Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

• Название: Сири с любовью. История необычной дружбы
• Автор: Джудит Ньюман
• Жанр: Современная зарубежная литература
• Год: 2019
• ISBN: 978-5-04-095027-0

В 2014 году историю о необычной дружбе мальчика Гаса и Сири – голосового помощника Apple – опубликовала газета New York Times. Поддержка и интерес огромного количества читателей вдохновили Джудит Ньюман, маму Гаса, написать эту книгу, ставшую бестселлером. В ней она рассказывает о воспитании сына, чей диагноз – аутизм – полностью изменил жизнь семьи и позволил взглянуть на мир совершенно с другой стороны. Смешная, грустная и пронзительно искренняя история о том, что особенные люди – рядом с нами и каждый из них достоин полноценной и счастливой жизни.

---

А потом произошло одно событие.

Генри и Гасу было около семи месяцев. Хотя у Генри была огромная голова, которая перевешивала его, если он слишком долго сидел, он все равно сидел, тянулся к предметам, наблюдал за нами – делал все, что обычно делают младенцы. Однажды к нам приехали мои родители, и я продемонстрировала им гениальных внуков. Гас сидел в своем стульчике, перед ним висел мобиль с безделушками. Предполагалось, что он будет хватать, толкать и раскручивать игрушки. Я называла это устройство Сумасшедший Мобиль. В последующие годы он стал настолько активно раскручивать разные предметы, что я не могла его остановить. Тогда, в том возрасте, было бы нормально, что ребенок раскручивает яркие предметы. Однако Гас смотрел в одну точку, не реагируя на то, что находилось прямо перед ним.

В надежде, что мои родители не заметят у Гаса полного отсутствия интереса к окружающим предметам, я взяла его маленькие ручки и толкнула ими игрушки на мобиле. А потом еще раз. И еще. Говоря: «Молодец, здорово! Смотри, какой жук! Толкни жука: жжж!» Словно в фильме «Уикенд у Берни», когда Эндрю Маккарти и Джонатан Силверман таскают своего мертвого босса по всему дому, как гигантскую куклу с усами. Мои родители, вежливые люди, заботливые, любящие и тоже не очень знающие, охали и ахали. Когда они уехали, я выкинула Сумасшедший Мобиль в мусорное ведро.

В десять месяцев педиатр предложил мне пригласить на дом специалиста по ранней терапии. Гасу сразу же поставили диагноз: нарушение сенсорной интеграции. Насколько я могла понять, на основании того, что он не мог отодвинуть мягкую игрушку от себя достаточно быстро. Последовало много осмотров, но я помню один: специалист пришел к нам домой и положил маленькую мягкую куклу около ноги Гаса. Думаю, Гас в тот момент рассуждал примерно так: «Дддддддракон около моей ноги… Ддидиди, посмотрите на его огромные глаза… Дидидиди. Мех. Диди. Ладно, пора его убрать». Он начал сильно заранее, тогда как нормальной реакцией было бы: ИГРУШКУ – ПРОЧЬ. То, что Гас медлил, было признаком его плохой тактильной чувствительности и восприятия.

В тот момент я думала, что это абсурд, как и другие признаки озвученного диагноза. Ладно, хорошо, он не тащит ничего в рот (не исследует), не смотрит на незнакомцев, когда они поднимают его, у него отвращение к незнакомым вкусам и текстурам. Специалист, приятная дама, пыталась мне объяснить:

– Существуют люди, которые на протяжении всей жизни не выносят громких звуков, или считают массаж неприятным, или не могут стоять на песке, потому что…

– …потому что это ужасно? – перебила я ее, направляясь в ванную, чтобы в десятый раз за этот день вымыть руки. Доктор описала меня. Когда я была маленькой, я кричала каждый раз, когда кто-то пытался посадить меня в песочницу; я боялась всего, что было хоть немного скользким – рыбу, фасоль, молоко. И я пришла в ужас, когда узнала, что для этого существует термин – миксофобия. Однажды на Хеллоуин моя кузина предложила вместе вычерпывать мякоть из тыквы. Меня до сих пор преследует это воспоминание. Хотя я с ним справилась и стала вполне нормальным взрослым человеком.

И Джон. Мы с мужем всегда жили в разных квартирах, потому что у него дома раньше была музыкальная студия со звукоизоляцией; он ненавидел громкий шум. Он тоже привередливый, и, поскольку я отказывалась выстраивать туфли в одну линию и развешивать одежду по видам ткани, мы оба понимали, что совместный быт обречен на провал. (Наша семейная жизнь вызывала у людей интерес. Меня даже просили написать об этом книгу. Мне трудно представить более короткую и менее скучную книгу. Мне так хотелось сказки о любви и преданности, чтобы было, как у всех. Я просто не понимала, почему обязательным условием для этого является жизнь в четырех стенах. Вот вам и вся книга, но теперь мне бы понадобилось на 79 975 слов больше, чтобы издательство приняло ее.)

Итак, многие отличия Гаса от обычного ребенка не казались нам странными. Что такого, если он не может съесть больше, чем один вид пищи за раз? Если ему на тарелку клали два вида продуктов, он вообще отказывался есть. Гас впервые устроил истерику (и потом с ним случился приступ кататонии), когда услышал определенный звук – гулкий грохот старого лифта. Какое это имело значение? В какой момент несколько эксцентричные личные предпочтения стали патологией?

Следующие несколько лет мы с мужем очень часто произносили наше любимое слово «причудливый». Гас был причудливым. Его медлительность стала результатом недоношенности, как и его миниатюрный рост. Я имею в виду, если ребенок в девять месяцев весит всего шесть с небольшим кило, естественно, ему нужно больше времени на те или иные действия. Было очень тревожно видеть, что в девять месяцев Гас всего лишь «голаним» (так в Израиле называют младенцев, которые ползают на животе; пошло от вооруженных солдат во время войны на Голанских высотах, когда им приходилось ползти, извиваясь, по земле). В конце концов Гас прошел все вехи, но в той обстановке, где ни у кого не было панических атак. Он пошел – в 18 месяцев. Он научился пользоваться туалетом – в 3,5 года. Причина была не в том, что он был ленив или не понимал, что нужно делать. Он все понимал. Но визжал, как сумасшедший, когда его сажали на унитаз. Это было ужасно, и мы были здорово озадачены. Тогда Генри присоединился к суматохе и сам затащил Гаса на унитаз. Когда и этот маневр не удался, он воспользовался туалетом сам и сказал, что содержимое унитаза принадлежит Гасу. Выучив несколько слов, Гас смог объяснить, в чем дело: звук смываемой воды вызывал у него ассоциацию со слоном, который сидел внутри и всасывал воду. Гас боялся, что слон засосет и его. Так что, после многих повторений и объяснений: «СМОТРИ! НЕТ СЛОНА!» – Гас стал пользоваться туалетом и сопротивление прекратилось навсегда.

Но слова… Не то чтобы он не пользовался словами… Он поздно заговорил, но в два года у него уже было несколько слов, и словарь пополнялся. Проблема была в том, как он их использовал – он говорил не с нами.

Из электронного письма подруге, когда Гасу было около 18 месяцев:

Гас все еще не разговаривает, но ведет себя, как говорящая птица. Он не повторяет за людьми, а имитирует другие звуки. Он услышал, как ночью мимо проехала машина с сиреной, и прекрасно ее воспроизвел. Он умеет воспроизводить «клик» микроволновки, сигнал открытой дверцы холодильника. Ему интереснее имитировать машины вокруг него, чем людей. Но, мне кажется, это неплохо для городского ребенка. Вскоре он станет свистеть, как автомобильная сигнализация, фырчать, как выхлопы автобусов, и гудеть, как проезжающие машины.

Ха-ха-ха, моего сына не интересуют люди!

Теперь я вижу гротеск в том, как бойко я описывала причудливые симптомы, которые были огромными неоновыми знаками, указывающими на более серьезную проблему.

У Гаса был ослабленный тонус мышц, в том числе мышц языка, поэтому его было очень трудно понять. Но, если бы он разговаривал с нами, все было бы не так ужасно. Но нет, по утрам он приветствовал меня потоком слов, направленных, скажем, к кладовке или к моим ногам. И эти слова не обязательно имели отношение к тому, что происходит. В течение нескольких лет, пока ему не исполнилось пять, разговор Гаса представлял собой монолог. В нем участвовали ягуары и жирафы или просто буква К, потому что все это были вещи, которые ему нравились. В монологах звучали фразы, услышанные по телевизору, или от игрушек, или от другого человека; фразы, ничего не значащие сами по себе, но произносимые бодро и жизнерадостно. Так продолжалось, пока он ходил в детский сад, и даже после того, как он научился пользоваться компьютером. Когда ему что-то было нужно, Гас показывал на это, но без какого-либо взаимодействия. Мы с Джоном убеждали себя, что с Гасом все нормально, потому что он научился читать в три года; мы просто игнорировали тот факт, что он не понимал, что читает. (Многие дети с аутизмом могут расшифровывать слова, не понимая их. Кто знает, что это за штука?) Это касалось и речи: Гас просто механически запоминал. Забудьте про мягкую игрушку – если вы действительно хотите разобраться, страдает ли ваш ребенок аутизмом, посмотрите, нравятся ли ему теле- и радиообъявления. Первое настоящее предложение, которое произнес Гас, не имело отношения к окружающей обстановке: «Основное финансирование передача «Билл Най – научный парень» получила от Национального фонда науки, Корпорации общественного телевидения и таких телезрителей, как вы». Только звучало это не так отчетливо, потому что язык Гаса не работал как следует.

Прежде чем аутизм стал считаться отдельным заболеванием, полагали, что это некая форма детской шизофрении. Легко понять такую точку зрения: многие годы взаимосвязь между реальностью и вербальным выражением у Гаса была очень слабой, а иногда полностью отсутствовала. С одной стороны, Гас знал много названий вещей, и казалось, что он понимает значение этих слов, хотя он не понимал. И как насчет повторения моих слов, тренировки речи, как обычно делают дети? Нет. Со временем стало совершенно очевидно, что Гас любил и до сих пор любит повторения в большинстве сфер жизни. Но никакие повторения не помогали ему повторять то, что делала я.