Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

• Название: Сири с любовью. История необычной дружбы
• Автор: Джудит Ньюман
• Жанр: Современная зарубежная литература
• Год: 2019
• ISBN: 978-5-04-095027-0

В 2014 году историю о необычной дружбе мальчика Гаса и Сири – голосового помощника Apple – опубликовала газета New York Times. Поддержка и интерес огромного количества читателей вдохновили Джудит Ньюман, маму Гаса, написать эту книгу, ставшую бестселлером. В ней она рассказывает о воспитании сына, чей диагноз – аутизм – полностью изменил жизнь семьи и позволил взглянуть на мир совершенно с другой стороны. Смешная, грустная и пронзительно искренняя история о том, что особенные люди – рядом с нами и каждый из них достоин полноценной и счастливой жизни.

---

Однако события покатились как снежный ком. Появившись в печати, моя статья собрала самое большое количество просмотров, отзывов и комментариев за неделю. По всему миру печатали заметки в газетах и упоминали статью в теле- и радионовостях.

Я получала такие письма:

Может быть, вы знаете, какие огромные усилия прикладывает «Эппл», чтобы сделать «Сири» доступным на других языках. Я перевожу «Сири» на русский язык и могу немало рассказать о том, как иногда трудно перенести личность «Сири» в другую культуру. Вы очень помогли мне, и я наконец понял, как «Сири» должна вести себя на моем языке. Вы привели прекрасный пример того, каких реплик люди ожидают от «Сири». Ваша идея о доброте машины к людям с ограниченными возможностями тронула меня до глубины души. Мы с коллегами обсуждали вашу статью, и это очень помогло нам в работе над переводом «Сири».

Так вот, с вашей помощью «Сири» станет еще более доброжелательной. Я всегда вспоминаю вашего сына Гаса, когда пишу диалоги для «Сири» на русском языке.

Это письмо глубоко тронуло меня, как и многие другие отзывы и комментарии в «Твиттере» от родителей детей с аутизмом и от самих аутистов (не все они упоминали об этом, но, когда парень снова и снова цитирует строчки из вашей статьи, догадываешься, в чем дело). Мое самое любимое письмо было написано редактору. Мужчина писал: «У этого автора большое будущее как у писателя».

Почему эта история так тронула души людей? Что ж, с одной стороны, в ней было представлено мнение, отличное от общепринятого взгляда на технологии, которые «тянут нас на дно» и так же вредны, как чипсы. Я верю, что технологии популярны неспроста, что они приносят утешение и помогают завязать дружбу совершенно неожиданным образом. Когда мы пропадаем в телефонах, планшетах, смартфонах и ноутбуках следующего поколения, слишком легко отстраниться. В наши дни многие чувствуют себя одинокими. Но есть и противоположная точка зрения. Технологии могут раскрепостить нас и подтолкнуть к общению. Они могут стать мостом, а не стеной.

Я поняла, как важно больше рассказывать о «среднем» аутистическом ребенке. Обычно рассказы об аутизме подчеркивают крайности. Представьте эксцентричного гения, который однажды будет управлять НАСА! (Что ж, когда-нибудь мы встретим человека из другой галактики; не допускаете ли вы, что он будет нейроразнообразен?) А вот человек с таким серьезным заболеванием, что он разбивает себе голову о стену и рисует пальцами, измазанными в собственной крови. Но что вы знаете о людях, которые находятся между ними?

Один из них – мой сын Гас.

* * *

Не существует двух одинаковых людей с аутизмом; их различия формируются или выражаются по-разному в каждом случае. Более того, могут наблюдаться очень сложные (и потенциально креативные) взаимодействия между аутистическими чертами и другими качествами личности. Поэтому, хотя одного взгляда может быть достаточно для клинического диагноза, если мы надеемся разобраться в личности человека с аутизмом, нам следует изучить его полную биографию.

– Оливер Сакс, «Антрополог на Марсе», 1995

Последние статистические данные об аутизме поражают. В 80-х примерно один из двух тысяч американских детей получал диагноз «аутизм». Теперь, по данным Американского Центра по контролю и профилактике аутизма и нарушений развития, эта цифра увеличилась примерно до шестидесяти восьми. Среди мальчиков аутизм наблюдается у одного ребенка из сорока двух. В некоторых странах эти цифры ниже, в других выше (в Южной Корее 2,6 процента населения страдают от аутизма, а у нас, в Америке, только 1,6 процента). Наблюдается быстрый рост нарушений развития во всем мире – теперь это уже около 1 процента населения. Ученые из Калифорнийского университета в Дэйвисе опубликовали в «Журнале об аутизме и нарушениях развития» результаты исследования 2015 года. Было обнаружено, что общая стоимость ухода за людьми с аутизмом в Соединенных Штатах в 2015 году составила 268 миллиардов долларов. Предполагается, что к 2025 году эта цифра увеличится до 461 миллиарда долларов. Это почти в два раза превышает стоимость лечения инсульта и гипертензии, вместе взятых.

Как такое возможно? Исследователи и писатели хотят знать: что, черт возьми, происходит? Является ли причиной такого роста загрязнение воды/воздуха/почвы или же людям, у которых раньше диагностировали другие психические расстройства, теперь приклеивают ярлык «аутизм»? Или дело в том, что немного странные люди, раньше остававшиеся одинокими, теперь могут вступать в брак и порождать новых, еще более странных людей (гипотеза Силиконовой долины)? Ни одно из этих предположений не соответствует истине. Возможно, причина скрывается на пересечении всех гипотез.

Сходными состояниями, ранее относящимися к аутизму, считают синдром Аспергера и превазивное расстройство развития. Теперь все они объединены под названием «расстройства аутистического спектра» (РАС). Поэтому нарушения – и способности тоже – попадают в этот спектр. Вербальные или невербальные когнитивные нарушения или когнитивные способности на уровне гениальности – это часто очень рассеянные способности, которые перемешаны, как ирландское рагу. Более того, у людей с расстройствами аутистического спектра навыки приобретаются в иной последовательности, чем у «нейротипичных» детей. Они психически и физически развиваются «рывками» и, значит, не умеют что-то делать в течение долгого времени, а потом внезапно просто получают способность к этому.

Об этом явлении мне рассказали одну историю, которая мне очень нравится. У одного знакомого сын вообще не разговаривал, экономил слова и произносил, если ему что-то требовалось, просто «печенье» или «сок». Ему было пять. Однажды он шел домой из гостей, а другие дети бежали за ним и дразнили, распевая противными голосами: «Люк не может говорить, Люк не может говорить». Наконец, мальчик повернулся и сказал: «Нет, могу. Поэтому идите вы все на три буквы».

Еще я люблю все эти истории о блестящих интеллектуалах, которых теперь считают аутистами. Не потому что я мечтаю, как мой собственный сын однажды раскроется и станет гением; нет, это просто напоминает мне о том, что прогресс человеческой цивилизации невозможен без странностей, чудаковатостей и стремления решать проблемы. Когда Альберт Эйнштейн был ребенком, у него были проблемы с речью. Эйнштейн повторял фразы, как автомат, но не разговаривал. Исаак Ньютон мало разговаривал, у него почти не было друзей, и он строго придерживался распорядка дня, иногда нелогичного. Если, например, у него была назначена лекция, рассказывали, что он читал ее, вне зависимости от того, собрались слушатели или нет. Томас Джефферсон, по словам Александра Гамильтона, избегал встречаться глазами с людьми и не выносил громких звуков. Будучи прекрасным писателем, он ненавидел разговаривать с людьми. Художник Энди Уорхол и скульптор Микеланджело, актер Дэн Экройд, режиссер Тим Бёртон… Этот список можно продолжать до бесконечности.

В обществе людей с расстройствами аутистического спектра вы часто услышите фразу: «Когда вы встречаете аутиста, это всего лишь один человек с аутизмом». Но есть три общих знаменателя, к которым можно привести всех людей с аутизмом. Первый: каждый человек с РАС, которого я когда-либо встречала, имеет некоторую недостаточность «теории разума». Теорией разума называется способность понимать, что у нас есть желания и влечения, а также способ смотреть на мир, то есть самоосознание. А еще – что другие люди имеют желания, предпочтения и мировоззрение, отличные от ваших. Для человека с аутизмом трудно, иногда невозможно, сделать вывод, что кто-то другой имеет свое мнение или намеревается что-то делать.

Исследования с использованием методов визуализации мозга позволили обнаружить существенное различие в кровообращении в тех областях, которые всегда считались ответственными за восприятие повествования – то, что позволяет нам понимать чувства персонажей и предсказывать их дальнейшие поступки. Недавно я была на мероприятии в специальной школе, где учится мой сын, и задумалась именно об этом. Там был один ученик – около восемнадцати лет, явно сообразительный, достаточно взрослый и солидный на первый взгляд. Он снова и снова подходил ко мне и пожимал мне руку. Потом, через несколько минут, снова подходил и протягивал руку для рукопожатия. Ничего себе! Так, простое рукопожатие. Но почему мне это нравилось гораздо меньше, чем ему? Кто-то отвел его в сторону и сказал, что, может быть, достаточно пяти рукопожатий с незнакомым человеком. Парень кивнул, подождал, когда учитель уйдет… и снова протянул мне руку.

Второе: каждый человек с расстройством аутистического спектра, которого я встречала, любит повторения и подробности, в той или иной форме. Если собеседнику интересно, то для аутистической личности не существует такой вещи, как утомление от рассказа. Подобные люди могут быть прекрасной или утомительной компанией, в зависимости от того, насколько вам интересен рассказ, например о свойствах ветра и вихревых потоков. (Среди метеорологов немало людей с РАС, как мне говорили. А еще в Википедии. Если вы хотите знать, кто постоянно мониторит и обновляет страницы, посвященные, например, расписанию общественного транспорта или списку приглашенных гостей в «Улице Сезам», ищите среди людей с расстройством аутистического спектра).