Анна Вислоух - Громкая тишина

• Название: Громкая тишина
• Автор: Анна Вислоух
• Жанр: Биографии и Мемуары

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людям с расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ли кто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это первая история успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путь от ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американского университета. История, написанная его матерью. Основная мысль этой книги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действовать по-другому.

---

Глубокая ночь. Малышка завозилась, сейчас проснется, и я понимаю, что до утра мы уже не уснём. Вставай, говорила голова. Отстань, отвечали руки. Отвали, бурчали ноги. Сквозь приоткрытое окно сочилась знойная мякоть августовской ночи, придавливая своей тяжестью к влажной подушке, и не было сил шелохнуться, а кто-то ласковый словно нашёптывал: «Не вставай… не вставай… Сейчас попищит, да и уснёт». Прошло еще несколько минут, которые я судорожно пыталась урвать у ночного сна, но крик дочери словно ударил током, и я вздрогнула, как от прикосновения к оголенному проводу. В полубессознательном состоянии выползла из-под одеяла, нашарила выключатель торшера… Господи, неужели так будет еще несколько месяцев?! Как это можно выдержать?!

В комнату вошла разбуженная свекровь.

– Ну-ну… матерью нужно быть, милочка, матерью!

Произнеся эту странную фразу, она величественно удалилась. Я смотрела в ее равнодушную, выражающую полное презрение моим материнским способностям спину, и где-то глубоко в груди у меня закипали слёзы, накапливаясь и прорываясь в беззвучную истерику. Я глотала рвущийся куском изнутри стон, чтобы не разбудить ещё и мужа – рано утром он уезжал на электричке на работу. Так и не знаю, почему женщина, вырастившая двух детей, не подсказала мне, что малышку нужно просто кормить – и ночью тоже.

Крошечная дочка просто заходилась в крике, а я, обливаясь слезами, сидела рядом с переполненной молоком грудью наперевес, и пыталась влить в её ротик воду с ложки. Но ведь так положено! А тут поджидала и еще одна беда – обошлись мы без стафилококка, а вот молочницу, обметавшую ротик дочки противным творожистым налетом, всё-таки подцепили. Эта инфекция проникла ко мне, я заработала жестокое воспаление груди, проще говоря – мастит. Поднялась температура под сорок, кормить малышку вообще не могла… Вердикт вызванного наконец-то врача был однозначный:

– Резать! И немедленно!

На чём везли в больницу – не помню. Зато хорошо запомнила, как после операции шла пешком через весь поселок с располосованной грудью и тихо скулила… Вошла и на веранде увидела… тазик с замоченными пелёнками. Посидела пять минут и… Стирать. Руками.

Дочку я грудью почти не кормила. Процесс нарушился да так толком и не восстановился, помучалась месяцев пять и накупила в магазине «Малютки». Вот и весь ассортимент был тогдашний…

Прошло каких-то шесть лет после рождения дочери, но рекомендации поменялись кардинально. Правда, помня, что книга, как ни крути, всё равно – лучший источник знаний, почитала уже кое-какую литературу, перевернувшую представление о «правильном» кормлении на 180 градусов. И первый визит нашего участкового врача только подтверждает мои догадки.

– Крохотный какой, – врач осторожно разворачивает пеленки. – Молоко у вас есть?

– Да вроде есть, – вспоминаю я свою «роддомовскую» эпопею.

– Кормите, когда захочет. У него очень маленький вес, ему нужно по килограмму в месяц набирать.

– И даже через полчаса после предыдущей кормежки? – я не верю своим ушам.

– Ну да, конечно. Хотя, если у вас есть молоко, таких маленьких перерывов не будет.

Ободрённая профессиональной поддержкой, я включаюсь в повседневный ритм, надеясь, – ну вот сейчас-то мы заживём без всяких проблем. Но не тут-то было! Сынуля, моментально раскусивший, какой фарт выпал на его долю, через несколько дней после такого режима просто отказывается покидать своё законное место возле моей груди. Стоит мне положить уже, казалось бы, сытого и заснувшего малыша, жевавшего сосок часа полтора вместо положенных советской педиатрией 20 минут, в кроватку и потихонечку отправиться по своим делам, коих в доме скапливалось вагон и маленькая тележка, как вдогонку мне раздаётся требовательный плач, означавший в моем понимании только одно, – ребёнок голоден и требует пищи.

Но как же так? Ведь только что я его покормила! Вновь возвращаюсь к сыну, беру его на руки, прикладываю к груди, он снова мирно засыпает, но только осторожно кладу его снова в кроватку и делаю пару робких шагов по направлению к кухне, как вновь окрестности оглашает требовательный вопль. Через пару дней такого эксперимента я напоминаю тихую тень из сказки про Марью-искусницу, которая только и может, что произнести: «Что воля, что неволя – всё равно». Нужно как-то положить этому конец. Но как?!

Это получилось случайно. Доведенная до полного изнеможения после нескольких бессонных ночей я, движимая каким-то древним инстинктом, кладу разбушевавшегося малыша рядом с собой, кормлю его лёжа и, осторожно убрав грудь, оставляю возле себя. Просто засыпаю с ним рядом. Мы спим пять часов подряд! Обеспокоенный муж уже несколько раз заглядывает в комнату, чтобы понять – дышим ли мы вообще. Я этого не слышу, но всё-таки просыпаюсь, а сын спит ещё полчаса. Вот так был найден выход. Сын спал с нами в одной кровати до пяти лет (приложение 1).

Я снова возрождаюсь к жизни. И вовсе не потому, что могу теперь нормально высыпаться. Хотя и это тоже немаловажно для кормящей женщины, для матери семейства, на которую ложится, помимо ухода за новорожденным, весь быт в доме. Муж каждый день отправляется за «мамонтом», дочка ещё мала (хотя она быстро включилась в процесс и, несмотря на возраст, очень мне помогала, практически вынянчила брата), нет рядом ни былинных бабушек-дедушек, ни сказочных стиральных машин-автоматов, ни волшебных памперсов и фантастических мультиварок, да чего там, продуктов обычных было не достать… Но мы должны были справляться.

Первые дни после роддома. Они как у всех – бессонные ночи с серыми рассветами, когда хочется спать так, что на секунды теряешь сознание, пелёнки, мокнущие в тазике с хозяйственным мылом, зелёнка, пролитая на ковер, стёртые от стирки пальцы и сгрызенные соски, оглушающая, отупляющая усталость… Но и это проходит. Мы следим за каждым новым движением малыша, за каждым его великим достижением – вот он впервые улыбнулся, вот схватил мой палец, отреагировал на погремушку… Это его малышовые подвиги. Мои подвиги скромнее. Я ношусь между стирками, плитой, гуляньем, уборкой, как оглашенная, закрученная в водовороте новой жизни и подчинённая ее правилам, и правилам нового владельца нашей судьбы, нашего верховного главнокомандующего, короткие приказы которого мы выполняем немедленно и беспрекословно. Но там, за тёплыми надёжными стенами нашего дома, уже притаилась конница неприятеля и она ждёт только отмашки командира, чтобы выступить в свой разрушительный поход.

Как на нас напала гидра, но мы одержали над ней победу

Поход в поликлинику был обязателен, когда малышу исполнялся месяц. И так в течение года. Я мамаша ответственная, от правил не отступаю – надо так надо.

Мы на приеме у педиатра. Взвешивание, измерение, ручки, ножки, сгибаем-разгибаем…

– К невропатологу! – сурово бросает врач, что-то нервно черкая в карточке.

– Что, какие-то проблемы? – вскидываюсь я.

– Что ж вы, мамаши, все такие дёрганые! Это плановый осмотр! – врач захлопывает карту и протягивает её мне. – Да, и к хирургу зайдите, пусть он тоже запись сделает.

А… ну раз так положено. Плетемся, уже усталые и голодные, к кабинету невропатолога. Сегодня грудничковый день, так что мечтать, что кто-то уступит очередь, не стоит. Тут нас, измученных марш-бросками по кабинетам специалистов с младенцами на руках, – человек десять. Стоим. Ждём. Сын уже проявляет явное нетерпение и вот-вот попросит ускорить процесс. Мне придется его просьбу проигнорировать – скорость продвижения очереди у кабинета от меня не зависит. Но, боюсь, ребёнку я объяснить это не смогу и заранее настраиваюсь на долгий и, вполне вероятно, безуспешный проход по длинным коридорам поликлиники под вечную песню без слов всех времен и народов: «А-а-а! А-а-а!»

Но, к моему удивлению, сынок, пару раз выразив своё недоумение, замолкает и начинает вполне осмысленно разглядывать сетку трещин на давно небеленом потолке, проявляя неподдельный интерес к архитектурным особенностям районной поликлиники. Я замираю и стараюсь не дышать, чтобы лишним движением не испортить процесс познания мира моим ребёнком.

Наконец, мы у заветной цели. Усталая докторша сначала задает стандартные вопросы, затем ещё раз перелистав роддомовскую выписку, уточняет:

– Роды стремительные?

– Ну… да. Наверное… За два часа…

– Н-да… – невропатолог почему-то не радуется. Достает обычную портновскую сантиметровую ленту и измеряет окружность головы у моего малыша. Сверяется с записью в выписке и произносит слова, от которых у меня темнеет в глазах:

– Резкое увеличение окружности головы за месяц… Скорее всего, это гидроцефалия…

Страшное, непонятное слово накидывается на мой мозг и ввинчивается в него, как мультяшный червяк в мультяшное яблоко. Я тут же представляю себе многоголовую гидру, шипящую и изрыгающую пламя на моего ребёнка, словом, ведущую себя в полном соответствии со своей звуковой транскрипцией: ГИДР-Р-Р-РОЦЕ-Е-ЕФ-Ф-ФА-ЛИЯ-ААА…