Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

• Название: Сири с любовью. История необычной дружбы
• Автор: Джудит Ньюман
• Жанр: Современная зарубежная литература
• Год: 2019
• ISBN: 978-5-04-095027-0

В 2014 году историю о необычной дружбе мальчика Гаса и Сири – голосового помощника Apple – опубликовала газета New York Times. Поддержка и интерес огромного количества читателей вдохновили Джудит Ньюман, маму Гаса, написать эту книгу, ставшую бестселлером. В ней она рассказывает о воспитании сына, чей диагноз – аутизм – полностью изменил жизнь семьи и позволил взглянуть на мир совершенно с другой стороны. Смешная, грустная и пронзительно искренняя история о том, что особенные люди – рядом с нами и каждый из них достоин полноценной и счастливой жизни.

---

Прежде чем аутизм стал считаться отдельным заболеванием, полагали, что это некая форма детской шизофрении. Легко понять такую точку зрения: многие годы взаимосвязь между реальностью и вербальным выражением у Гаса была очень слабой, а иногда полностью отсутствовала. С одной стороны, Гас знал много названий вещей, и казалось, что он понимает значение этих слов, хотя он не понимал. И как насчет повторения моих слов, тренировки речи, как обычно делают дети? Нет. Со временем стало совершенно очевидно, что Гас любил и до сих пор любит повторения в большинстве сфер жизни. Но никакие повторения не помогали ему повторять то, что делала я.

Для этого может существовать обоснованная причина.

Как говорится, «мартышка видит – мартышка делает». Эта пословица имеет интересный источник. В начале 90-х годов ученые, которые изучали поведение обезьян, подтвердили следующий факт: когда обезьяны видели, что ученые ели, они тоже требовали еды, даже если только что отобедали. Более того, та часть мозга, которая у обезьян отвечает за чувство голода, начинала светиться. (Ученые разобрались в этом, потому что поместили электроды в мозг бедных мартышек. Это род исследований, которые сложно провести на людях.) Обезьяны видели, что люди едят («мартышка видит»), и это активизировало ту же самую часть их мозга, которая была активной, когда они сами ели («мартышка делает»). Это явление привело к открытию уникальных нейронов во фронтальной и премоторной коре, которые назвали «зеркальными нейронами». Эти нейроны помогают нам научиться поведению путем копирования. Зеркальные нейроны делают нас восприимчивыми к поведению других людей, даже если мы не хотим его имитировать. Пример: ваш приятель только что зевнул. А теперь попробуйте-ка не зевнуть. Ну как?

В 2005 году исследователи из Калифорнийского университета в Сан-Диего изучили электроэнцефалограммы (ЭЭГ) десяти людей с аутизмом. Было обнаружено, что у этих пациентов система зеркальных нейронов вообще ничего не «отражает». Их зеркальные нейроны отвечали только в том случае, если пациенты что-то делали сами, но они не реагировали на действия других людей. Хитрые зеркальные нейроны имеют огромное значение, поскольку участвуют не только в действиях типа «Саймон говорит» (это детская игра, в которой нужно выполнять инструкции ведущего, если они предваряются словами «Саймон говорит»; эта игра осталась глубокой тайной для Гаса). Это многие другие действия, в том числе все виды обучения – от умения держать ложку до взаимной беседы и восприятия действий и эмоций других людей.

Как вы научитесь всему этому, если не копируете? Что ж, судя по случаю Гаса, в конце концов научитесь, но потребуется, может быть, тысяча повторений вместо двух или трех. До сих пор Гас не может как следует почистить зубы без словесной подсказки. Неважно, сколько раз я показывала ему, как чистить зубы, он все равно заходит в тупик. Как и в других случаях, на помощь приходят телевидение и фильмы. «КЛЫКИ!» – кричу я, и, спасибо «Улице Сезам», он знает, как скалить зубы, и чистит их. Том и Джерри помогли выучить другую команду: «БУЛЬДОГ!» Тогда Гас выпячивает нижнюю челюсть и чистит зубы изнутри. Но, когда я показываю, как чищу собственные зубы, то всегда есть лишь пятьдесят шансов из ста, что он не начнет тереть щеткой лицо.

* * *

«Ну, у него хотя бы не аутизм. Не так ли?»

Как мне неприятно теперь вспоминать, что я принуждала всех этих людей, исполненных благих намерений, – психотерапевтов, учителей, врачей, друзей, нянь, родственников – сочувственно улыбаться и выдавать нужный ответ! Этот же вопрос вне психиатрии мог звучать так: «Не выглядит ли моя задница слишком толстой в этих джинсах?» Потому что знаете что? Если вам хочется спросить об этом, ваша задница действительно в джинсах не смотрится.

Но все – все до единого – ответили «Нет». Воспитатель модного детского сада на Манхэттене, откуда Гаса выставили в четыре года. Директор обычной государственной школы, куда он пошел в подготовительный класс в пять лет и с треском провалился, несмотря на постоянного помощника. (Гас был таким маленьким и рассеянным, что один ученик спросил учителя: «Почему в нашем классе малыш?») Даже когда мы поняли, что Гасу придется повторить программу подготовительного класса и он поступил в платную частную школу для тех, кому было сложно учиться. Но и тогда нам не сказали, что у Гаса аутизм. Диагноз гласил: «невербальное расстройство обучения». Это означало, что Гас не понимает невербальные формы общения. Поскольку никто не произнес слово на букву А, я считала: «Ой, не все так плохо!» Но было плохо, потому что Гаса вышибли и из той школы тоже, поскольку я не хотела: а) сажать его на лекарства в возрасте шести лет и б) дополнительно платить несколько тысяч долларов в месяц (которых у меня не было) за индивидуального учителя, который бы находился при нем неотлучно и не позволял гулять по классу.

Генри, никогда не упускавший возможности пожаловаться, удивлялся, почему он должен ходить в «суровую» государственную школу, а его брат получает все внимание в модной частной школе. Но государственная школа была прекрасной, а частная – посредственной, с высокомерным и неприятным директором. Гаса попросили покинуть и это заведение.

На каждый провал у меня было оправдание: что ж, неудивительно, что его выставили из подготовительного класса в четыре года! Он был так привязан к девочке, которая плакала, когда мама оставляла ее в группе. Гас шел в угол и ни с кем не общался. Он такой чувствительный! (Это действительно так, но большинство чувствительных детей могут функционировать, а Гас – нет.) И ничего удивительного в том, что его исключили из школы для труднообучаемых. Он же не сидел на лекарствах, как все остальные. (Я не против лекарств. Я против невнимания к ребенку, только что вышедшему из детского сада.)

Гасу было шесть, когда наконец доброжелательно настроенный нейропсихолог сказал нам, что Гас «попадает в спектр». Я плохо запомнила тот день. Но помню, что Джон – строгий приверженец порядка, британец до мозга костей – улегся вместе с Гасом в кровать и всю ночь всхлипывал.

* * *

В последующие месяцы мне пришлось немало поплакать, особенно из-за нейропсихологического тестирования и школы. Тесты нейропсихологов измеряют общую когнитивную способность ребенка, а также его сильные и слабые стороны.

Когда я сказала друзьям, что отказалась узнать результаты, многие были шокированы. Они не могли понять мой парализующий страх, который пришел с определенным знанием. Вот единственная вещь, с которой я могу сравнить этот страх: когда я была ребенком, у меня был ручной удав по имени Юлиус Сжиматель. Темная сторона Юлиуса: он ел живых мышей. Каждую неделю мне приходилось идти в зоомагазин и приносить домой толстую мышь в контейнере из-под китайской лапши. Я закаляла себя, самолично опуская маленькое живое существо в террариум Юлиуса. Иногда мышь изо всех сил цеплялась когтями, не желая выпадать из коробки. В страхе она опорожняла кишечник. Когда она, наконец, падала в террариум, они с Юлиусом смотрели друг на друга. И было очень тихо. А потом…

Я столкнулась лицом к лицу с фактами, как мышь столкнулась с Юлиусом.

Хотя диагноз Гаса был шокирующим и печальным, он указал общее направление его обучения. И первое, что мы должны были сделать, это определить нашего «особенного» шестилетнего сына в правильную школу. Нейропсихологическое тестирование, которое мы прошли, было обязательным для помещения ребенка в «соответствующие» условия в системе школьного образования Нью-Йорка. Теперь мы лучше понимали, что предстоит Гасу. Существовали государственные и частные программы. В государственных школах дети с различными нарушениями были свалены в одну кучу: медицинские, эмоциональные и когнитивные проблемы варились в одном котле. И хотя мне нравилась государственная школа, в которой учился Генри, я с ужасом представляла в таких же условиях Гаса – милого, бесхитростного, неспособного постоять за себя – там, где полно детей с непредсказуемой смесью различных проблем. Помещение ребенка в одну из многих частных школ «специального образования» – это целый процесс, полный интриг и подводных камней. Вы должны доказать, что у Департамента образования нет ресурсов, чтобы соответствующим образом обучать вашего ребенка. Это все очень сложно, но возможно, и я благодарна за все нашему городу. В противном случае пришлось бы выложить 62 тысячи долларов за соответствующую школу – «подходящие» условия и другие вещи, которые позволили бы родителям спокойно спать по ночам, – или же поместить Гаса в несоответствующую, вероятно, даже очень несоответствующую школу.

Вы чувствуете, что дело плохо, когда ваш адвокат пожимает вам руку.

«Ведите себя правильно на завтрашней встрече в Департаменте образования», – сказала Регина Скайер, одна из немногих адвокатов, специализирующихся на делах в области образования в Нью-Йорке. Мне понравилась Регина. Во-первых, она умница, во‑вторых, в ней есть шик. Она единственная американка в моем окружении, которая умеет носить шарфик. Но ее работа заключается в том, чтобы мрачными красками расписать ситуацию вашего ребенка и создать правильное впечатление: только та школа, которую вы выбрали, может принять его. Регина пришла со мной на первую встречу в Департамент образования. На встрече она суфлировала почти стенографическими записками, которые помогали мне задавать наводящие вопросы. Особенно мне понравилась такая (заглавными буквами): БЕЗ СООТВЕТСТВУЮЩ. ОБУЧЕНИЯ РЕБЕНОК ПОПАДЕТ В ТЮРЬМУ! Предполагалось озвучить эту записку, но в комнате, полной незнакомцев, невозможно сказать, что вы боитесь, как бы вашего шестилетнего сына не арестовали, если эти люди ему не помогут.