Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

• Название: Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
• Автор: Елизавета Заварзина-Мэмми
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2014
• ISBN: 978-5-17-085772-2

В конце восьмидесятых в московской семье родился второй ребенок – мальчик. Он оказался не просто вторым, младшим братом, сыном и внуком, но еще и совсем другим. Умный, тонко чувствующий, обаятельный, Петя не умел делать простых вещей – бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Прошло довольно много времени, прежде чем Пете поставили диагноз “аутизм”. “Приключения другого мальчика”, написанные его мамой, – это не только бесценное пособие для родителей и воспитателей, подробный и доступный рассказ о том, как помочь особому ребенку и его близким жить полноценной жизнью. Это книга о том, что усилия никогда не бывают напрасными, а надежда – ложной. А еще – о том, как легко и трудно любить детей.

Елизавета Заварзина-Мэмми – кандидат биологических наук, специалист по динамическому нейрофидбеку и методу облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций Autisme France, Autisme Europe, National Autistic Society (GB), участник международных конференций по аутизму.

---

Итак, стало понятно, с чего начинать, и был конкретный адрес. Мы написали в Институты, и ответ из Филадельфии не заставил себя ждать. Нам прислали книгу Гленна Домана What to do…, а также необходимые для зачисления на одноименный курс бумаги, в том числе анкету. В заполненном виде она выглядела так.

Имя: Пьетро.

Возраст: 9 лет.

Проблемы ребенка: задержка развития, отсутствие речи.

Возраст, когда проблема была обнаружена: 2 года.

Зрение: хорошее; может читать отдельные слова и предложения с пониманием смысла.

Слух: посредственный/хороший, понимает примерно 200 слов и простых предложений.

Тактильные способности: посредственные/хорошие, способен определять особенности предметов на ощупь (горячий/холодный, гладкий/шершавый).

Уровень двигательных способностей: посредственный/хороший, ходит и бегает, но не полностью, по перекрестному типу (правая рука – левая нога, левая рука – правая нога); ведущая нога – правая.

Речь: плохая, 2–10 слов, употребляемых осмысленно.

Мануальные способности (развитие мелкой моторики): посредственные, пользуется двумя руками, немного рисует, пользуясь правой рукой.

Умеет ли читать? Да.

Есть ли судороги? Нет.

Принимает ли лекарства? Да, диуретики (мочегонное), сосудорасширяющие (винпоцетин).

Список прежних диагнозов, поставленных разными специалистами: задержка психоречевого развития, олигофрения, аутизм, алалия, апраксия, повышенное внутричерепное давление, перинатальная энцефалопатия, гемипарез.

Когда я смотрю на эту анкету сегодня, вижу, что инстинктивно преуменьшала Петины проблемы. Где-то в подсознании прочно сидело убеждение: “Нет, он не так плох, как говорят врачи”, и я изо всех сил защищала своего мальчика. Потом оказалось, что так поступали все родители, попавшие в Институты. В каждом пункте следовало бы снизить оценку минимум на балл… Когда впоследствии мы снова и снова отвечали на вопросы, подсчитывали степень поражения мозга и его локализацию, нам говорили: “Не старайтесь приукрасить ситуацию. Вы сейчас делаете это для себя, это точка отсчета, а не экзамен в университет, который сдает ваш ребенок”.

Заполнив и отправив бумаги, мы принялись изучать труд Гленна Домана.

Полное название книги – “Что делать, если у вашего ребенка поражение мозга, травма мозга, умственная отсталость, умственная неполноценность, детский церебральный паралич, эпилепсия, аутизм, атетоидный гиперкинез, гиперактивность, синдром дефицита внимания, задержка развития, синдром Дауна”.

Гленн Доман – удивительный человек, с которым нам посчастливилось познакомиться. Он объездил весь свет, изучая жизнь разных народов, помог множеству детей, привлек к работе в Институтах специалистов из разных областей науки, написал ряд статей и книг, а также прочитал огромное количество лекций.

В книге он пишет о себе и поисках своего места в мире, о том, как создавались Институты, в которых за полвека побывали тысячи семей со всего мира, об истории появления уникальных реабилитационных методик для лечения детей с поражением мозга, об ошибках и находках, о людях, с которыми ему довелось встречаться и работать.

Началось все в 1941 году, когда ему, начинающему врачу-физиотерапевту, разрешил наблюдать за своей работой Темпл Фэй. Великий нейрохирург угадал в молодом человеке незаурядные способности и стал делиться с ним идеями относительно работы мозга и его заболеваний. Их общение было прервано войной, с которой капрал пехоты Гленн Доман вернулся героем.

Он стал работать по специальности – физиотерапевтом, – и его основными пациентами были люди, перенесшие инсульт. Он истово старался им помочь, часами массировал парализованные руки и ноги, и, хотя успехи, по его мнению, были незначительные, количество пациентов росло. В 1947-м, когда у Домана уже была большая практика, Темпл Фэй предложил ему работать вместе. После недолгих колебаний молодой преуспевающий доктор решился оставить высокооплачиваемую работу, чтобы под руководством доктора Фэя заниматься проблемами поражения мозга и поиском методов реабилитации.

Вокруг Темпла Фэя собралось несколько энергичных молодых медиков, которым в 1955 году удалось создать реабилитационный центр (впоследствии получивший название “Институты по достижению потенциала человека”). Вначале там работали только со взрослыми пациентами, но скоро в центр стали направлять детей с детским церебральным параличом из других учреждений, и небольшое частное заведение начало приобретать известность.

Методы лечения, используемые тогда, в начале 1950-х годов, включали температурное воздействие (инфракрасные лампы, диатермические устройства, электрическую стимуляцию и т. д.), массаж пораженных конечностей, физические упражнения, ортопедическую хирургию с пересадкой мышц или изменением структуры костей и др. Гленн Доман пишет, что они работали с большой самоотдачей, интенсивностью и энергией, но годы шли, а результатов было мало. Далеко не сразу стало понятно, что при повреждении мозга лечить надо именно мозг, а не отдельные органы – глаза, руки, ноги. Напомню, что это было более полувека назад и представления о способах лечения были иными. С этого момента в Институтах начали разрабатывать оригинальные методы реабилитации детей и взрослых, о которых рассказывается в книге.

Читая книгу Домана, мы находили ответы на вопросы, копившиеся годами, нам становились понятны многие Петины проблемы и реакции, а слова и термины, вызывавшие оторопь и недоумение во время визитов к специалистам, обретали смысл и оказывались не такими уж страшными. Например, я поняла, что загадочное выражение “ему надо двинуть висок” в переводе на обычный человеческий язык означало, что специалист считает нужным стимулировать височную зону мозга, связанную с обработкой слуховой информации и вестибулярными функциями. Но еще более сильным было эмоциональное впечатление от прочитанного. С нами откровенно и дружески беседовал всемирно известный специалист, который с огромным уважением относился к точке зрения родителей, верил в их силы и в силы и возможности ребенка, щедро делился своим опытом, знаниями.

В течение более чем полувека я наблюдаю, как ребенок с повреждением мозга пытается пересечь комнату, двигаясь на животе с помощью ногтей, зубов, используя все средства вплоть до хаотических, неконтролируемых и непроизвольных движений: он делает это, несмотря на свой паралич, вопреки этим неконтролируемым, непроизвольным движениям, с неполноценным зрением, неполноценным слухом, неполноценной чувствительностью.

И, хотя мне приходилось тысячи раз наблюдать это поистине олимпийское рвение малышей, я никогда не остаюсь равнодушным и каждый раз мысленно сам участвую в этой борьбе. Костяшки моих пальцев белеют от напряжения, ногти глубоко впиваются в кожу ладоней, я кусаю губы и становлюсь мокрым от пота. Я приподнимаюсь со стула, желая подтолкнуть вперед этого героического ребенка – если не молитвами, то силой воли. Проходит десять минут, и борьба за преодоление ползком этих двадцати метров продолжается, напряжение нарастает по мере того, как ребенок несмотря ни на что приближается к противоположной стене, к своей цели. В душе я очень рад за него. Я не религиозен, но я молюсь за него. Во имя всего святого, почему он продолжает свои попытки, дающие такой ничтожный результат и требующие от него столь нечеловеческих усилий? Господи, как же я восхищен этой бесконечной решимостью, невероятным упорством и героизмом больного ребенка.

Его рука поднимается, касается стены – и комната взрывается восторженными аплодисментами. Мой кабинет наполняется радостью: родители, врачи, практиканты, персонал аплодируют стоя, смеются, поздравляют, и мои глаза увлажняются от нахлынувших чувств. Я не испытываю жалости – это мелкое и недостойное чувство, – мои слезы вызваны глубоким восхищением[3]. (Doman, 1990 (1974). Р. 212.)

Впоследствии, приезжая в IAHP, мы не раз наблюдали подобные сцены…

Вначале в Институтах работали с детьми, у которых основными были моторные проблемы, поэтому первыми разрабатывались двигательные программы. Со временем стало очевидно, что они также могут помочь детям с так называемыми интеллектуальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Огромный вклад в разработку этих программ внес психолог Карл Делакато[4], почти десять лет трудившийся в Институтах.

В IAHP дети попадают с разными диагнозами, но здесь не считают целесообразным деление пациентов на множество категорий. Гленн Доман пишет, что дети с поражениями мозга часто получают ярлыки от медицинских специалистов, учителей, общества, указывающие на самом деле не на болезни, а на симптомы одной проблемы – поражения мозга. Например, умственная отсталость или умственная неполноценность – это не сама проблема, а симптом, свидетельствующий о наличии проблемы. Точно так же повышенная температура говорит о том, что в организме идет воспалительный процесс, но не является его причиной.