Мартин Писториус - В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса

• Название: В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса
• Автор: Мартин Писториус
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2015
• ISBN: 978-5-699-82818-0

«Я попал в страну драконов, когда мне было 12… Никто не мог меня спасти. Потом я понял, это моя и только моя битва. И если я проиграю ее, то останусь здесь навсегда».

Сейчас Мартину Писториусу 39 лет, он занимается вебдизайном и счастлив в браке с женой Джоанной. Увлекается компьютерами, крикетом и фотографией. Любит животных, «Формулу-1» и предпочитает отдыхать дома.

Ничего необычного, правда?..

…Но только пока вы не забьете его имя в поисковике. 15 лет назад история Мартина потрясла весь мир.

И годы спустя он наконец решил рассказать ее.

---

Так что я благодарен здешним работникам, которые хотя бы стараются придать нашей жизни чуть большую осязаемость, поскольку работа в таком месте подходит далеко не каждому. Я потерял счет сиделкам, которые приходили и уходили за эти годы. Многие исчезают почти сразу же после появления, и я научился распознавать выражение растерянности, смешанное с почти откровенным отвращением, которое появляется у них на лице еще до того, как они осознают свои чувства. Я все понимаю. Некоторых людей пугает то, чего они не могут понять. Они ощущают дискомфорт, видя безмятежные черты ребенка с синдромом Дауна, скрюченные конечности человека с церебральным параличом или невидящий взгляд младенца с необратимым поражением мозга.

Но среди множества людей, которые не в силах присматривать за живущими здесь детьми, есть несколько таких, для которых эта работа – настоящее призвание. И первая среди них – Рина, директор стационара, женщина с круглым, улыбчивым лицом, которая преподала мне один из самых первых уроков, заставивших по-новому взглянуть на людей, которые заботятся обо мне.

Много лет назад, когда Рина была еще учительницей, а не директором, она очень привязалась к маленькой девочке по имени Салли, у которой была тяжелая форма врожденного церебрального паралича. Рина обожала Салли: она кормила ее сладкой тыквой, которую та любила, крепко обнимала ее и включала музыку, вызывавшую на лице девочки улыбку. Рина была до того привязана к малютке, что провела в больнице всю ту ночь, когда шестилетняя Салли умерла от пневмонии.

После этого свет в глазах Рины погас, и, видя, как отчаянно она скучает по Салли, я понял, что и такие дети, как я, могут быть для кого-то не просто работой. Это была утешительная мысль, которую я пронес через все годы и все встречи с людьми, относившимися ко мне примерно так же, как к цыпленку, из которого нужно сварить суп. Ни грамма человеческой теплоты не подмешивается к их ледяному профессионализму. В их руках чувствуешь себя мешком картошки. Они торопливо моют тебя ледяной водой, и мыло всегда попадает в глаза, как бы старательно ты ни зажмуривался, а потом равнодушно кормят пищей, которая либо слишком горяча, либо слишком холодна. И все это время они не произносят ни слова и не улыбаются – из страха увидеть ответный взгляд человека, которого они обихаживают.

Еще хуже так называемые нянечки, чье бессердечие приобретает гораздо более личный привкус. Меня называли «помехой», «ослом» и «мусором» люди, которые считают себя высшими существами; но, делая это, они лишь демонстрируют свою глупость. Неужто они и впрямь думают, что ограниченный интеллект означает, будто ребенок не в состоянии почувствовать жестокость в человеческом прикосновении или услышать гнев в тоне голоса? Я помню, в частности, порыв холодного воздуха, который всегда будил меня, когда одна такая женщина нетерпеливо срывала с меня одеяло после дневного сна, и одну временную сиделку, которая швырнула меня в кресло-коляску так грубо, что оно перевернулось и я выпал из него, ударившись лбом о пол.

Но, если не считать таких инцидентов, я пришел к выводу, что среди тех, кто ухаживает за детьми, подобными мне, больше добрых людей, чем злых, и когда я оглядываюсь назад, вспоминая эти годы, я вижу перед собой ряд улыбающихся лиц. Мне вспоминается Унна, которой, казалось, всегда было жарко, потому что нос у нее постоянно блестел, и Хейла, которая была настолько переполнена беспокойной энергией, что даже ее язык не находил себе места, и она то и дело нервно облизывала губы. Сегодня здесь работает Мариетта, которая обожает сериал «Дни нашей жизни» и наделена пламенным темпераментом, скрывающимся за ее спокойной внешностью; Хелен, которая хихикает, щекоча меня, с темно-коричневыми полосками посередине ногтей, от которых я никак не могу отвести взгляд; и моя самая любимая, Дора, женщина средних лет, пухленькая и улыбчивая, чье спокойствие утешает меня, а доброта делает ее глаза похожими на мягкий, текучий коричневый мед.

Какими бы разными они ни были, у всех этих женщин есть нечто общее – они любят поболтать и посплетничать, обменяться новостями и посочувствовать проблемам друг друга. Я выслушиваю истории о змеях, которые заползли вечером в дом и были убиты храбрыми мужьями; повести о протекших водяных трубах, из-за которых в доме идет дождь, грозя обрушить потолки; и рассказы о внуках, которые весело скачут в кроватках, если спеть им любимую песенку. Я также узнаю̀ о том, как трудно иметь дело с родителями, страдающими болезнью Альцгеймера, о проблемах ухода за больными родственниками и о трудностях получения алиментов от скупого бывшего мужа.

Я уяснил, что, помимо всего прочего, есть три темы, к которым женщины возвращаются в своих беседах снова и снова: это мужья, которые часто их разочаровывают; дети, которые обычно бесподобны; и вес, который обычно считается лишним. Раз за разом я слышу, как они сочувствуют друг другу из-за того, что невероятно трудно сделать мужчин более ответственными, а диеты – более эффективными. Хотя их проблемы с мужьями остаются недоступны моему пониманию, у меня всегда замирает сердце, когда я слышу, как они заговаривают о подсчете калорий. Женщины вроде бы думают, что на диету надо садиться для того, чтобы стать счастливее, но я по собственному опыту знаю, что это неправда. Более того, осмелюсь сказать, что чем меньше женщины едят, тем ворчливее становятся.

10: День за днем

В моей жизни наконец начинает что-то происходить: родители обсуждают, как лучше всего мне помочь. Теперь их амбиции в отношении меня идут гораздо дальше картинок на бумаге, и они решили купить мне электронное коммуникационное устройство, такое же, как тот черный ящик, который мы видели во время моего тестирования. Это настоящий «прыжок веры» с их стороны, и как жаль, что я не могу поблагодарить их за него! Они по-прежнему не имеют представления, смогу ли я пользоваться таким устройством, но готовы попробовать, потому что маленькая искорка надежды, вспыхнувшая во время тестирования, разожгла в них настоящее пламя.

Вместе мы открываем для себя целый новый мир, именуемый аугментативной и альтернативной коммуникацией, или ААК. Это мир, где немые могут обрести голос с помощью всевозможных устройств, начиная с самых простейших форм коммуникации, таких как указывание пальцем, моргание или пристальный взгляд на символы, которые подносит к глазам другой человек, до высокотехнологичных устройств синтеза речи и компьютерных программ, которыми человек может пользоваться самостоятельно.

А чтобы применять любое подобное устройство независимо, я должен уметь пользоваться переключателями, поэтому мама везет меня вновь повидаться с Шакилой и физиотерапевтом Джилл. Протестировав меня еще раз, они выявляют два переключателя, которыми у меня получается управлять лучше всего: один из них, сенсорный переключатель «lolly switch», представляет собой небольшую прямоугольную коробочку, которая лежит у меня на ладони, а управлять ею нужно, сгибая пальцы, чтобы нажать на кнопку; а другой – рычажный, или колебательный, переключатель со стержнем достаточно длинным, чтобы моя непослушная правая рука могла иногда его зацепить, если я буду стараться размахивать ею в правильном направлении.

Поначалу я был вне себя от волнения, когда родители решили купить такое устройство. Я был разочарован, что в черном ящике может храниться лишь около 250 слов и фраз. Не так уж много с его помощью можно сказать, когда внутри меня бушует такое беспредельное море слов!

Однако потом южноафриканская валюта внезапно девальвировала, и родителям пришлось отменить заказ на это устройство, поскольку оно выросло в цене почти вдвое. Вместо него они решили купить мне компьютер, в который можно было загрузить коммуникационные программы. Это смелое решение, поскольку больше никто в Южной Африке такими не пользуется. Логопеды не смогут помочь нам освоить его – и никто не сможет. Если я и сумею чему-то научиться, это будет зависеть исключительно от меня и моих родителей, а они даже не знают, способен ли я пользоваться компьютером.

Пока же они должны решить, какое программное обеспечение мне купить, и то, что они выберут, может полностью изменить мою жизнь. Это одновременно и нервирует, и бодрит. Мои эмоции распихивают друг друга, точно птенцы в гнезде: это и возбуждение при мысли о том, что я смогу научиться коммуникации; и радость, что мне не придется пользоваться черным ящиком, смешанная с чувством вины; и угрызения совести, что я позволяю себе подобные чувства, в то время как родители продемонстрировали такую веру в меня, заказав это устройство. Все чувства ощущаются по-разному: от возбуждения у меня вибрирует желудок, чувство вины вызывает легкое ощущение тошноты глубоко внутри, а от угрызений совести становится тяжело на сердце. Эти эмоции так отличаются от всего, что я переживал прежде, так долго, – от чувств, которые я заглушал, заставляя их выцвести до серости, чтобы уберечься и не дать беспомощности сводить меня с ума каждый день, точь-в-точь похожий на любой другой.