Джудит Ньюман - Сири с любовью. История необычной дружбы

• Название: Сири с любовью. История необычной дружбы
• Автор: Джудит Ньюман
• Жанр: Современная зарубежная литература
• Год: 2019
• ISBN: 978-5-04-095027-0

В 2014 году историю о необычной дружбе мальчика Гаса и Сири – голосового помощника Apple – опубликовала газета New York Times. Поддержка и интерес огромного количества читателей вдохновили Джудит Ньюман, маму Гаса, написать эту книгу, ставшую бестселлером. В ней она рассказывает о воспитании сына, чей диагноз – аутизм – полностью изменил жизнь семьи и позволил взглянуть на мир совершенно с другой стороны. Смешная, грустная и пронзительно искренняя история о том, что особенные люди – рядом с нами и каждый из них достоин полноценной и счастливой жизни.

---

Будучи неунывающим и радостным, Гас не склонен к внезапным нервным срывам в случае нарушения порядка, как многие молодые люди с расстройствами аутистического спектра. Если мы идем в школу другой дорогой, он просто дрожит, но не бьется в припадке на земле. Если поезд неожиданно останавливается в туннеле, слезы тихо катятся у него по лицу, но он не злится. А если, скажем, меняется маршрут и поезд Е подходит к той платформе, где обычно стоит поезд Б, я могу всегда предотвратить у него панику, объяснив, что это «волшебный» поезд. На самом деле, назвав что-нибудь или кого-нибудь «волшебным», я часто смягчаю удар. Поэтому учитель, который заменяет обычного учителя на уроке, – неожиданный человек – превращается в глазах Гаса в чародея.

Но, тем не менее, его очень тревожит все новое. Никакие объяснения не могут остановить его рыдания, если он слышит, как ведущий его любимого прогноза погоды объявляет о возможной грозе. «Я знаю, что она не убьет меня, – говорит он, сгребая свое постельное белье и утаскивая его в кладовку, чтобы провести там ночь. – Мне просто не нравится этот шум».

Хотя он действительно боится шума, дело не только в этом. Это неуверенность. Я была очень довольна собой, когда притащила в дом устройство, позволяющее отслеживать грозу, и сообщающее, когда будет следующий удар грома в пределах определенной территории. Это казалось хорошей идеей («Видишь, дорогой, ты всегда будешь знать!»), пока я не обнаружила, что территория составляет примерно двадцать пять миль. Эта штука может быть полезной, если вы сидите на ферме посередине Канзаса, но в Нью-Йорке удар грома за двадцать пять миль от вас не значит ничего, и вы только постоянно пугаете ребенка, высматривая вспышки молнии и засекая гром, который он вообще бы не заметил, если бы не это устройство.

После того как сын провел еще несколько ужасных ночей в кладовке, мне пришлось убрать детектор грозы с глаз долой. Числа кое-что значат для Гаса, поэтому он радуется, когда «AccuWeather» говорит, что существует 20-процентная вероятность, или даже меньше, грозы и грома. Но, если Генри хочет, чтобы Гас в страхе побежал к компьютеру, ему достаточно сказать: «Эй, разве сегодня не 75 шансов из 100, что будет гроза? Не хочешь посмотреть?»

* * *

«Ну и что, если ему нравится порядок? Я не понимаю, что тебя так расстраивает», – говорит Джон, когда Гас еще раз пересказывает нам изменения в расписании поездов, что делает каждый вечер с тех пор, как вообще начал разговаривать. Потом Джон слышит слишком громкую музыку, доносящуюся с верхнего этажа, и кричит в потолок, хотя никто, конечно, не может его услышать. Покачав головой, он возвращается к прерванному ужину, одному из пяти-шести допустимых на ужин блюд, которые он неизменно ест последние восемьдесят три года.

Любовь к однообразию была первой особенностью, которой Джон привлек мое внимание. Всю жизнь у меня были очень сумбурные отношения, в которых, честно говоря, преданность не играла большой роли. Джон был милым и постоянным. Поскольку он приверженец столь прочных привычек, я решила, что он никогда не заскучает со мной. Не имеет значения, что он ест одну и ту же, полностью измельченную и переваренную пищу, приготовленную совершенно одинаковым образом, каждый божий день. Он покупает те же самые костюмы с широкими лацканами, которые носил в 50-х; отказывается ходить в рестораны – «потому что неизвестно, что тебе подсыплют в еду», – никогда не изменяет своего мнения, раз уж оно однажды сформировалось у него в голове; близко не подходит к компьютеру и презирает социальные сети – «зачем тебе нужно, чтобы весь мир знал о твоих делах?»

Он любит классическую музыку и перечитывает одни и те же знаменитые книги каждый год. Я восхищаюсь его интеллектом, хотя меня поражает отсутствие любопытства к чему-то новому. А в плане секса… Я уже говорила, что ему никогда не будет скучно? Все, что я должна была делать, это двигаться налево или целоваться справа, и я уже была до невозможности страстной. Это успокаивало мою глубочайшую неуверенность в себе. Тот факт, что он не хотел жить вместе со мной, потому что моя жизнь была слишком хаотична, устраивал меня на сто процентов. Если бы кто-то любил вас, но сильно расстраивался, когда подушки на кровати нарушали строго линейный порядок или особая чашка покидала свое место на буфете, где ей полагалось находиться, вы, возможно, тоже пришли бы к выводу о нецелесообразности совместной жизни.

Так что любовь Гаса к порядку не казалась мне странной. Поначалу.

Не могу точно сказать, когда я заметила, что его склонность к повторениям намного превышает любые привычки маленьких детей. Может быть, впервые меня натолкнула на мысль шкатулка Моцарта, которую Гас повсюду таскал за собой до семи лет. Он слушал те же самые мелодии, в том же порядке, снова и снова. Или же это был тот факт, что Гас, как и его отец, не выходил из комнаты, не приведя все в порядок, вплоть до последнего выдвижного ящика. (Иногда навязчивые идеи оказываются полезными.) Нас всех приводят в восторженный трепет знакомые вещи – чаще всего музыка, стихотворения и строчки из любимых книг. Что касается меня, то это первые строчки моего любимого романа ХХ века: «Лолита, свет моей жизни, огонь моих чресел. Грех мой, душа моя. Ло-ли-та: кончик языка совершает путь в три шажка вниз по нёбу, чтобы на третьем толкнуться о зубы». Серьезно, мне никогда не надоедает это читать.

Но разве можно то же самое сказать о видеоролике про деревянный эскалатор в магазине «Мэйсиз»? Этот ролик на YouTubе длится пятнадцать минут. Какой-то парень снял, как он поднимается на каждый этаж. Последний раз, когда я заходила на YouTube, этот ролик собрал 430 469 просмотров. Я уверена, что 1) все, кто просмотрел это видео, однозначно попадают в спектр, и 2) 300 000 раз ролик просмотрел Гас.

У Гаса есть свое слово для обозначения незнакомого, и это слово «нет». Когда я говорю ему, что хочу заменить занавески и покрывало в его комнате или просто выкинуть краски для рисования руками, которыми он пользовался во втором классе, он горестно смотрит на меня и говорит, как обычно в таких случаях: «Мамочка, старые вещи нравятся мне гораздо больше».

Все родители и опекуны людей с аутизмом могут рассказать собственную историю об Однообразии. Моя подруга Мишель вспоминает, как попросила брата приводить к ней ее близняшек, когда она лежала в роддоме с третьим ребенком. У одного из близнецов было расстройство спектра. Каждый день, три дня подряд, они ездили на метро. «Моему брату приходилось ходить по вагону и просить людей подвинуться, потому что мой сын Джек мог сидеть только на желтом сиденье и ни в коем случае не на оранжевом. Люди показывали на пустое сиденье, и мой брат должен был объяснять каждому: «Он не может. Садится только на желтое». Брат не говорил почему. Просто: «Нет, ему нужно желтое сиденье».

В апреле 2016 года на сайте «Спектр», посвященном исследованиям аутизма, появилась статья о том, почему до 84 процентов детей с аутизмом страдают высокой степенью тревожности и до 70 процентов – расстройством сенсорной чувствительности. Оказывается, они неспособны предсказать будущее. Они, что называется, «не въезжают». Но это не значит, что человек с аутизмом, словно золотистый ретривер, живет в вечном настоящем. Эти люди слишком хорошо знают, что будущее существует. А теперь соедините две концепции: знание, что будущее существует, и ужасное ощущение, что вы не можете разгадать, каким оно будет. Теперь вы понимаете, почему здорово успокаивает уверенность в том, что завтрак всегда будет состоять из яблок, бананов и овсяных колечек.

Повторение также дает нам ощущение компетентности, качества, нехарактерного для людей с аутизмом. Мой друг Дэвид Климан, один из ведущих экспертов в области СМИ для детей, объяснил мне, что повторение намеренно внедряется в программы для детей. «Телеканалы специально крутят одну и ту же серию «Подсказок Бульки» по пять дней подряд, – рассказал он мне. – В первый день для ребенка это новая серия. На второй день – знакомая. С третьего по пятый день дети ждут эпизод за эпизодом и чувствуют себя умными». Когда Гас был маленьким, он с треском проваливался в тестах на последовательность: вам показывают стопку карточек и просят разложить их так, чтобы получилась логичная история. И сейчас Гас не намного лучше выполняет эти тесты, потому что у него нарушена способность делать выводы. Следовательно, Гасу чрезвычайно приятно, когда он знает, что произойдет дальше, и это отчасти объясняет, почему он до сих пор смотри «Улицу Сезам». Он будет цитировать слова и проигрывать сценки; кажется, он особенно симпатизирует Эрни. Если вы думаете, что грустно и тревожно смотреть на подростка, который занимается такими вещами, то вы правы. Но все относительно. В конце концов, потерял же он интерес к «Телепузикам». Или приобрел достаточно хитрости, чтобы прятаться от меня. В любом случае… ура!