Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

• Название: Приключения другого мальчика. Аутизм и не только
• Автор: Елизавета Заварзина-Мэмми
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2014
• ISBN: 978-5-17-085772-2

В конце восьмидесятых в московской семье родился второй ребенок – мальчик. Он оказался не просто вторым, младшим братом, сыном и внуком, но еще и совсем другим. Умный, тонко чувствующий, обаятельный, Петя не умел делать простых вещей – бегать, показывать пальцем, говорить; боялся незнакомых людей и громких звуков. Прошло довольно много времени, прежде чем Пете поставили диагноз “аутизм”. “Приключения другого мальчика”, написанные его мамой, – это не только бесценное пособие для родителей и воспитателей, подробный и доступный рассказ о том, как помочь особому ребенку и его близким жить полноценной жизнью. Это книга о том, что усилия никогда не бывают напрасными, а надежда – ложной. А еще – о том, как легко и трудно любить детей.

Елизавета Заварзина-Мэмми – кандидат биологических наук, специалист по динамическому нейрофидбеку и методу облегченной коммуникации (FC), член ассоциаций Autisme France, Autisme Europe, National Autistic Society (GB), участник международных конференций по аутизму.

---

Увеличивать дистанцию надо постепенно, чтобы ребенок легко привыкал к увеличению нагрузки и не был обескуражен тем, что “раньше мы бежали только до дуба, а теперь – до красного дома”. Мы начали бегать, и это давалось нелегко: Петя все время спотыкался и падал, и скоро стало понятно, что без наколенников не обойтись.

Одна из основных методик в Институтах – брахиейшен (brahiation): ребенок висит на горизонтальной лестнице и перемещается по ней, перехватывая руками перекладины. Это необходимо для развития мануальных навыков и увеличения объема грудной клетки. Для нас упражнение оказалось трудным, так как руки у Пети были слабые, и большую часть времени они висели вдоль тела, как посторонние предметы; он ими мало пользовался, а падая, никогда не выставлял вперед. “Я рук почти не чувствовал”, – объяснил он позже.

Чтобы делать перехват, для начала надо научиться висеть на перекладине – мы приделали ее в дверном проеме. В первое время приходилось помогать вдвоем: один держал Петю на весу, другой прижимал его пальцы к перекладине. Постепенно необходимость в помощи двух людей отпала, правда, через секунду Петя падал вниз, на подстеленный коврик. Но со временем он стал держаться на перекладине дольше. Забегая вперед, скажу, что через полгода он уже не только мог провисеть около минуты на горизонтальной лестнице, но и самостоятельно делал один-два перехвата.

Мы по-прежнему много читали вслух, писали вместе, занимались математикой. И появилась уверенность, что мы все делаем правильно и что наше представление о Петиных истинных интеллектуальных возможностях не было ложным. Мы перестали обращать внимание на мнение специалистов, утверждавших, что у мальчика глубокая умственная отсталость.

Американские занятия поначалу требовали не слишком много времени, часа два в день, и казалось, что можно продолжать все остальное. Основной упор мы по-прежнему делали на интеллектуальные программы, поэтому первый вариант нашей домашней программы включал налаженные с таким трудом занятия с логопедом, рисование и езду верхом.

Вот как выглядела наша

домашняя программа № 1 (весна 1998 года):

– ползание по-пластунски;

– передвижение на четвереньках;

– висы на перекладине;

– паттернинг (три раза в день);

– бег (1 километр);

– чтение слов и коротких предложений;

– интеллектуальные биты (подробнее о битах ниже);

– математика – короткие примеры и задачи;

– стимуляция зрения – диафильмы (в качестве вечерней награды).

Два раза в неделю – занятия с логопедом.

Раз в неделю – занятия рисованием.

Раз в неделю – езда на лошади.

Через три месяца мы сочли возможным послать отчет об огромной проделанной работе и наших достижениях. Мы много занимались чтением и общим образованием, начали бегать, делали паттернинг, ползали и ходили на четвереньках. Мне казалось, что программа у нас прекрасная, но совершенно неожиданно ее забраковали: “Петя слишком много времени проводит вне программ, занимается посторонними предметами. Если вы хотите попасть на программы интенсивного лечения, ни о каких дополнительных занятиях не может быть и речи: у вас не будет на это времени”.

Мы с сожалением расстались с рисованием и лошадью и с некоторым облегчением – с логопедом: несмотря на невероятные усилия, результатов практически не было. Теперь время, которое мы тратили на новые занятия, увеличивалось с каждым днем, и мы скоро поняли, что его хватает только на занятия по новой программе. Чтобы как можно больше помогать мне с Петей, Поля перешла учиться в школу-экстернат, и мы перебрались на дачу, где ничто не отвлекало.

Наконец, через полгода после нашего заявления с просьбой принять Петю на программы Институтов пришло письмо, сообщавшее, что для меня есть место на курсе лекций “Что делать…” в Филадельфии. Чтобы быть допущенным к нему, необходимо показать достаточное знание английского, и один из сотрудников Институтов минут десять беседовал со мной по телефону. После этого я получила официальное приглашение с просьбой о выдаче визы. Потом были очереди и собеседование в посольстве, сборы и беспокойство о тех, кто оставался дома…

Своими глазами

Курс “Что делать…” проводят несколько раз в году, это первый из серии лекционных курсов, организованных в Институтах для родителей. Задача курса – объяснить принципы развития и работы мозга, на которых основаны программы реабилитации, ведь невозможно трудиться годами, не понимая, что именно мы стараемся исправить. Эти программы разрабатывались в течение десятилетий, положенные в их основу выводы – результат огромной статистической работы, проводившейся в Институтах. Слушать этот курс приезжает много народу, но заниматься по программам остается около трети: марафон, когда приходится менять всю жизнь семьи на несколько лет, под силу далеко не всем.

Мой долгожданный курс проходил в июне. Я на целую неделю одна отправлялась в Америку, а трудиться с Петей над выполнением нашей домашней программы оставались моя мама и Поля. Мне все не верилось, что я попаду в Институты, казалось, что обязательно что-то должно помешать. И действительно, буквально накануне отлета случился знаменитый ураган, столько всего в Москве поломавший и порушивший. Было неясно, сможет ли вылететь мой самолет, в аэропорту не было электричества, но все же после нескольких часов задержки мы взлетели.

Прямого рейса из Москвы в Филадельфию не было, маршрут был с пересадкой в Нью-Йорке: сначала восемь часов полета, потом пять часов в аэропорту и еще полчаса на каком-то кукурузнике. В пригород Филадельфии, где находятся Институты, я добралась уже полумертвая, в гостинице мне так и не удалось справиться с замысловатым душевым штурвалом, я облилась холодной водой и рухнула в постель.

Из-за разницы во времени и волнения я проснулась в четыре утра и решила отправиться искать Институты. Вместе с другими документами нам прислали план местности, и я довольно быстро нашла несколько зданий, окруженных парком, в красивом месте с названием Каштановые Холмы.

Я пришла слишком рано и еще часа два сидела перед входом, наблюдая, как пробуждается жизнь: вот мимо в спортивном костюме пробежал сын Гленна Домана Дуглас, прошла с тремя ретриверами Джанет, дочь Гленна Домана (узнала по фотографиям в буклете), проходили другие, еще незнакомые люди.

Наконец двери открыли, и можно было попасть внутрь. Почти все слушатели зарегистрировались накануне, а мою папку никак не могли найти, и я с ужасом ждала, что меня сейчас не допустят до лекций. Но папка нашлась, и я смогла осмотреться.

Всего нас собралось около 100 человек: два или три специалиста, остальные – родители. В аудиторию еще не пускали, поэтому все стояли и сидели в холле, некоторые беседовали друг с другом. Первыми, с кем я заговорила, были тихие, вежливые индусы – супружеская пара. Их сын-подросток попал в аварию, уже несколько месяцев находился в коме, и они надеялись на помощь: в Институтах разработаны методики выведения из комы.

Еще запомнились:

Две четы хасидов из Бруклина, с пейсами, шляпами, париками. Молодая красивая Хая рассказала, что у них уже четверо детей, у трехлетней дочки Темы очень тяжелая форма ДЦП: она не слышит, не видит, не двигается.

Шофер-дальнобойщик, его жена слушала курс раньше.

Профессор-энтомолог с женой.

Милые, приветливые техасцы, говорившие с таким акцентом, что я половину слов не понимала.

Крикливая толстуха в коротких шортах.

Врач-невропатолог из Лос-Анджелеса.

Приятная женщина средних лет, приехавшая ради племянника с ДЦП. У мамы мальчика, ее сестры, последняя стадия рака, а папа три года назад погиб в автокатастрофе.

Каждой услышанной истории хватило бы на отдельную книгу…

Когда мы вошли в аудиторию, оказалось, что все места уже распределены, к столам прикреплены таблички с нашими именами. Каждый день нас пересаживали, вероятно, чтобы вновь познакомившиеся не болтали друг с другом, вместо того чтобы слушать лектора.

Аудитория расположена амфитеатром, внизу – кафедра и сцена, где проводятся демонстрации. Позади кафедры на двух подвижных створках представлен огромный цветной Профиль развития (о нем ниже), к которому постоянно обращаются лекторы.

После короткого вступительного слова нам объяснили, как будут проходить занятия. Долгий звонок, по которому можно войти, потом вход категорически запрещен. Если кто-то опоздал хоть на минуту, его в аудиторию не допускают, и, чтобы продолжить курс, он должен сдать пропущенный материал[5]. Занятия с половины десятого утра до семи-восьми часов вечера, с десятиминутными перерывами между лекциями, каждая из которых длится около пятидесяти минут, и сорокаминутным перерывом на обед. На то, чтобы ходить в столовую, времени не было, и в большой перерыв в холл приносили одноразовую посуду и большие кастрюли с супом.