Анна Вислоух - Громкая тишина

• Название: Громкая тишина
• Автор: Анна Вислоух
• Жанр: Биографии и Мемуары

Сегодня в России нет статистики, показывающей, скольким людям с расстройством аутистического спектра удается окончить вузы. И знает ли кто-то еще, кроме специалистов, о существовании таких людей? Это первая история успеха человека с РАС, с помощью своей семьи прошедшего путь от ребенка с диагнозом «задержка развития» до студента американского университета. История, написанная его матерью. Основная мысль этой книги – дайте своему «неправильному» ребенку шанс думать и действовать по-другому.

---

Надо сказать, что перспектива сидеть одному дома никак его не испугала. Он всегда находил себе занятие, долго играл с какой-нибудь игрушкой, сам себя развлекал.

С музыкой же получилось так.

Ещё в детском саду дочку записали в музыкальную школу – пришла учительница и отобрала двух девочек. Я сначала удивилась – Машка не могла спеть простенькую песенку, жутко фальшивила. Но оказалось, что у неё прекрасный внутренний слух, и мне пообещали, что к окончанию школы она будет петь… ну не как оперная солистка, но как приличный участник хора точно. Так и получилось. Водить Машу в школу нужно было пешком несколько остановок – транспорт в ту строну ходил очень плохо, да и с коляской в автобус влезть было довольно проблематично. Тим у нас тогда только родился.

Мне очень хотелось, чтобы дочка играла на пианино. А ей хотелось рисовать… Это уже много позже выяснилось. Но она была доброй и послушной девочкой, с которой мы не знали никаких проблем. «Мама сказала», – этого было достаточно. И мы пошли в школу. Тима таскала с собой – с кем оставишь? Муж на работе с утра до ночи, никаких родственников нет. Несла его то на руках, то в коляске везла. Однажды зимой тащила сына на санках, санки наехали на кочку, перевернулись. Ребенок вывалился. А мы с дочкой идем дальше, увлечённые разговором. И только метров через 50 я поняла, что санки вдруг стали подозрительно лёгкими! Оглядываюсь и вижу – Тим лежит молча на снегу и ждёт, когда про него вспомнят…

Ему было четыре года, и на одном из праздников в музыкальной школе, куда мы, конечно же, заявились все вместе, учительница дочери вдруг сказала:

– Как он здорово ритм чувствует! Приводите его ко мне заниматься, всё равно сюда вместе ходите.

– Да ему только четыре, – удивилась я. – Какие с таким малышом занятия?!

– Ничего, я вижу – у него получится.

Наш малыш начал заниматься музыкой, когда ему не исполнилось и пяти лет. Музыка потом настолько прочно войдёт в его жизнь, что заполнит все клеточки сознания, перекроет собой всё мироздание, разделив существующие вещи и действия на значимые и нет. Музыка – это значимое, всё остальное – ерунда. Вот так интуитивный порыв педагога, наверняка, просто увидевшего еще одного неплохого ученика, сыграл в жизни сына не просто значительную, а судьбоносную роль. А иногда мне кажется, что музыка словно ждала, когда появится Тим и выберет её…

Сын все последующие годы будет только доказывать мои предположения – он станет выбирать только то, что интересно и нужно ему, а не взрослым дядям и тётям, которым кажется, что «другое» – важнее. Я ещё не знаю о диагнозе, и его поведение не предвещает ничего необычного, оно вполне укладывается в рамки малышовой «нехочухости».

Но ближе к четырем годам ребенок, который обожал купаться, вдруг наотрез отказывается даже приближаться к ванной комнате. Каждое купание сопровождают поистине душераздирающие сцены.

Я беру его на руки и, заговаривая зубы, несу к ванной. Только лишь увидев дверь ванной комнаты, он начинает вопить не своим голосом.

– Сынок, ну не плачь, мы сейчас с тобой будем кораблики пускать! – пытаюсь ещё уговаривать его я. – Смотри, какая водичка!

Но он не обращает никакого внимания на мои слова и, вцепившись руками в дверной косяк, пытается таким образом затормозить наше продвижение. Я сама, чуть не плача, отрываю его руки от двери и влетаю в ванную. Муж в это время уже набрал немного воды, запустил туда все игрушки, какие есть в доме и принимает его в свои руки.

– Давай скорее!

Малыш верещит не своим голосом, извиваясь и царапаясь, впечатление такое, что он просто борется за свою жизнь. Начинаю рыдать, муж выгоняет меня из ванной и продолжает сражаться с ребёнком в одиночку. Вопли не прекращаются, но кое-как вымытый сын через пятнадцать минут вместе с папой появляется в комнате как ни в чём не бывало. Эта история продолжалась довольно долго, где-то в течение года, и прошла сама собой. Дать объяснение этому случаю ни мы, ни врачи так и не смогли. Лишь много позже я прочитала о таком же эпизоде в книгах2 нескольких авторов, писавших о своих аутичных детях. Но тогда ещё слово «аутизм» мы даже не слышали.

Летом мы решаем вывезти детей к морю. Сыну уже был поставлен диагноз «атопический дерматит, нейродермит»3. Тот самый удар из-за угла, которого не ожидаешь, ведь диатез мы вроде как вылечили. Но не тут-то было! Всего год с небольшим нам удалось продержаться без этих болячек, а дальше всё началось снова.

И лечение требовалось уже совсем другое. Речь теперь шла о том, чтобы не просто облегчить страдания малыша, а назначить серьёзное обследование и подобрать лекарства. Правда, никто толком не знал – какие. У меня было такое чувство, что врачи тоже действовали во многом интуитивно, словно нащупывая правильный путь к прочному берегу среди болотистых кочек – а давайте вот этот препарат попробуем, вдруг поможет? А давайте вот на такую диету его посадим… И мы пробовали. И ещё, и ещё. Но ничего не менялось, а порой становилось хуже.

– Я советую вам вывезти его на море, – жалостливо глядя на меня, сказала наш дерматолог. – Да недели на три, не меньше, а лучше на месяц. Многим помогает… Правда, только на время, но…

И мы поехали. В Евпатории у нас жили друзья, и нам удалось с их помощью устроиться в санаторий, который находился прямо на берегу моря. Это был чудесный отдых в дружной компании наших друзей и их детей. Но… за весь месяц наш малыш так и не зашел в море… Как только мы его ни уговаривали! И плескались, и плавали у него на глазах, всячески зазывая в тёплую целебную морскую воду… Я переживала по этому поводу ужасно. Ну как же так, везли в Крым, специально, чтобы ребёнок купался в морской воде! А он даже к морю не подошел. И никакие уговоры не помогли. Ну а затаскивать ребёнка в воду силком, как в ванную… Понятно, делать этого мы не стали. И только в последний день, очень осторожно, держа папу за руки, он на мелководье лёг на минутку на воду и немного в ней побарахтался. И всё.

Именно с этого момента я поняла, что наш сын станет делать только то, что будет считать целесообразным для себя сам. То, что посчитаем целесообразным для него мы, будет напрочь отвергаться или приниматься только под давлением – родителей, учителей или обстоятельств. И то далеко не всегда. Понять-то поняла, но не приняла сразу и безоговорочно. И к этому принятию мне тоже предстояло идти долго и мучительно.

Как я не любила узкие рамки, но попыталась запихнуть в них сына

Мучительно вспоминаю свой первый день в школе. Вы помните его? Я – смутно. В памяти остались только пара довольно ярких эпизодов, связанных с началом обучения.

Впечатление первое – скучное. Читать и писать я давно умею, палочки, которые выводят мои одноклассники, нарисовала за пару минут, что дальше делать – не знаю. Ага, придумала! Достала из портфеля перочинный ножик, настоящее сокровище, доставшееся мне в качестве трофея после победы в честном сражении в дворовой игре «ножички», и старательно, высунув кончик языка от усердия, вырезала на новенькой парте свое имя: «Анюта». Красота! Почему-то, правда, взрослые не оценили всех достоинств моего автографа, учительница в впервые мгновения просто лишилась дара речи, а в следующую минуту уже тащила меня к директору в кабинет, где они вместе с вызванными родителями долго решали, что со мной делать, – может, сразу отправить во второй класс? Нет, такого прецедента на памяти директора не было, и выход нашли довольно простой – мне выдавалось отдельное задание, а когда я его выполняла, разрешали просто тихо читать любую книжку. Ножик папа отобрал, предварительно отвесив мне замечательный подзатыльник. Парту закрасил.

Впечатление второе – торжественное, омрачённое непредвиденными обстоятельствами. Нас должны принимать в октябрята. Мама нагладила мне всю школьную экипировку тех лет – коричневую форму и белоснежный фартук, завела будильник и отправилась на работу. Жили мы в военном городке и не только в школу ходили самостоятельно, но и бегали по всему городку, даже не запирая двери квартиры. Слоняясь по дому в ожидании часа «икс», я вдруг вспомнила про неотложное дело, и связано это дело было почему-то с чернилами… Правильно, чернила я вылила на свой белоснежный фартук и отправилась в таком виде вступать в октябрята. Звездочку мне прикалывали ровно на шикарное фиолетовое пятно в форме Африки. Что пережила моя аккуратистка мама, даже не могу представить, когда вечером соседка, мамаша моего одноклассника, «сочувственно» спросила её: «Машенька, что ж фартучек-то дочке не постирала? Всё некогда тебе, понимаю!»…

Но все эти неприятности с лихвой компенсировались табелем успеваемости, который выдавался нам в конце года, – дневников пока не было. В нём красовались, горделиво подбоченясь, круглые в прямом и переносном смыслах пятёрки. Словом, была я отличницей, училась легко, как и когда делала уроки, никто не знал, какие предметы изучала, особенно в старших классах, никто не интересовался.