Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Рассказ о том, как жил Кроликов в октябре-ноябре-декабре месяце 1997 г.

(рассказ пишется после скитания по горам бумажек и волнам памяти)

Весь октябрь Кроликов сражался с простудой. С не простой простудой, а зверской. Он болел без поднятия температуры (что плохо), с редким поднятием аппетита и с поднятием своего тела как тяжести. Простуда то отпустит немного его и перекинется на Наташу, то с новой силой вернется и спустится ночным кашлем, от которого Кроликов подпрыгивал всем телом. Наутро она могла обнаружиться вдруг в заплывших глазах-щелочках или во рту. Кролик с трудом смотрел и ел.

Наш бедный цветок-доктор[10] отдал всего себя до стебля, но тщетно. (Сейчас он уже оброс и выглядит бодрым.) Манькины глаза сумели вылечить довольно быстро, рот подольше, а вот Наташин глаз лечили недели две. Глаз заболел в одночасье. Место глаза превратилось в спелый персик буквально на глазах. Все это сильно пошатнуло мое высокое мнение о себе, в смысле – быстро справляться с такой мелочью, как начало простуды. Мой организм, не сумев вынести внутреннего разочарования, обнажился и сдался с t 40°. Потом все было как обычно раньше: 5 дней 40° – 5 дней 35, 9° «плашмя». Обидно. Без меня Кроликова никто не обливал, а у меня сил поднять его не было.

А так Кроликов купался и обливался каждый день, и когда болел. Интуитивно я меняла ход процедуры в зависимости от его состояния – сокращала длительность и количество тазов, полных вечной мерзлоты.

В глубине души я признавалась себе, что слишком далеко зашло и без помощи лекарств не справиться.

Но Кроликов все-таки победил. Нос подсох, кашель ушел. Простуда замешкалась лишь в верхнем дыхании, Кроликов может выкашлять ее, только когда расплачется. Но по этой причине мы не доводили его до слез. Так Кроликов жил и не выкашливал. Наши картофельные прогревания стали частью жизни до середины ноября.

По прошествии времени я думаю: что же все-таки делалось не так? Почему мы так долго не могли справиться?

Как Кроликов купается

Ему везет. В чем он только не купался: и в свекольном соке, и в крапиве, и в душице, и в ментоле, и в валерьянке, и в самом настоящем море. Мне показалось даже, что он принюхивался.

Чтобы Кроликов осознавал, где он и что с ним, надо выждать время: минут 40 или час. Так долго он привыкает. Если подождать, то дальше он будет в воде скакать и брызгаться, болтать и смеяться. И даже появится опасность затопления нижних семи этажей.

Привыкательное время проходит обычно в сидении на одном месте в одной позе с непрекращающимися отлетами. Но мы, конечно, не позволяем быть такому безобразию. Кроликов знает. Он ложится на руку ко мне животом, и мы плаваем со всплытой попой и вытянутыми вперед руками. Он так расслабляется, что, по-моему, забывает, где он, и даже тянется, как после сна.

В периоды особого страха купание сильно осложнилось. Он просто на полу боялся сидеть, хватался за пол руками. Тем более боялся сидеть в колышущейся воде, пусть мелкой. Только вцепившись в меня и не отпуская. Обливания особого эффекта не давали, своего обычного оживляющего эффекта.

Как же потом сильно чувствовалось, как Кроликов наслаждается горизонталью! Лежит, как звезда, руки-ноги враскидку, и не думает хлопать. Сразу веселеет, никогда не спит, делает вид, чтобы его не трогали.

Мы учились вставать в воде, держась за специально сделанную для Кроликова ручку. Кроликов понимает, что она надежнее моего пальца. И если что, предпочитает ее. Если нам удавалось встать на ножки хотя бы раз, то в остальные разы он вставал более легко и доверчиво. Никакие завлекалочки не помогали преодолеть нежелание встать на ножки самому. Порой складывалось чувство, что Кроликов вообще не знает, что у него есть ноги. Потому что, если его пощипать ниже коленок какое-то время, то он встает почти сразу (естественно, после моей ладошки под попку. Сам по себе Кроликов не встал в воде ни разу).

Кроликов знает таз, из которого на него падает лавина. Не боится и не плачет. Дрожит и визгает (такого слова нет, но Кроликов все равно «визгает»).

Кроликов любит полоскать белье со мной. Очень любит. Сидит, радуется. Сам лезет за тряпкой. Достает специально для него полощущиеся предметы. Очень любит перешагивать из таза в таз. Раньше так не любил.

Плавая в ванне, любит охотиться за яблоками и есть их.

Пока Кроликов болел, сильно ослаб. Он категорически отказывался вставать на ноги. Лицом к лицу или к коляске. Никак. Он просто сразу засекал, что его собираются ставить на ноги, и делал резко, почти судорожно, пятки к спине (складывался). Или по-другому: изворачивался каракулей – одну ногу так, другую эдак в полном испуге. Я подумала, если так часто повторять, дойдет до рефлекса. Я бросила это занятие до лучших времен, и мы перешли жить на коленки-четверенки. И, как выяснится дальше, это тоже почти не получалось в то время. (Только 3 января 1998 г. по собственному желанию Манька нащупала ножками пол.)

Был период (весь декабрь), когда день поломался пополам: до массажа и купания и после. Про декабрь можно сказать, что только вода ставила Кроликова на ножки и приводила в себя вообще (ни про октябрь, ни про ноябрь этого не скажешь).

Массаж, я бы сказала, мой массаж с пристрастием, Кроликов переносил вдохновенно стойко. Большую роль сыграла Наташка своей возней и обезьянничанием. Я одну ногу тру, она – другую. И лезет к Машке, отвлекает. Так что массаж состоялся успешно.

Кроликов испугался сидеть один на табуретке за столом. Если я ему давала ложку в правую руку, а палец в левую, то он так и оставался сидеть, кататонически застыв с посиневшими пальчиками. Мы шли на уступки. Достали детский стульчик со спинкой или просто ели у меня на коленках. Кролик все равно ел сам, хотя был безразличен к ложке (просто сам ее ко рту не тянул). Я его рукой держала ложку и несла ко рту. О том, как он ел в августе, вспоминаем по записям. Кроликов каждый день ел сам, даже когда болел. Мы репетируем акт поглощения пищи на яблоках, бананах, даже кукурузу высыпаем в тарелку и едим ложкой. Вот был такой случай. Захотелось, чтобы Кроликов все-таки поборол страх и сам сидел за столом. Привыкание было длительным и тягостным. Он превращался в жестокую каракулю, обижался и плакал, старался схватиться за все, что под рукой. Я уговаривала его лицом к лицу и гладила по спинке. Он вообще очень сильно расплакался, клонился назад и дрожал от мышечного напряжения. И вдруг пружина ослабла, он как бы встряхнулся и сел спокойно, как будто сидел так 100 лет и не было перед этим драмы. Он ел сам и вообще очень расслабился и развеселился. Вот он какой, Кроликов.

Кроликов понимает речь. Вернее, настроение и интонацию. Он выбирает, когда расслабиться, когда напрячься в зависимости от формы обращения к нему. Бояться или нет, так вернее. А Асин[11] совет ходить мне на коленях и быть с Кроликом одного роста – гениальный совет, действующий ободряюще даже в критические периоды.

Я обращаю внимание на такие интересные вещи, как предупреждение Кролика о предстоящем. Например. Он расплакался от голода. Как только он видит символы питания (коробка Беби-папы, ложку и, главное, хлеб), он сразу успокаивается, начинает вхолостую жевать и трогать ручкой рот.

Бывает так. Он устанет и закуксится. Надо просто бросить на ковер или на диван подушку – символ покоя. Он тут же к ней подползет, полежит и отдохнет.

Отношения очень упростились.

Я не помню случая, чтобы мне не была ясна причина плача (может, я задаюсь?).

Иногда Маша просто хочет покачаться у меня на ручках; иногда, наоборот, не терпит прикосновений, а хочет подушку; не хочет ходить или, наоборот, сильно хочет встать.

Еще на начальных стадиях простуды мы добросовестно учили по плану все уроки, но чуть-чуть. Кроликов еще соглашался репетировать Лёнины[12] упражнения под музыку, ходить (я на коленках) по комнате, нагибаться и брать разбросанные игрушки и складывать на место, в ведро. С каждым днем он соглашался все меньше и требовал не вертикальных, а горизонтальных отношений. Ему нравится лежать лицом к лицу на подушке и щупать мое лицо, находить глаза и рот, смеяться на мои вакхические звуки. Он любит, как Наташка наваливается на него и тискает. Он смеется, пищит, но не старается освободиться.

Как-то свелось все к тому, что Кроликов сильно испугался любых колебаний в пространстве. Особенно вниз. Хотя движения плавные и лицом к лицу. Одновременно он перестал ползать хоть как (сейчас понемногу восстанавливаемся). Если я сажала его на пол – он в ужасе клонился к полу и старался пол схватить. Если даже и было побуждение к движению – он не мог! Ноги (колени) распластывались в тупом угле, чуть ли не на шпагат, и он лишь мог их перетягивать как-то боком. Для него было немыслимо переползти маленький порожек из комнаты в комнату. Так он и застывал, ожидая помощи: одно колено здесь, другое – там. Забоялся сидеть на лошадке по той же причине: ножки не могут сойтись где-то в паху и найти опору, Кроликов опирается на руки, а ноги расползаются как не свои. Ходить на коленках тоже было невозможно. Поставить-то выходило, но после одного шажка коленки разъезжались. Купаться тоже было трудно.