Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

4. Сдувающие ветры, похолодание покровов, мутные глаза и частое выражение страдания на лице. Мне иногда хочется придумать себе, что она говорит: Мама, оставь меня в покое, пусти на самотек.

И тем самым сделать себе поблажку.

Ничего нового в отрицательном. Ничего пугающего меня. Просто этого отрицательного так много!!!

А теперь о хорошем, приятном, главном!

Вероника ахнет, какая у нас спина! Она у нас почти как у балерины, почти как у Имы. Она теперь не гребешок. Массаж начинается только завтра (был месяц перерыва), но мы терлись всякими щетками, носили широкие, довольно тугие пояса, чтобы чувствовать талию. Машка любит, когда я ее тру щетками, замирает даже. Главные наши части: спина и конечности. Причем, предчувствуя щекотку, Машка заранее подбирает ножку или прячет ручку, что не поймаешь. Тремся мы всегда в ванне.

Об этом (о ванне) надо подольше поговорить. Мы купались по-разному (весь месяц – каждый день, кроме одного дня, когда выключили воду), но остановились на такой схеме.

1. Мы наблюдаем, стоя вовне, как набирается вода. Я кидаю игрушки – Маша их из воды достает. Лучше всего – большую пластмассовую палку, воронку и клизменную грушу. Эти вещи любит особенно. Долго достает.

2. Потом много плаваем за какой-нибудь целью. Любит идти по дну руками, со всплытой попой. Не боится по-всякому переворачиваться. Боится лежать с вытянутыми вперед руками на воде. Особый восторг, когда я ее держу или она сама держится за мои первые пальцы, и я ее бултыхаю в воде, как мяч. Тут уж она рефлекторно работает ногами, как лягуха. Учимся даже ползать в толще волы. Она понимает: если «забрать» сразу двумя ногами – просто захлебнемся в волне.

3. И в тот момент, когда она встанет-всплывет на ноги – ей можно предложить попить из-под крана. Тонюсенькую струйку она видит, пытается взять рукой и положить в рот. В конце концов она догадалась повернуть от раковины в ванну всю «дудку», надеть нижнюю губу, набрать воды полный рот и потом вылить на себя или проглотить. Любит и то и это. А сегодня, когда у нее полилась собственная струйка – она схватилась за нее руками и чуть не упала. Она в первый раз заметила, что у нее тоже бывают такие журчащие струйки.

4. Дальше, после плавания, наступает переломный момент, на котором, даже в очень плохом состоянии, она просветляется. (Как вы правы!) Вы уже поняли. Синий таз и красный таз. Соответственно – холодная и горячая вода. Но сначала – проба. Где-то, чаще в синем, плавает груша. Она ее хватает и всегда кидает в красный и уж в нем бултыхается. Не заставишь бултыхаться в синем тазу. А потом просто ставлю ее много раз в синий таз и она много раз вышагивает из него в красный. Но если еще и зачерпнуть и полить на спинку невзначай каждый раз – она вышагивает из таза в таз гораздо быстрее.

5. К этому времени мы сидим уже час (Наташка балуется послеполуденным сном), и мы сидим дальше. Время от времени тремся. И рисуем. Вернее, пока вот что здорово получается. Я рисую кружок в раковине, а Машка, стоя в ванне, тянется и скользящими движениями его смывает. Но один раз. Во второй – не обращает внимания. Надо опять поплавать-потереться, встать, и она опять сразу же обратит внимание и размажет.

6. В начале месяца мы сидели в ванне с красками вместе с Наташкой. Наташка красила Машку с головы до ног с удовольствием. (Ну и пора уже делать спектральный анализ самой ванны!) Машка мало смотрела и видела. Пришлось теперь так: Наташка красит вечером – Машка днем. Красим каждый день. Мама красит тоже.

7. 1,5–2 часа мы сидим в воде. Потом – «Кокон»: не вытирая, завертываю-запеленываю Машку в холстину (она лежит руки по швам, без сил), и она тут же спит. Спит час, даже не шевелится. Приходится будить потом, иначе с вечера будет колобродничатъ до утра. Вот такие 3 часа здоровья каждый день. Машка никогда не плачет и не хлопает. Или воды по горлышко, не похлопаешь, или руки по швам. Если «Кокон» делать вечером – результат прямо противоположный: Машку охватывает первобытное веселье.

Мы катаемся на лошадях 3–4 раза в неделю!!!!! Бог помогает нам! (Между строчек – с нас отказались взять деньги!) Лошади каждый раз – событие и для нас, родителей. Мы просто любим их, оказывается.

В первый раз мы катались на очень большой лошади. Я, когда держала Машку, шла на цыпочках, еле доставала. Это была Победа – такая терпеливая, тяжеловозо-буденновской помеси. Маша каталась лежа, без седла, на улице. Не боялась. А на следующий раз мы попросили пони. И это был для Машки стресс. Машка так сильно боялась – трясет ведь как! Но понятно ведь, действительно Машке нужна маленькая лошадка. У них есть две: Движок и Дебора. Машка подружилась теперь с Деборой. Движок сильно подпрыгивает. Дебора по длине чуть больше Маши. Мы соблюдаем всё, о чем просил Петя[9], за исключением того, что не можем ноги согнуть, как надо. Машка сопротивляется и бастует. Поэтому мы не настаиваем. Машка просто лежит на спинке и держится за гриву, а если захочется «поголосить», то у нее получается «А-а-а-а», в такт лошадиному шагу. И похлопать тоже не получается.

Машка не прекращает ходить! Одна! (Только в последнюю неделю стала как-то сильно бояться, и мы не настаиваем.) А так – отрывается, поворачивается, как хочет, ходит как мишка. Особенно здорово ходит на улице. Смешно держит себя за рукав, или за грудь, или за шапку. На улице пристает к прохожим, «шокирует» их лукавым взглядом. Очень любит улицу! И тоже не похлопаешь: шуба! Гуляем каждый день, за редким исключением. Прибегаю к помощи близких. За ручку вообще не любит ходить. Ручку выдирает. Переждем страхи, убежим.

Кажется, нашелся способ научиться ползать 100 %-но. Он отснят, но не подтвержден многоразово из-за несовершенства конструкции. Поэтому я не буду преждевременно его описывать, но что-то получилось, это точно.

С хлопками как-то пытались справиться, замещая пустое пространство между ручками огромным мячом под кофтой. Ухитряется хлопать над головой! Но и обнять этот не слишком надутый мяч, пожать его, полизать тоже ведь хочется! Характер движений изменился. Я понимаю, проблемы этим не решишь (так же, как и «арестовывать» ручку бесполезно), но ощущения другие.

А сегодня вообще интересный случай. Мы зашили в варежки огромной силы магнит; Машка хлопнет раз, а чтобы хлопнуть в другой, надо отодрать ручки друг от друга. У нее было такое удивленное лицо! Никогда не видела! Я испугалась, что чрезмерно привлекаю внимание к ручкам, и стала подсовывать железяки. Железную банку из-под кофе, например. Банка прямо подпрыгнула к ручкам. Смешно она играла с этими железяками. Мы пробовали зашить магниты отталкивающими сторонами, но они маленьким боком, а притянутся. Не было эффекта.

Мы играем с Кроликовым в «парус». Вызываем восторг на себя. Простынь, зависнув во всю ширь, падает на лежачего испытуемого. А он, дождавшись, смело скидывает «парус» с себя.

Машка любит, когда в нее кидают слабой подушкой. Иногда под команду «Бух» падает носом. Чего и добиваемся.

Машка любит доставать кукурузину из кувшина, держа другой рукой кувшин за ручку, с моей помощью.

Машка любит подбирать кукурузу с пола, нагибаясь за ней, и ей целенаправленно подбрасывает Наташка.

Кроликов живет со всякими терками на руках, снимает их.

Снимает и кусает тапочки-собачки с рук.

Снимает с головы колпак.

Пытается схватить заманчивую бумажку, мама дразнит. Все это стоя, когда она одной рукой держится.

Любим сидеть на краю стула, на самом краю, когда, если не будешь держаться за соседний стул – то упадешь. И из-под разных штучек достаем огромных размеров кукурузу. У нас в Коврове, в этом аномальном декабре, стали продавать аномальную кукурузу – гигантских размеров (с ладонь взрослого человека) и парадоксальной воздушности. Если ее просто положить на высунутый язык, то она, полежав, «дотает» до крошечки, до «мокрого места».

Мы комкаем газету и «окатышами» щекочем ключицы. Не достает, но ерзает. А слюду вытягивает из-за пазухи зубами.

Месим полмиллиона маленьких пробок в тазу. Откуда они у нас только взялись. Очень любит играть с пробками. Если отставить таз – обязательно к себе притянет.

Не знаю, хочется еще писать и писать, но уже пятый час утра, и у меня остается мало времени на накопление бодрости.

Вспоминаем вас каждый день. Особенно вспоминаем просьбу о том, что не столько физические упражнения, сколько диалог – на первом месте.

Да, забыла сказать. Второй раз Машка лимон не укусит. А при виде красного в тарелке (свеклы, значит) – сцепляет зубы.

У меня у самой со сном разладилось. Не могу лечь спать, не почитав, а начнешь читать – засасывает (читаю В.В. Розанова и воспоминания о Зощенко, загадочном человеке). Казалось бы – так навоююсь за день – покоя бы, а не хочется спать, с трудом засыпаю.

Желаю себе сна. А вам – не уставать

Марина

Размышление в поезде

Учись у стали
Без устали жить;
На бег обреченным —

Устав, устами
Удерживай крик,
В немости заключенный.

1 апреля 1997 г.

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!