Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

• Название: Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
• Автор: Елизавета Заварзина-Мэмми
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2014
• ISBN: 978-5-17-085772-2

В конце восьмидесятых в московской семье родился второй ребенок – мальчик. Он оказался не просто вторым, младшим братом, сыном и внуком, но еще и совсем другим. Умный, тонко чувствующий, обаятельный, Петя не умел делать простых вещей – бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Прошло довольно много времени, прежде чем Пете поставили диагноз “аутизм”. “Приключения другого мальчика”, написанные его мамой, – это не только бесценное пособие для родителей и воспитателей, подробный и доступный рассказ о том, как помочь особому ребенку и его близким жить полноценной жизнью. Это книга о том, что усилия никогда не бывают напрасными, а надежда – ложной. А еще – о том, как легко и трудно любить детей.

Елизавета Заварзина-Мэмми – кандидат биологических наук, специалист по динамическому нейрофидбеку и методу облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций Autisme France, Autisme Europe, National Autistic Society (GB), участник международных конференций по аутизму.

---

Зимой, когда Пете было шесть, мы предприняли еще одну попытку разобраться в его проблемах и снова договорились о консультациях в Париже. Психолог одной из центральных клиник больше часа предлагала Пете один за другим тесты, с которыми он прекрасно справился. Психолог сказала, что ни о какой интеллектуальной неполноценности не может быть и речи и ей непонятно, почему он не говорит.

Другой визит был к отоларингологу-логопеду. Она сделала заключение, что у Пети нарушен слух: одни и те же звуки, в том числе и которые произносит сам, он каждый раз слышит по-разному, поэтому не в состоянии правильно их интерпретировать и контролировать свою речь. Она предложила заниматься с Петей, но сколько потребуется времени, сказать не могла, возможно, годы, – а мы жили в другой стране.

Мы вернулись в Москву, и Петю продолжили консультировать столичные специалисты. Почти каждый сообщал, что его предшественник делал все неправильно и что у Пети очень умные глаза. Появился врач, практиковавший “воздействие на точки” при помощи электродов. Была не была, попробовали и электроды – без результата. Возникло предположение, что виновато какое-то генетическое нарушение, но анализы показали норму.

Еще один детский психолог поинтересовался, не остаются ли утром на Петиной подушке следы от слюны. Если остаются, это верный симптом умственной отсталости. (Откуда такой критерий? Я знаю многих весьма умных детей, у которых текут слюни, а у одной девушки не то что пятна на подушке – ручьи бегут, при этом у нее прекрасное чувство юмора и она пишет хорошие стихи.)

Другой специалист, психиатр, объявил, что Петя чем-то напуган, а лечить надо меня и для начала хорошо бы мне перестать нервничать.

Мы стали возить Петю в Битцевский парк, где он с большим удовольствием разъезжал на знаменитом Мальчике. Об этом коне даже писали в газетах: престарелого мерина собирались отправить на живодерню, но некий добрый юноша его забрал и некоторое время держал у себя, кажется, на балконе. Потом Мальчик по причине смиренного нрава и приобретенной известности попал в Битцу – катать детей с проблемами.

Знакомые рассказали, что в Пироговской школе создается специальная группа для детей, которые не могут учиться в обычных классах. У них были настоящие уроки, настоящая учительница, парты – все как полагается. Нам удалось Петю туда устроить, когда ему исполнилось семь. Было видно, что он счастлив находиться среди других детей. Он с удовольствием посещал индивидуальные физкультуру, массаж и рисование два раза в неделю, но, так как Петя не говорил, на общие уроки его и здесь не брали. Позднее он как-то спросил меня: “Почему мне нельзя ходить со всеми в школу? Потому что не могу говорить?”

Петя по-прежнему боялся каждого нового человека, в незнакомое помещение его приходилось затаскивать, он цеплялся за дверные косяки. Именно так его затащили к художнику Евгению Олеговичу, “дяде Жене”, с которым мы были знакомы по конному лагерю. Тогда казалось, что ни о каком рисовании не может быть и речи… В нашей семье рисуют и дети, и взрослые. Мы много раз пробовали и с Петей, но все сводилось к тому, что кто-нибудь рисует, а он смотрит. Поэтому было очень интересно, что произойдет здесь. Перед занятием Евгений Олегович спрашивал, какая на сегодня тема, а затем они вместе рисовали: художник водил Петиной рукой, рассказывая о том, что получается. Пете очень нравились эти уроки.

Мы начали ходить в специальную группу для детей с проблемами движения, созданную бывшими спортсменами. В зале, где проходили занятия, было множество самых разнообразных физкультурных снарядов, в том числе никогда нами не виданных. Так, с потолка свисали какие-то резинки. Некоторых детей на них подвешивали и раскачивали, но, когда попытались подвесить Петю, он так раскричался, что от него отступились. Кто бы мог тогда подумать, что мы еще встретимся с похожими резинками…

Однажды Петя выехал в коридор на велосипеде, который сзади толкала преподавательница. “Петя, какой ты молодец! – восхитилась я. – Ты сам едешь, прямо как настоящий мужчина!” “Ну что вы ему говорите – “как мужчина”, он же вообще ничего не понимает”, – перебила меня преподавательница. Она тоже, очевидно, определила уровень Петиного интеллекта исходя из того, что он не говорил…

Рисование и физкультура – это было замечательно, но следовало продвигаться и в других направлениях. Мне посоветовали обратиться в Центр психологической помощи детям и подросткам, где Петя начал заниматься с дефектологом, энергичной веселой женщиной. Она рисовала, пела, клеила и вырезала, гремела горохом в жестяной банке и шуршала бумажками – это называлось “звуки жизни”. Пете, разумеется, все нравилось, и в течение года он с удовольствием ездил к ней, но никаких изменений не происходило.

Несмотря на все усилия, на многочисленных логопедов и докторов, мы шагнули вперед недалеко. Петя стал немножко лучше двигаться и пользоваться руками, но так и не мог самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице. Почти не бегал, а если и бежал, то на прямых ногах. Быстро уставал, и приходилось брать его на руки. Петя немного умел читать, немного считать и научился объясняться с нами при помощи отдельных слов, жестов и картинок.

Казалось, он лучше видел расположенное по краю зрительного поля и хуже – то, что находилось прямо перед глазами. Чтобы рассмотреть предмет, поворачивал голову боком, как птица. К восьми годам это прочно вошло в привычку. Когда хотел что-то взять, то перед тем, как протянуть руку к предмету, долго всматривался, жмурился, поворачивал голову, а когда наконец решался, все равно, как правило, промахивался. Косоглазия не было, офтальмологи не могли объяснить причину такой странной манеры, говорили: “Они все так смотрят” (кто это – “все”?).

Оставались проблемы с едой и горшком: Петя плохо переваривал еду, плохо чувствовал свое тело и не понимал, когда нужно в уборную. У нас вошло в привычку каждые 15–20 минут водить его в туалет, приходилось всюду носить рюкзак с запасной одеждой. С Петей по-прежнему нельзя было пойти ни в одно людное место: он не переносил шум и толпу, кричал, рвался убежать.

Чем дальше, тем больше возникало вопросов, на которые не было ответов.

Осень Петиных восьми лет запомнилась показательной историей. Он заразился ветрянкой и отболел положенные три недели – ничего особенного, Поля болела гораздо тяжелее. Прошел месяц, Петя начал снова ходить на уроки. И вдруг, как будто ни с того ни с сего, почти перестал спать. После бессонной ночи, с синяками под глазами, качаясь и хныкая, он приходил в нашу комнату и просил поставить любимую “Книгу джунглей”. Усаживался перед экраном, но через две-три минуты, плача, уходил. Он совсем перестал есть, сильно похудел и как-то почернел. Дни шли за днями, понять, в чем причина, никто не мог. Петя бродил по квартире, натянув на голову шапку, и все время плакал, плакал. Ничто не могло его ни утешить, ни развлечь. Это было невыносимо. Мы с мамой по очереди отпускали друг друга из дому выйти в булочную на углу, чтобы перевести дух и хотя бы десять минут не видеть и не слышать этого кошмара.

Через некоторое время меня озарила мысль: болят уши. У нас был большой опыт в этой области: Поля в детстве непрерывно болела отитами. Мы соорудили замечательный компресс, и впервые за весь этот ужасный месяц Петя заснул не на 15 минут, а на несколько часов. Следующий день тоже прошел с компрессом и значительно спокойнее. На третий день мы вызвали отоларинголога, которая, осмотрев Петю, сказала, что никакого отита нет, а зря греть голову “такому ребенку” она не советует. Компрессы ставить перестали, и все началось снова. У меня тряслись руки.

Наблюдавшая в течение последних двух лет Петю невропатолог объявила, что она давно этого ждала: у ребенка развилась острая шизофрения. Предложила немедленно начать давать ему амитриптилин. Но сквозь Петин плач в мою ничего уже не соображавшую голову пробился мудрый голос интуиции: “Нет, это не шизофрения”, и антидепрессантами мы Петю пичкать не стали.

Мы решили, что я поеду с Петей на дачу: может быть, там ему станет лучше, а остальные члены семьи смогут учиться и работать. В то время Наталия Ивановна, уже хорошо знавшая Петю, после тяжелой операции тоже жила на даче, и я позвала ее на помощь. Как сейчас вижу, как она входит, протирая запотевшие очки. Сказала что-то приветливое, потом прошла к Пете и долго молча осматривала. Задала какие-то вопросы, помолчала. И неожиданно спросила: “Лизочка, а не было ли у него месяца два назад ветрянки?” Про ветрянку все уже и думать забыли. “Теперь ничего страшного уже не будет, – сказала она, – это такая реакция. Постепенно станет легче, а к весне и вовсе пройдет”. Так оно и случилось.

Мы до сих пор недоумеваем, почему врач-невропатолог не ведала о том, о чем была обязана. Между тем в любом медицинском справочнике можно прочитать, что одним из осложнений после ветряной оспы является ветряночный энцефалит, при котором у пациента возможны головная боль, тошнота и рвота, судороги и потеря сознания, нарушение координации движений и чувства равновесия.