Марина Иванова - Письма из Коврова

• Название: Письма из Коврова
• Автор: Марина Иванова
• Жанр: Биографии и Мемуары
• Год: 2013
• ISBN: 978-5-4212-0298-1

Маша из города Ковров Владимирской области родилась с синдромом Ретта. Это редкое генетическое заболевание вызывает серьезные расстройства нервной системы, речи, опорно-двигательного аппарата. Но в семье Маши и ее мамы, преподавателя музыки Марины Ивановой, нет той тяжести, которая ассоциируется со словами «ребенок-инвалид». Здесь царит атмосфера игры, творчества и любви. О том, как им это удалось, рассказывают «Письма из Коврова» – книга, составленная из писем и дневниковых записей Машиной мамы.

Для широкого круга читателей.

---

Размышление в поезде

Учись у стали
Без устали жить;
На бег обреченным —

Устав, устами
Удерживай крик,
В немости заключенный.

1 апреля 1997 г.

Здравствуйте, дорогие Маша и Има!

Впечатления от жизни переполняют нас, и мы делимся ими с удовольствием.

К вечеру каждого дня меня одолевает падёж. И есть от чего. Мы красим наше новое жилище разными цветами, точнее, всеми цветами, известными в природе при смешении и до него. Мы в ожидании того, что сами скоро пойдем такими же пятнами и перестанем узнавать друг друга.

Маньку тоже к вечеру одолевает падёж. Иногда, образно выражаясь, она может заснуть при виде одной простыни от кокона, кокона не испытав. Но это редко. Сегодня уже почти 1 апреля. А приехали мы, кажется, 15 марта. За это время Манька не спала два раза. Один раз сильно плакала. Проснулась у меня на глазах от какого-то испуга.

А в другой раз – просто веселилась напролет всю ночь. Если я больше ничего не припоминаю – значит, Кроликов спал.

Кроликов ходит семимильными шагами. Он может даже отдавить всем ноги и не заметить этого. Он умеет крутиться вокруг своей оси и идти туда, куда его даже не манят. Свой путь. Для подстраховки иногда держится за «холку».

Его можно найти в непредсказуемом месте. Например, в дальней комнате он интересовался занавесками. Издалека можно было подумать, что занавесками играет ветер.

Если Кроликов ходит вдоль мебели, можно не бояться, что он перенатрудит ножки. Если он устает – сразу залезает везде, где можно. Умеет и слезать, переворачиваясь на живот.

Кроликов может быть очень защищенным. Он научился защищаться. Мы засняли на пленку, как дюжина подушек летела в Кроликова, а он выставлял ручки. Кроликов заливисто хохочет, когда подушки щекочут его. Он сразу коленки инстинктивно подбирает к подбородку, чтобы спасти животик.

Если Кроликов сердится, значит, есть причина. Но в основном у него хорошее настроение.

Манька стала зоркая (все заметили!), что касается кусочка хлеба, шоколадки, бумажки. И не увидит никто, а она даже из щелочки достанет.

По утрам мы лепим из теста. В основном, по просьбе, длинных червей, которые лезут за шиворот, обнимают за шею и за ногу. Манька рвет, мнет и ест тесто. Всё как положено.

Манька может выпить море. А что можно подумать, если наливаешь по шейку, а остается по пояс. Манька очень любит купаться, всплывать кверху попой и в этот момент пить. Фокус с тазами не проходит. Поджимает ноги при виде таза любого цвета.

Обливаемся постепенно «почленно», а потом – «ух» – целиком тазы с холодной и горячей водой. Если убрать момент подготовки – всегда отрицательная эмоция, а так – смеется. Распаренный и веселый. Вода на Машкиной коже после купания собирается, как роса.

Наташка красит Машку, ванну и себя. А потом всех по очереди трет щеткой. Манька соглашается.

Кроликов – подопытный. Если ручки арестовываются колготками, а перед носом кладут кукурузину, перемещающуюся по плоскости, да еще замеряют время рывка к добыче – значит, ставят «опыт». Вернее, предлагают приобрести опыт познания своих хватающих ручек. (Лично у меня хватательный рефлекс больше распространяется на половую тряпку, банку с краской и кисточку величиной с дверной проем.)

Манька даже не дышит, когда сосредотачивается на куку-рузине.

Манька гуляет утром и вечером. Заигрывает с прохожими, дразнит всех макаками, брызжет слюнями, смеется, ходит вперевалочку маленькими шажками.

Манька ползает. Много учимся падать. И все равно. Недавний случай падения был неудачным. Летит на спину.

Учимся есть. Большие куски не ест, через край из тарелки пьет. Всегда попрошайничает у тех, кто ест. Ложку ко рту не несет. Сама подносит всегда лицо к ложке и берет пищу с ложки осторожно. Ложку держит дольше.

Мы купаемся каждый день.

Что мне нравится больше всего, это то, что появилась какая-то ритмичность в жизни. Постоянно в одни и те же часы Манька спит и ест. Даже если чуть-чуть днем Манька спит, все равно в

21 или в десятом Манька засыпает.

Манька ест соленые помидоры и маринованный лук.

Письмо получилось сбивчивое. Мысли прыгают и плавно не текут.

До свидания. Спокойной ночи!

Марина

10 мая 1997 г.

Здравствуйте, дорогие Има и Маша!

Мы скоро увидимся. Это здорово.

Много раз начатое письмо все-таки хочется написать и кончить его раньше, чем наступит на меня сон.

Маньку сон валит буквально с ног с наступлением 21 часа. Мы стараемся днем не спать или, в крайнем случае, сон поба-рывать. Эти два месяца, что мы дома, ночи проходят превосходно, т. е. я их не замечаю, Манька спит. Всего лишь три или четыре раза по непонятным причинам были «вспышки в ночи», но, в основном, «кокон» со своими замечательными свойствами мне был Помощником с большой буквы. Помощница у меня и вода. Мы купаемся каждый день по нашей программе. Неотступна мысль о бассейне. Она возникла совсем недавно, недели две, и не отступает. Кроликов умеет не только со всплытой попой передвигаться. Он умеет совершать лягушачьи движения ногами и собачьи движения руками. Т. е. руки он теперь делает по-всякому, не жмет их к себе. Это случилось в один день, в такой счастливый день! Сыграла роль «водная лежанка». Нам на Мань-кин День рождения подарили огромный фигурный спасательный круг, больше напоминающий водную лежанку из-за своих рюшек. Манька, лежа на спинке, сразу расслабилась как-то и бултыхала ногами. К сожалению, круг везде уже продрался. Жаль, мы так с ним здорово забавлялись.

Манька чирикает что-то вроде «Много дел», «Мама где» и «Много дядей».

Макаки в прошлом.

Манька умеет сама держать большую прозрачную пластмассовую кружку в течение двух или трех глотков. Потом, если мама реагирует, она кружку ловит.

На себя, обмазанную кашей, Манька не радуется. Зато она умеет есть кашу ртом с края тарелки, держа тарелку в руках. Правда, в течение одного укуса. Из тарелки тяжело кашу брать руками. Каша утекает сквозь пальцы, так же исчезает и банан.

Удивительно, Манька знает, что сейчас на нее польется холодная вода из таза. Она заранее начинает сильно теребить ногами, то есть переступать.

Интересно, как Манька переходит на коленки из положения «сидя на попе». Она это делает так, как все хотели от нее этого год назад. Опираясь на одну руку, через бок. Редко она сделает это по-старому. Плохо то, что сидя на попе на полу она может долго пробыть, очень долго. Можно по-всякому ее завлекать и не добиться. Порой я жду 40 минут даже в ванной, когда ей захочется с попы перейти на коленки и задвигаться.

Если вы меня спросите, есть ли у Маньки приступы, я затруднюсь ответить. Наверное, бывают. Мы настолько перестали обращать на них внимание, что даже поэтому их поубавилось. Если с ней играть – их вообще не бывает. А играем мы много. Мы закидываем Маньку подушками, и она защищается. Мань-ка полюбила мороженое. Мы хотим заснять, как она его ест. Вернее, как у нее отражается на лице то, как оно тает во рту.

Новенького много в реакции. Хоть сейчас у нас трусливый момент, Манька опять боится всего, но она здорово сидит и даже перестает хлопать от напряжения внимания. В последнее время меня стала подводить голова и я зачастую стягиваюсь синей лентой, чтобы поубавить боль. Так с этой синей ленты Манька просто не сводит глаз. Как и со всякого рода полосочек.

Маньку можно поздравить с первым зажаренным носом и первой майской грозой, первым комариным укусом и с первой съеденной горстью земли.

Маньке нужен батут. Сегодня ей нравилось прыгать на диване (я держала ее под мышками). Она совсем не боялась. Я ее даже немного подбрасывала вверх. Она, мне кажется, хорошо чувствовала сегодня ножки.

Маньке нравится, когда именно под музыку я ее бултыхаю, ритмично хлопаю, двигаю ее ручками в непредсказуемой последовательности.

Маму можно поздравить с отремонтированным жилищем, в котором всё – для детей; с наполовину посаженным садом и огородом – наших подспорьях.

Самое главное, наши друзья любят играть с нашими детьми. С Манькой за это время переиграло людей больше, чем за всю прожитую до этого жизнь. Так тяготивший меня своей необходимостью ремонт обернулся для Маньки счастливой, разнообразной жизнью.

До свидания. Мы с забавным Кроликовым ждем с вами встречи.

Марина

Печка

Спит дочурка.
Свет в печурке.
Шепчутся поленья.
Пахнет хлебом,
Мытым полом.
Завтра – воскресенье.

В лунном блике
На окошках
Сказочка – вуаль.
Ночь на воле
Примеряет
Потеплее шаль.

Сонной пчелкой
Мир в светелке
Печка укрепляет.
Дышит свечка,
Мама – печка
Греет-согревает.

Будет лето,
Много света —
Печка обещает.
А пока
В загадки-прятки
Тень с огнем играют.

Спит дочурка.
У печурки
Пес грызет сухарь…
Печка любит Мир и меру,
Как любила встарь.

январь 1998 г.

Рассказ о том, как жил Кроликов в октябре-ноябре-декабре месяце 1997 г.