Ольга Иванова - Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

• Название: Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка
• Автор: Ольга Иванова
• Жанр: Русское современное

«Мама ребенка-инвалида» – такой диагноз мне был поставлен более 17 лет назад. Как научиться с этим жить? Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше? Моя книга – о том, что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребенка-инвалида. Эта книга будет полезна как матерям особых детей, так и обычным мамам, а также любому человеку, интересующемуся воспитанием детей и путешествиями с детьми.

---

Я считаю, что театр сыграл огромную роль в становлении наших детей, Вани, и, в особенности, Анюты. Проходив в театр 2 года, она не блистала актерским талантом, но зато она приобрела необходимые для дальнейшей жизни и развития навыки – коммуникабельность, умение постоять за себя, умение найти общий язык с разными людьми. Даже не все здоровые люди, увы, обладают такими навыками, что уж тут говорить о ребенке-инвалиде? Я заметила, что у Анюты сразу появилось много подруг, да и вообще она стала более уверенной в себе. А это важно. И сразу же и музыкальная школа вдруг перестала быть обузой и начала нравиться, а ведь был такой период, когда дочери вообще не хотелось туда ходить. Там появились подруги, появились они и в общеобразовательной школе, а потом вообще Анюта очень легко начала знакомиться и общаться со сверстниками.

Ваня и Анюта – осень 2003 года

Анюта с Юрой и своими подругами из музыкального колледжа Соней, Аней и Лизой

Глава 6. Люди, встречающиеся на нашем пути, или Про врачей, хороших и не очень и их советы

Всегда удивлялась, еще когда Ваня был новорожденным, как врач и медсестра, придя к нам домой, заставляли будить спящего ребенка и начинали проверять у него шаговый рефлекс. Нас с мужем это всегда сильно изумляло. Как так, взять и разбудить спящего малыша, да еще и заставлять его ходить? Ну что за ерунда? Вот их бы так заставить ходить в полусонном состоянии. А потом ставят всякие диагнозы, говорят, что шаговый рефлекс у ребенка не развит.

С Аней все было очень похоже. Только будить и ходить ее заставляли поначалу не участковые врач-педиатр и медсестра, а невропатолог и педиатр в 4-й городской клинической больнице, где мы лежали с дочкой, пока она набирала вес. И каждый раз вердикт был один и тот же – скорее всего, у ребенка будет ДЦП (детский церебральный паралич), потому что шаговый рефлекс отсутствует. Меня это почему-то не пугало, ко всем нашим диагнозам, поставленным до этого, просто мог добавиться еще один.

По-настоящему я испугалась позже, уже в «Нейроне», где мы лежали в марте 2002 года и вот тогда нам впервые сделали МРТ – снимок головного мозга. И мне стало очень страшно, когда я увидела своими глазами то, что лишь могла предполагать. Я увидела то, что внутри головы у моего ребенка. И это была вода. Вернее, внутричерепная жидкость, ликвор. На снимке это выглядело просто черными дырами. И эти дыры занимали больше половины мозга. Было очень страшно и жутко.

Нейрохирург, которого позвали на консультацию в «Нейрон» специально для нас, еще больше подлил масла в огонь и напугал меня еще сильнее. Он сказал: «Вот, видите, вся эта чернота давит на мозг, в первую очередь все это скажется на зрении, и ваш ребенок может ослепнуть в любой момент, если не сделать сейчас операцию». Именно тогда это жуткое слово «операция» прозвучало впервые.

Как хорошо, что мы порой в жизни заранее не знаем, что нас ждет и не можем подстелить соломку. Если б я узнала откуда-нибудь свыше или могла быть ясновидящей и предположить, сколько этих операций нам предстоит в первый год жизни, что в три года Анюта стукнется головой, самым больным своим местом, и получит гематому, и мы снова попадем в нейрохирургию, только уже с новым для нас диагнозом. Если бы я только могла предположить, сколько всего нас ждет впереди. Где тонко, там и рвется.

А тогда в «Нейроне» я не смогла придумать ничего лучше, чем каждые пять минут подносить какой-нибудь предмет к глазам ребенка, чтобы проверить, видит ли она. Я уверена, что уже тогда моя дочь все понимала и, скорее всего, думала, что мама сошла с ума, раз все время совала что-нибудь ей под нос. Мне действительно тогда казалось, что я сошла с ума. Но в «Нейроне» по сравнению с нейрохирургическим отделением №3, где мы вскоре оказались, был просто рай.

В нейрохирургии тогда совсем не было условий для приема детей, особенно новорожденных. В палатах по 5 человек, разных, и детей, и взрослых, все вместе, в одной палате. Плюс еще днем приходили на дневной стационар дети со своими мамами или взрослые. Так было постоянно.

Поскольку детских кроватей не было, нам с Анютой приходилось ютиться на одной, благо, что она была совсем маленькой, да одна она и замерзла бы, потому что по моим ощущениям, было очень холодно, а может быть, это просто был страх. Страх перед будущим.

Медсестры в нейрохирургии думали, что моя дочь только что родилась и ей от силы месяц от роду. А ей было целых пять месяцев, только вот выглядела она гораздо моложе своего возраста. Она и сейчас, в свои почти 18 лет, выглядит лет на 14 в лучшем случае, так что эта способность молодо выглядеть у нее сохранилась.

А весила Анюта в тот момент чуть более четырех килограммов. И очень много плакала, видимо, из-за сильных головных болей, потому что сразу после операции она стала плакать гораздо меньше, и ее взгляд стал ясным, а не мутным, как было до этого.

Кроме всего прочего, в нейрохирургии в то время шел ремонт, везде очень сильно пахло краской, было грязно, все время был шум и гам. Но мне было все равно. Даже на еду мне было наплевать, еще со времен 4-й городской больницы, где нас, кормящих мамочек, кормили почти одной тушеной капустой, которую, разумеется, никто из нас не ел, чтобы не навредить своему ребенку, который потом будет мучиться от газов после этой капусты. Мяса не было. Ни там, в той больнице, ни здесь, в нейрохирургии.

Сложные были времена, начало 2000 года. Не было даже необходимых медикаментов, ни шприцов, ни бинтов, не говоря уже о более дорогостоящих лекарствах, которые все мы покупали за свой счет.

Хорошо было только одно – в палаты пропускали родных, особенно после операции, кроме того, родственникам разрешалось ухаживать за послеоперационными больными, только вот условий для этого не было никаких. Хорошо, если какая-нибудь кровать из пяти в палате была свободной, тогда можно было лечь на нее. А чаще всего такой возможности не было, тогда родственники приносили стулья из коридора, ставили их по 3—4 в ряд рядом с кроватью больного и спали на стульях. Либо спали в коридоре, на креслах, но тогда можно и не услышать из палаты, вдруг больному что-нибудь понадобится? В общем, условий никаких.

Все это я описала для того, чтобы был более резкий контраст – с персоналом данной больницы. Столько хороших людей, врачей и медсестер под одной крышей бюджетного муниципального учреждения я, пожалуй, не встречала до этого.

Невропатолог Главатских Лариса Вячеславовна, к которой я обращалась потом не раз, и даже не два, и до сих пор отправляю к ней всех, кто ищет хорошего невропатолога, хотя она уже давным-давно работает в республиканской больнице, но связь с ней до сих пор осталась, она не потеряна.

Именно она скажет через несколько лет такие слова: «Молодцы вы, Ивановы. Какая у вас дружная семья. Сначала поставили на ноги дочку, потом ее деда». Это было, когда она взялась лечить Сашиного отца, Сергея Михайловича, после инсульта, сразу сказав, что если мы не будем выполнять все ее указания и покупать те лекарства, которые она скажет, то результата не будет. Об этой истории я уже рассказывала.

Заведующий нейрохирургическим отделением №3, Тройников Владимир Георгиевич. Человек, которого я очень уважаю. С потрясающим чувством юмора. Чего только стоит один тот случай, когда мы пришли к нему с Анютой за советом, решив поступать в музыкальную школу по классу флейты.

– На чем играть будем? – спросил он.

И когда услышал, что на флейте, снова спросил:

– Что ж вам на фортепиано-то не игралось? – И добавил. – Ладно уж, играйте свою забытую мелодию для флейты, будем наблюдать.

Кто знает, если бы он тогда запретил нам играть на флейте, потому что это все же слишком большая нагрузка для головы и мозга, где бы сейчас была Анюта?

В том, что наша дочь окончила музыкальную школу по классу флейты и поступила в музыкальный колледж по специальности «кларнет», безусловно, есть и его заслуга. Ведь если бы она выбрала другой инструмент, не тот, который ей нравился, возможно, она бы и музыкальную школу не закончила, и не сделала бы музыку своей профессией.

Впервые Владимира Георгиевича я увидела, когда он вернулся из отпуска или какой-то поездки по работе. Наша первая операция была сделана в его отсутствие другими нейрохирургами.

Я помню, когда я увидела Тройникова впервые, меня очень поразили его уверенная походка и проницательный взгляд. Прошло 17 лет, а ничего не изменилось, такое ощущение, что растет только наша дочь, а Владимир Георгиевич остается прежним, как будто знает какой-то секрет вечной молодости.