сада. Ветер трепал колючие розовые кусты; земля под ними была усеяна розовыми лепестками. Часто за готовкой или мытьем посуды я отрывалась от дела, подходила к окну и долго-долго смотрела на унылый осенний пейзаж.

В эти дни я очень уставала, порой чувствовала себя растерянной и несчастной. Но бывали и минуты радости. Стирка, например, превращалась для нас в праздник. Я давала детям задание — разложить носки по цвету (этому педагогическому приему я научилась в Открытом университете); покончив с работой, они забирались в пустую корзину для грязного белья и играли «в кораблик». Сколько было смеха и веселья!

А как любили они наряжаться в доисторические шляпы и шарфы, хранившиеся на антресолях в старой корзине для пикника! Лиззи залихватски заламывала на затылок ярко-красную шляпу, наматывала на шею шарф и брала в руки дамскую сумочку; и Ник, конечно, старался не отстать. Особенно весело смотрелись шляпы с пижамами (перед сном и после сна Ник и Лиззи бегали по дому в пижамках). На сохранившихся у нас фотографиях все это выглядит очень забавно.

Лиззи и Ник не расставались и во многом были похожи, как близнецы. На Рождество Лиззи было три года, а Нику — девятнадцать месяцев. В это время Лиззи увлеклась детской телепередачей «Почтальон Пат». Она не пропускала ни одного выпуска, внимательно смотрела и слушала истории, которые там рассказывались. В первый раз она проявила к чему-то интерес самостоятельно, без подталкивания с нашей стороны. С каким удовольствием я покупала ей к Рождеству набор игрушек «Почтальон Пат»!

Несколько месяцев Почтальон Пат был везде — в коробке для игрушек, в играх, раскрасках, головоломках, даже на джемпере, присланном бабушкой из Корнуэлла (спереди у него были изображены сам Пат и кошка Джесс). А как радовалась Лиззи, получив Пата и его друзей в подарок на Рождество!

Игр становилось все больше. Постепенно Лиззи почувствовала вкус к головоломкам «составь картинку» — сначала самым простым, где надо было составить, например, мячик. Бывали тихие дни, когда Лиззи и Ник сидели за столом и играли или рисовали вместе. В январе Лиззи уже читала по карточкам двадцать слов и использовала некоторые знаки «Макатон». Научилась она также вырезать и обводить рисунок по точкам. Ник заговорил: чаще всего из уст его слышалось слово «мое». К сожалению, у него были на это причины: Лиззи вела себя агрессивно — била его, царапала и отнимала игрушки.

Лиззи не выражала свои притязания словесно, но постоянно их демонстрировала, и каждый раз я испытывала ужас и отчаяние: отчаяние от того, что Лиззи способна на такие поступки; ужас от того, что она может причинить вред Нику (хотя порой мне приходилось признать, что он напросился сам).

Отправляясь в магазин или в школу, я сажала их в двойную коляску. Стоило мне на секунду отойти или хотя бы отвернуться — раздавались дикие вопли, и глазам моим представали ревущий Ник и торжествующая Лиззи. Порой я просто не знала, что делать.

Беспокоило меня и многое другое. Я записывала в дневнике:

«Многое в Лиззи очень меня огорчает. Она постоянно кричит, плохо себя ведет, ни на чем не может сосредоточиться. Весь день проходит в криках и скандалах. Мне кажется, что поведение Лиззи — мой недочет, и я постоянно чувствую себя виноватой. Ник же гораздо спокойнее, так что, может быть, дело в синдроме Дауна, а не во мне».

Однако в этом году приступы гнева в ответ на бесконечные проступки Лиззи начали всерьез меня беспокоить. В минуты раздражения я почти теряла контроль над собой, а опомнившись, готова была рыдать от бессилия и чувства вины. Чаще всего такие приступы вызывались драками между Лиззи и Ником. На втором месте стояли испачканные штаны.

Это случалось в самые неподходящие моменты: посреди улицы, на которой не было ни одного общественного туалета, или дома, когда мы куда-нибудь собирались и уже опаздывали. Вдруг я замечала грязное пятно на штанишках — и начинался кошмар. Схватив в охапку орущую и брыкающуюся Лиззи, бросив где-нибудь в прихожей столь же истошно вопящего Ника, я мчалась по лестнице на второй этаж или — того хуже — вверх по крутому склону холма, если дело случилось уже в саду.

Поставив Лиззи на пол в туалете, я торопливо пыталась снять с нее штаны так, чтобы не запачкать ботинки и не замараться самой. Разумеется, ничего не получалось. Махнув рукой на ботинки, я пыталась хотя бы на пол не вывалить — тоже безуспешно. Зрелище сопровождалось моими гневными воплями, а иной раз — слезами и бранью, о которой я потом не могла вспомнить без ужаса. Я видела, что не могу относиться к этим происшествиям терпеливо и «по-христиански», и меня охватывало отчаяние.

Разумеется, раздеванием дело не кончалось. Надо было подмыть и переодеть Лиззи, вымыть пол, застирать грязную одежду. Наверху вопила Лиззи, внизу — Ник, а я, косясь на часы, с ужасом понимала, что мы безнадежно опоздали. Впрочем, это еще цветочки; вот когда Лиззи пачкала штаны посреди улицы…

Сейчас я, вспоминая об этом, улыбаюсь (да и то не всегда). А тогда чувствовала себя ужасно. «Я — жена священника, — думала я. — И все время повторяю, что Лиззи — наше благословение. Как же я могу так ужасно кричать на свою маленькую беззащитную дочку?» Я давала себе страшные клятвы — но ничего не помогало. В итоге мне пришлось признать, что у моей души есть темная сторона, совладать с которой я не могу.

Еще тяжелее было от того, что все время хотелось спать. Обычно Лиззи просыпалась в половине седьмого (а летом — и в половине шестого), и уложить ее в постель нельзя было никакими силами. После этого и нам становилось не до сна. Как заснешь, когда неизвестно, чем она занята: играет ли спокойно в свои игрушки, тащит в рот крем с моего туалетного столика или вырывает страницы из книги?!

Раз уж приходится рано вставать, думала я, то эти часы можно посвятить молитве и чтению Библии. Но глаза у меня слипались, и я не могла сосредоточиться.

Совсем невмоготу становилось, когда мы брали детей с собой в гости. Взрослые отправляли детей играть на второй этаж, а сами садились за стол. Но за праздничным столом мне не давала покоя мысль о том, чем занята Лиззи. Может быть, как раз в эту минуту она рвет на мелкие кусочки туалетную бумагу, пробует на вкус губную помаду или моет пол в ванной лучшим хозяйкиным платьем! Каждые пять минут я вскакивала со словами: «Пойду посмотрю, как там Лиззи», и друзья тщетно старались меня отвлечь.

Мои опасения часто оправдывались. Стоило Лиззи взять в руки рисовальные мелки — и через две-три минуты она отправляла их в рот. Может быть, просто старалась привлечь мое внимание? Что ж, это ей вполне удавалось. Увидев ее ярко-красный, как у клоуна, или голубой рот, я выходила из себя. Мне казалось, что она нарочно меня злит. Только младенцы тащат все в рот, думала я. Но Лиззи во многом оставалась несмышленым младенцем. Порой я боялась, что она никогда не вырастет.