Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

• Название: "Мама, почему у меня синдром Дауна?"
• Автор: Каролина Филпс
• Жанр: Психология
• Год: 1998
• ISBN: 5-88707-007-2

В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование — с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи. На своем пути они встретили немало трудностей, но неизменную поддержку им оказывала вера в Бога и надежда на Его помощь. Автор обсуждает свой опыт взаимодействия с церковной общиной, родительскими ассоциациями, образовательными и медицинскими учреждениями. Специальное дополнение к русскому изданию повествует о настоящем Лиззи — студентки одного из английских колледжей.

Издание предназначено для широкого круга читателей: родителей, специалистов, а также для всех, кто неравнодушен к непростым жизненным обстоятельствам других людей.

---

Крис, наш инструктор, навещала меня в клинике. Однажды она показала мне стих из Библии, относящийся, по ее мнению, прямо к нам: «Сказал Бог: Я охраню тебя в пути и приведу на место, уготованное для тебя»[7]. Кстати, в тот день, когда я поняла, что беременна, в церкви у нас проводился молебен об исцелении больных. Приезжий священник из Шри-Ланки произнес проповедь, а затем мы молились все вместе. Я ясно чувствовала, что Бог — среди нас. Теперь, оглядываясь назад, я думаю, что этим совпадением Бог говорил: «Этот ребенок окажет целящее воздействие на тебя и на Лиззи».

Постепенно ко мне возвращалась уверенность. Малыш рос, активно двигался, и я больше не боялась будущего.

Пребывание в клинике стало уроком, многому меня научившим. Я поняла, что мечтать о нормальном ребенке не стыдно, а вполне естественно. Но лучше возложить все надежды не на самого ребенка, а на Бога, Чьи обетования нерушимы. Последние месяцы беременности я провела в радости и согласии с собой.

В это время Марку предложили новый приход — всего в десяти милях от нас, в лондонском пригороде, окруженном лесом. Вокруг дома, куда нам предстояло переехать, раскинулся сад, а за оградой приветливо сверкала синяя гладь озера.

Рожать я предполагала уже на новом месте. Это значило, что мне предстоит воспользоваться системой «домино»: мои прежние доктор и акушерка будут регулярно осматривать меня до родов и присутствовать в клинике при самих родах. Я познакомилась с акушеркой — членом нашей новой церкви — и доктором, тоже верующим. Если все пройдет нормально, говорили они, меня выпишут уже через шесть часов.

К счастью, мне не придется возвращаться в клинику, где пережито столько горьких минут! В этом я видела помощь Божью, Его ответ на мои горячие, хотя и невысказанные молитвы. Я надеялась, что благополучные роды второго ребенка принесут мне исцеление. Бог помнит о нас, исполняет наши прошения, врачует раны и неуклонно ведет нас вперед. В то же время я понимала, что полное исцеление невозможно. Бог послал нам эти испытания, чтобы мы разделили с другими страдающими их боль.

В последние несколько месяцев перед отъездом мы с Марком навещали женщину, умиравшую от рака. Конечно, ее испытания несравнимы с нашими; но все же воспоминания о рождении Лиззи придавали мне храбрости. Я тоже знала, что такое страдание.

За эти месяцы Лиззи из младенца превратилась в девочку. Она уже не прыгала в манеже, а чинно сидела за столиком в гостиной, занимаясь своим делом. Больше всего она любила чертить цветными мелками каракули на грифельной дощечке. Второй день рождения Лиззи мы отпраздновали у бабушки. И сейчас на столе у меня стоит фотография: маленькая девочка в свитерке, юбочке и колготках встает из-за стола; на щеках у нее яркий румянец (в то время ее слегка лихорадило: резались зубы), а голубые глаза сияют счастливой улыбкой.

Психолог, которому мы показали Элизабет незадолго до переезда, заверил нас, что в целом ее развитие близко к норме. Сильно — примерно на шесть месяцев — отстает устная речь (об этом мы, впрочем, знали и без психолога). Следует обратить внимание на приучение к горшку и на еду: Лиззи неуверенно пользуется ложкой. Но играет она прекрасно, а главное — ей нравится учиться.

Я почувствовала, что не зря мучила себя и Лиззи изнурительными занятиями. Мы заложили основу — дальше Лиззи сможет двигаться сама.

Психолог сказал, что развитие Лиззи будет наиболее успешным, если ее водить в обычную игровую группу и обычный детский сад. Вероятно, сказал он, в будущем девочке понадобится та или иная форма специального обучения, но не стоит опережать события, пусть пока движется в общем потоке. Возможно, для нее будет даже лучше учиться в обычной подготовительной школе — конечно, с дополнительной помощью. Мы вышли из кабинета психолога с радостью и облегчением. Я в очередной раз убедилась в том, что моя вера в Лиззи — не самообман пристрастной матери, а отражение объективной реальности.

Но радость то и дело сменялась мучительной тревогой. «Если мне сейчас так тяжело, — думала я, — что же чувствуют родители, перед которыми предстала не столь утешительная перспектива?»

Мы переехали. С надеждой глядя в будущее, мы все же порой скучали по старому дому, где появилась на свет Лиззи и где она так круто изменила нашу жизнь. Вряд ли найдется иное место, с которым у нас будет связано столько многообразных воспоминаний — и горьких, и радостных.

За два года, прожитых с Лиззи, мы немало узнали о себе самих. Мы научились доверять Богу, благодарить Его за все; научились распознавать ползучую змею уныния и вести с ней борьбу. Об этой духовной борьбе Марк писал в дневнике за день до рождения Лиззи и через несколько дней после:

9 апреля

«Если вы терпите наказание, то Бог поступает с вами, как с сынами…» (Евр. 12 7). Я полагаю, все дело в нашей позиции: мы можем назвать жизнь бессмысленной и полной зла, можем ополчиться на нее — а можем принять все, что не в силах понять, как вразумление от Бога. Он лучше нас знает, что нам нужно, и все злое обращает в доброе.

11 апреля

«Он все злое обращает в доброе…» Не могу поверить, что я написал эти строки позавчера — до того, как узнал… Господи, если наша девочка — «монголка», пожалуйста, обрати это зло в добро, и да славится имя Твое!..

13 апреля

Вчера, в воскресенье, в церкви читался стих из апостола Павла: «…Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное…» (I Кор. 1, 27). Мне в голову пришла странная («немудрая») мысль: что, если это дитя — знак Божьего доверия? Нам легче сказать: «Это какая-то ошибка», или, выражаясь по-богословски: «В этом проявилось несовершенство нашей падшей природы». Но мы полагаем, что в рождении Лиззи есть смысл, и не можем думать иначе, ибо «немудрое» Божье мудрее нашей мудрости. Всякое страдание, и прежде всего — страдание Христа Распятого есть часть Божьей «немудрости». Для интеллектуала или философа эти утверждения бессмысленны; но, проникнув в их глубинный смысл, можно убедиться в их абсолютной истинности. Страдать — значит приближаться к Богу, ибо благодаря страданию мы познаём, хотя и не всегда рационально, как Он действует в мире…

Воспоминания складываются из сотен и тысяч мелочей. Однако, думая о нашем первом доме, я вспоминаю не кирпичи и известку, не деревья или пыльные улицы, даже не друзей и соседей, а боль и радость, пережитую нами в этих стенах. Они навечно вместе — светлые и темные пятна в калейдоскопе памяти.

Печь, где плавится золото, запоминается мастеру не температурой или формой раструба, а тяжким трудом, затраченным на создание прекрасного изделия.

Такой плавильной печью стал для нас наш дом. Мне не хотелось бы туда вернуться — не потому, что я не скучаю по оставшимся там друзьям, а потому, что с тем домом связано слишком много горьких воспоминаний. Однако ни я, ни Марк никогда его не забудем.

Глава 3. Новое начало

Вот что я написала в июне того, 1983 года:

«Наконец наступило лето, и в саду зацвели розы. Безоблачное небо темнеет, из голубого становится синим, и последний луч заходящего солнца золотит коньки крыш.

В плетеной ивовой колыбельке лежит маленький мальчик. Он сладко спит. Зовут его Николас. В соседней комнате спит девочка чуть побольше, которая еще не решила, хорошо или плохо иметь братика. С одной стороны, его можно гладить по головке и брать за ручку; с другой, он все время плачет, и мама теперь занята только им…

Нам же с Марком Николас принес ощущение полноты жизни. Окончено двухлетнее пребывание взаперти. Нет больше ни боли, ни сожаления. Мы стали родителями — такими же, как все остальные.

Николас — здоровый, крепкий малыш. Он родился неделю назад, быстро и легко. Когда-нибудь он узнает, что его сестра непохожа на других.

Через несколько часов после родов меня внезапно охватила жгучая тоска: я подумала, что и Элизабет могла бы быть такой же, как Николас. Здоровой, нормальной, без лишней хромосомы. Но я сдержала слезы. Элизабет дана нам как награда, особый дар. Мы любим ее и радуемся ей. Ее улыбка, еще более милая на круглом „монголоидном“ личике, уносит прочь все наши горести. Лиззи — самая замечательная на свете, и настанет день, когда Николас будет благодарен за такую чудесную сестру».

Николас любил есть. Часто и по многу. Помню, как по утрам я отвозила Лиззи в игровую группу: дорога занимала десять минут, и все это время Ник в переноске, пристегнутой к заднему сиденью, кричал не переставая. Где и когда только я его не кормила! В машине, на пляже, в лесопарке Котсуолд, за ужином, ночью — и по многу раз за ночь! Стояло лето, чудесное жаркое лето. Оно продержалось до начала сентября. Поверив яркому солнышку, мы в первый раз отправились за город всем семейством… Ох, лучше мы бы этого не делали! Едва выехали, дождь хлынул, как из ведра. Доехав до пляжа, мы облачились в штормовки, вышли и, дружно хлюпая носами, немного побродили по берегу. Свинцовые волны с глухим рокотом бились о берег, а Лиззи, в свои два года еще не склонная к приключениям, громко выражала недовольство. Дома у Ника, разумеется, поднялась температура.