Ольга Иванова - Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

• Название: Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка
• Автор: Ольга Иванова
• Жанр: Русское современное

«Мама ребенка-инвалида» – такой диагноз мне был поставлен более 17 лет назад. Как научиться с этим жить? Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше? Моя книга – о том, что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребенка-инвалида. Эта книга будет полезна как матерям особых детей, так и обычным мамам, а также любому человеку, интересующемуся воспитанием детей и путешествиями с детьми.

---

Персонал в седьмом роддоме был очень хороший. Соседок своих по палате не помню, зато хорошо помню, как приехали из Перми мама и брат. Мне стало хоть чуть-чуть, но полегче, когда приехала мама. Все-таки поддержка близкого человека очень много значит в трудную минуту.

Когда я увидела Анюту впервые, честно, мне хотелось плакать, и я плакала. Это потом уже, когда она находилась в реанимации 4-й городской детской больницы (о ней я еще расскажу отдельно), я поняла, что плакать ни в коем случае нельзя, все это отражается на состоянии ребёнка. Вечером я сцеживала молоко на ночь и уезжала домой, а дома плакала всю ночь, приезжала снова в реанимацию с опухшими от слез глазами и мне говорили, что дочери стало хуже. Вот такая незримая связь матери и ребенка.

Когда родилась Анютка, я подумала, что всё – моя жизнь кончена. Ребёнок-инвалид, водянка головного мозга, гидроцефалия, желудочки головного мозга – третий, четвертый… и прочее, и прочее… Слова сыпались как из рога изобилия и напрягали мой мозг. Потому что у моей дочери мозга практически не было. Он состоял из воды более чем наполовину. Сначала чуть меньше, потом вода всё прибывала и прибывала, как будто хотела совсем утопить мозг моей дочери и меня – в своей печали. Грустно – не то слово.

Я плакала днём и ночью. И конечно же, ребёнок всё это чувствовал, когда я приходила в реанимацию 7 роддома, мне каждый раз сообщали, что дочери всё хуже и хуже. Жидкости в голове – всё больше и больше.

Наконец, опасность для жизни, видимо, миновала и нас перевели вместе во 2-ю городскую больницу – «выпариваться», потому что я родила маленький комочек. 1338 г веса, зато целых 43 см роста.

Анютка не случайно родилась именно в нашей семье – её к нам тоже определили высшие силы – и я так благодарна им за это сейчас. А как я проклинала их и Бога – когда она родилась. Считала, что всё: карьера загублена, жизнь закончена, всё разрушено. «Зачем мне этот ребёнок?» – спрашивала я себя, и только сейчас понимаю, зачем мне это было дано.

***

Перед первой операцией на головном мозге мы находились в «Нейроне». Это такой центр по лечению заболеваний нервной системы и психики у детей. Именно оттуда нас с Анютой впервые свозили в 1-ю Республиканскую клиническую больницу, чтобы сделать компьютерную томографию мозга. После чего в «Нейрон» специально для нас был приглашен специалист – нейрохирург Пашкин Владимир Алексеевич. Он расстроил меня так, что я снова начала плакать и днем, и ночью.

– Видите вот эти черные пятна на снимке?

– Да, вижу.

– Это вода, вернее, ликвор, спинно-мозговая жидкость. Ее в мозге вашей дочери больше половины всего объема мозга. Срочно нужна операция, иначе ребенок ослепнет, потому что жидкость начнет давить на мозг, как раз на те участки, которые отвечают за зрение.

Я фанатично начала проверять, видит ли дочка, поднося к ее глазам игрушки, водя ими из стороны в сторону. Не знаю, что уж там она про меня думала, если в пять месяцев уже что-то соображала.

А потом нас перевезли в нейрохирургию, где и была сделана первая операция. Было это 22 марта 2000 года. После операции Анюте стало гораздо легче, это было видно по ее поведению – она почти перестала плакать, а до операции ревела почти постоянно, видимо, настолько ей было больно. Похоже, что жидкость действительно перестала давить на мозг.

***

Второй раз мы попали в 7-ю медсанчасть и нейрохирургию уже в апреле, потом в мае – стала периодически вздуваться небольшая такая шишка в том месте, где на голове шунт. Первый раз, в апреле, по-моему, всего два дня полежали, а вот в мае уже было всё достаточно серьёзно. Плюс к тому – мне всё время надо было ездить на разного рода консультации. Ну и стала ездить, бросать институт всё же мне не хотелось. Оставалась с дочкой моя мама или свекровь.

Затем следующий этап – легли осенью в больницу с Анюткой. Это был сентябрь, а может, конец августа. Тогда она уже вставать немного пыталась и ползала. А у неё в голове – бутылка, а из этой бутылки – трубочка торчит, а трубочка стоит в голове, и капает по ней ликвор (так называется спинномозговая жидкость), и когда дочка встает на коленки и начинает ползать по кровати, начинает она капать сильнее. А Анюта как раз начинала вставать. В общем, глаз да глаз за ней был, за Анюткой, в этом возрасте. Того и гляди, ещё с кровати упадёт, только отвернёшься.

Один год – помню плохо, если честно. Зато помню ярко-синий костюмчик со слоником на Анюте и ещё то, что она начала к 1 году вставать в кроватке – появились шансы на то, что мой ребёнок будет ходить вопреки прогнозам всех врачей и невропатологов. И да, позже она пошла – точную дату не помню – примерно в 1 год 5 месяцев.

***

«Убитым хочется дышать.
Я был убит однажды горем
И не забыл, как спазмы в горле
Дыханью начали мешать.
Убитым хочется дышать.
Лежат бойцы в земле глубоко,
И тяжело им ощущать
Утрату выдоха и вдоха.
Глоточек воздуха бы им
На все их роты, все их части,
Они бы плакали над ним,
Они бы умерли от счастья!»

Эти стихи Алексея Решетова из его синенького, небольшого формата, сборника стихов «Чаша», который был дома у моих родителей, крутились у меня в голове постоянно, когда я родила Анюту. Мое состояние после того, как мне сказали диагноз моей дочери, было, наверное, похожим на состояние этих убитых, которым хочется дышать, а воздуха нет, его не хватает.

***

Когда мы лежали в нейрохирургии в очередной раз, Анюте было то ли 10, то ли 11 месяцев, и она наотрез отказалась брать грудь. «Хорошо, – подумала я. – Значит, пришло время.»

Она просто сама отказалась – и всё тут! Почему – не знаю, до сих пор не поняла… Ну такой вот самостоятельный ребёнок у меня…

А как она училась сосать из груди, это вообще достойно того, чтобы об этом написать отдельно.

Когда после 7-го роддома и реанимации 4-й городской детской больницы нас перевели в отдельную палату на двух мам и двух недоношенных детей, Анюту и Виталика, нашего соседа по палате, кормили сначала с помощью зонда, который вводили в пищевод – зрелище, мягко говоря, не для слабонервных… Еще был шприц, не помню уже, раньше или позже зонда, скорее позже, и только уже потом дали бутылку, предупредив, что дети, сосущие из соски, грудь потом ни за что не возьмут.

«Ну, это мы еще посмотрим», – подумала я, и задалась целью научить Анюту сосать молоко из груди, а не из бутылки. Да, было сложно, но в итоге все получилось. Поголодав немного, Анюта начала сосать грудь! И это была пусть маленькая, но уже победа! Потому что мне же обещали, что грудь моя дочь после соски сосать не будет.

Отдельно хочется сказать о врачах. Наверное, это удивительно, но ни одного имени и фамилии доктора из 4 городской детской больницы я не помню… Да, наверное, можно было посмотреть их фамилии в выписках из больницы, можно было бы как-то их найти, если бы захотелось, но нет ни малейшего желания… Столько негатива про своего ребенка я, пожалуй, не выслушала потом ни в одной больнице или поликлинике…

Началось все с доктора в реанимации. Мне не разрешали там оставаться с дочерью на ночь, поэтому рано утром я приезжала, а вечером, сцедив достаточную порцию молока, из которой моей дочери достаточно было пары капель, я возвращалась домой. И только там я давала волю своим слезам. Как потом оказалось, абсолютно зря. Именно тогда я узнала о незримой связи матери и ребенка, которая есть всегда, хочешь ты этого или нет, потому что, когда я утром возвращалась в реанимацию, я слышала: «Вашей дочери стало хуже…» и еще, до слез обидное: «Наверное, папа плохо накузнечил». Муж мой тогда работал кузнецом на заводе «Буммаш», и в карте Анюты была об этом соответствующая запись.

Мне так хотелось плюнуть в лицо этому доктору, так хотелось его стукнуть, да хотя бы закричать в конце концов! Но я не делала ни первого, ни второго, ни третьего. Я молча носила все в себе… Я тогда еще не знала, насколько вредно сдерживать эмоции, я не умела с ними работать.

Это сейчас бы я выписала весь негатив на бумагу и сожгла потом ее или выбросила в унитаз, порвав на мелкие кусочки. Это сейчас я бы написала письмо тому доктору, не стесняясь в выражениях, я бы выписала все свои чувства на бумагу, но тогда я этого, увы, не знала, все приходит к нам с опытом, чаще всего негативным.

Вот так мы лежали с Анютой в 4-й городской больнице, набирая вес – осень 1999 года

Глава 2. Гематома

18 декабря 2002 года – я запомнила почему-то эту дату на всю жизнь.

В этот день мы снова попали в нейрохирургию. Только не с нашей водянкой мозга, с диагнозом, к которому мы уже привыкли, не скажу, что смирились, а просто уже научились с этим жить, а совершенно с другим заболеванием – неожиданно у Анюты обнаружилась гематома мозга. Откуда она взялась – одному Богу известно. Ведь нам не дается испытаний сильнее, чем мы можем вынести. Все дается нам по нашим силам, значит, так тому и быть.