Мартин Писториус - В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса

• Название: В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса
• Автор: Мартин Писториус
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2015
• ISBN: 978-5-699-82818-0

«Я попал в страну драконов, когда мне было 12… Никто не мог меня спасти. Потом я понял, это моя и только моя битва. И если я проиграю ее, то останусь здесь навсегда».

Сейчас Мартину Писториусу 39 лет, он занимается вебдизайном и счастлив в браке с женой Джоанной. Увлекается компьютерами, крикетом и фотографией. Любит животных, «Формулу-1» и предпочитает отдыхать дома.

Ничего необычного, правда?..

…Но только пока вы не забьете его имя в поисковике. 15 лет назад история Мартина потрясла весь мир.

И годы спустя он наконец решил рассказать ее.

---

8: Перемены

Это называют эффектом бабочки – гигантские перемены, которые способна создать своим почти неразличимым трепетом пара шелковистых крылышек. Я думаю, что и в моей жизни где-то бьет крылышками такая бабочка. Для стороннего взгляда мало что изменилось с тех пор, как я прошел обследование: я по-прежнему каждое утро приезжаю в свой дневной стационар и благодарно вздыхаю, когда день заканчивается и можно отправиться домой, где меня будут кормить, мыть и готовить ко сну. Но монотонность – мой привычный враг, и мне заметны даже мельчайшие перемены в ней.

Медработников, которых я вижу в стационаре, во время приемов у физиотерапевта или у докторов в больнице, похоже, не слишком взволновали слова какого-то эксперта о том, что я скоро смогу общаться. Зато определенно чувствуются перемены в том, как родители разговаривают со мной после того обследования. Когда мама спрашивает, сыт ли я, она ждет чуточку дольше, пока я не дерну головой или не улыбнусь краешком губ. Отец разговаривает со мной все больше, когда чистит мне зубы на ночь. Эти перемены настолько малы, что мои родители могут их даже не осознавать, но я впервые за все эти годы чувствую витающую в воздухе надежду.

Я слышал достаточно из их разговоров, чтобы понять: если я и смогу по-настоящему общаться, то это общение будет происходить на самом примитивном уровне. Не стоит рассчитывать, что это будет что-то вроде голливудского фильма со счастливой концовкой или паломничества в Лурд, где немые как по волшебству обретают голос. Логопеды в своем отчете рекомендовали матери и отцу начать попытки общаться со мной с самого малого. Очевидно, что дерганые движения головой и улыбки – не настолько надежный инструмент, каким я их считал, и я должен освоить какой-то более последовательный способ сигнализировать свои «да» и «нет». Поскольку мои руки слишком непослушны, чтобы четко ими указывать, лучший способ начать «говорить» для меня – пристально смотреть на символы.

Я буду пользоваться символами, потому что не могу ни читать, ни писать. Буквы теперь не имеют для меня смысла, и поэтому отныне и впредь моей жизнью будут править картинки: я буду жить и дышать ими, учась их языку. Моим родителям рекомендовали сделать для меня папку со словами и соответствующими им образами. «Привет» – это изображение человечка из палочек, помахивающего рукой; «нравится» – лицо, на котором нарисована широкая улыбка, а «спасибо» – рисунок яйцеобразной рожицы с двумя ладонями, сложенными под подбородком.

Когда мама и папа изготовят все странички, с помощью которых можно будет сообщать мое имя, домашний адрес, пожелания надеть джемпер или убраться от солнца в тень и прочее, они вложат их в мою папку. Тогда человек, с которым я буду общаться, сможет медленно переворачивать странички, а я буду особенно пристально смотреть на тот символ, который захочу выбрать. Если мне понадобится дать родителям знать, что моя еда слишком горяча, холодна или безвкусна, я смогу смотреть на один из ламинированных листов формата А4, которые нам посоветовали приклеить на стол возле моего места.

Конечно, никто не представляет, сколь многое из этого я способен понять, потому что никогда прежде со мной не пытались делать ничего подобного. Во время тестирования я показал, что могу повиноваться простым командам, но это же может сделать и любой малыш. Вот почему я должен начать свой путь с маленьких шажков и надеяться, что люди, обучающие меня, вскоре осознают, что я способен на большее.

На это потребуется время, но, по крайней мере, уже есть один способ, которым я могу показывать людям, что понимаю такие вещи, о которых они прежде не задумывались. И пусть младенцы без жалоб едят свои безвкусные пюре день за днем, я скоро смогу попросить кого-нибудь передать мне соль. Впервые за всю свою жизнь я смогу подсолить еду!

9: Начало и конец

Дневной стационар, в котором я провожу свои дни с тех пор как заболел, называется «Альфа и Омега» – начало и конец. Но для меня в нем очень мало и того и другого, ибо я заперт в чистилище пустых дней, набегающих один на другой подобно морским волнам.

Этот центр ютится в одноэтажном здании с двумя яркими, полными воздуха классами, небольшим кабинетом физиотерапии и садиком. Иногда меня выкатывают в коляске на солнышко, но бóльшую часть времени я провожу внутри, где меня передвигают из сидячего положения в кресле в горизонтальное – на матрац, лежащий на полу. В основном меня укладывают на бок или на спину, но иногда и лицом вниз на большую подушку, имеющую форму клина: так сиделке удобнее побуждать меня поднять голову, похлопывая ее ладонью. В остальное время я безвольно лежу, глядя на мятно-зеленые стены и слушая оловянное чириканье телевизора или радио, которые создают постоянную звуковую декорацию моих дней. Я предпочитаю радио, потому что для того, чтобы смотреть телевизор, требуются усилия, на которые меня часто не хватает. Вместо экрана я смотрю на бурые плитки коврового покрытия и слушаю цоканье шагов по линолеуму пола в коридоре.

В стационаре используют школьный лексикон, но я не вполне понимаю почему, поскольку ни одного из живущих здесь детей не считают обучаемым. Какова бы ни была причина, мы с моими товарищами по несчастью отданы под начало «учителей» и разделены на два «класса», состав которых то и дело меняется в случайном порядке. Иногда нас делят на тех, кто может ходить, и тех, кто не может; порой разделяют по степени осознанности. Как-то раз деление даже проводили согласно нашему IQ, хотя, учитывая, что у всех нас уровень интеллекта составляет 30 баллов или меньше, мне это кажется пустой затеей.

Обычно около полудюжины сотрудников, которые присматривают за нами каждый день, проводят с нами занятия – например, разминают нам ноги или покрывают ладони краской, а потом прижимают их к листу бумаги. Кое-кто из детей может участвовать в этом более или менее осознанно, но большинство – так же как я – не способны контролировать свои движения в достаточной степени, чтобы что-то делать. Сидя с рукой, намазанной холодной красной краской, в ожидании, пока ее прижмут к листу бумаги, я часто задавался вопросом, кому эти занятия на пользу – нам или нашим родителям? Неужто нас заставляют быть соучастниками неизбежной лжи, когда сотрудники пансионата рисуют картинки, пользуясь нашими руками? Я не раз видел, что многим родителям дарят рисунки, которые, как они точно знают, не мог нарисовать их ребенок, но они смотрят на эти картинки, ни словом не возражая.

Лишь однажды я слышал, как одна мать задала вопрос, действительно ли этот рисунок создан ее сыном, и сиделка вместо ответа одарила ее молчаливой улыбкой, словно умоляя не рушить фасад ложного оптимизма, выстроенный вокруг нас. Я понимаю, что родителям нужна нить надежды, за которую можно цепляться, какой бы хрупкой она ни была, – точно так же как понимаю, что такие занятия могут приносить удовольствие тем детям, которым приятно, когда к ним прикасаются и разговаривают с ними. Это несколько скрашивает монотонность дней; но чаще я лишь жалею о том, что меня не оставляют в покое.

Обычно я стараюсь слушать радио, но то и дело кто-нибудь приходит и донимает меня с улыбкой на лице. Я, конечно, знаю, что эти люди желают нам добра, но я здесь самый старший, а все эти занятия предназначены для совсем маленьких детей. Кажется, никто не задумывается о том, что даже те люди, которых считают интеллектуально неполноценными, могут со временем меняться.

Несмотря на все это, я на собственном опыте убедился, что «Альфа и Омега» гораздо лучше многих других подобных стационаров. За эти годы я не раз слышал, как люди потрясенным шепотом переговариваются о том, что они видели в других местах. Их потрясение оправданно. Я и сам много чего видел: меня отсылали в другие стационары, когда мой отец отлучался в деловые поездки, потому что мать не была уверена, что сможет присмотреть за мной в одиночку, или когда мое семейство собиралось в отпуск, потому что им нужно было отдохнуть от забот обо мне.

Всякий раз, как меня оставляли там надолго, я был в ужасе от мысли, что меня больше никогда не заберут домой, и моя тревожность росла день за днем по мере того, как страх овладевал мною. В тот день, когда меня должны были забрать, я с нараставшим нетерпением предвкушал момент, когда услышу знакомые голоса матери или отца, и каждая минута казалась мне годом. Больше всего я боялся, что меня оставят в одном из этих стационаров, где дети, подобные мне, сидят целыми днями без всякого взаимодействия или стимуляции. Это был бы наихудший вариант погребения заживо.

Так что я благодарен здешним работникам, которые хотя бы стараются придать нашей жизни чуть большую осязаемость, поскольку работа в таком месте подходит далеко не каждому. Я потерял счет сиделкам, которые приходили и уходили за эти годы. Многие исчезают почти сразу же после появления, и я научился распознавать выражение растерянности, смешанное с почти откровенным отвращением, которое появляется у них на лице еще до того, как они осознают свои чувства. Я все понимаю. Некоторых людей пугает то, чего они не могут понять. Они ощущают дискомфорт, видя безмятежные черты ребенка с синдромом Дауна, скрюченные конечности человека с церебральным параличом или невидящий взгляд младенца с необратимым поражением мозга.