Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

• Название: Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
• Автор: Елизавета Заварзина-Мэмми
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2014
• ISBN: 978-5-17-085772-2

В конце восьмидесятых в московской семье родился второй ребенок – мальчик. Он оказался не просто вторым, младшим братом, сыном и внуком, но еще и совсем другим. Умный, тонко чувствующий, обаятельный, Петя не умел делать простых вещей – бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Прошло довольно много времени, прежде чем Пете поставили диагноз “аутизм”. “Приключения другого мальчика”, написанные его мамой, – это не только бесценное пособие для родителей и воспитателей, подробный и доступный рассказ о том, как помочь особому ребенку и его близким жить полноценной жизнью. Это книга о том, что усилия никогда не бывают напрасными, а надежда – ложной. А еще – о том, как легко и трудно любить детей.

Елизавета Заварзина-Мэмми – кандидат биологических наук, специалист по динамическому нейрофидбеку и методу облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций Autisme France, Autisme Europe, National Autistic Society (GB), участник международных конференций по аутизму.

---

Гленн Доман считает, что не существует такой болезни – “умственная отсталость”. Это симптом, причин появления которого – тысячи: у одного ребенка это результат несовместимости резус-фактора у родителей; другой получил травму в автомобильной аварии; третьему при рождении пуповина перетянула шею; четвертый перенес корь, которая вызвала энцефалит, и так далее.

Если у ребенка без видимых физических причин не работает рука или нога, он не понимает речь, не может читать или считать, объяснение этому следует искать в работе мозга. Определив причину нарушения, его можно лечить и, возможно, удастся вылечить – тог да исчезнут симптомы.

По словам Гленна Домана, практически невозможно освободиться от мифов, прочно засевших у нас в сознании. И, какой бы ни была реальность, мы все равно видим то, что ожидали увидеть, и специалисты здесь не исключение.

Мне казалось, что он пишет обо мне:

Мифы о матерях настолько возмутительны, что казались бы смешными, если бы последствия не были столь ужасными и трагичными. Негласный закон считает всех матерей крайне глупыми, их суждения – далекими от истины. Трагедия в том, что в результате почти никто из специалистов не разговаривает с матерями, и, Бог свидетель, практически никто их не слушает. (Doman, 1990 (1974). Р. 206.)

Согласно другим мифам проблема заключается в том, что матери излишне эмоционально относятся к своему ребенку, слишком сильно переживают за него и поэтому не могут быть объективными по отношению к нему. Гленн Доман предлагает представить себе мир, в котором матери равнодушны к своим детям. Он пишет, что мать больного ребенка о многом не может даже мечтать и никто в целом мире не знает этого лучше, чем она сама. А специалистам кажется, что она не хочет признавать, что ее ребенок болен, оценивает его состояние нереалистично.

В каждой больнице мира с того момента, как рождается ребенок, начинается борьба между персоналом и матерью, в которой мать использует любую возможность, чтобы получить своего ребенка, а персонал использует любую возможность, чтобы помешать ей в этом. Все матери хотят взять своего ребенка на руки, выгнать персонал из комнаты, затем раздеть его догола и начать считать. Пять пальцев на этой ноге, пять пальцев на этой ноге, два глаза, два уха, один нос. Если мать не хочет знать правду, то зачем она это делает? (Doman, 1990 (1974). Р. 207.)

Гленн Доман считает, что в мире нет людей, более реалистичных в оценках, чем матери детей с поражением мозга, – они настолько реалистичны, что иногда пугают его. Специалисты так долго высмеивали их, что те уже боятся сказать хоть что-то обнадеживающее о своих детях. Каждый раз, когда он видел трехлетнего ребенка и спрашивал, понимает ли он слово “мама”, а мать отвечала, что сейчас это докажет, он говорил: “Не надо ничего демонстрировать, я просто хочу знать, считаете ли вы, что он понимает слово “мама”?”

…самый главный из этих “профессиональных” мифов – распространенное мнение, что если бы не родители, то с детьми все было бы прекрасно. Этот миф, горячо любимый учителями, тренерами, психологами, библиотекарями, педиатрами, терапевтами и многими другими, не соответствует действительности. (Doman, 1990 (1974). Р. 205.)

Многие думают, что в Институтах не занимаются с детьми сами, а обучают родителей только потому, что это обходится значительно дешевле. Разумеется, дешевле, но главная причина не в этом. В IAHP абсолютно уверены, что если родителям как следует объяснить, что происходит с их ребенком, что у него нарушено и почему надо выполнять ту или иную программу, они сделают все лучше, чем кто-либо другой. Причина, по словам Гленна Домана, очень проста: своего ребенка родители знают лучше, чем кто бы то ни было, и любят больше всех.

Мы были счастливы, что нашлись люди, пусть в другом полушарии, уверенные в том, что дети с поражением мозга на самом деле очень умные и способные, просто не имеют возможности продемонстрировать это окружающим. Было такое чувство, будто в темной затхлой комнате распахнули окно, и туда хлынул поток свежего воздуха. Это было именно то, чего мы хотели: нам помогали понять проблемы нашего мальчика, предлагали пути решения и давали возможность работать самостоятельно.

Тем временем из Филадельфии ответили, что, судя по анкетам, Петя относится к их пациентам, и мы стали ждать приглашения на курсы.

Учимся ползать

В 1998 году курс “Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга” можно было прослушать в Филадельфии, Пизе и Кобе (теперь он проходит также в Сингапуре и Мексике, а с 2012 года и в Москве). В Филадельфии на ближайшие два курса мест уже не было, поэтому мы решили ехать в Италию. Но мне итальянцы визу не дали, и первым учиться отправился Морис, настроенный очень скептически.

Он несколько раз звонил из Пизы: “Нам тут надо заполнить…” – и меня очень удивляли его вопросы: нужны были всевозможные детали, относящиеся к Пете, о которых раньше никто и никогда нас не спрашивал. До этого каждую Петину проблему рассматривали в отдельности, теперь же требовалось указать сразу все: как и что ест и пьет, как спит и дышит, как видит и слышит, как двигается и пользуется руками, как ощущает свое тело.

Позднее, когда мы попали в Институты уже вместе с Петей, нам стал понятен смысл вопросов. Для каждого ребенка, который занимается по программам, заполняется Профиль развития (о котором я ниже расскажу подробнее).

На мои вопросы: “А какие там родители? Как они себя ведут?” – Морис ответил: “Обыкновенные – шутят, смеются…”

Вернувшись с курса “Что делать…”, Морис поверг нас в полное изумление, сообщив, что Петя должен много бегать на четвереньках и ползать по-пластунски и ему надо делать паттернинг (patterning). Мы совершенно не ожидали, что эти методики, описанные в книге Домана, могут адресоваться Пете, и думали, что паттернинг – программа для неподвижных или очень плохо двигающихся детей. Наш мальчик уже давно умеет ходить, зачем ему опускаться на четвереньки? Но надо так надо, и мы принялись выполнять предписанное.

Во время сеанса паттернинга ребенок лежит на животе, а несколько человек работают с его телом: один поворачивает голову, другие двигают конечностями (подробнее об этом ниже). Петя был небольшого роста, поэтому мы могли справляться втроем: один поворачивал голову, а двое других, стоя по бокам, сгибали руки и ноги. Мы решили, что достаточно трех сеансов в день, каждый по пять минут, но главной проблемой было одновременно собрать помощников. Пришлось на каждый день составлять расписание.

Бег на четвереньках и ползание по-пластунски не казались нам чем-то новым: в ЦЛП дети иногда бегали минут пять по кругу на четвереньках (Петя, правда, по своему обыкновению, только наблюдал за другими). Но мы даже представить себе не могли, в каком объеме предстоит заниматься.

Теперь, когда один из нас уже прослушал курс “Что делать…”, можно было просить принять Петю на домашнюю программу-ступень. Мы получили из Институтов дополнительные бумаги и письмо с просьбой изложить наше собственное видение истории болезни и проблем ребенка, а не цитировать официальные диагнозы. Необходимо было также представить подробный отчет о домашней программе и результатах ее выполнения.

Пользуясь примерами из книги, я уверенно составила домашнюю программу и была собой очень довольна. Совсем новыми для нас оказались физические программы. А рекомендациям по питанию мы не придали значения, и Петина еда осталась прежней.

Ни ползать, ни бегать на четвереньках Петя толком не умел. На четвереньках он мог передвигаться, хотя движения были плохо скоординированными. А вот с ползанием по-пластунски поначалу ничего не получалось. Приходилось сгибать и толкать по очереди каждую ногу, лбом я упиралась в Петину попу и продвигала его вперед. Руками он вообще не пользовался, они волочились по бокам.

Из книги “Как сделать ребенка физически совершенным” мы знали, что важно с самого начала определить конечную длину дистанции, скажем, два километра. Разумеется, ребенок не сможет сразу проползти или пробежать без остановки все расстояние, но необходимо, чтобы он с самого начала знал конечную цель, например “проползти от окна до двери”. Если это бег, то целью может быть “пробежать от крыльца до большого красного дома”. Вначале ребенок будет бежать 5 метров, а 15 – двигаться шагом, потом – 10 метров бежать и 10 проходить, потом – 15 метров и 5 и так далее.

Увеличивать дистанцию надо постепенно, чтобы ребенок легко привыкал к увеличению нагрузки и не был обескуражен тем, что “раньше мы бежали только до дуба, а теперь – до красного дома”. Мы начали бегать, и это давалось нелегко: Петя все время спотыкался и падал, и скоро стало понятно, что без наколенников не обойтись.

Одна из основных методик в Институтах – брахиейшен (brahiation): ребенок висит на горизонтальной лестнице и перемещается по ней, перехватывая руками перекладины. Это необходимо для развития мануальных навыков и увеличения объема грудной клетки. Для нас упражнение оказалось трудным, так как руки у Пети были слабые, и большую часть времени они висели вдоль тела, как посторонние предметы; он ими мало пользовался, а падая, никогда не выставлял вперед. “Я рук почти не чувствовал”, – объяснил он позже.