Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Улицу приветствует потоком красноречия и отсутствием косины. Много ползаем. Без палок – все время прыгает и только на суженном пространстве ползет сосредоточенно правильно.

И вместе с безотказной улыбкой, внимательным взглядом и радостью общения пришли напасти. Что-то случилось с правой ножкой, она отказывается стоять, только на носочке. Делаем горячие шерстяные обертывания, усиленно ползаем и махнули рукой: не стоит – и не надо. Опять пришли ветра. Они прямо забирают ее к себе. С ветрами – многочисленные мелкие затмения и крупные. С этим дыханием, затмениями мы и живем. Смачиваем их еще вдобавок опять потекшими обильными слюнями. Но, слава Богу, каждый день приносит знание. Я знаю, например, что как только Машка просыпается, ей надо сунуть в рот кусочек сахара или что-то сладенькое – очень сглаживается переход от сна к яви.

Как Маша любит новые лица! С новым человеком она успешно ползает и ярче общается.

В радости ее трудно заставить ползать правильно, она скачет. А грусть не позволяет скакать. Она уныло, с человеческой осанкой, передвигает колени.

До свидания. Пришел конец моему письму.

Марина

1996, весна

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!

Мы с Кроликовым[8] скучаем и ждем московских каникул. Особенно ждет их мама.

А Кроликов, по жизни, очень занятой человек, он никогда не сидит без дела и никогда не скучает. Более того, он – мамин помощник.

Вообще, с нами случаются интересные вещи. Про них хочется писать длинно и долго. Про них уже и написано много глав: 43. Каждая – с заглавием, не похожая одна на другую, как и каждый день Кроликова. Каждый день сопротивления.

Мы с Кроликовым становимся похожими друг на друга. Я из-за постоянства игры с ней рядом и отражения ее самой ловлю себя на мысли, что и находясь в другой комнате, я продолжаю отражать и жить на ее волне. Я теперь, как и Кроликов – гностик, нет-нет да и «остановлюсь», видимо, от усталости. Уютно, неплохо.

Мы с Гностиком укрепляем симбиотические связи: стали понимать друг друга практически с полуслова. Это случилось совсем недавно. Например: если показать Кроликову горшок, а потом начать колебать его в связи с посадкой – он вообще не зажимается, сразу сгибает коленки и спокоен в высказываниях. А так – всегда начеку. Страхи периодически как-то резко отмирают. И тогда она за счет своего настроения делает больше, делает сама. Получается маленький проблеск-скачок. И резко это забывается. А в моменты проблесков я вообще стараюсь ее не трогать. Кроликов на нашем пути руководит на самом деле, а не я.

Потихоньку пробуем лепить и рисовать на дверях красным карандашом. У нее в последнее время появились такие «щепотки» из пальчиков, порой мешающие что-то взять. В эти щепотки удачно вкладывается карандаш и ведется длинная-предлинная дорога. Маша иногда, в конце концов, взглянет.

Похоже, отпадает необходимость в музыкальном горшке – одна из навязчивых идей мамы. Потому что Кроликов стал докладывать, сварил ли горшок: или раздраженно что-то высказывает, или просто сует руку между ножек и балахтает в содержимом.

Понятны тихие обидные слезы, когда всякие ручки от приемников отъезжают набок, когда не ждешь. Или когда жизненная субстанция, вытекающая из носа, не дает покоя, и приходится размазывать ее по всему лицу.

А когда по ошибке начинаешь укладывать Машу спать – то прилив сил от неприятия действий превращает Кроликова в Жгутикова – силача, и он вырывается, что не удержишь.

А лучшее успокоение и панацея от тягот – ее же слова с ее интонацией. Она как-то сразу встрепенется и слушает.

Альфой и Омегой нашей жизни по-прежнему является кукуруза. Ею усыпан весь наш путь, и любовь к ней приобретает гипертрофированные формы.

Почти весь март вертикаль Машку не привлекала совершенно, она почти всегда отказывалась стоять на ножках.

И почти всегда отвергала мой незамысловато-веселый подход. Раздражалась и не давала себя трогать. А как «забудешь» про нее – все хорошо. Наслаждаясь самостоятельностью, вся уходит в свои дела и движения. Опасный путь, мы это поняли. Мы не поддаемся тихой жизни и соглашаемся даже на прокусывание вен (мы все в синяках!), лишь бы идти вместе. Всегда есть за что зацепиться.

Приступы нечасты. Но если она соскальзывает туда, то оттуда не достанешь. Интересно то, что не можем никак приступ заснять. В основном, я одна дома, а Маньку ведь ловить надо, когда она падает, вообще быть рядом. Не разорвешься. Или не успеем, или что-то с электричеством, или забудем колпачок снять. Получается, что в снятом виде он не нужен. Прямо наваждение какое-то.

Несмотря на то, что все в мельчайших подробностях, на грани между сном и бодрствованием у мамы, описано в главах, не могу не описать некоторые повороты в Манькиной жизни, звоночки предстоящего долгого Рассвета!

1. Увидела кота. Состоялась первая погоня.

2. Любит заглядывать глубоко в глаза собеседнику.

3. Щурит нос в ответ.

4. У «Кати» находит глазки, изредка у меня.

5. Вылезает из таза, как из дырки, через бок. За кукурузой, конечно.

6. Умеет проявить упорство в добывании бутылки с соской у Наташки. Отступают страхи при виде цели.

7. Купаемся вместе. Стала любить невесомость. Стучит ногами по воде, отталкивается от стенки ванны.

8. После заплывов соглашается на «танцы» с «сюрпризами». Не боится скорости и поворотов. (У меня на руках, конечно.)

9. В один момент спала косина. Теперь опять с нами.

Многое зависит от того, как она выспится. Много играем с ручками и «связываем» ручки с ножками.

С Манькой интересно играть. С вечера составляется план, как какое ощущение ей доставить. Откуда-то сами приходят мысли, не пугаясь вида извилин.

У нас есть большой пробел. Не ползаем, прыгаем. Опять квартира стала похожа на жилище дождевых червей с наложенными тут и там кучками кукурузы.

Мы стараемся быть все время в движении. Моментов просто сидения – мало.

Кроликов любит папу больше, чем меня. Он встречает его с работы и подолгу щурит ему нос, целуется, заглядывает пристально в глаза. В особо критические дни я стараюсь не затмевать собой Манькин небосклон, и папа одним своим видом душеспасает.

Письмо никак не закончится. Не видно его конца. Приходится делать усилие и прощаться.

До свидания.

Мы скоро приедем, и Кроликов скажет: «Вот он я!» А вообще-то, мы вспоминаем вас каждый день, очень хотим удивить вас и обрадовать достижениями. А также посидеть за деревянным столом и поесть супа.

И еще. Мы с Кроликовым понимаем, насколько быстро листаются наши страницы.

Многообещающий Кроликов и М.

* * *

Пусть не распознан путь.
И страшен край.
Иди по краю.

Почувствуй остро смысл
Пути, идя
По краю к Солнцу.

Почувствуй лад в душе,
Смотря вперед
Не устрашаясь.

Зовущим станет край
И дорог путь
В Недостижимость.

20 декабря 1996 г.

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!

Мы живем интересно, загадочно и фантастически быстро съедаем свои дни. Машка загадывает ребусы и не дает маминым извилинам порасти мхом. У нас много событий, связанных с постижением необычных для Машки ситуаций: мы придумали себе много разных заданий, и я попробую как-то про все рассказать.

Нашей (т. е. Машки-Наташкиной и маминой) жизни можно только позавидовать. Мы, в основном, представляем гармонию из трех единств и убеждаем друг друга в том, что жизнь, в первую очередь, состоит из труда. Вот мы и трудимся, и я, благодаря им, знаю, что усталость и отчаяние – слишком большая и недопустимая роскошь в моем положении. Но «кому-то» (не буду называть) очень хочется, чтобы я опустила голову и уронила руки. Потому что весь этот месяц делалась с Машкой такая сильная работа во всех направлениях, и с каждым днем всё хуже и хуже. И я знаю, стоит только сойти, прекратить все, и ей сразу «похорошеет». Слава Богу, что я знаю об этом и никогда не отступлюсь.

А что хуже то?

1. Несмотря на все усилия, Машка просто увязает в хлопках. Действительно, ни на минуту нельзя выпустить ее из рук! Из-за хлопков Машка не удерживает игрушек в руках, да и игрушки, видимо, перестали как-то интересовать.

2. По-прежнему, не можем уложить, качаем на руках; если этого не делать, переутомившись и не сумев уснуть, с трудом, наплакавшись, засыпает и в три, и в четыре ночи и плохо спит.

3. Огромные, длительные приступы, с падениями и судорожными глазами (даже не реагирует на контрасты воды). Их особенно много стало в последние дни: в предснежье, в день снега и сейчас, когда улежался снег.

4. Сдувающие ветры, похолодание покровов, мутные глаза и частое выражение страдания на лице. Мне иногда хочется придумать себе, что она говорит: Мама, оставь меня в покое, пусти на самотек.

И тем самым сделать себе поблажку.

Ничего нового в отрицательном. Ничего пугающего меня. Просто этого отрицательного так много!!!