Мартин Писториус - В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса

• Название: В стране драконов. Удивительная жизнь Мартина Писториуса
• Автор: Мартин Писториус
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2015
• ISBN: 978-5-699-82818-0

«Я попал в страну драконов, когда мне было 12… Никто не мог меня спасти. Потом я понял, это моя и только моя битва. И если я проиграю ее, то останусь здесь навсегда».

Сейчас Мартину Писториусу 39 лет, он занимается вебдизайном и счастлив в браке с женой Джоанной. Увлекается компьютерами, крикетом и фотографией. Любит животных, «Формулу-1» и предпочитает отдыхать дома.

Ничего необычного, правда?..

…Но только пока вы не забьете его имя в поисковике. 15 лет назад история Мартина потрясла весь мир.

И годы спустя он наконец решил рассказать ее.

---

Отец толкает перед собой мою коляску, мы входим в Центр аугментативной[1] и альтернативной коммуникации в университете Претории. Сейчас июль 2001 года – 13 с половиной лет прошло с тех пор, как я заболел. На тротуаре снаружи центра вижу студентов, гуляющих в ярком солнечном свете, и живописные жакарандовые деревья, нависающие арками над головой, но внутри здания царит тишина. Плитки коврового покрытия цвета морской волны протянулись вдоль коридора; на стенах развешаны информационные плакаты. Мы – маленький отряд исследователей, вступающий в этот неведомый мир: родители, мой брат Дэвид и Вирна, а еще сиделка Мариетта и физиотерапевт Элиза, которые знают меня не один год.

– Мистер и миссис Писториус? – спрашивает голос. Поднимаю глаза и вижу женщину. – Меня зовут Шакила, я сегодня буду проводить исследование Мартина. Мы еще только готовим кабинет, но много времени это не займет.

Страх окатывает меня холодной волной. Не могу смотреть в лица людей, окружающих меня; не хочу видеть в их глазах ни сомнение, ни надежду, пока мы молча ждем. Вскоре нас просят пройти в небольшой кабинет, где ждет Шакила вместе с другой женщиной, которую зовут Ясмин. Я опускаю голову, когда они начинают разговаривать с моими родителями. У меня болит щека изнутри. Я случайно прикусил ее, когда меня сегодня кормили ланчем, и во рту остается неприятное ощущение, хотя кровотечение прекратилось.

Пока Шакила задает родителям вопросы об истории моей болезни, я пытаюсь угадать, что они думают теперь, столько лет спустя. Страшно ли им так же, как и мне?

– Мартин? – слышу я голос, и мою коляску везут в другой конец кабинета.

Мы останавливаемся перед большим листом плексигласа, укрепленным на металлической стойке прямо передо мной. Экран крест-накрест исчерчен красными линиями, делящими его на квадраты, в некоторые из них вклеены небольшие черно-белые картинки. Эти рисунки изображают разные вещи – мяч, кран с бегущей из него водой, собаку, – и Шакила встает по другую сторону экрана, пристально вглядываясь в меня, когда я смотрю на них.

– Я хочу, чтобы ты посмотрел на рисунок мяча, Мартин, – говорит Шакила.

Я немного приподнимаю голову и глазами обшариваю экран. Я не в состоянии достаточно контролировать движения головы, чтобы заставить ее как следует поворачиваться из стороны в сторону, так что глаза остаются единственной частью моего тела, которой я полностью владею. Они скользят взад-вперед по картинкам, пока, наконец, не отыскивают мяч. Я фиксирую взгляд и пристально смотрю на него.

– Хорошо, Мартин, просто очень хорошо, – тихо говорит Шакила, глядя на меня.

И вдруг я пугаюсь. На ту ли картинку я смотрю? Действительно ли мои глаза сфокусированы на мяче – или они смотрят на какой-то другой символ? Даже в этом я не могу быть уверен.

– А теперь я хочу, чтобы ты посмотрел на собаку, – говорит Шакила, и я вновь начинаю поиск.

Мой взгляд медленно движется по картинкам. Не хочу ошибиться или что-то пропустить. Я медленно ищу, наконец нахожу мультяшную собаку слева на экране и смотрю на нее.

– А теперь телевизор, – говорит она.

Вскоре я отыскиваю и картинку с изображением телевизора. Но хотя мне нужно смотреть прямо на нее, чтобы показать Шакиле, что я нашел нужный предмет, мой подбородок падает на грудь. Стараюсь не впадать в панику и гадаю, не провалил ли я тест.

– Давайте попробуем кое-что другое? – предлагает Шакила, и мою коляску подвозят к столу, сплошь покрытому карточками.

На каждой карточке написано одно слово и нарисована картинка. Ужас. Я не могу прочесть эти слова. Я не знаю, что они означают. Если я не смогу их прочесть, будет ли это значить, что я провалил тест? А если я провалю тест, то вернусь обратно в свой стационар и буду сидеть там вечно? Сердце начинает болезненно колотиться в груди.

– Покажи, пожалуйста, слово «мама», Мартин, – просит меня Ясмин, вторая женщина-логопед.

Я не знаю, как выглядит слово «мама», но все равно вглядываюсь в свою правую руку, усилием воли побуждая ее двинуться, желая, чтобы она сделала хоть какой-нибудь маленький жест, показывая, что я понимаю, о чем меня просят. Моя рука неистово трясется, когда я пытаюсь приподнять ее с коленей. В комнате воцаряется мертвенное безмолвие, рука медленно поднимается в воздух и начинает бешено дергаться из стороны в сторону. Я ненавижу ее.

– Давай попробуем еще раз, хорошо? – говорит Шакила.

Когда меня просят определять символы, указывая на них рукой, дело продвигается мучительно медленно. Я стыжусь своего бесполезного тела, меня охватывает гнев из-за того, что оно не способно проявить себя с лучшей стороны, когда от него впервые чего-то требуют.

Вскоре Шакила подходит к большому шкафу и достает из него небольшой прямоугольный циферблат. На нем тоже изображены разные символы, а посередине закреплена большая красная стрелка. Шакила ставит прибор на стол передо мной, потом подключает какие-то провода, тянущиеся от желтой пластины, прикрепленной к одному концу гибкой стойки.

– Это циферблатный сканер с головным переключателем, – объясняет Ясмин. – Ты можешь использовать желтый переключатель, чтобы управлять стрелкой на циферблате, когда она движется, и останавливать ее, чтобы идентифицировать нужный символ. Ты понимаешь меня, Мартин? Ты видишь символы на циферблате?

Когда мы попросим тебя узнать какой-нибудь символ, – продолжала она, – мы хотим, чтобы ты прижался лбом к переключателю в тот момент, когда стрелка достигнет этого символа. Как думаешь, ты сможешь это сделать?

Я смотрю на символы: один из них изображает воду, текущую из крана, второй – тарелку с пирожными, третий – чашку чая… Всего восемь символов.

– Я хочу, чтобы ты остановил стрелку, когда она доберется до крана, – говорит Ясмин.

Красная стрелка неторопливо пускается в путь по кругу. Она движется настолько медленно, что я начинаю сомневаться, что она вообще когда-нибудь доползет до картинки с краном. Стрелка тащится по циферблату, а я наблюдаю за ней, пока она наконец не приближается к картинке с краном. Тогда я дергаю головой и упираюсь в переключатель. Стрелка замирает как раз там, где надо.

– Молодец, Мартин, – слышу я голос.

Меня переполняет изумление. Я еще никогда ничем не управлял. ни разу не мог заставить другой предмет сделать то, чего я хочу. Я фантазировал об этом снова и снова, но ни разу не смог поднять ко рту вилку, попить из чашки или переключить телеканалы. Я не способен завязать шнурки на ботинках, гонять мяч или кататься на велосипеде. Остановка стрелки на циферблате переполняет меня ощущением триумфа.

В течение следующего часа Ясмин и Шакила поочередно выдают мне разные переключатели, пытаясь выяснить, могу ли я в достаточной степени контролировать какую-нибудь часть своего тела, чтобы правильно ими пользоваться. Переключатели подносят к моей голове, колену и непослушным рукам достаточно близко, чтобы я попытался контактировать с ними. Вначале это черный прямоугольный ящик с длинным белым переключателем, который ставят на край стола передо мной. Он называется переключателем-эксцентриком. Я вытягиваю вперед правую руку, чтобы дернуть за переключатель, надеясь дотянуться до него и понимая, что, если мне это удастся, это будет скорее случайность, чем намеренное действие. Затем наступает очередь здоровенного желтого переключателя, круглого, как блюдце, возле которого я размахиваю непокорной рукой – правой, потому что моя левая почти совершенно бесполезна. Снова и снова Ясмин и Шакила просят меня указывать с помощью переключателей простые символы – нож, ванну, сэндвич, – элементарные картинки, узнать которые могут даже люди с самым низким уровнем интеллекта. Иногда я пытаюсь воспользоваться правой рукой, но чаще просто пристально смотрю на символ, который меня просят указать.

Спустя некоторое время, которое кажется мне вечностью, Шакила наконец поворачивается ко мне. Я пристально гляжу на символ, изображающий большую желтую воронку.

– Тебе нравится «Макдоналдс»? – спрашивает она.

Я не понимаю, о чем она говорит. Я не могу повернуть голову или улыбнуться, чтобы ответить утвердительно или отрицательно, потому что не понимаю вопроса.

– Ты любишь гамбургеры?

Я улыбаюсь Шакиле, давая понять, что люблю, и она встает с кресла. Подойдя к большому шкафу, достает из него черный ящик. Он разделен на маленькие квадратики наложенной сверху пластиковой рамкой, и внутри каждого квадратика я вижу какой-нибудь символ.

– Это коммуникационное устройство, которое называется «Мако», – тихо говорит мне Шакила. – И если ты научишься пользоваться переключателями, то, может быть, когда-нибудь сможешь пользоваться и таким устройством.

Я смотрю на ящик, который Шакила подключает к сети, и в уголке каждого квадрата поочередно загораются крохотные красные лампочки. Символы в этих квадратах уже не черно-белые, как те, что были на карточках. Они ярко раскрашены, и рядом с ними написаны слова. Я вижу картинки с чашкой чая и солнцем. Я наблюдаю за Шакилой, чтобы увидеть, что случится после того, как она нажмет на переключатель, выбирая символ.