Анна Вислоух - Громкая тишина

• Название: Громкая тишина
• Автор: Анна Вислоух
• Жанр: Биографии и Мемуары

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людям с расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ли кто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это первая история успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путь от ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американского университета. История, написанная его матерью. Основная мысль этой книги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действовать по-другому.

---

– Резкое увеличение окружности головы за месяц… Скорее всего, это гидроцефалия…

Страшное, непонятное слово накидывается на мой мозг и ввинчивается в него, как мультяшный червяк в мультяшное яблоко. Я тут же представляю себе многоголовую гидру, шипящую и изрыгающую пламя на моего ребёнка, словом, ведущую себя в полном соответствии со своей звуковой транскрипцией: ГИДР-Р-Р-РОЦЕ-Е-ЕФ-Ф-ФА-ЛИЯ-ААА…

– А это… что?.. – я судорожно прижимаю к себе сына, будто пытаюсь спрятать его от этой… гидро… гидры…

– Да не пугайтесь вы так, – докторша неожиданно смягчается. Видимо, видок у меня ещё тот! – Понаблюдаем месяц, возможно, всё компенсируется. Стремительные роды, родовая травма, наверняка… Через месяц ко мне на прием. Обязательно!

Вот и вся диагностика – с помощью сантиметровой ленты… И чего привязалась, какую-то гидру моему малышу определила!

Дома в первую очередь, еле распеленав сына и оставив его на диване, бросаюсь к медицинской энциклопедии. Так, гидроцефа… Господи!

«Гидроцефалия – увеличение объёма цереброспинальной (спинномозговой) жидкости в полости черепа. Нарушение рассасывания и циркуляции спинномозговой жидкости или избыточная её секреция. Причиной обычно являются спаечный процесс вследствие перенесённой нейроинфекции или травмы головы, а также опухоли мозга, врождённые аномалии мозга и его оболочек.

При гидроцефалии новорожденных наиболее характерны увеличение головы, подчёркнутость венозной сети покровов черепа и опускание глаз (симптом заходящего солнца); объём головы, постепенно увеличиваясь, может достигать гигантских размеров (окружность черепа до 60 см и более)…»

До конца это я дочитать не успеваю, сзади за спиной слышу вопль, который выводит меня из ступора. Я оборачиваюсь и вижу сына, лежащего на полу и вопящего что есть силы. Как месячный ребёнок мог свалиться с дивана?! Эта мысль освежает меня не хуже ледяного душа, я бросаюсь к нему, ощупываю ручки, ножки – целы?! И понимаю, что никакой гидра… гидро… целии мы не по зубам. Просто так мы не сдадимся! Одной рукой я держу успокоившегося сына, другой лихорадочно листаю толстенный том – так, какое лечение?

«Для снижения внутричерепного давления назначают диуретики, глюкокортикоидные гормоны, глицерин. Хирургическое лечение гидроцефалии новорожденных состоит в создании дополнительных путей оттока спинномозговой жидкости из полости черепа…» Ага, сначала – терапевтическое. Но если не поможет…

– Да вылечимся мы, сынок, не плачь! – он и не плачет, таращит на меня свои глазёнки и уверен, что мама взяла его на руки не просто так – сейчас покормит. «Вот молодец, догадалась, что ребёнок есть хочет… Ох, и проголодался я! Только… Что это на меня сверху капает?»

Я даже не замечаю, что по щекам текут слёзы. И ещё не знаю, что эти слёзы – лишь тоненький ручеёк, впадающий в реку плача, которая прольётся из моих глаз за те долгие годы, что нам предстоит растить нашего малыша.

Через месяц, обмеряв голову сына и посветив в темной комнате на родничок какой-то лампочкой, врач подтверждает первоначальный диагноз. И на полгода сажает нас на диуретики. Другого лечения этого заболевания и сейчас не существует. Или… Хирургическое вмешательство. В народе говорят – «вставляют трубку». Называется эта манипуляция ликворное шунтирование. Так мы привыкаем жить под дамокловым мечом этого самого шунтирования…

День наш начинается с того, что нужно дать сыну, совсем еще крошечному, таблетку диуретика, а кормить только через полчаса после этого. Объяснить малышу, почему мама сначала впихивает в его рот что-то горькое, а потом, вместо того, чтобы дать поесть проголодавшемуся дитёнку, носит его по дому и что-то такое говорит, говорит, я, понятное дело, не могу… Однако сын вначале внимательно меня слушает, но минут через десять начинает проявлять явное беспокойство (так, нужно продержаться ещё минут двадцать!), в ход идут все игрушки, которые оказываются под рукой, нет, уже и это не помогает, и последние минуты ребёнок закатывается в обиженном плаче, так и не поняв моего коварства и, похоже, его не простив. Ещё минут на пять спасает пианино. Пристраиваюсь на краешек стула с Тимом на руках и наигрываю всё, что помню и что приходит в голову, иногда просто какие-то бессвязные звуки. И так – три раза в день. Полгода.

Через какое-то время я замечаю, что щёки и лоб сына покрывают какие-то красные пятна. Сначала они бледно-розовые, затем становятся ярче и угрожающе расползаются по его телу.

– У него диатез, – авторитетно заявляет подруга, пришедшая меня навестить.

– И что теперь с этим делать? – недоумеваю я, потому что сталкиваюсь с такой штукой впервые.

– Ну… кажется, нужно мазать специальной болтушкой, её врач выписывает. Или в аптеке спроси.

Представив во всех подробностях, что нам придется из-за какой-то болтушки ещё раз выстаивать огромную очередь к врачу, я выпрашиваю в ближайшей аптеке «что-нибудь от диатеза», мне выдают бурую жидкость в бутылочке, и я выливаю почти половину на ребёнка. Дальше была цинковая мазь, ещё какие-то лекарства – становилось только хуже. Сын все-время плакал и норовил разодрать свои щёки и лоб. К врачу нам идти всё же пришлось. Она долго слушала, пока я перечисляла длинный перечень испытанных на ребёнке лекарств и вдруг сказала:

– Есть один способ… Правда, он довольно долгий. Но поможет точно – проверено!

И вот следующие полгода я с тщательностью, достойной звания «Миссис Скрупулезность», толкла в мелкую пудру яичную скорлупу, отмеряла порошка на кончике ножа, капала туда несколько капель лимонного сока и всовывала эту смесь в рот сына. Когда начала давать каши, стало легче, можно было засунуть это в кашу и размешать. Делала и не верила – разве это сможет нам помочь?! Самое интересное, что помогло! Правда, возиться пришлось долго, но месяцам к десяти краснота прошла, личико сына очистилось, и мы решили, что победа за нами.

Да и невропатолог через полгода с явным облегчением констатировала, что мы отделались лёгким испугом, обошлось без «трубки». «На память» о болезни, как мне тогда казалось, осталась всего лишь довольно крупная голова. Но тогда мы просто даже не догадывались, что ждёт нас впереди…

Я ещё не знаю, что «легкий испуг» обернётся для нас тяжёлыми последствиями, что такие нарушения, увы, бесследно не проходят. Мой малыш вырастет хорошеньким мальчиком с льняными кудрями и голубыми глазами. Но до двух лет он не скажет ни слова. Заговорит уже ближе к трём годам. Незнакомцы будут принимать его за девочку, но он гордо будет отвечать: «Я масик!» Я ещё не знаю, что «масик» окажется с букетом таких болячек, что впору было бы отправить нас на какой-нибудь научный симпозиум, где бы важный профессор, подойдя к моему ребенку, указкой показывал на его тельце и, постепенно снижаясь с головы до пят, называл все болезни, которыми «наградила» этого дитёнка судьба.

Я ещё не знаю, что поликлиника станет нашим «родным домом», а педиатр и дерматолог – практически членами нашей семьи. Я не знаю, что выучу наизусть справочник по детским болезням, буду оперировать названиями заболеваний, симптомами и способами лечения, как профессионал, и кто-то из врачей даже задаст мне вопрос:

– У вас медицинское образование?

Да. К тому времени, как моему сыну была выставлена куча диагнозов, я начала понимать, что сама должна вникнуть в суть проблемы.

Я читала всё по теме, что только подворачивалось под руку. Подворачивалось немного, в начале 90-х было как-то не до издания книг.

И всё равно, буквально по крохам, я собирала все сведения, которые могли бы мне пригодиться в борьбе за здоровье моего ребёнка. А порой – и за его жизнь…

Вспоминая, я словно расчищаю завалы памяти, вытаскивая из её закоулков измятые фантики застывшего времени, перебирая старые снимки, сделанные ещё на чёрно-белую пленку, которую сегодня снова полюбили профессионалы. Тогда был такой ненавязчивый сервис: идёшь по улице, раз! – тебя щёлкает фотограф, а потом присылает по почте карточку…

Как меня спас крест, а потом мне стало тяжело его нести

Карточку сына, которую мне выдали в поликлинике, раздутую до гигантских размеров и не поместившуюся в сумку, я держу в одной руке, в другой – детская ладонь.

Я иду по улице и реву. Не стесняясь прохожих, плачу взахлеб, не вытирая слёзы. Вцепившись испуганно в мою руку, молча, загребая пыль ногами, плетётся он. Мой сын. Прохожие оглядываются, кто-то что-то даже спрашивает, но я почему-то вижу только их словно раздвоенные лица и ничего не слышу. Мне хочется просто исчезнуть, совсем. И ничего больше не будет – ни равнодушной врачихи, заполняющей с обречённым видом нашу медкарту, ни бессонных ночей, ни Монблана из лекарств, ни сочувствующих подруг – ну как ты? – ни обжигающей душу усталости, ни… И его не будет? Он идет рядом, соломенные кудряшки подрагивают каждый раз, когда я дергаю его за руку – быстрее можешь?! – и молчит. Нет, он-то останется… Но уже без меня. Без меня?! И кому он будет нужен?! Так. Стоп!