Ольга Иванова - Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка

• Название: Не повернуть время вспять… Дневник мамы особого ребенка
• Автор: Ольга Иванова
• Жанр: Русское современное

«Мама ребенка-инвалида» – такой диагноз мне был поставлен более 17 лет назад. Как научиться с этим жить? Как научиться не сваливаться в депрессию, как найти силы улыбаться и жить дальше? Моя книга – о том, что делать, кого слушать, чьи советы отвергать, как найти в себе силы жить и воспитывать ребенка-инвалида. Эта книга будет полезна как матерям особых детей, так и обычным мамам, а также любому человеку, интересующемуся воспитанием детей и путешествиями с детьми.

---

Весной состоялось собрание, на котором были представлены учителя будущих первоклассников и программы, по которым они будут преподавать. Наша будущая учительница, Лариса Петровна, брала класс по более сложной программе «Школа 2100». Честно говоря, страшновато было отдавать Анюту учиться по более сложной программе, но мы с мужем рассудили так – в класс попроще всегда можно перейти.

Так и решили сделать. Но оказалось, что в класс Ларисы Петровны попасть было очень сложно, у нее хотели учиться буквально все. А если еще учесть, что школа, в которой мы хотели учиться, не относилась к нам по месту жительства, то попасть в нее становилось практически не реально. Но все получилось.

Мне опять повезло. В день, когда записывали в школу будущих первоклассников, я, едва зайдя в вестибюль, увидела огромную очередь, начинающуюся прямо от дверей. Поняла, что шансов записаться в нужный класс очень мало. И вдруг увидела близко к началу очереди свою очень хорошую знакомую, с которой мы жили в одном общежитии во время учебы в университете, только она жила этажом ниже и училась не на худграфе или дизайне, а на спортфаке. Но Аня, так звали мою знакомую, очень много времени проводила у нас, в нашей комнате, у нас нашлись с ней общие интересы, мы дружили.

И я очень обрадовалась, ее увидев. И встала к ней в очередь. Все-таки как многое зависит в нашей жизни от Его Величества Случая. Случайное знакомство в общежитии, дети одного возраста (кстати, сейчас Анюта и Женя, дочка Анны, продолжают дружить, несмотря на то, что Анюта учится уже в музыкальном колледже, а Женя осталась в школе), одна и та же школа и желание попасть к одной и той же учительнице. В общем, если бы не Аня, многих вещей, которые случились в нашей жизни позже, могло бы и не быть.

***

В первом классе школы, когда все дети начали ходить в кружки и секции – кто на танцы, кто на гимнастику, мы с мужем решили, что Анюту тоже стоит куда-нибудь отдать, помимо школы. Разумеется, заниматься танцами нам было нельзя, заниматься гимнастикой – тоже. Оставались музыкальные инструменты.

И здесь меня ждала неожиданность. Я была почти уверена, что Анюта выберет фортепиано или, в крайнем случае, хор. Другие музыкальные инструменты я даже и не рассматривала. А зря, как оказалось позже. Когда мы с Анютой пошли в музыкальную школу выбирать инструмент, она прочитала весь список и уверенно сказала, что хочет играть на флейте.

– Почему именно флейта? – спросила я у дочки.

– Потому что она блестящая и красивая. Я всегда мечтала подержать ее в руках, когда видела, как на ней играет Неля.

Это было такое четкое и ясное, безапелляционное заявление, что я была удивлена.

Дело в том, что музыкальная школа находилась рядом с детским садом, который посещали и Анюта, и Ваня. Девочка из группы Вани, Неля, играла на флейте с четырех лет, именно в этом возрасте родители отдали ее в подготовительный класс музыкальной школы. Дети-музыканты часто приходили в садик с концертами. Анюте больше всего нравилось, как звучит флейта и всегда хотелось подержать ее в руках. Вот так просто объяснялся ее выбор инструмента в музыкальной школе. Оказывается, надо всегда слушать своих детей внимательно и спрашивать, почему они выбрали то или иное.

Удивительно, но сейчас она выбрала музыку в качестве своей будущей профессии. Кто бы мог подумать об этом тогда, в 2007 году, когда мы пришли на первое прослушивание в музыкальную школу, и Татьяна Аркадьевна, наша первая учительница по флейте, сказала, что музыкальный слух со временем разовьётся, и что она берет Анюту к себе в ученицы.

***

Год 2008 – крайняя на сегодняшний день операция по замене шунтирующей системы. Очень своевременная, как оказалось. Наш лечащий врач-нейрохирург рассказывал мне потом, что та часть шунта, что находилась у Анюты в голове, рассыпалась прямо в руках у нейрохирургов на операционном столе, столько на ней было отложений солей. А что было бы, если бы она рассыпалась в голове у дочки?

Анютка тогда ведь уже училась в школе, закончила 1 класс. Делали операцию 19 июня. Перенесла она её почему-то гораздо тяжелее, чем в младшем возрасте – отходила от наркоза как-то долго и тяжело. А ходить вообще очень долго не могла начать – голова слишком сильно кружилась.

Пройдёт, сделает 1—2 шага – и всё, не может, сил нет. Опять ложится. Плохо ещё и то, что я не могла быть с ней рядом постоянно, будь она неладна – эта треклятая моя работа дизайнером по торговому оборудованию в фирме «Сайн». Это сейчас я бы просто взяла отпуск за свой счёт и договорилась бы о том, чтоб не работать, а находиться рядом с ребёнком всё время. Скорее всего, было бы всё, как с санаторием «Сосновый» в 2011 году, когда я только-только устроилась на новую работу, отпуск был мне еще не положен, а нам с Анютой неожиданно дали льготную путевку. На работе тогда мне выдали ноутбук и флэшку с интернетом – мобильный модем. И спокойненько я работала – и ребёнок был у меня под присмотром.

А тогда, в 2008 году, казалось бы, договорилась с директором о том, что будет у меня свободный график – ан нет: звонки постоянные – а когда ты придёшь, а во сколько ты будешь, как это мы с тобой договорились, что у тебя свободный график?

Тьфу, одним словом – нельзя так себя загонять из-за какой-то там дурацкой работы, просто нельзя! И теперь-то я это хорошо понимаю, а тогда – да, бросала ребёнка на попечение в палате кого-нибудь, или медсестёр или мамы – и на работу. Ладно хоть, машина у меня была, маленькая «Ока» – быстрее получалось всё-таки. А теперь бы я так не стала делать: здоровье ребёнка в 200 раз важнее любой работы, будь она хоть самая-самая лучшая и распрекрасная – не стоит она таких жертв.

Удивительно, но та операция, сделанная в 2008 году, после которой Анюта так долго отходила от наркоза, оказалась очень успешной. После нее мы пока больше ни разу не лежали в стационаре, только ходим туда на обследования каждый год. Раньше ходили чаще, раз в полгода. Шунт стоит почти десять лет и пока в замене не нуждается.

Один из первых концертов на маленькой флейте пикколо – в деревне Тюриково Пермского края – лето 2010 года

Глава 5. Ваня

Первое время, когда Анюта находилась в реанимации 4-й городской детской больницы, я приходила домой только ночевать, а потом, когда нас перевели в отделение для недоношенных детей, я вообще почти 2 месяца находилась не дома.

Ваня все это время, пока мы с Анютой были сначала в роддоме, а потом в больнице, жил у бабушки. Я видела его урывками и очень по нему скучала, а когда удавалось приехать домой хоть ненадолго, все время удивлялась, каким большим кажется мне двухлетний старший сын по сравнению с сестрёнкой, весившей менее полутора килограммов. Он и сейчас гораздо больше Анюты и выше на голову. И это хорошо, что у моей дочери есть старший брат. Она за ним тянется. Так было всегда. И надеюсь, что так и будет дальше.

В детстве, когда наши дети были маленькими, а потом подростками, было даже немного смешно иногда. Когда Анюта слышала, что кто-нибудь из нас – я, муж, бабушки или дедушки – хвалит Ваню за что-нибудь – она всегда спрашивала: «А я?» и надо было обязательно похвалить и ее тоже. С возрастом это прошло, но то, что Ваня сыграл огромную роль в развитии Анюты – это несомненно и даже не обсуждается.

Мне сейчас трудно судить, как бы наш ребенок развивался, если бы он был единственным или старшим в семье. Скорее всего, развивалась бы Анюта гораздо хуже. Кроме того, когда в семье всего лишь один ребенок, как правило, он вырастает эгоистом. С нашими детьми такого не было.

***

Год 2017. Наши дни.

Вчера, 17 января 2017 года, приехал из Питера Ваня, наш сын. И встречая его на вокзале, я вдруг поняла, что он сыграл большую роль в том, как росла и развивалась Анюта. Это действительно так, потому что ей было за кем тянуться. И очень хорошо, что у нее был, есть и будет старший брат. Даже сейчас, когда они уже взрослые, Анюта все равно не отстает от брата – раз Ваня играет в КВН в университете в Санкт-Петербурге, то и Анюта тоже будет – в колледже в Ижевске. И это хорошо, потому что я считаю, что чем больше занят ребенок – в любом возрасте, тем лучше. И даже взрослых это тоже касается, если человек болтается без дела, то жизнь его однообразна и скучна. И, наоборот, чем больше занят человек, чем больше у него всяких дел, тем лучше. Тем больше он успевает.

Это же касалось всегда и наших детей. Они все время были заняты. А когда Ваня в 12 лет начал играть в театре «Птица», вслед за ним туда пошла и Анюта, а как могло быть иначе?

Я считаю, что театр сыграл огромную роль в становлении наших детей, Вани, и, в особенности, Анюты. Проходив в театр 2 года, она не блистала актерским талантом, но зато она приобрела необходимые для дальнейшей жизни и развития навыки – коммуникабельность, умение постоять за себя, умение найти общий язык с разными людьми. Даже не все здоровые люди, увы, обладают такими навыками, что уж тут говорить о ребенке-инвалиде? Я заметила, что у Анюты сразу появилось много подруг, да и вообще она стала более уверенной в себе. А это важно. И сразу же и музыкальная школа вдруг перестала быть обузой и начала нравиться, а ведь был такой период, когда дочери вообще не хотелось туда ходить. Там появились подруги, появились они и в общеобразовательной школе, а потом вообще Анюта очень легко начала знакомиться и общаться со сверстниками.